Barn med mulig cøliaki

[Kitcat]

Må bare si at legen deres har løst dette på en uheldig måte og gått vekk fra faglig baserte retningslinjer og standarder her.

Jeg ville straks arrangert en second opinion med en dyktig barnelege, var jeg i dine sko. Selv om du må ta det privat for å slippe ventetid. Da vil du også få veiledning om hva som kan forventes framover av undersøkelser og tiltak.

Om barnet er svært dårlig og dehydrert er innleggelse for utredning riktigere enn å eliminere gluten uten diagnose.

[Gjest wildfig]

Blir det ikke vanskelig å få en eventuell cøliaki diagnose når barnet allerede spiser Glutenfritt? 

Har du sjekket for melk? Kan det være noe annen kronisk magesykdom? 

Ikke meningen å være kritisk, men jeg synes at omtrent annethvert barn har cøliaki nå til dags, å kun en liten prosent som faktisk har fått det utredet. 

[AnonymBruker]

På 9.3.2019 den 10.25, Ulrikke skrev:

Gastroskopi er da ikke så uvanlig når mistanken er cøliaki. Et vennepar har et barn med cøliaki, og der var det gastroskopi før barnet var 4 år (i narkose da). I følge sykehuset var det vanlig. Det er riktignok noen år siden.

 

de har endret på det nå. Mitt barn fikk diagnose i 2011, og måtte ta gastroskopi (i narkose), men dette gjør de ikke lenger som en alminnelig regel. De fleste kan få diagnose bare på blodprøve idag.

Anonymkode: 2f30d...4c2

[AnonymBruker]

2 hours ago, Kitcat said:

Må bare si at legen deres har løst dette på en uheldig måte og gått vekk fra faglig baserte retningslinjer og standarder her.

Jeg ville straks arrangert en second opinion med en dyktig barnelege, var jeg i dine sko. Selv om du må ta det privat for å slippe ventetid. Da vil du også få veiledning om hva som kan forventes framover av undersøkelser og tiltak.

Om barnet er svært dårlig og dehydrert er innleggelse for utredning riktigere enn å eliminere gluten uten diagnose.

Hvorfor mener du det er feil av legen når barnet har kritisk lav vekt og er alvorlig syk?

Anonymkode: 72f2f...ad1

[AnonymBruker]

for å svare på spørsmålene dine: Min datter fikk diagnosen da hun var 7 år. Hun klaget over magesmerter hver morgen og ville ikke gå på skolen. Vi trodde det var psykisk, men tok henne med til fastlegen, og prøvene viste at hun sannsynligvis hadde cøliaki, og det ble bekreftet med gastroskopi noen uker senere. I ettertid har jeg forstått at et annet synlig symptom var at hun var liten og tynn, men med stor kulemage. Jeg visste det ikke da, men det er typiske utslag av underernæring, som skjer fordi tarmtottene er ødelagt. Så jeg tenker at hun må jo ha hatt det en stund før vi oppdaget det, men selve smertene som gjorde at vi gikk til lege var nok bare en periode på noen uker, et par måneder kanskje. 

Da vi la om til glutenfritt kosthold hadde vi noen uhell de første månedene, og da ble hun skikkelig dårlig - den ene gangen kom hun på akutten med mistanke om blindtarmbetennelse fordi smertene var så sterke, men det var altså bare gluten. Nå har det gått 8 år, og hvis hun har et uhell idag, merker hun svært lite.

Jeg kan ikke huske hvor lang tid det tok før hun ble bedre, det er jo en gradvis prosess, men alle symptomene forsvant jo da vi gikk over til GF diett,og på ettårskontrollen var prøvene helt fine. Det eneste kosttilskuddet hun har hatt behov for er D-vitamin, så det viser jo at næringsopptaket er i orden.

Anonymkode: 2f30d...4c2

[Ulrikke]

30 minutter siden, AnonymBruker skrev:

de har endret på det nå. Mitt barn fikk diagnose i 2011, og måtte ta gastroskopi (i narkose), men dette gjør de ikke lenger som en alminnelig regel. De fleste kan få diagnose bare på blodprøve idag.

Anonymkode: 2f30d...4c2

Takk for oppdateringen! Dette kan ha vært i 2009, omtrent, så da stemmer det med det du sier!

[AnonymBruker]

33 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor mener du det er feil av legen når barnet har kritisk lav vekt og er alvorlig syk?

Anonymkode: 72f2f...ad1

Fordi det blir enda verre, over lengre tid, å sette henne på gluten for å få den bekreftende blodprøven. Og uten den, ingen diagnose. Fastlege kan ikke stille denne diagnosen. Det må en spesialist til, og den spesialisten må ha to blodprøver, selvom den første er soleklar. Det er litt enklere å spise «vanlig» glutenfritt enn å spise så glutenfritt som en cøkiaker trenger. Du vil slite med SFO, skolen og andre hvis du ikke VET at det er cøliaki og ikke en glutenintoleranse hun har. Og bevisst gjøre henne så syk i ukesvis, det er nesten umulig. Det er jo derfor dere ikke gjør det nå, det er for vanskelig. Senere blir det verre. «Det tar vi da» skriver du, men det er enklere nå, selvom jeg godt forstår at du vil ha henne frisk NÅ. 

Anonymkode: 95801...cf5

[AnonymBruker]

2 timer siden, wildfig skrev:

Blir det ikke vanskelig å få en eventuell cøliaki diagnose når barnet allerede spiser Glutenfritt? 

Har du sjekket for melk? Kan det være noe annen kronisk magesykdom? 

Ikke meningen å være kritisk, men jeg synes at omtrent annethvert barn har cøliaki nå til dags, å kun en liten prosent som faktisk har fått det utredet. 

med de symptomene ts beskriver, i kombinasjon med at de har cøliaki i nær familie, så er det ikke noe rart i at cøliaki fremstår som svært sannsynlig.

Man regner med at ca 2% av befolkningen har cøliaki, og at mange går rundt udiagnostisert, så jeg synes jo det er svært lettvint av deg å avfeie dette med at "omtrent annethvert barn har cøliaki nå til dags".

I tillegg min personlige erfaring: Mitt barn har cøliaki, og hun går på en ungdomsskole med fire parallellklasser per trinn, så totalt 120 elever på hennes trinn. De er tre som har cøliaki.

Anonymkode: 2f30d...4c2

[Kitcat]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor mener du det er feil av legen når barnet har kritisk lav vekt og er alvorlig syk?

Anonymkode: 72f2f...ad1

Det sier seg selv. Hvis barnet er alvorlig sykt som du sier, sender man det ikke hjem med foreldrene for egeneksperimentering med kosthold.  Da skal barnet innlegges for støtteernæring og utredning inntil almenntilstand er god. 

Legen har med sitt råd også brutt med de statlige retningslinjene for håndtering av mistanke om cøliaki hos barn. https://tidsskriftet.no/2016/03/kommentar-og-debatt/coliaki-hos-barn-nye-retningslinjer

 

[Gjest wildfig]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

med de symptomene ts beskriver, i kombinasjon med at de har cøliaki i nær familie, så er det ikke noe rart i at cøliaki fremstår som svært sannsynlig.

Man regner med at ca 2% av befolkningen har cøliaki, og at mange går rundt udiagnostisert, så jeg synes jo det er svært lettvint av deg å avfeie dette med at "omtrent annethvert barn har cøliaki nå til dags".

I tillegg min personlige erfaring: Mitt barn har cøliaki, og hun går på en ungdomsskole med fire parallellklasser per trinn, så totalt 120 elever på hennes trinn. De er tre som har cøliaki.

Anonymkode: 2f30d...4c2

Jeg mener ikke å avfeie noe som helst, men jeg lurer på om ts har sjekket andre forhold på barnet. Det er arvelig, men fortsatt sjeldent. Å ja det er rart at en lege anbefaler glutenfritt, dersom barnet skal utredes for cøliaki. 

 

[AnonymBruker]

4 timer siden, Kitcat skrev:

Det sier seg selv. Hvis barnet er alvorlig sykt som du sier, sender man det ikke hjem med foreldrene for egeneksperimentering med kosthold.  Da skal barnet innlegges for støtteernæring og utredning inntil almenntilstand er god. 

Legen har med sitt råd også brutt med de statlige retningslinjene for håndtering av mistanke om cøliaki hos barn. https://tidsskriftet.no/2016/03/kommentar-og-debatt/coliaki-hos-barn-nye-retningslinjer

 

Til info: Innlegget du siterte kom ikke fra meg. 

 

Ts

Anonymkode: 929cf...a8b

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Fordi det blir enda verre, over lengre tid, å sette henne på gluten for å få den bekreftende blodprøven. Og uten den, ingen diagnose. Fastlege kan ikke stille denne diagnosen. Det må en spesialist til, og den spesialisten må ha to blodprøver, selvom den første er soleklar. Det er litt enklere å spise «vanlig» glutenfritt enn å spise så glutenfritt som en cøkiaker trenger. Du vil slite med SFO, skolen og andre hvis du ikke VET at det er cøliaki og ikke en glutenintoleranse hun har. Og bevisst gjøre henne så syk i ukesvis, det er nesten umulig. Det er jo derfor dere ikke gjør det nå, det er for vanskelig. Senere blir det verre. «Det tar vi da» skriver du, men det er enklere nå, selvom jeg godt forstår at du vil ha henne frisk NÅ. 

Anonymkode: 95801...cf5

Igjen, til info: Innlegget du har sitert kommer ikke fra meg. 

 

Ts

Anonymkode: 929cf...a8b

[AnonymBruker]

On 3/9/2019 at 10:13 AM, AnonymBruker said:

Blodprøvene er tatt, og kostholdet er lagt om i samråd med lege fordi hun på det tidspunktet hun var hos legen var så dårlig at hun var mer eller mindre sengeliggende. I tillegg til en vektnedgang på 10% av hennes kroppsvekt mente legen at det å skulle sitte i en uke å vente på prøvesvarene var galskap. 

Ifølge legen skal det mye til for at man gjennomfører gastroskopi på små barn, og derfor ville en kostholdsendring ha lite å si nå. 

Anonymkode: 929cf...a8b

Min datter som var 5 år på tidspunktet ble lagt i narkose for gastroskopi, fikk diagnose som nav godkjente etter dette. 

Anonymkode: 2f284...06a

[AnonymBruker]

 

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Igjen, til info: Innlegget du har sitert kommer ikke fra meg. 

 

Ts

Anonymkode: 929cf...a8b

Nei, men infoen jeg kom med var til deg. Få dere time hos barnelege innen spesialisthelsetjenesten nå. Det er uansett de som skal følge opp et barn med cøliaki det første året. 

Anonymkode: 95801...cf5

[AnonymBruker]

Hei, hvordan går det med dere? Jeg har tenkt så mye på denne tråden, fordi mitt barn er syk av aktiv cøliaki ennå, nå fem måneder etter diagnose. Jeg leser veldig mye om sykdommen, og har lært utrolig mye jeg ikke ante fra før. Jeg håper virkelig din datter a) ikke har cøliaki, eller at dere b) gir henne gluten og har fått henvisning til spesialist snarest.

Det er bare en spesialist som kan sette denne diagnosen, og det at hun nå kanskje spiser glutenfritt for å oppnå kortsiktig bedring, vil gi henne langsiktig forverring. Hun er helt avhengig av den diagnosen (som ikke en fastlege kan gi, samme hvilke blodprøvesvar og symptomer hun har). Dette er en feil svært mange leger gjør, fordi de selvsagt har pasientens beste der og da i fokus (og det har jo dere som foreldre også): jenta har vondt, vi vet noe som kan hjelpe, vi gjør det. Men ikke gjør det!

Vær så snill og les dette under:

(Min kommentar: Det med nav gjelder grunnstønad resten av livet ( bare fram til hun er 30 vil det utgjøre nærmere 350 000,- ), men også andre rettigheter man har som kronisk syk: ting som ekstra sykt barn dager for dere, rettigheter for tilrettelegging i skolen, en uførhetsgrad på noen prosent osv. Oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Ernæringsfysiolog.

Fra Norsk cøliakiforening https://www.ncf.no/hva-er-coliaki/mer-om-coliaki
 Hos barn og ungdom opp til 18 år kan man unnlate å ta biopsi dersom man har riktig vevstype (HLA-DQ2 eller HLA-DQ8), klare symptomer på cøliaki og blodprøve som viser nivå av IgA-anti-TG2 på over 70 (mer enn 10 x øvre normalgrense). Man må imidlertid være ekstra nøye med kontroll av nivå (blodprøve skal tas 2 ganger) før glutenfri kost introduseres og deretter følge opp med kliniske undersøkelser og relevante laboratorieprøver. NAV godtar kun legeerklæring fra spesialist dersom diagnosen stilles uten tynntarmsbiopsi

 

Fra lommelegen: https://www.lommelegen.no/mage-og-tarm/cøliaki/artikkel/coliaki-symptomer-diagnose-og-behandling/69001439

Slik testes du for cøliaki

Legen din kan i første omgang ta en blodprøve for å undersøke om du har cøliaki. Denne blodprøven måler antistoffer mot et enzym i tarmen. Lave nivå av vitaminer i blodet kan gi mistanke om cøliaki.

Avhengig av symptomene dine og resultatet av blodprøven, må du kanskje også ta en gastroskopi. Legespesialist i mage og tarm, vil da utføre en gastroskopi for å ta en prøve fra selve tarmen (biopsi) som så kan gi deg en endelig diagnose.

Det er svært viktig at man ikke selv starter med glutenfri diett før diagnosen er stilt! Da risikerer du at tarm-biopsien og blodprøvene blir (tilsynelatende) normale og du får ikke vite med sikkerhet om du har cøliaki eller ikke.

Fra Norsk helseinformatikk: https://nhi.no/sykdommer/barn/magetarm/coliaki-utredning/?page=4

Diagnostiske vanskeligheter

Symptomer som er vanlige ved cøliaki, kan også forekomme ved andre sykdommer. Det kan være en hjelp for legen å vite om det finnes nære slektninger med cøliaki, at man gjentatte ganger har vært behandlet for jernmangel, eller alltid har hatt følsom mage ved infeksjonssykdommer.

Det er viktig at alle undersøkelser gjøres før du starter med glutenfri kost.

 

 

 

Anonymkode: 95801...cf5

[AnonymBruker]

Som flere her prøver å fortelle deg så må du ikke begynne med glutenfri kost før diagnosen er fastsatt. Man må ha 2 uavhengige blodprøver over 70 (hvis referanseverdien er 7) og vært hos barnelege/spesialist for å få en diagnose som NAV godtar. Det er mange allmennleger som ikke vet dette.

Hvis du ikke tror oss (som har erfaring med cøliakiutredning av barn) så kan du lese mer om dette her:

https://tidsskriftet.no/2016/03/kommentar-og-debatt/coliaki-hos-barn-nye-retningslinjer

 

 

 

 

Anonymkode: e8446...17b

[Elaine Marley]

Tråden er ryddet for reklame. Elaine Marley, mod.

[sommermor]

På 14.3.2019 den 12.20, AnonymBruker skrev:

Som flere her prøver å fortelle deg så må du ikke begynne med glutenfri kost før diagnosen er fastsatt. Man må ha 2 uavhengige blodprøver over 70 (hvis referanseverdien er 7) og vært hos barnelege/spesialist for å få en diagnose som NAV godtar. Det er mange allmennleger som ikke vet dette.

Hvis du ikke tror oss (som har erfaring med cøliakiutredning av barn) så kan du lese mer om dette her:

https://tidsskriftet.no/2016/03/kommentar-og-debatt/coliaki-hos-barn-nye-retningslinjer

 

 

 

 

Anonymkode: e8446...17b

Er det barnelegen som skriver henvisning til blodprøve for sjekk av cøliaki ? Her skal hun ta blodprøve for å sjekke om hun har cøliaki. Vi spiser ikke glutenfritt før vi vet hva svaret blir.

[AnonymBruker]

Jeg synnes bare at TS er alt for "svak". Legen gar sagt dette og dette og det er ikke nie mer å diskutere... 

Du kan gjøre som du vil TS. Det er ditt barn. Det folk her sier er at du går frem på en feil måte som vil koste dere mye tid og krefter. Og hvem går dette ut over? Barnet ditt. For det første betyr ikke det at legen din sitter med fasiten. Jeg skjønner at barnet ditt sliter nå, men for at alt skal bli bra en dag så MÅ du gjøre ting riktig. Det dere gjør nå i samråd med lege er IKKE riktig. Men igjen deres valg... jeg orker ikke å forklare da du tydligvis har bestemt deg og det er ikke noe mer å diskutere...

Anonymkode: 74367...f19

[AnonymBruker]

Jeg har tenkt på deg og på jenta di. hvordan går det med dere? Har du fått svar på blodprøvene? 

Anonymkode: 59287...58f