Schrödingers katt

[Gjest Madammimsimsalabim]

8 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Ok, takk!  Jeg stiller forberedt med laktulose uansett tenker jeg.

Cellegiften ble indusert i 11-tiden i dag. 70mg Cisplatin i 1000ml saltvann over én time. Standard moderat dose. Totalt har jeg vært ni timer på sykehuset i dag, men nå er jeg endelig hjemme.

Totalt 4 liter væske har jeg fått pøst inn i årene i dag. Har gått opp to kilo i vannvekt gjennom dagen, selv  om jeg har tisset som en hest hver halvtime.

Jeg kjenner så langt ikke så mye. Det kribler litt i huden i ansikt og på armer. Jeg har direkte VONDT i lymfeknuten med kreft. Ellers er jeg generelt ganske slapp, og har litt vondt i magen. Er veldig var på dette med kvalme, og «kjenner etter» hele tiden. Føler jeg meg bare litt uvel kommer jeg til å ta en behovstablett med en gang i stedet for å vente på at det blir verre. Akkurat når jeg skrev dette følte jeg meg litt uggen ja, haha. Uff, den psyken. Tror jeg lager litt ingefær- og peppermynte-te.

Spent på natta og morgendagen.

 

De har noe annet for tarmen de kaller parafin, det er vel kanskje parafin?☺️ Mer for korttidsbruk, hvor kort vet jeg ikke. De har det også på apotek hvis man spør. Der jeg var sist stod det ikke i hylla, men var i en skuffe. Jeg fikk det sist på sykehuset. Var helt smakløst, ikke søtt, som kanskje kan være kvalmende i seg selv.  Laktulose er jo veldig søtt. Krysser fingrene for at kvalmestillende hjelper på hvis du trenger de! Krysser fingrene for deg! ❤️

[SchrödingersKatt]

14 minutter siden, Madammimsimsalabim skrev:

De har noe annet for tarmen de kaller parafin, det er vel kanskje parafin?☺️ Mer for korttidsbruk, hvor kort vet jeg ikke. De har det også på apotek hvis man spør. Der jeg var sist stod det ikke i hylla, men var i en skuffe. Jeg fikk det sist på sykehuset. Var helt smakløst, ikke søtt, som kanskje kan være kvalmende i seg selv.  Laktulose er jo veldig søtt. Krysser fingrene for at kvalmestillende hjelper på hvis du trenger de! Krysser fingrene for deg! ❤️

Godt poeng, jeg skal spørre sykepleier om dette.  Kjøpte bare en liten flaske med laktulose for å teste de neste par dagene, så får vi se.

Ellers føler jeg meg ganske ok. Og tusen takk!  Håper det går bra med deg også!

[Jessica Hamby]

47 minutter siden, SchrödingersKatt said:

Ok, takk!  Jeg stiller forberedt med laktulose uansett tenker jeg.

Cellegiften ble indusert i 11-tiden i dag. 70mg Cisplatin i 1000ml saltvann over én time. Standard moderat dose. Totalt har jeg vært ni timer på sykehuset i dag, men nå er jeg endelig hjemme.

Totalt 4 liter væske har jeg fått pøst inn i årene i dag. Har gått opp to kilo i vannvekt gjennom dagen, selv  om jeg har tisset som en hest hver halvtime.

Jeg kjenner så langt ikke så mye. Det kribler litt i huden i ansikt og på armer. Jeg har direkte VONDT i lymfeknuten med kreft. Ellers er jeg generelt ganske slapp, og har litt vondt i magen. Er veldig var på dette med kvalme, og «kjenner etter» hele tiden. Føler jeg meg bare litt uvel kommer jeg til å ta en behovstablett med en gang i stedet for å vente på at det blir verre. Akkurat når jeg skrev dette følte jeg meg litt uggen ja, haha. Uff, den psyken. Tror jeg lager litt ingefær- og peppermynte-te.

Spent på natta og morgendagen.

Høres ut veldig likt ut som meg, og det er jo ikke så rart med tanke på cellegifttypen   Første gangen husker jeg at jeg holdt på å bli sprø av følelsen av små maur som løp rundt på den ene siden av ansiktet. I løpet av natten spredte det seg til hodebunnen også, og maurene fikk det vanvittig travelt der de løp rundt. Men det pleier bare å vare en dag eller to. Hvis du skulle bli kvalm til tross for kvalmestillende, så slår det gjerne inn omtrent tolv timer etter at de startet å gi cellegift. Så vær litt ekstra obs akkurat da og ta tabletten hvis du trenger den. Armen du fikk cellegiften i kan bli litt stiv og rar etterhvert.

Ja, og en litt rar ting som sikkert bare gjelder meg, men jeg nevner det likevel. Jeg har hørt en høy pipelyd i det ene øret sent på kvelden etter hver behandling. Lyden kommer bare en gang og varer bare et sekund eller to, men første gang var jeg selvfølgelig overbevist om at nå var hørselen min skadet for livet. Platina-cellegift kan jo gjøre det. Men jeg har verken fått tinnitus eller dårligere hørsel.

Håper du slipper både kvalme og andre bivirkninger!

[Gjest Madammimsimsalabim]

1 minutt siden, SchrödingersKatt skrev:

Godt poeng, jeg skal spørre sykepleier om dette.  Kjøpte bare en liten flaske med laktulose for å teste de neste par dagene, så får vi se.

Ellers føler jeg meg ganske ok. Og tusen takk!  Håper det går bra med deg også!

Er så mange ting man ikke vet om. Før fikk jeg alltid laktulose, var første gang jeg fikk parafin sist gang. Da hadde jeg aldri hørt om det før. Syntes den var enklere å få ned. Det går på et vis☺️. Måtte tvinge meg selv ut å gå tur i dag, og fant ut jeg hadde mer energi enn jeg trodde. ☺️❤️

[Puffedama]

På 21.1.2019 den 18.20, SchrödingersKatt skrev:

Ingen typer kreft er peanuts, DET er iallefall sikkert. Hvordan gikk det med runde to i dag?

Blir litt lei meg av at du føler deg litt utilstrekkelig på grunn av utmattelsen. Du er jo syk, alvorlig syk, og jeg håper at alle rundt deg gjør alt de kan for å avlaste og hjelpe deg i denne perioden! Søvn og hvile og å bli frisk burde være førsteprioritet akkurat nå. Skittentøyshaugen kvalifiserer ikke til å komme på lista en gang, selv om hverdagen selvfølgelig må gå sin gang.  Jeg burde kanskje ikke si så mye her da jeg ikke har barn og dermed ekstremt mye mindre ansvar i hverdagen, men er det en ting jeg har lært i denne prosessen er det at det er greit å lene seg litt tilbake og la andre hjelpe til med praktiske ting. Jeg har en kjæreste som gjør bokstavelig talt alt for meg på eget initiativ, samt venner og familie som stiller opp med alt. Jeg er jo veldig heldig, og tar det ikke som en selvfølge. Så jeg håper virkelig du føler du får den hjelpen du trenger også?  Jeg hadde gladelig stilt opp som skittentøysansvarlig om jeg hadde kunnet altså!  Og det mener jeg.

Hehe, tusen takk for omtanken, men vi får nok ha det til gode  

Har kommet meg litt ovenpå mentalt og klart å lage et slags tankesystem over hva som er Viktig og hva som Ikke er viktig. Det er en start, i alle fall. Noen ting får bare skure og gå. Andre ganger må jeg pushe meg litt- og jeg anser meg egentlig som heldig som tross alt kan det. Hadde jeg vært i dine sko, med så intensiv behandlingsrutine og tøffe bivirkninger, ville det jo ikke vært mulig. Jeg tror jeg skal klare å henge med på det viktige- oppfølging av skole og aktiviteter og sånn- og så skal jeg bare være mest mulig lat ellers og ligge på lading. Og tåle mer rot både i konkret og overført betydning.

Men jeg ser jo at "peanuts" kanskje var et litt dårlig ordvalg Det er jo ikke noe peanuts over noen krefttyper, helt klart. Verken når det gjelder behandling eller bekymring over mulige utfall... men jeg tenkte jo at av alle typer er dette en av de med best prognose tross alt, og en veldig standard behandling. Så alt i alt føler jeg ikke det er sååå mye å klage på. Skal likevel trekke tilbake "peanuts", og nok en gang skylde på hjernen min. Den er litt rar, altså. I går var jeg innom fastlegen for å sette immun-boosteren min, og da jeg skulle betale (den uhorvelige summen av kr 51,- ) sto jeg midt i resepsjonen, stakk inn kortet, og sa høyt og tydelig koden mens jeg tastet... ikke helt med, nei, og det verste er at jeg skjønte ikke hvorfor folk glante sånn.

Vi er heldige som har mye hjelp fra familie, absolutt. Det er gull verdt! Men det blir litt kaos når vi er så mange. Sånn som i dag... mannen må på jobb (han flekser mye for tiden, altså, men i dag var det noen viktige møter), det er planleggingsdag i barnehagen, og min mor skulle ta de tre minste på museum. Allerminstemann var i sjaber form, så jeg tenkte han skulle være hjemme med meg, og ikke før har de andre gått før han spyr utover hele gulvet. Nice. Så her går det i håndsprit og såpe og vask av det meste (herlig for knusktørre hender, ikke sant?), samtidig som jeg er innmari glad for den ubehagelige immunboosteren, tross alt. Får veldig influensafølelse av den, og verking i skjelett og muskler, men heller det enn å sveve i konstant fare for innleggelse pga feber!

2. EC90 gikk fint. Hadde med meg eldstedatteren og er enig med deg- det er mye koseligere på poliklinikken. VI satt og drakk kaffe og skravlet med trivelige sykepleiere. Nå kjenner at det prikker i ansiktet og er nok generelt litt mer kvalm, litt mer svimmel og litt sjabrere enn sist, men det er sånn det "skal" være har jeg skjønt. Det blir litt verre for hver gang, det er derfor de bare setter 4 av denne, og så går over til en annen type. 

 

13 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Ok, takk!  Jeg stiller forberedt med laktulose uansett tenker jeg.

Cellegiften ble indusert i 11-tiden i dag. 70mg Cisplatin i 1000ml saltvann over én time. Standard moderat dose. Totalt har jeg vært ni timer på sykehuset i dag, men nå er jeg endelig hjemme.

Totalt 4 liter væske har jeg fått pøst inn i årene i dag. Har gått opp to kilo i vannvekt gjennom dagen, selv  om jeg har tisset som en hest hver halvtime.

Jeg kjenner så langt ikke så mye. Det kribler litt i huden i ansikt og på armer. Jeg har direkte VONDT i lymfeknuten med kreft. Ellers er jeg generelt ganske slapp, og har litt vondt i magen. Er veldig var på dette med kvalme, og «kjenner etter» hele tiden. Føler jeg meg bare litt uvel kommer jeg til å ta en behovstablett med en gang i stedet for å vente på at det blir verre. Akkurat når jeg skrev dette følte jeg meg litt uggen ja, haha. Uff, den psyken. Tror jeg lager litt ingefær- og peppermynte-te.

Spent på natta og morgendagen.

NI timer på sykehuset Du skulle hatt medalje!

Den strålingen du skal igjennom er jo heftig nok i seg selv, så jeg håper at alt fram-og-tilbake på medisineringsfronten har helgardert deg for de mer påregnelige plagene som kommer av cellegiften. Krysser fingrene for at det ikke melder seg noen ordentlig kjipe opplevelser med akkurat dette, i hvert fall, og at du kan ha det så behagelig som mulig. Med te og pledd og minst mulig på agendaen annet enn å slappe av. Glad for å høre at kjæresten og familie stiller opp for deg på alle mulige måter, det er godt å ha med på veien. Også rent mentalt. For det er jo ikke bare i kroppen kampen raser, det er definitivt i huet også!

Mange gode tanker sendes din vei i dag   Nå går jeg og joiner lille Stinky i dobbeltsenga, med bassilusker og alt   Har lagt ham på et håndkle, da, så jeg kan bare samle sammen hjørnene og bære ham rett ut i badekaret hvis uhellet er ute igjen. Stakkars liten, han er jo pjusk han også. Jeg gleder meg til den verste sykdoms-sesongen er over, at det ikke er influensabasiller overalt, når brøytekantene smelter og alt ikke er så forbaska tungt, og sola kommer for alvor... 

Mange klemmer til dere alle!

[Jessica Hamby]

Himmel og hav, @Puffedama ! Du fortjener også medalje som holder styr på en så stor familie samtidig som du sparker kreften dit peppern gror.

Noe tiden med sykdom i alle fall har lært meg, er at det finnes mange flere superdamer og supermenn i verden enn jeg noen gang kunne forestille meg!

[SchrödingersKatt]

16 timer siden, Madammimsimsalabim skrev:

Er så mange ting man ikke vet om. Før fikk jeg alltid laktulose, var første gang jeg fikk parafin sist gang. Da hadde jeg aldri hørt om det før. Syntes den var enklere å få ned. Det går på et vis☺️. Måtte tvinge meg selv ut å gå tur i dag, og fant ut jeg hadde mer energi enn jeg trodde. ☺️❤️

Nice! Mestringsfølelse? 😊

[SchrödingersKatt]

4 timer siden, Puffedama skrev:

Hehe, tusen takk for omtanken, men vi får nok ha det til gode  

Har kommet meg litt ovenpå mentalt og klart å lage et slags tankesystem over hva som er Viktig og hva som Ikke er viktig. Det er en start, i alle fall. Noen ting får bare skure og gå. Andre ganger må jeg pushe meg litt- og jeg anser meg egentlig som heldig som tross alt kan det. Hadde jeg vært i dine sko, med så intensiv behandlingsrutine og tøffe bivirkninger, ville det jo ikke vært mulig. Jeg tror jeg skal klare å henge med på det viktige- oppfølging av skole og aktiviteter og sånn- og så skal jeg bare være mest mulig lat ellers og ligge på lading. Og tåle mer rot både i konkret og overført betydning.

Men jeg ser jo at "peanuts" kanskje var et litt dårlig ordvalg Det er jo ikke noe peanuts over noen krefttyper, helt klart. Verken når det gjelder behandling eller bekymring over mulige utfall... men jeg tenkte jo at av alle typer er dette en av de med best prognose tross alt, og en veldig standard behandling. Så alt i alt føler jeg ikke det er sååå mye å klage på. Skal likevel trekke tilbake "peanuts", og nok en gang skylde på hjernen min. Den er litt rar, altså. I går var jeg innom fastlegen for å sette immun-boosteren min, og da jeg skulle betale (den uhorvelige summen av kr 51,- ) sto jeg midt i resepsjonen, stakk inn kortet, og sa høyt og tydelig koden mens jeg tastet... ikke helt med, nei, og det verste er at jeg skjønte ikke hvorfor folk glante sånn.

Vi er heldige som har mye hjelp fra familie, absolutt. Det er gull verdt! Men det blir litt kaos når vi er så mange. Sånn som i dag... mannen må på jobb (han flekser mye for tiden, altså, men i dag var det noen viktige møter), det er planleggingsdag i barnehagen, og min mor skulle ta de tre minste på museum. Allerminstemann var i sjaber form, så jeg tenkte han skulle være hjemme med meg, og ikke før har de andre gått før han spyr utover hele gulvet. Nice. Så her går det i håndsprit og såpe og vask av det meste (herlig for knusktørre hender, ikke sant?), samtidig som jeg er innmari glad for den ubehagelige immunboosteren, tross alt. Får veldig influensafølelse av den, og verking i skjelett og muskler, men heller det enn å sveve i konstant fare for innleggelse pga feber!

2. EC90 gikk fint. Hadde med meg eldstedatteren og er enig med deg- det er mye koseligere på poliklinikken. VI satt og drakk kaffe og skravlet med trivelige sykepleiere. Nå kjenner at det prikker i ansiktet og er nok generelt litt mer kvalm, litt mer svimmel og litt sjabrere enn sist, men det er sånn det "skal" være har jeg skjønt. Det blir litt verre for hver gang, det er derfor de bare setter 4 av denne, og så går over til en annen type. 

 

NI timer på sykehuset Du skulle hatt medalje!

Den strålingen du skal igjennom er jo heftig nok i seg selv, så jeg håper at alt fram-og-tilbake på medisineringsfronten har helgardert deg for de mer påregnelige plagene som kommer av cellegiften. Krysser fingrene for at det ikke melder seg noen ordentlig kjipe opplevelser med akkurat dette, i hvert fall, og at du kan ha det så behagelig som mulig. Med te og pledd og minst mulig på agendaen annet enn å slappe av. Glad for å høre at kjæresten og familie stiller opp for deg på alle mulige måter, det er godt å ha med på veien. Også rent mentalt. For det er jo ikke bare i kroppen kampen raser, det er definitivt i huet også!

Mange gode tanker sendes din vei i dag   Nå går jeg og joiner lille Stinky i dobbeltsenga, med bassilusker og alt   Har lagt ham på et håndkle, da, så jeg kan bare samle sammen hjørnene og bære ham rett ut i badekaret hvis uhellet er ute igjen. Stakkars liten, han er jo pjusk han også. Jeg gleder meg til den verste sykdoms-sesongen er over, at det ikke er influensabasiller overalt, når brøytekantene smelter og alt ikke er så forbaska tungt, og sola kommer for alvor... 

Mange klemmer til dere alle!

Som du står på! Jeg regner med din cellegifttype/dose er en del sterkere enn min, siden jeg tross alt har min hver uke. Du har rett i at det mentale er dritvanskelig å holde stabilt, men å så viktig! Alt blir så mye tyngre om man havner i den velkjente grøfta, men det er samtidig nesten umulig å kontrollere slikt. Helt reell eksistensiell angst er ingenting å spøke med. Klem til deg også!

I dag har jeg vært så overraskende sprek at jeg ble.. vel, overrasket. Har antydning til halsbrann og at kroppen har «lyst til» å ta i bruk brekningsrefleksen, men ikke kvalme, og det er litt tyngre og tregere å gå i trapper, men formen er helt fin. Det vil jo bli verre for hver gang da så det er vel som forventet.

Litt kjipt er det at jeg ble så gira av steroidene jeg tok i går at jeg bare sov én time i natt. Kroppen og hodet nektet plent å slappe av. Håper det går bedre i kveld selv om jeg tar steroider i dag også.

Jeg endte i søvnløsheten med å for første gang google den endelige diagnosen de har kommet fram til, og den er til og med sjeldnere enn jeg trodde. Justert for kjønn, alder og livsstil var det kanskje rundt 1/90.000.000 sjanse for at jeg skulle få dette om hoderegningen min stemmer. Bare det faktum at jeg er kvinne ga en sjanse på 1/10.000.000. Jeg er nesten unik på verdensbasis, og det finnes lite til ingen internasjonal forskning på denne typen, som legen også sa. Altså, absurditeten kjenner ingen grenser her, hvordan klarte jeg, lille meg, å få dette?  Av og til tenker jeg jo på sjansen for at de kan ta feil, så sært er det. Men det gjør de nok ikke. Jaja, ingen vits i å fokusere på prosenter og slikt nå siden tilfellet mitt ikke kan sammenlignes med noe. Jeg håper de bruker meg for alt det er verdt med tanke på videre forskning, men legene har foreløpig ikke nevnt noe om noe slikt.

 

3 minutter siden, Jessica Hamby skrev:

Himmel og hav, @Puffedama ! Du fortjener også medalje som holder styr på en så stor familie samtidig som du sparker kreften dit peppern gror.

Noe tiden med sykdom i alle fall har lært meg, er at det finnes mange flere superdamer og supermenn i verden enn jeg noen gang kunne forestille meg!

Helt enig altså!

[Jessica Hamby]

56 minutter siden, SchrödingersKatt said:

Jeg endte i søvnløsheten med å for første gang google den endelige diagnosen de har kommet fram til, og den er til og med sjeldnere enn jeg trodde. Justert for kjønn, alder og livsstil var det kanskje rundt 1/90.000.000 sjanse for at jeg skulle få dette om hoderegningen min stemmer. Bare det faktum at jeg er kvinne ga en sjanse på 1/10.000.000. Jeg er nesten unik på verdensbasis, og det finnes lite til ingen internasjonal forskning på denne typen, som legen også sa. Altså, absurditeten kjenner ingen grenser her, hvordan klarte jeg, lille meg, å få dette?  Av og til tenker jeg jo på sjansen for at de kan ta feil, så sært er det. Men det gjør de nok ikke. Jaja, ingen vits i å fokusere på prosenter og slikt nå siden tilfellet mitt ikke kan sammenlignes med noe. Jeg håper de bruker meg for alt det er verdt med tanke på videre forskning, men legene har foreløpig ikke nevnt noe om noe slikt.

Da satser vi på at de finner ut at dette er en krefttype som responderer kjempebra på både cellegift og stråling. En ordentlig pinglete kreft som virker tøff i trynet når man først møter den, men som trekker seg tilbake og gråter ved det minste tegn til motstand.

Er det lov å spørre hva den endelige diagnosen er?

Utrolig bra at formen din er fin i alle fall

[Puffedama]

4 timer siden, Jessica Hamby skrev:

Da satser vi på at de finner ut at dette er en krefttype som responderer kjempebra på både cellegift og stråling. En ordentlig pinglete kreft som virker tøff i trynet når man først møter den, men som trekker seg tilbake og gråter ved det minste tegn til motstand.

Jaaaa! Den teorien liker jeg!

Når alt er usannsynlig og alle mikroskopiske scenarier slår til, så er vel Jessicas spådom like god som noen andres. Slenger meg med på denne, og håper du får sove bedre i natt, Schrödinger. Blir vel en slitsom dag i morgen også...

[SchrödingersKatt]

7 timer siden, Jessica Hamby skrev:

Da satser vi på at de finner ut at dette er en krefttype som responderer kjempebra på både cellegift og stråling. En ordentlig pinglete kreft som virker tøff i trynet når man først møter den, men som trekker seg tilbake og gråter ved det minste tegn til motstand.

Er det lov å spørre hva den endelige diagnosen er?

Utrolig bra at formen din er fin i alle fall

 

2 timer siden, Puffedama skrev:

Jaaaa! Den teorien liker jeg!

Når alt er usannsynlig og alle mikroskopiske scenarier slår til, så er vel Jessicas spådom like god som noen andres. Slenger meg med på denne, og håper du får sove bedre i natt, Schrödinger. Blir vel en slitsom dag i morgen også...

😛 Ja! Primitive, om enn rabiate jævler av noen celler bør jo være lett å drepe så fremt man dreper dem fort nok tenker jeg? Eller?

Blir to strålinger med seks timer mellom i morgen, men kommer meg heldigvis hjemom i mellomtiden! Fortsatt ingen kvalme, har fått sovet litt, og bare det motsatte av forstoppelse faktisk... 😶 Kremt. Håper på en like grei dag i morgen.  til dere og alle andre som følger med, og god natt!

[Gjest Madammimsimsalabim]

9 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Nice! Mestringsfølelse? 😊

Sneglefart fremover ☺️🐌 

[Gjest Madammimsimsalabim]

Tenker på deg. ❤️

[SchrödingersKatt]

Ny uke. Føler egentlig lite glede over å ha kommet godt i gang når jeg vet hva som kommer. Med unntak av slapphet og fryktelig vondt i magen gikk også helga bra, men begynner allerede å kjenne litt på effekten av strålingene. Sår hals/munn, betente bihuler, økt slimproduksjon og en emmen smak i «systemet». Så jeg småspiser mye for å slippe smaken. Likevel har jeg gått ned tre kilo siden onsdag, men det er helt sikkert bare vann.

Var på den ukentlige kontrolltimen med teamet i dag, i tillegg til stråling og ukentlige blodprøver. Onkologen fortalte igjen at jeg måtte forberede meg på å bli lagt inn i løpet av et par tre uker, og at jeg sannsynligvis må ligge på sykehuset i noen uker. Det er virkelig hardt for psyken å daglig skulle gå til en behandling som jeg vet vil ødelegge meg så grundig, ingen vei utenom... Det føles jo absurd. Samtidig føler jeg at psyken min ikke blir så godt ivaretatt oppi alt dette. Jeg kan ringe og snakke når som helst, men det er på en måte ikke noe «opplegg». Det er vel ikke å forvente heller, men jeg tror hvem som helst kan knekke sammen under noe slikt. 😳

Det at jeg gruer meg gjør jo at jeg ikke klarer å ha det bra mens jeg kan, fryktelig irriterende! I tillegg har jeg blitt besatt av å spise alt jeg har lyst på før smakssansen ødelegges helt. 😛 Føler meg litt patetisk, menmen. Spiser da stort sett sunt likevel. Fokuserer på å få i meg så mye proteiner og lite sukker som mulig, slike ting.

Hadde en liten episode med forhøyet temperatur i ikveld, men den gikk fort ned igjen slik at jeg slapp å dra på sykehuset. Litt skummelt det der, men følger med. Er uansett noen timer med væske på poliklinikken i morgen, så jeg får be dem sjekke meg da!

6 timer siden, Madammimsimsalabim skrev:

Tenker på deg. ❤️

Takk, det samme!  ❤️

[Gjest Madammimsimsalabim]

1 minutt siden, SchrödingersKatt skrev:

Ny uke. Føler egentlig lite glede over å ha kommet godt i gang når jeg vet hva som kommer. Med unntak av slapphet og fryktelig vondt i magen gikk også helga bra, men begynner allerede å kjenne litt på effekten av strålingene. Sår hals/munn, betente bihuler, økt slimproduksjon og en emmen smak i «systemet». Så jeg småspiser mye for å slippe smaken. Likevel har jeg gått ned tre kilo siden onsdag, men det er helt sikkert bare vann.

Var på den ukentlige kontrolltimen med teamet i dag, i tillegg til stråling og ukentlige blodprøver. Onkologen fortalte igjen at jeg måtte forberede meg på å bli lagt inn i løpet av et par tre uker, og at jeg sannsynligvis må ligge på sykehuset i noen uker. Det er virkelig hardt for psyken å daglig skulle gå til en behandling som jeg vet vil ødelegge meg så grundig, ingen vei utenom... Det føles jo absurd. Samtidig føler jeg at psyken min ikke blir så godt ivaretatt oppi alt dette. Jeg kan ringe og snakke når som helst, men det er på en måte ikke noe «opplegg». Det er vel ikke å forvente heller, men jeg tror hvem som helst kan knekke sammen under noe slikt. 😳

Det at jeg gruer meg gjør jo at jeg ikke klarer å ha det bra mens jeg kan, fryktelig irriterende! I tillegg har jeg blitt besatt av å spise alt jeg har lyst på før smakssansen ødelegges helt. 😛 Føler meg litt patetisk, menmen. Spiser da stort sett sunt likevel. Fokuserer på å få i meg så mye proteiner og lite sukker som mulig, slike ting.

Hadde en liten episode med forhøyet temperatur i ikveld, men den gikk fort ned igjen slik at jeg slapp å dra på sykehuset. Litt skummelt det der, men følger med. Er uansett noen timer med væske på poliklinikken i morgen, så jeg får be dem sjekke meg da!

Takk, det samme!  ❤️

Satt her og tenkte på deg, og ble så glad når jeg ser at du har skrevet igjen! 🙂Jeg tenkte at det å være alvorlig syk er en ensom reise. Selv om man har folk rundt seg, så er de ikke helt i samme båt. Jeg har tenkt i det siste at jeg kan ikke forklare for folk som er friske hvordan der er å være alvorlig langvarig syk og svekket. Når man ser frisk ut i ansiktet, så ser ikke folk at man ikke egentlig tåler så mye, og slik blir det ensomt på det viset. Men det kan være ensomt på mange vis, og på andre vis kommer man folk nærmere. I alle fall noen. 

Jeg er enig i det at den psykiske helsen ikke blir godt ivaretatt, og at det kunne vært gjort bedre. De har som oftest psykriatriske sykepleiere tilknyttet kreftavdelinger, som kan være fine å snakke med. De virker mer strukturerte, og planmessige. Jeg snakket også med sykehuspresten, og han var kjempeflott å snakke med. Han var et menneske som er vant til å stå i tøffe situasjoner med andre mennesker, og for meg var det veldig fint. Han snakket om kunst og litteratur, følelser, og det å finne mening/håp i det hele. Jeg tenker også man bør få inn en henvisning til avtalepsykolog så raskt som mulig. Helst burde de prioritere alvorlig syke pasienter, som skal gjennom langvarig og tung behandling, men er vel ikke alltid de gjør det. Jeg tenker det ikke bare for å bearbeide følelser underveis, men også de man kan sitte igjen med etterpå i lang tid. Min erfaring at slikt opplegg må man tvinge på plass selv. 

Psykisk blir man jo strekt ut i tid og rom på et vis man ellers aldri opplever. Å lære seg å compartmentalize midt oppe i slike høye bølger kan man ikke forvente, men jeg tror det kan være godt å snakke med forskjellige mennesker. På mitt verste så hjalp det å få tilsendt tulle-gifs på messenger. Det var et lite enkelt lyspunkt som holdt meg litt mer flytende. 

 Jeg tenker at akkurat nå gjør jo cellegiften jobben sin med å kverke de kreftcellene, og da kan du unne deg alt godt! Det er jo sunn fornuft! ☺️Det er skikkelig dritt å sitte å ta tempen hver dag, jeg måtte gjøre det pga. fare for infeksjon. Det er ekstra stress på toppen, som om man ikke har nok! 😐

Det er rart med sykehusene, noen ganger har jeg hatet å være der, og kunne ikke komme meg vekk raskt nok. Andre ganger har det vært ganske godt å være der. Det hadde jeg aldri trodd jeg skulle føle. Har jo hatt mange operasjoner, så nå er jeg komfortabel med pasientkjøkkenet deres, og rutinene. Husker en gang, jeg var veldig svekket, da var det godt å komme tilbake til sykehuset, for der inne gikk ting i mitt tempo. Mens ute i verden bevegde alle seg for fort. 🐌😱☺️

Men har aldri likt det å ikke få mat på sykehuset, når næringen er intravenøs. Har opplevd det to ganger. Hvis det skal skje med deg, så ville jeg hatt en plan for det. Hvis du er i form nok til å la deg underholde, eller distrahere. En ting jeg ønsket meg var en slik terapautisk fargeleggingsbok. Noe kjempeenkelt å drive på med, for å dele opp dagen. Eller kryssord (finnes på nett). Eller ha klar en Netflix-serie eller tre. For når man ikke får spise frokost, lunch, middag, så ble ikke dagen brutt opp på "normalt vis". Tiden gikk saktere. 

En sykepleier sa en gang til meg, og jeg husker ikke helt når og hvor: "Snart blir dette å virke som det bare var en dårlig drøm." Det ga meg et perspektiv på at det var noe som kom til å gå over, og fjerne seg i horisonten bak en. På et vis hjelp det litt.

Du er en super dame! Vi heier alle på deg! ❤️

 

[Kitcat]

Du skriver så godt! Jeg tror at det å skrive denne dagboken vil hjelpe deg til å håndtere den mentale biten så godt som mulig.

Det er tøft å motta behandling som du VET vil gjøre deg dårlig. Men prøv å visualisere cellegift og stråling som små krigere, som går til angrep på dritten! Ønsk den velkommen. I mellomtiden blir det slagmark, men slagmark varer ikke evig. Snart er hele krigen et blekt minne.

Bruk aktivt begrepet cellegiftkur med vekt på KUR i tankene dine. 

[Agathe]

Skulle ønske du ikke trengte å gå igjennom dette

Har de sagt noe til deg om å bruke saltvann til å skylle eller legge på kompresser? Det kan hjelpe til å lindre stråleskadene. Ellers så spis og kos deg med det du har lyst på og se på ting som får deg til å le - om det så er youtubevideoer av folk som ramler på isen. Eller å fargelegge og løse kryssord kan være kjempefint, alt som kan gi deg et lite mentalt femminutt er gull verdt

[Puffedama]

På 28.1.2019 den 23.29, SchrödingersKatt skrev:

Ny uke. Føler egentlig lite glede over å ha kommet godt i gang når jeg vet hva som kommer. Med unntak av slapphet og fryktelig vondt i magen gikk også helga bra, men begynner allerede å kjenne litt på effekten av strålingene. Sår hals/munn, betente bihuler, økt slimproduksjon og en emmen smak i «systemet». Så jeg småspiser mye for å slippe smaken. Likevel har jeg gått ned tre kilo siden onsdag, men det er helt sikkert bare vann.

Var på den ukentlige kontrolltimen med teamet i dag, i tillegg til stråling og ukentlige blodprøver. Onkologen fortalte igjen at jeg måtte forberede meg på å bli lagt inn i løpet av et par tre uker, og at jeg sannsynligvis må ligge på sykehuset i noen uker. Det er virkelig hardt for psyken å daglig skulle gå til en behandling som jeg vet vil ødelegge meg så grundig, ingen vei utenom... Det føles jo absurd. Samtidig føler jeg at psyken min ikke blir så godt ivaretatt oppi alt dette. Jeg kan ringe og snakke når som helst, men det er på en måte ikke noe «opplegg». Det er vel ikke å forvente heller, men jeg tror hvem som helst kan knekke sammen under noe slikt. 😳

 

Jeg vet ikke helt hva jeg skal si, annet enn å sende over en gedigen klem (ikke på det bestrålte, ømme området). Som du sier, du vet at du kommer til å bli helt "ødelagt" av behandlingen, teamet snakker om innleggelse osv... det er jammen ikke rart du ikke klarer å føle noen glede over å ha kommet i gang. Selv om det er aldri så livreddende, så er det jo en vanvittig brutal behandling du skal gjennom. Jeg har lest det i mange forskjellige sammenhenger, at kreft er en av de sykdommene der behandlingen er nesten like tøff som sykdommen i seg selv- og det gjelder "standard" kreftbehandling. Du har jo en ualminnelig tøff variant, og i tillegg belastningen med å vite at din type er så sjelden at legene har enda færre sikre svar å gi enn de vanligvis har.

When you are going through hell, keep going, sies det. Det er jo ikke som om man har noe valg heller... Men det er fullstendig forståelig at du ikke er positiv og optimistisk hele tiden, og at du har blandede følelser for det du skal igjennom.  

Oppfølgingen virker som det varierer veldig. Jeg sitter med en følelse av å ha masse tilgjengelige ressurser (litt for mange, nesten. Alle jeg har vært borti har presentert seg som "min" kontaktperson, alle brevene er underskrevet av forskjellige personer, på tre legemøter har jeg møtt tre forskjellige "mine" onkologer... Nå har jeg så mange lapper og numre at jeg ikke aner hvem jeg skulle ha henvendt meg til hvis jeg hadde spørsmål ), men at det er veldig opp til en selv om man bruker dem eller ikke. Men nå er jo Radium stappfull av kreftkompetanse, det er ikke sikkert det er likt overalt. Er medlem av en Facebookgruppe for unge brystkreftrammede og ser jo at folk har veldig forskjellige opplevelser av hvordan de blir møtt i helsevesenet. Inntil videre har jeg ikke hatt behov for noe særlig- det store spørsmålet mitt er fremdeles GÅR DETTE BRA ,ELLER???, og det er det jo ingen som kan gi meg svaret på, dessverre. Men det er en stor trygghet å vite at de for eksempel har sosionomer som kan prate med barn/partnere og tilby støttegrupper (?) hvis det skulle bli vanskelig for dem. Bare det å vite at det finnes et støtteapparat hvis behovet melder seg, er viktig, og skulle vært standard for alle som havner i en situasjon der livet plutselig er snudd på hodet. Sto klem til deg!

[Puffedama]

På 28.1.2019 den 23.29, SchrödingersKatt skrev:

 I tillegg har jeg blitt besatt av å spise alt jeg har lyst på før smakssansen ødelegges helt. 😛 Føler meg litt patetisk, menmen. Spiser da stort sett sunt likevel. Fokuserer på å få i meg så mye proteiner og lite sukker som mulig, slike ting.

 

Glemte å kommentere denne  

Jeg synes det høres veldig fornuftig ut å spise det du har lyst på mens du kan / orker / har smakssans igjen. Har skjønt at det er delte meninger om kosthold blant kreftpasienter- noen sverger jo til faste under kur, andre mener at riktig kosthold er nærmest helbredende, noen mener at det ikke spiller noen rolle. Og mange har veldig sterke meninger og følelser rundt dette, så jeg går stille i dørene og prøver å ikke være forbastant. Ikke at jeg har så sterke meninger heller- jeg er totalforvirret og har ikke orket å sette meg skikkelig inn i noe som helst, men sykepleieren som satte den første cellegiften sa at hennes glassklare råd var å ikke foreta noen større endringer, for all del ikke sette seg på noen diett, og spise det man har lyst på. Kanskje det bare er fordi jeg er lat, men jeg hører på henne og spiser det jeg vil. Har jeg klart å pådra meg brystkreft mot alle statistikker, så har jeg ikke trua på at noen biter broccoli kan utgjøre noen stor forskjell...

Ellers fikk jeg hjertet i halsen på tirsdag, da jeg plutselig fikk brev om innkalling til røntgen og ultralyd neste uke. What, hadde de funnet noe mystifistisk på scanningene likevel? Men jeg tror de bare skal sjekke om svulsten krymper, og legge inn en markør- hva nå enn det er. Gikk da inn i minjournal.no og sjekket, og forløperen til innkallingen er visst at jeg har vært oppe til behandling i tverrfaglig team, som ønsker mer info. Det var litt uggent å lese det notatet. En ting er at brystet er så fullt av forstadier og kalk at kirurgene mener hele puppen bør fjernes (akkurat det er i grunnen helt greit. Bedre å fjerne for mye enn for lite, og jeg var ikke så hippen på brystbevarende i utgangspunktet. Skjær dritten av og kast den til måkene!), men ordbruken. Fra å ha en svulst, riktignok en veldig stor og aggressiv svulst, men dog, har jeg nå en kroppsdel som er malign her og malign der, det er suspekte lymfeknuter og forstørret ditt og datt, og best av alt, jeg har ingen "sikre metastaser". Virkelig? Betyr dette at det er noen usikre metastaser, liksom?! Det er sikkert bare legesjargong, men usj. Koblet med at folk får tilbakefall i øst og vest og det eplekjekke "ni av ti overlever brystkreft" viser seg å romme langt mer kompliserte og til dels negative statistikker når du graver litt i det, var det ingen humørløfter. Men en veldig positiv nyhet er at jeg ikke er bærer av BRCA-genet (også kjent som Angelina Jolie-genet), så jeg har i alle fall ikke spredd kreftrisikoen ned til en haug unger. Det er da noe! 

Lykke til med det som gjenstår av behandling denne uka, Schrödinger. Det hjelper så lite, men jeg sender mange gode vibber din vei og håper det går så godt som det kan gå!

 

[SchrödingersKatt]

På 29.1.2019 den 0.04, Madammimsimsalabim skrev:

Satt her og tenkte på deg, og ble så glad når jeg ser at du har skrevet igjen! 🙂Jeg tenkte at det å være alvorlig syk er en ensom reise. Selv om man har folk rundt seg, så er de ikke helt i samme båt. Jeg har tenkt i det siste at jeg kan ikke forklare for folk som er friske hvordan der er å være alvorlig langvarig syk og svekket. Når man ser frisk ut i ansiktet, så ser ikke folk at man ikke egentlig tåler så mye, og slik blir det ensomt på det viset. Men det kan være ensomt på mange vis, og på andre vis kommer man folk nærmere. I alle fall noen. 

Jeg er enig i det at den psykiske helsen ikke blir godt ivaretatt, og at det kunne vært gjort bedre. De har som oftest psykriatriske sykepleiere tilknyttet kreftavdelinger, som kan være fine å snakke med. De virker mer strukturerte, og planmessige. Jeg snakket også med sykehuspresten, og han var kjempeflott å snakke med. Han var et menneske som er vant til å stå i tøffe situasjoner med andre mennesker, og for meg var det veldig fint. Han snakket om kunst og litteratur, følelser, og det å finne mening/håp i det hele. Jeg tenker også man bør få inn en henvisning til avtalepsykolog så raskt som mulig. Helst burde de prioritere alvorlig syke pasienter, som skal gjennom langvarig og tung behandling, men er vel ikke alltid de gjør det. Jeg tenker det ikke bare for å bearbeide følelser underveis, men også de man kan sitte igjen med etterpå i lang tid. Min erfaring at slikt opplegg må man tvinge på plass selv. 

Psykisk blir man jo strekt ut i tid og rom på et vis man ellers aldri opplever. Å lære seg å compartmentalize midt oppe i slike høye bølger kan man ikke forvente, men jeg tror det kan være godt å snakke med forskjellige mennesker. På mitt verste så hjalp det å få tilsendt tulle-gifs på messenger. Det var et lite enkelt lyspunkt som holdt meg litt mer flytende. 

 Jeg tenker at akkurat nå gjør jo cellegiften jobben sin med å kverke de kreftcellene, og da kan du unne deg alt godt! Det er jo sunn fornuft! ☺️Det er skikkelig dritt å sitte å ta tempen hver dag, jeg måtte gjøre det pga. fare for infeksjon. Det er ekstra stress på toppen, som om man ikke har nok! 😐

Det er rart med sykehusene, noen ganger har jeg hatet å være der, og kunne ikke komme meg vekk raskt nok. Andre ganger har det vært ganske godt å være der. Det hadde jeg aldri trodd jeg skulle føle. Har jo hatt mange operasjoner, så nå er jeg komfortabel med pasientkjøkkenet deres, og rutinene. Husker en gang, jeg var veldig svekket, da var det godt å komme tilbake til sykehuset, for der inne gikk ting i mitt tempo. Mens ute i verden bevegde alle seg for fort. 🐌😱☺️

Men har aldri likt det å ikke få mat på sykehuset, når næringen er intravenøs. Har opplevd det to ganger. Hvis det skal skje med deg, så ville jeg hatt en plan for det. Hvis du er i form nok til å la deg underholde, eller distrahere. En ting jeg ønsket meg var en slik terapautisk fargeleggingsbok. Noe kjempeenkelt å drive på med, for å dele opp dagen. Eller kryssord (finnes på nett). Eller ha klar en Netflix-serie eller tre. For når man ikke får spise frokost, lunch, middag, så ble ikke dagen brutt opp på "normalt vis". Tiden gikk saktere. 

En sykepleier sa en gang til meg, og jeg husker ikke helt når og hvor: "Snart blir dette å virke som det bare var en dårlig drøm." Det ga meg et perspektiv på at det var noe som kom til å gå over, og fjerne seg i horisonten bak en. På et vis hjelp det litt.

Du er en super dame! Vi heier alle på deg! ❤️

 

Takk ❤️ Du har så mye fornuftig å si som vanlig. Angående næring så er det sonde som er aktuelt for meg. Jeg kommer til å spørre om henvisning til en PEG, altså en kirurisk innsatt port rett i magesekken. Den slangen inn i nesa og ned vil jeg helst unngå å ha, i flere uker... Det høres ut som et mareritt å ha i et område der slimhinnene blir borte og erstattet med indre brannsår. Ingen har egentlig snakket med meg om detaljer rundt dette, men det er noe jeg kommer til å spørre om på mandag med legeteamet til stede. Jeg grøsser sånn ved tanken uansett hva som skjer.

Enn annen teit ting jeg stresser med er at det ikke finnes enkeltrom på sengeposten på kreftavdelingen her. For meg som er superintrovert og ekstremt privat er det uhyre stressende å tenke på. Det vil bli en ekstra stor belastning oppi alt dette. Ikke at jeg forventer spesialbehandling, det er jo ille for alle, men jeg lå og gråt litt i natt på grunn av dette... Patetisk, jeg vet. Jeg må snakke med noen om dette, hvordan det fungerer i praksis.

Har vært litt vanskelig å finne energi til å skrive de siste dagene, selv om jeg har vært i fin form etter cellegiftkur #2 i går. Strålinga begynner å ta på. Vondt og trangt i halsen, og går på paralgin forte et par ganger om dagen. Spiser fortsatt normalt.  Har fått time til ernæringsfysiolog i morgen, og hun fikset resept på næringsdrikker til meg på dagen. Innvilget av Helfo umiddelbart og greier, selv med åtte uker behandlingstid. Så nå har jeg fri og gratis tilgang til det framover. 😊 Tipper det blir aktuelt fra neste uke når fast mat blir for vanskelig/vondt. Kommer til å gjøre mitt ytterste for å presse ned næring selv til svelgefunksjonen er helt borte. Jo kortere innleggelse, jo bedre. Må uansett belage meg på noen uker da. Jeg har heldigvis «gammel dame»-hobbyer i utgangspunktet; gi meg noe strikketøy, musikk på øret og et kryssordblad så er jeg fornøyd i timesvis. 😅