Schrödingers katt

[SchrödingersKatt]

Den «scintigrafien» ble gjort tidlig i morges. Fikk rundt ti injeksjoner med noe radioaktive greier i området rundt arret etter kulen, så tok de et bilde som skulle vise hvilken vaktpostlymfeknute det radioaktive stoffet forflyttet seg til først. Det viste seg å være en under armen. Så ble det tatt bilder som var veldig likt å ta en vanlig CT, egentlig. Hele greia tok en knapp time.

Målet med dette var ikke å se etter spredning, men å lage et kart til operasjonen i morgen. Om det er spredning får jeg vel vite etter at operasjonen er gjennomført.

Om litt skal jeg i møte med kirurgen.

[tankefugl]

1 time siden, SchrödingersKatt skrev:

Den «scintigrafien» ble gjort tidlig i morges. Fikk rundt ti injeksjoner med noe radioaktive greier i området rundt arret etter kulen, så tok de et bilde som skulle vise hvilken vaktpostlymfeknute det radioaktive stoffet forflyttet seg til først. Det viste seg å være en under armen. Så ble det tatt bilder som var veldig likt å ta en vanlig CT, egentlig. Hele greia tok en knapp time.

Målet med dette var ikke å se etter spredning, men å lage et kart til operasjonen i morgen. Om det er spredning får jeg vel vite etter at operasjonen er gjennomført.

Om litt skal jeg i møte med kirurgen.

Jeg synes det er helt jævlig at du er i en slik situasjon igjen, du som har gått igjennom så mye. Men som alltid er du en klar, ekte og smart superdame! Jeg synes alltid du skriver så bra og ekte. 

Jeg er glad du var snarrådig selv. Synes jeg ser for mye av at leger sier at det sikkert ikke er noe i ettertid på kreftpasienter, og så er det det. Vi må tydeligvis passe på oss selv.😐 Kan det ha kommet fra strålebehandlingen du hadde? Sett en del som har fått sekundær kreft av strålebehandling, som ryddes opp i ettertid. Det burde vel legene være obs på. Men de spekulerer vel ikke enda. Håper det, litt mindre problematisk, kanskje? Aner ikke..

Jeg er fortsatt kreftfri, jeg kan ikke fatte at denne kroppen er frisk da, men de sier så. Jeg har fortsatt kroniske smerter 2 år etter. 

Tenker på deg, og vi er her. 

Klem - Mona (FB) 

❤️

[SchrödingersKatt]

4 timer siden, tankefugl skrev:

Jeg synes det er helt jævlig at du er i en slik situasjon igjen, du som har gått igjennom så mye. Men som alltid er du en klar, ekte og smart superdame! Jeg synes alltid du skriver så bra og ekte. 

Jeg er glad du var snarrådig selv. Synes jeg ser for mye av at leger sier at det sikkert ikke er noe i ettertid på kreftpasienter, og så er det det. Vi må tydeligvis passe på oss selv.😐 Kan det ha kommet fra strålebehandlingen du hadde? Sett en del som har fått sekundær kreft av strålebehandling, som ryddes opp i ettertid. Det burde vel legene være obs på. Men de spekulerer vel ikke enda. Håper det, litt mindre problematisk, kanskje? Aner ikke..

Jeg er fortsatt kreftfri, jeg kan ikke fatte at denne kroppen er frisk da, men de sier så. Jeg har fortsatt kroniske smerter 2 år etter. 

Tenker på deg, og vi er her. 

Klem - Mona (FB) 

❤️

Hei!

Og takk for fine ord!

Ufattelig bra at du fortsatt er kreftfri! Men ikke lett å leve med kroniske smerter, det skjønner jeg.

Ja, sliter fortsatt med å forstå at jeg er «tilbake» til dette her... Og denne usikkerheten. Usikkerheten er verst. Jeg blir helt rabiat psykisk. I dag har jeg gått fra å ligge apatisk i senga og vurdert å bare gi opp alt, til å dra på byen og shoppet helt ukritisk fordi «fuck it», jeg har ingen planer om å dø med masse sparepenger liggende. «Bipolar» omtrent, der jeg kan gå fra destruktive tanker til mani på minuttet. Samme som sist med andre ord.

Kjenner jeg har lært fra forrige runde. Vi MÅ passe på oss selv. Jeg var ganske «boss» og kravstor på møtet i dag med kirurgene på plastikk. Skriver mer om det i eget innlegg. 😛 

Om det er sekundærkreft eller ren spredning eller noe helt annet aner jeg ikke, er veldig spent på hva de finner ut...

❤️

[SchrödingersKatt]

Snakket i ettermiddag med de to (unge) plastikkirurgene som skal operere meg i morgen.

De pratet som om dette var en helt standard melanom-operasjon, og nevnte ikke engang det at jeg har (hadde) en annen type kreft i fjor. Da sa jeg faktisk rett ut at jeg krevde at de involverte onkologen og ØNH-legen min i saken, det handler jo tross alt om liv og død. Jeg tar ingen sjanser her. De tok det heldigvis seriøst, skrev ned navnene deres, og skulle inkludere dem. De skulle også ta opp dette på et møte de skal ha neste uke.

Jeg opplever ofte å bli snakket litt ned til av leger, noe som mange sikkert kjenner igjen, og jeg har lært at å slenge ut litt medisinske termer og lignende hjelper mye. Jeg gjorde det i dag, og da kom det etterhvert frem at dette melanomet jo var veldig atypisk, spitzoid og med en noe udefinert og rar celletype. Nettopp. Nettopp! Høres kjent ut. Det gjorde meg 99% sikker på at dette er relatert til den originale svulsten min. Kanskje har kreften lurt seg videre i lymfesystemet, ned til en lymfeknute under armen, noe som igjen har manifestert seg som en kutan metastase. Spredning til hud.

Og det er virkelig ikke bra.

 

[tankefugl]

1 time siden, SchrödingersKatt skrev:

Hei!

Og takk for fine ord!

Ufattelig bra at du fortsatt er kreftfri! Men ikke lett å leve med kroniske smerter, det skjønner jeg.

Ja, sliter fortsatt med å forstå at jeg er «tilbake» til dette her... Og denne usikkerheten. Usikkerheten er verst. Jeg blir helt rabiat psykisk. I dag har jeg gått fra å ligge apatisk i senga og vurdert å bare gi opp alt, til å dra på byen og shoppet helt ukritisk fordi «fuck it», jeg har ingen planer om å dø med masse sparepenger liggende. «Bipolar» omtrent, der jeg kan gå fra destruktive tanker til mani på minuttet. Samme som sist med andre ord.

Kjenner jeg har lært fra forrige runde. Vi MÅ passe på oss selv. Jeg var ganske «boss» og kravstor på møtet i dag med kirurgene på plastikk. Skriver mer om det i eget innlegg. 😛 

Om det er sekundærkreft eller ren spredning eller noe helt annet aner jeg ikke, er veldig spent på hva de finner ut...

❤️

Skjønner godt at du blir rabiat. Blir passe rabiat selv av å bli sjekket for kreftspredning hver 3. måned + litt ekstra, med null kur i vente. Jeg venter alltid på at det er noe. Har vært så mye før. Jeg googlet scanxiety for min egen del.. 169.000 hits. Veldig kjent hvor stressende en kreftsituasjon er. Fant et morsomt råd fra ei, som minner om det du sier også. Legger til under..Jeg ble så lei av sånne klisjeer man ofte ser. Man holder seg selv under jernkontroll egentlig, så at man glipper litt her og der er naturlig. 

https://www.mission-remission.com/Feelings/Fear-of-Recurrence

Denne likte jeg også. De får satt ord på hvor jævlig stressende det er å stå i en slik situasjon av en meditasjonslærer:

"I underwent a PET scan last Thursday. And I'm here to assure all naysayers out there that not only did time stand still, but it even moved backward....is like walking across hot coals with gasoline shoes." - https://www.curetoday.com/view/the-dos-and-donts-of-waiting-on-cancer-test-results

Jeg slet alltid med å sette ord på alt som skjedde selv. Det er ekstremt stressende, og vi er "forventet" å håndtere ekstremt stress på strak hånd. Vi skal bare være upåvirket, være mindfull i 16timer om dagen..det går jo ikke, det er jo en mental glattcelle. Lobotomi. 🤪

 Jeg er glad de jobber fort nå for deg, slik at du kommer ut av denne ildgryta raskere. ❤️

[tankefugl]

2 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Snakket i ettermiddag med de to (unge) plastikkirurgene som skal operere meg i morgen.

De pratet som om dette var en helt standard melanom-operasjon, og nevnte ikke engang det at jeg har (hadde) en annen type kreft i fjor. Da sa jeg faktisk rett ut at jeg krevde at de involverte onkologen og ØNH-legen min i saken, det handler jo tross alt om liv og død. Jeg tar ingen sjanser her. De tok det heldigvis seriøst, skrev ned navnene deres, og skulle inkludere dem. De skulle også ta opp dette på et møte de skal ha neste uke.

Jeg opplever ofte å bli snakket litt ned til av leger, noe som mange sikkert kjenner igjen, og jeg har lært at å slenge ut litt medisinske termer og lignende hjelper mye. Jeg gjorde det i dag, og da kom det etterhvert frem at dette melanomet jo var veldig atypisk, spitzoid og med en noe udefinert og rar celletype. Nettopp. Nettopp! Høres kjent ut. Det gjorde meg 99% sikker på at dette er relatert til den originale svulsten min. Kanskje har kreften lurt seg videre i lymfesystemet, ned til en lymfeknute under armen, noe som igjen har manifestert seg som en kutan metastase. Spredning til hud.

Og det er virkelig ikke bra.

 

Særlig de unge forholder seg til teori, statistikk, generaliseringer, forenklinger, og ignorerer det større bildet. Jeg driver på å jobber hardt for å hele tiden få en eldre lege på sykehuset, som bare jobber deltid. Han er gammel nok til å ikke jobbe ut fra skoleboken, og til å respektere døden. Og som erfarne pasienter gjør jo det oss enda mer utrygge å se når de yngre ikke ser ting i kontekst, eller oss som pasienter. Jeg har møtt 50-60 leger, jeg kjenner igjen hvordan de tenker. Godt at du sa i fra, men jeg vet at det ikke er lett! Vi blir mer utrygge når de ikke er på ballen. ❤️

[Jessica Hamby]

Jeg kjenner meg så godt igjen i dette med å gå fra apatisk til manisk på sekundet. Det skjedde selvfølgelig mest under kreftbehandlingen, men jeg har også merket det i tiden like før kontroll. Så sitter jeg der en uke etter kontrollen med postkassen full av ting jeg ikke engang kan huske å ha bestilt.

Så godt å høre at du ikke lar legene snakke ned til deg, men stiller krav og viser dem hvem de faktisk er der for å hjelpe. Jeg kommer til å tenke masse på deg i morgen @SchrödingersKatt Sa de når de forventer å ha mer informasjon? Er det noe man kan se på selve lymfeknuten når den opereres ut, eller må den sendes til histologi før man kan si noe som helst? 
Lykke til i morgen 

[Handful]

Å herregud. ❤❤❤

Så skummelt! Men så utrolig flink du var idag!! ❤❤❤

Masse lykke til imorgen. 🤞🤞🤞🤞🤞❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

(Ja jeg blir helt emoji av dette her.🙀)

 

Jeg bryr meg veldig mye!! 

[SchrödingersKatt]

Oppdatering!

Operasjonen i dag var vellykket og gikk fint!

Sitter nå med ett stort og ett lite arr, et lite brannsår(!) som visstnok er en resultat av et uhell under operasjonen, og helt overkommelige smerter! Og jeg kan spise og drikke i motsetning til etter alle de andre gangene, haha! Det var en drøm å våkne fra narkose og både kunne puste og svelge, bare chille uten panikkfølelse. Og spise brødskive.

Ulempen var at jeg nå måtte være helt naken med truse under hele greia.  Skikkelig ekkelt og uvant! På ØNH har jeg jo alltid vært fullt påkledd. Og det var nesten bare unge menn i operasjonssalen selvfølgelig. Post-cellegift-boobs on display, værsågod!

Uansett, dette er hva jeg husker i opioid- og fentanylrus at legen sa:

- Patolog har sammenlignet kreftcellene, og sier at de er helt urelaterte! Ikke «kanskje», ikke «sannsynligvis», bare «de er helt urelaterte». Jubel! (Hvis det stemmer, jeg tør jo ikke helt å tro på alt, heller ikke en plastikkirurg. Jeg er for godt vant til plutselige bad news. Dessuten er det bare for utrolig!). Likheten mellom dem er jo at begge kreftene oppsto fra tilsynelatende intet... Sannsynligvis er jeg bare genetisk predisponert for rare krefttyper, visstnok.

- Vevet de fjernet i dag hadde null kreft i seg (aner ikke hvordan de sjekket det så umiddelbart). Det vil si at all kreft i og rundt svulsten er fjernet i sin helhet. I caught it early!

- Jeg får svar på om det er spredning til lymfeknuten de også fjernet om til to til tre uker. De klemte jo på den før operasjonen, og det var ingen antydning til hevelse eller andre ting. I verste fall, ved spredning, fjerner de alle lymfeknutene under armen på samme måte som de gjorde på halsen min.

Med forbehold om at jeg var i rus og ikke hadde vett til å skrive ting ned (denne gangen heller).

Nå skal jeg prøve å slappe av litt framover, samtidig som jeg søker jobber og krangler litt med samboer... Jauda. Sitter her med både Palexia, Paralgin forte og sjokoladekake, blir nok ei grei helg lell.

[SchrödingersKatt]

21 timer siden, Handful skrev:

Å herregud. ❤❤❤

Så skummelt! Men så utrolig flink du var idag!! ❤❤❤

Masse lykke til imorgen. 🤞🤞🤞🤞🤞❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

(Ja jeg blir helt emoji av dette her.🙀)

 

Jeg bryr meg veldig mye!! 

Du er så utrolig søt! ❤️😅 Tusen takk!

[Jessica Hamby]

(ja, jeg har oppdatert denne siden konstant )

[SchrödingersKatt]

22 timer siden, Jessica Hamby skrev:

Jeg kjenner meg så godt igjen i dette med å gå fra apatisk til manisk på sekundet. Det skjedde selvfølgelig mest under kreftbehandlingen, men jeg har også merket det i tiden like før kontroll. Så sitter jeg der en uke etter kontrollen med postkassen full av ting jeg ikke engang kan huske å ha bestilt.

Så godt å høre at du ikke lar legene snakke ned til deg, men stiller krav og viser dem hvem de faktisk er der for å hjelpe. Jeg kommer til å tenke masse på deg i morgen @SchrödingersKatt Sa de når de forventer å ha mer informasjon? Er det noe man kan se på selve lymfeknuten når den opereres ut, eller må den sendes til histologi før man kan si noe som helst? 
Lykke til i morgen 

Det er så godtvondt å lese at det ikke bare er meg! Ingen rundt meg skjønner jo dette. Får høre «men er du ikke helt knust?» når jeg drar på shoppingraid og ler og drar på ekslusive kaféer og bestiller alt jeg vil ha, og spontankjøper solbriller til 2000,-. (True story). Jeg tror nesten man må ha opplevd det for å forstå det, hvordan humøret kan være helt irrasjonelt. Sikkert ikke enkelt for pårørende å håndtere, forøvrig.

❤️

[Jessica Hamby]

8 minutter siden, SchrödingersKatt said:

Det er så godtvondt å lese at det ikke bare er meg! Ingen rundt meg skjønner jo dette. Får høre «men er du ikke helt knust?» når jeg drar på shoppingraid og ler og drar på ekslusive kaféer og bestiller alt jeg vil ha, og spontankjøper solbriller til 2000,-. (True story). Jeg tror nesten man må ha opplevd det for å forstå det, hvordan humøret kan være helt irrasjonelt. Sikkert ikke enkelt for pårørende å håndtere, forøvrig.

❤️

Jeg har faktisk også spontankjøpt solbriller

Det er nok ikke enkelt for pårørende, nei. Ikke så lett å vite hvordan man skal oppføre seg rundt et menneske med berg- og dalbanehumør. Hvordan viser man støtte til en  gærning som plutselig kan finne på å komme hjem med flere fancy nye kjoler uten at det er en eneste fest i sikte?

Håper du får en fantastisk helg, det fortjener du virkelig! Jeg er så utrolig glad på dine vegne!

[SchrödingersKatt]

På 15.10.2020 den 21.53, tankefugl skrev:

Skjønner godt at du blir rabiat. Blir passe rabiat selv av å bli sjekket for kreftspredning hver 3. måned + litt ekstra, med null kur i vente. Jeg venter alltid på at det er noe. Har vært så mye før. Jeg googlet scanxiety for min egen del.. 169.000 hits. Veldig kjent hvor stressende en kreftsituasjon er. Fant et morsomt råd fra ei, som minner om det du sier også. Legger til under..Jeg ble så lei av sånne klisjeer man ofte ser. Man holder seg selv under jernkontroll egentlig, så at man glipper litt her og der er naturlig. 

https://www.mission-remission.com/Feelings/Fear-of-Recurrence

Denne likte jeg også. De får satt ord på hvor jævlig stressende det er å stå i en slik situasjon av en meditasjonslærer:

"I underwent a PET scan last Thursday. And I'm here to assure all naysayers out there that not only did time stand still, but it even moved backward....is like walking across hot coals with gasoline shoes." - https://www.curetoday.com/view/the-dos-and-donts-of-waiting-on-cancer-test-results

Jeg slet alltid med å sette ord på alt som skjedde selv. Det er ekstremt stressende, og vi er "forventet" å håndtere ekstremt stress på strak hånd. Vi skal bare være upåvirket, være mindfull i 16timer om dagen..det går jo ikke, det er jo en mental glattcelle. Lobotomi. 🤪

 Jeg er glad de jobber fort nå for deg, slik at du kommer ut av denne ildgryta raskere. ❤️

Ekstremt gode beskrivelser det der! Det er jo helt galematias når det står på på det verste. Mental glattcelle var et godt uttrykk. Harde vegger på alle kanter, ingen måter å komme seg ut på.

Den lista der var fantastisk! 🤣 Guilty på flere punkt. Skulle bare mangle at man går bananas på et eller annet (eller mange) tidspunkt.

Ja, de kontrollene blir liksom aldri bedre. Dødsangsten er der samme faen. Nå må jeg jo i beste fall også gå på dobbelt opp på kontroller i mange år til fremover, om jeg lever. Fikk i dag innkallelse i posten til MR av bihuler om et par uker. Usikker på om det er tilfeldig eller om ØNH-legen min (sykehuspappa) fikk beskjed fra fastlegen og dermed så det som nødvendig å flytte den frem på grunn av nåværende situasjon for å sjekke alt ekstra nøye. Skulle egentlig ha MR i desember. Scanxiety i mengder.

❤️

[SchrödingersKatt]

46 minutter siden, Jessica Hamby skrev:

Jeg har faktisk også spontankjøpt solbriller

Det er nok ikke enkelt for pårørende, nei. Ikke så lett å vite hvordan man skal oppføre seg rundt et menneske med berg- og dalbanehumør. Hvordan viser man støtte til en  gærning som plutselig kan finne på å komme hjem med flere fancy nye kjoler uten at det er en eneste fest i sikte?

Håper du får en fantastisk helg, det fortjener du virkelig! Jeg er så utrolig glad på dine vegne!

Takk det samme! ❤️❤️

[tankefugl]

49 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Ekstremt gode beskrivelser det der! Det er jo helt galematias når det står på på det verste. Mental glattcelle var et godt uttrykk. Harde vegger på alle kanter, ingen måter å komme seg ut på.

Den lista der var fantastisk! 🤣 Guilty på flere punkt. Skulle bare mangle at man går bananas på et eller annet (eller mange) tidspunkt.

Ja, de kontrollene blir liksom aldri bedre. Dødsangsten er der samme faen. Nå må jeg jo i beste fall også gå på dobbelt opp på kontroller i mange år til fremover, om jeg lever. Fikk i dag innkallelse i posten til MR av bihuler om et par uker. Usikker på om det er tilfeldig eller om ØNH-legen min (sykehuspappa) fikk beskjed fra fastlegen og dermed så det som nødvendig å flytte den frem på grunn av nåværende situasjon for å sjekke alt ekstra nøye. Skulle egentlig ha MR i desember. Scanxiety i mengder.

❤️

Yay!!! Ute av operasjon! Så bra! Har tenkt på deg i hele dag! 🎉 Så glad for å høre at det gikk bra! Vi vet jo hvordan det er å være i den helvetes gryta der, kunne like så lett ha vært hvem som helst av oss, så vi er der litt med deg. 

Bra at de flytter frem den MRn, og skal bli godt å få den også overstått, istedenfor å gå og undres så lenge, selv om det er jæveltungt når det står på. 

Kos deg med sjokoladekake! Den har du fortjent!  Klem! 🤗❤️

[Handful]

Så bra at så langt gikk det bedre enn fryktet. ❤ Hvordan står det til nå, håper du har hatt en fin helg!

@SchrödingersKatt

[SchrödingersKatt]

På 25.10.2020 den 21.43, Handful skrev:

Så bra at så langt gikk det bedre enn fryktet. ❤ Hvordan står det til nå, håper du har hatt en fin helg!

@SchrödingersKatt

❤️

Tenkte jeg måtte vente med å svare til etter kontrolltimen i dag, kommer derfra nå.

Det har gått fint etter operasjonen, og alt har grodd som det skal. Til og med det sju cm lange arret ser ganske pent ut (alt er relativt).

Dessverre fikk jeg på timen i dag beskjed om at det var spredning i den lymfekjertelen de tok ut. Det betyr mer usikkerhet, flere operasjoner, kanskje immunterapi... Sa jeg usikkerhet?

Jeg er i «gir fullstendig faen»-modus for øyeblikket.

Jeg får vite mer etter helga.

De skal forresten genteste meg fordi jeg er et fullstendig freakshow når det gjelder kreft, spesielt i min alder.

[tankefugl]

På 6.11.2020 den 16.12, SchrödingersKatt skrev:

❤️

Tenkte jeg måtte vente med å svare til etter kontrolltimen i dag, kommer derfra nå.

Det har gått fint etter operasjonen, og alt har grodd som det skal. Til og med det sju cm lange arret ser ganske pent ut (alt er relativt).

Dessverre fikk jeg på timen i dag beskjed om at det var spredning i den lymfekjertelen de tok ut. Det betyr mer usikkerhet, flere operasjoner, kanskje immunterapi... Sa jeg usikkerhet?

Jeg er i «gir fullstendig faen»-modus for øyeblikket.

Jeg får vite mer etter helga.

De skal forresten genteste meg fordi jeg er et fullstendig freakshow når det gjelder kreft, spesielt i min alder.

WTF?!! For tre uker siden påstod de at det ikke var spredning, men nå er det det? Slik drev de på med meg også, synsk, hadde biopsibriller på seg. Synes det tok lang tid med biopsien din. Min tok jo lang tid også siden de var synske og kunne si at jeg ikke hadde kreft, helt til biopsien, langt om lenge en måned etter, sa motsatt. At det går an. Jeg synes ikke noe om de synske evnene deres. (((((((((((((((((klem til deg)))))))))))))))))))) Dette er noe dritt! 

[SchrödingersKatt]

1 time siden, tankefugl skrev:

WTF?!! For tre uker siden påstod de at det ikke var spredning, men nå er det det? Slik drev de på med meg også, synsk, hadde biopsibriller på seg. Synes det tok lang tid med biopsien din. Min tok jo lang tid også siden de var synske og kunne si at jeg ikke hadde kreft, helt til biopsien, langt om lenge en måned etter, sa motsatt. At det går an. Jeg synes ikke noe om de synske evnene deres. (((((((((((((((((klem til deg)))))))))))))))))))) Dette er noe dritt! 

Ja, det som var greia var at de kunne se under operasjonen at det ikke var spredning til vevet de fjernet rundt kulen. Og det var det jo ikke. Men lymfeknuten de fjernet under armen hadde spredning, og den tok det tid å få svar på. Burde jo skjønt at det var bad news siden de aldri ringte, men ventet til selve kontrolltimen i går med å si det face to face.

Har jo forsåvidt opplevd alt for mange ganger at leger har sagt at «dette er ikke kreft iallfall!», helt til det motsatte blir bevist med biopsi. Hver gang jeg har sjekket noe har det jo faen vært kreft. Blir tullete.

Takk for klem! ❤️