Barn med mulig cøliaki

[AnonymBruker]

Vår datter (7 år) sliter med mye magevondt og har gjort det siden i høst, men det har eskalert den siste måneden. Ingen store endringer i det sosiale og familiære, så mistenker ikke at dette kan relateres til noe psykisk. Hun er seg selv og har det fint. Det vi derimot mistenker er cøliaki da dette ligger i nær familie, og hun er nå under utredning. 

Men jeg har noen spørsmål.. 

Hvor lang tid tok det fra endring til glutenfritt kosthold til barnet ble bedre? Og hva var barnets symptomer? Kom de plutselig, gradvis eller alltid vært der? 

For vår del hadde vi ingen mistanker om noe som helst før i høst, bortsett fra at hun alltid har hatt hard avføring. Men utover det har hun ikke hatt spesielle plager. Hun har lenge vært selvstendig på do og tørket seg selv, så vi har heller ikke sett farge/konsistens på avføring de siste årene, men da hun enda var bleiebarn var avføringen normal i fargen. 

Vi har nå lagt om til helt glutenfritt mens vi venter på prøvesvarene fordi hun rett og slett var så dårlig (spiste ingenting, var kvalm, hadde mye vondt i magen og helt lys avføring, kombinert med vekttap på 2-3 kilo det siste halvåret, telefoner fra skolen om magesmerter). Legen mente at det var bare å gi det et forsøk inntil videre, fordi hun var så dårlig at hun ikke fungerte. Sjelden de utfører gastroskopi på barn, så om vi la om til glutenfritt nå ville det ha lite å si. 

Jeg synes så synd i henne. Hun er kommet dit nå at hun forbinder fysisk aktivitet med magevondt fordi hun føler at magesmertene roer seg når hun slapper av på sofaen. Jeg håper vi ser bedring snart, dersom det er cøliaki. 

Anonymkode: 929cf...a8b

[MarianneE]

Jeg har ikke barn med cøliaki, men jeg har det selv. 

Hvor lang tid det tar før barnet er "friskt" er individuelt, men det kan fort ta opp mot et år. Noen kan oppleve at det blir verre før det blir bedre, men jeg opplevde bedring gradvis bare.

 

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Vår datter (7 år) sliter med mye magevondt og har gjort det siden i høst, men det har eskalert den siste måneden. Ingen store endringer i det sosiale og familiære, så mistenker ikke at dette kan relateres til noe psykisk. Hun er seg selv og har det fint. Det vi derimot mistenker er cøliaki da dette ligger i nær familie, og hun er nå under utredning. 

Men jeg har noen spørsmål.. 

Hvor lang tid tok det fra endring til glutenfritt kosthold til barnet ble bedre? Og hva var barnets symptomer? Kom de plutselig, gradvis eller alltid vært der? 

For vår del hadde vi ingen mistanker om noe som helst før i høst, bortsett fra at hun alltid har hatt hard avføring. Men utover det har hun ikke hatt spesielle plager. Hun har lenge vært selvstendig på do og tørket seg selv, så vi har heller ikke sett farge/konsistens på avføring de siste årene, men da hun enda var bleiebarn var avføringen normal i fargen. 

Vi har nå lagt om til helt glutenfritt mens vi venter på prøvesvarene fordi hun rett og slett var så dårlig (spiste ingenting, var kvalm, hadde mye vondt i magen og helt lys avføring, kombinert med vekttap på 2-3 kilo det siste halvåret, telefoner fra skolen om magesmerter). Legen mente at det var bare å gi det et forsøk inntil videre, fordi hun var så dårlig at hun ikke fungerte. Sjelden de utfører gastroskopi på barn, så om vi la om til glutenfritt nå ville det ha lite å si. 

Jeg synes så synd i henne. Hun er kommet dit nå at hun forbinder fysisk aktivitet med magevondt fordi hun føler at magesmertene roer seg når hun slapper av på sofaen. Jeg håper vi ser bedring snart, dersom det er cøliaki. 

Anonymkode: 929cf...a8b

Hun kan like gjerne lide av kronisk forstoppelse som av cøliaki. Å legge om til glutenfritt kosthold når det dorhåpentligvis er tatt blodprøver det tar få dager å få svar på, er i mitt faglige og personlige hode galskap. Glutenfritt kosthold har blitt en, for mange, motesak og løsningen på alle verdensproblemer. 

Har hun vevstypen og genet som er avgjørende for en cøliakidiagnose så er svaret på obligatorisk blodprøve på plass innen en uke. Har hun ikke genet for cøliakiutvikling så ligger ikke problemets løsning i glutenfritt kosthold. 

Anonymkode: 44bec...28c

[sommermor]

Før barnet er utredet ferdig, må en ikke begynne med glutenfritt kosthold. Fordi da kan tarmtottene bli reparert, og prøvesvarene gi feil svar.

[AnonymBruker]

Ikke legg om kosten nå! Blodprøvesvar skal da ikke ta mer enn en ukes tid. Det må så kanskje bekreftes med ny blodprøve eller gastroskopi, og da er det helt krise hvis hun går på glutenfritt nå og må framprovosere igjen, hun kommer til å bli mye sykere. 

Høres ut som cøliaki ja. Mitt barn fikk diagnosen for noen måneders siden, var veldig syk og er fortsatt ikke frisk. 

Anonymkode: 95801...cf5

[AnonymBruker]

Blodprøvene er tatt, og kostholdet er lagt om i samråd med lege fordi hun på det tidspunktet hun var hos legen var så dårlig at hun var mer eller mindre sengeliggende. I tillegg til en vektnedgang på 10% av hennes kroppsvekt mente legen at det å skulle sitte i en uke å vente på prøvesvarene var galskap. 

Ifølge legen skal det mye til for at man gjennomfører gastroskopi på små barn, og derfor ville en kostholdsendring ha lite å si nå. 

Anonymkode: 929cf...a8b

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Blodprøvene er tatt, og kostholdet er lagt om i samråd med lege fordi hun på det tidspunktet hun var hos legen var så dårlig at hun var mer eller mindre sengeliggende. I tillegg til en vektnedgang på 10% av hennes kroppsvekt mente legen at det å skulle sitte i en uke å vente på prøvesvarene var galskap. 

Ifølge legen skal det mye til for at man gjennomfører gastroskopi på små barn, og derfor ville en kostholdsendring ha lite å si nå. 

Anonymkode: 929cf...a8b

Nå er det sånn at man må ha 2 stk uavhengige blodprøver som viser mer enn 70 for å slippe gastroskopi også på små barn.

Så dersom dere kun har tatt 1 stk blodprøve så bør dere vente med glutenfritt.

Anonymkode: 670aa...220

[Ulrikke]

Gastroskopi er da ikke så uvanlig når mistanken er cøliaki. Et vennepar har et barn med cøliaki, og der var det gastroskopi før barnet var 4 år (i narkose da). I følge sykehuset var det vanlig. Det er riktignok noen år siden.

Jeg skjønner at det er vondt å se barnet såpass sykt, men samtidig er det veldig dumt dersom det skjer noe med prøver og man må introdusere gluten igjen for at tarmtottene skal være på sitt "sykeste" hvis du skjønner, før man kan ta nye prøver igjen.... Håper legen visste hva han gjorde, og god bedring til barnet!

[AnonymBruker]

27 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nå er det sånn at man må ha 2 stk uavhengige blodprøver som viser mer enn 70 for å slippe gastroskopi også på små barn.

Så dersom dere kun har tatt 1 stk blodprøve så bør dere vente med glutenfritt.

Anonymkode: 670aa...220

Jeg forholder meg likevel til legens anbefalning. Hva andre har gjort og fått anbefalt er greit nok, men når det kommer til vår situasjon var det flere årsaker til å ikke fortsette med glutenholdig mat inntil videre (skolefravær, det faktum at hun var sengeliggende, vekttap, liten matlyst, mye smerter, klarte ikke delta på fysisk aktivitet og sosiale aktiviteter etc). Hun var såpass medtatt og ble raskt værre at å vente ei drøy uke før man satte igang tiltak ville vært grusomt for henne. Han så barnet mitt, og så også hvordan hennes almenntilstand var. 

 

Takk for velmenende råd altså, men det var heller ikke svaret på det jeg spurte om. 

Anonymkode: 929cf...a8b

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg forholder meg likevel til legens anbefalning. Hva andre har gjort og fått anbefalt er greit nok, men når det kommer til vår situasjon var det flere årsaker til å ikke fortsette med glutenholdig mat inntil videre (skolefravær, det faktum at hun var sengeliggende, vekttap, liten matlyst, mye smerter, klarte ikke delta på fysisk aktivitet og sosiale aktiviteter etc). Hun var såpass medtatt og ble raskt værre at å vente ei drøy uke før man satte igang tiltak ville vært grusomt for henne. Han så barnet mitt, og så også hvordan hennes almenntilstand var. 

 

Takk for velmenende råd altså, men det var heller ikke svaret på det jeg spurte om. 

Anonymkode: 929cf...a8b

Poenget er at dersom du ikke får 2 stk blodprøver med resultat på over 70, så må de ta gastroskopi på barnet for å evt stille en diagnose. Ellers vil du ikke få en diagnose som NAV vil godta og heller ikke stønad.

Men ditt valg.

Anonymkode: 670aa...220

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Poenget er at dersom du ikke får 2 stk blodprøver med resultat på over 70, så må de ta gastroskopi på barnet for å evt stille en diagnose. Ellers vil du ikke få en diagnose som NAV vil godta og heller ikke stønad.

Men ditt valg.

Anonymkode: 670aa...220

... og veien videre etter prøvesvarene vil jeg i så fall ta med legen, ikke på et forum. Hva andre har gjort og blitt anbefalt er deres sak, legens anbefalning er gjort på bakgrunn av hennes situasjon og almenntilstand. En individuell anbefalning som ikke vil være aktuell for alle, men for henne var det det riktige å gjøre nå. 

 

 

Anonymkode: 929cf...a8b

[AnonymBruker]

Hvor lang tid tok det fra endring til glutenfritt kosthold til barnet ble bedre?

To måneder, men hun ble nok gradvis bedre. På diagnosetidspunktet var hun jo på det dårligste hun noensinne har vært, så de første ukene opplevde vi det snarere som en forverring, men det kan også ha vært bare bevisstgjøring hos oss/barnet på alle symptomer, samt at alle rutiner mht 100% for forurensning nok ikke var på plass. Nå har det gått fem måneder, og hun er langt fra frisk, men blodprøvene viser bedring, og formen er litt bedre. 

Og hva var barnets symptomer? Alle. Dårlig appetitt, elendig humør, sunneutbrudd, sur, magesmerter, leddsmerter, diffus hodepine, utslitthet, uggen, tilslutt vektnedgang/vekststopp (fra allerede liten). Forstoppelse, flere uvi’er, grå, fettet avføring. Det hun ikke hadde var jernmangel eller vitaminmangel.

Kom de plutselig, gradvis eller alltid vært der? Gradvis, vi tror det startet i 3/4-års alderen. Nå er hun 8.

Påvist tilfeldig i forbindelse med uvi-utredning. Hun slapp med én blodprøve (+vevsprøve tatt etterpå),  men det var fordi de kunne gjøre to analyser på den første. Fastlegen vår vil gjerne anbefale glutenfritt som symptomdempende, og uttaler seg skråsikkert om dette som han ikke har greie på. Dere trenger en sikker diagnose, for det er en kronisk, auto-immun sykdom som utløser rettigheter hun trenger. Ikke bare den pengestønaden, men oppfølging, medlemskap i NCF (viktig), tilrettelegging i skolen og andre steder for livet. 

 

 

Anonymkode: 95801...cf5

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg forholder meg likevel til legens anbefalning. Hva andre har gjort og fått anbefalt er greit nok, men når det kommer til vår situasjon var det flere årsaker til å ikke fortsette med glutenholdig mat inntil videre (skolefravær, det faktum at hun var sengeliggende, vekttap, liten matlyst, mye smerter, klarte ikke delta på fysisk aktivitet og sosiale aktiviteter etc). Hun var såpass medtatt og ble raskt værre at å vente ei drøy uke før man satte igang tiltak ville vært grusomt for henne. Han så barnet mitt, og så også hvordan hennes almenntilstand var. 

 

Takk for velmenende råd altså, men det var heller ikke svaret på det jeg spurte om. 

Anonymkode: 929cf...a8b

Jeg synes svaret ditt her står i kontrast til uttalingene dine i hi om legens uttalelse. I tillegg er dette helt mot boka av en lege å anbefale. Taper barnet så mye vekt og er så dårlig så er det innleggelse legen skal foreta seg og ikke noe annet. Man "leker" nemlig ikke doctor med amå barn.

Dermed kan ikke jeg klare å ta din tråd seriøst. 

Barnet blir heller ikke bedre over natta uten gluten uansett plager elelr sykdom. 

Anonymkode: 44bec...28c

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg synes svaret ditt her står i kontrast til uttalingene dine i hi om legens uttalelse. I tillegg er dette helt mot boka av en lege å anbefale. Taper barnet så mye vekt og er så dårlig så er det innleggelse legen skal foreta seg og ikke noe annet. Man "leker" nemlig ikke doctor med amå barn.

Dermed kan ikke jeg klare å ta din tråd seriøst. 

Barnet blir heller ikke bedre over natta uten gluten uansett plager elelr sykdom. 

Anonymkode: 44bec...28c

Ok. 

Så utover å beskylde meg for å leke doktor, ha en komplett idiot av en lege (tydeligvis) og dårlig formuleringer som kan feiltolkes... HVA HAR DU Å BIDRA MED SOM ET RELEVANT TIL DET JEG SPURTE OM? 

Anonymkode: 929cf...a8b

[AnonymBruker]

Sjelden de utfører gastroskopi på barn

Ifølge legen skal det mye til for at man gjennomfører gastroskopi på små barn

 

Nå uttaler jeg meg generelt, og tar ikke stilling til din spesifikke situasjon. Men det denne legen hevder er rett og slett ikke sant. 

Når det gjelder mi jente, ble hun gradvis mer opplagt. Magesmertene forsvant dagen etterpå at hun hadde begynt på glutenfrit kosthold. Hun var ganske ung da hun fikk diagnosen, og symptomene har alltid vært der. Dårlig appetitt, hard mage, oppkast, slitenhet.

Anonymkode: 59287...58f

[MissPierce]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Ok. 

Så utover å beskylde meg for å leke doktor, ha en komplett idiot av en lege (tydeligvis) og dårlig formuleringer som kan feiltolkes... HVA HAR DU Å BIDRA MED SOM ET RELEVANT TIL DET JEG SPURTE OM? 

Anonymkode: 929cf...a8b

De aller fleste leger er dessverre utrolig dårlig på cøliaki. Har selv opplevd at legen nektet for at jeg kunne ha cøliaki, fordi jeg hadde ikke diaré, men hadde konstant forstoppelse, var slapp og sliten, migrene, muskel smerter, mage smerter, glemsk og tåke hode, samt veldig lave nivåer på B vitamin, D vitamin og jern. 

Legen på sykehuset ble mildt sagt forbanna på legen min over behandlingen jeg hadde fått, og at han fikk la de som faktisk er spesialister på sånt ta seg av det. Legen min mente at jeg ikke komme til å få gastroskopi. Mens legen på sykehuset var klar på at det trengte jeg. 

Hadde total totafi, så den diagnosen var klar. 

Barn får selvfølgelig gastroskopi, men på barn under 10 år må det ikke positiv gastroskopi til for å få Grunnstønad fra Nav. Det holder med to blodprøver over en viss verdi. 

[Pinkpashion]

Hei kjære deg! 

Først av alt; ser denne tråden ble en typisk kvinneguiden-tråd. Du har, sammen med legen, kommet fram til en plan for dette barnet. Hva andre har gjort eller blitt anbefalt er ikke av allverdens relevans. Føler du at du trenger en second opinion, regner jeg med du kontakter en annen lege. Ikke kvinner på et forum. 

Så... Vår datter hadde det likt med din. Forskjellen var at hun selv i en alder av 4 år kuttet ut alt som gav henne vondt; eksempelvis pannekaker, boller, brødskiver, kake osv. Hun fikk vondt av det, ville ikke spise det. I barnehagen levde de etter mottoet "smartmat", og hadde derfor hjemmelaget varmmat hver dag til lunsj. Hjemme spiser vi lite pasta. Så i utgangspunktet inneholdt kostholdet hennes lite gluten - med unntak av frokosten som besto av ei glutenbasert brødskive. Etterhvert nektet hun også å spise denne fordi hun 15 minutter senere fikk vondt. Vi hadde på det tidspunktet allerede bestilt legetime, så da vi kom til legen informerte vi om kostholdet og legen sa at for å få tatt prøvene ønsket han at vi forsøkte to glutenbaserte brødskiver hver dag i en uke i første omgang, så kunne vi komme for å få tatt blodprøvene. Det anbefalte er å spise det i 6 uker, men vi måtte ta uke for uke. Vi klarte å få i henne ca 1 brødskive per dag, men hun ble så dårlig av den ene brødskiva at det var en kamp uten like. Hun forsto jo ikke helt hvorfor hun måtte spise noe som gav henne vondt. Men vi fikk tatt prøvene etter ei uke, og fikk da komme tilbake senere samme uka og ta en runde til med prøver. Mens vi ventet på svarene sa legen at vi ikke trengte å fortsette å presse i henne den ene brødskiva. Hun ville virkelig ikke spise den, og det gjorde oss vondt å se henne spise den for så å ligge i fosterstilling etterpå. Diagnosen var ikke satt rent formelt sett, men vi skjønte jo at dette var maten som gjorde henne syk.  Hadde hun cøliaki ville dette fremkomme på prøvene vi allerede hadde tatt, og var det nødvendig med flere prøver fikk vi ta det siden. Han sa også at fordi at barn må i narkose for å ta gastroskopi, så er ikke dette førstevalget. Kan man påvise sykdom ved blodprøve, så unngår man gastroskopi på barn. 

Da vi kuttet ut denne ene brødskiva på morgenen fikk vi et nytt barn samme dag. Skal ikke si hun levde et fullverdig glutenfritt kosthold, men kanskje 99% glutenfritt. Da diagnosen ble stilt fikk hun egen fjøl og egen kniv, det hadde hun ikke mens vi ventet på prøvesvarene. 

Symptomene kom snikende. Det begynte med vondt i magen er par ganger i uken, noe vi trodde var helt vanlig magevondt. Deretter kom det oftere og oftere, og til slutt daglig. Da ble legetimen bestilt, men fra legetimen ble bestilt og til vi kom til legen hadde hun fått mer eller mindre kronisk vondt etter inntak av frokost. 

Rent instinktivt er det tøft å sitte å se på at barnet spiser mat som gir smerter. Så jeg forstår deg. 

[AnonymBruker]

På 8.3.2019 den 19.54, AnonymBruker skrev:

Vår datter (7 år) sliter med mye magevondt og har gjort det siden i høst, men det har eskalert den siste måneden. Ingen store endringer i det sosiale og familiære, så mistenker ikke at dette kan relateres til noe psykisk. Hun er seg selv og har det fint. Det vi derimot mistenker er cøliaki da dette ligger i nær familie, og hun er nå under utredning. 

Men jeg har noen spørsmål.. 

Hvor lang tid tok det fra endring til glutenfritt kosthold til barnet ble bedre? Og hva var barnets symptomer? Kom de plutselig, gradvis eller alltid vært der? 

For vår del hadde vi ingen mistanker om noe som helst før i høst, bortsett fra at hun alltid har hatt hard avføring. Men utover det har hun ikke hatt spesielle plager. Hun har lenge vært selvstendig på do og tørket seg selv, så vi har heller ikke sett farge/konsistens på avføring de siste årene, men da hun enda var bleiebarn var avføringen normal i fargen. 

Vi har nå lagt om til helt glutenfritt mens vi venter på prøvesvarene fordi hun rett og slett var så dårlig (spiste ingenting, var kvalm, hadde mye vondt i magen og helt lys avføring, kombinert med vekttap på 2-3 kilo det siste halvåret, telefoner fra skolen om magesmerter). Legen mente at det var bare å gi det et forsøk inntil videre, fordi hun var så dårlig at hun ikke fungerte. Sjelden de utfører gastroskopi på barn, så om vi la om til glutenfritt nå ville det ha lite å si. 

Jeg synes så synd i henne. Hun er kommet dit nå at hun forbinder fysisk aktivitet med magevondt fordi hun føler at magesmertene roer seg når hun slapper av på sofaen. Jeg håper vi ser bedring snart, dersom det er cøliaki. 

Anonymkode: 929cf...a8b

1) det tok noen måneder, og hun ble gradvis bedre.

2) barnets symptomer var i starten generelt dårlig form, hodepine, trøtthet. Måtte trappe ned idrett, og hadde ingen fremgang her. Noe senere vektnedgang og magevondt (men det var senere i prosessen). Det kom gradvis- over en periode på ca ett år. For min datters del hjalp det å kutte ut laktose i en overgangsfase. Mange med cøliaki blir midlertidig laktoseintolerante fordi tarmtottene er skadet. 4-5 mnd senere begynte hun med laktose igjen uten problemer. Dette er noe dere kan forhøre dere med lege om det kan være en løsning hos dere.

Diagnosen hos oss har blitt stilt via gastroskopi, da blodprøvene ikke har vært «tilstrekkelig» høye til å konkludere. To av mine barn har tatt gastroskopi, når de var hhv 2 og 10 år. Hos oss hadde toåringen (som hadde mer klassiske cøliaki-symptomer) ikke cøliaki, mens 10 åringen (som jeg har skrevet om over her) cøliaki. 

Vi har tidlig fått henvisning til barnelege på sykehus som har svært mye bedre kompetanse enn de fleste fastleger. På sykehuset har vi også fått opplæring av lege og ernæringsfysiolog. Men da dere har det i nær familie så kjenner du gjerne til det. 

Anonymkode: aff45...b40

[Måbarefåsiat...]

12 hours ago, sommermor said:

Før barnet er utredet ferdig, må en ikke begynne med glutenfritt kosthold. Fordi da kan tarmtottene bli reparert, og prøvesvarene gi feil svar.

Dette!!

[AnonymBruker]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

... og veien videre etter prøvesvarene vil jeg i så fall ta med legen, ikke på et forum. Hva andre har gjort og blitt anbefalt er deres sak, legens anbefalning er gjort på bakgrunn av hennes situasjon og almenntilstand. En individuell anbefalning som ikke vil være aktuell for alle, men for henne var det det riktige å gjøre nå. 

 

 

Anonymkode: 929cf...a8b

Det er velment fra oss. Selvfølgelig ønsker du, legen og sikkert jenta selv bedring NÅ. Men ved så sterk mistanke om cøliaki, vil det bli mye, mye verre å framprovosere sykdom senere, da må dere kanskje holde på i 4-, 6 uker, opptil 3 måneder. Det er en vanlig feil leger gjør når det gjelder cøliaki. Det vil bli grusomt for jenta di, og verre enn hun har det nå, det er godt ment at vi anbefaler deg å vente på første blodprøvesvar før dere kutter gluten. Det er aldri riktig ved cøliaki å kutte gluten før diagnose. 

Det er også vesentlig  forskjell i måten man er glutenfri på ved cøliaki vs glutenintoleranse, og det er viktig for resten av livet om man har det ene eller andre, selvom man beviselig ikke tåler gluten og bør holde seg unna.

Anonymkode: 95801...cf5