Schrödingers katt

[Puffedama]

16 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

 Men det kan jo ikke være gode nyheter. Flere nåler i halsen, altså. Yaay.

 

Uff, selv om jeg virkelig forstår behovet for å stålsette seg fremfor å håpe på godt nytt håper jeg du tar feil her og at det ikke er dårlige nyheter. Det kan jo hende de bare skal sjekke ut noe. Jeg måtte innom Riksen en tur fordi de trodde det var noe galt med hjerterytmen, men slapp med skrekken (og bare marginal utsettelse på behandlingen, heldigvis).  

Men altså, flere nåler i halsen... Du må ha vært ekstremt bestukket, beskåret og bepirket disse siste ukene! Nå er det jo ikke som man har noe valg, det er bare å henge med i svingene og gjøre som de sier, men den mengden av fysisk ubehag som du har måttet stå i den siste tiden kan virkelig ta pusten fra noen og enhver. 

I den konteksten fremstår jo CT ikke så ille i det hele tatt, men likevel kjipt å høre at du måtte ha den i går også. Av de tre testene var den desidert verst! Jeg tok MR og PET først og konkluderte med at hei, dette er jo null stress... ble helt tatt på senga av den ekle kontrastvæsken. Det var overraskende vondt, jeg trodde et øyeblikk at nålen hadde løsnet og var på vei oppover blodårene i armen Fikk voldsomme reaksjoner en uke senere også, så jeg gruer meg allerede til neste gang. 

Godt å lese at de er dritkjappe. Endelig. Det er det minste de kan gjøre. Når det gjelder MR og hva du koster helsenorge, kom jeg på en sur kommentar fra en av mine rosa sløyfe-venninner som påpekte at MR-maskinene i Norge går varme av middelaldrende menn som påfører seg selv dusteskader ved å pushe seg i Birken og tilsvarende, så at unge damer som risikerer å dø fra familien sin skal få en sjekk når de trenger det skulle virkelig bare mangle. Det er det siste du skal tenke på!

Lykke til i dag (også)! Du er sterk! Jeg skal ta håret i dag, for nå røyter jeg fælt. Eller, vi skulle gjort det i går, men mannen min (for øyeblikket i den ukjente rollen som frisør) feiget ut i siste liten. Han har hele tiden sagt at håret ikke spiller noen rolle for ham- og jeg tror ham på det, altså- men da han sto der og skulle klippe det lange håret som jeg alltid har hatt ble det visst for sterkt. Prøver igjen i dag, siden alternativet er å ha mer og mer hår på puta, på alle klærne, i sofaen, i maten osv...  

Sender over en god klem og massevis av positive vibber  

[Kitcat]

Heisann! Har fulgt med på historien din en stund, helt fra den forrige tråden din og vil gjerne følge dagboken din framover. 

Derfor tenkte jeg å legge igjen en varm klem og hilsen i dag! 

Må si jeg beundrer motet ditt. Virker som du takler situasjonen du har blitt kastet ut i på en veldig sunn og god måte. Selv om du sier at du er forberedt på det verste, virker du som en person som klarer å se det positive. 

Men den fastlegen din kan du få billig av meg. Bu burde bytte snarest. Det er så viktig å ha en god fastlege du kan ha tillit til, og som kan holde i trådene i saken din. Finnes det en kreftkoordinator i din kommune så er de ofte gull verdt også. 

Ønsker deg lykke til med videre forløp, håper du kommer raskt i gang med videre behandling. 

Jeg har selv levd med kreftsykdom i mange, mange år og kan ane litt om hva du går igjennom. 

[Jessica Hamby]

19 hours ago, SchrödingersKatt said:

Hehe, liker metaforene dine, spot on.

Jeg sovnet da jeg kom hjem i dag, og våknet av flere ubesvarte anrop fra sykehuset. Oopps! Jeg fikk ringt til resepsjonen da, og de hadde en beskjed til meg om at ØNH-legen vil ta flere sprøyteprøver av meg i morgen. Jeg vet ikke hvorfor... Men det kan jo ikke være gode nyheter. Flere nåler i halsen, altså. Yaay.

Håper alt går bra i dag og at du får gode nyheter! 

Jeg er så glad for at jeg i det minste ikke har sprøyteskrekk. Har følt meg som et pinnsvin flere ganger under denne behandlingen, med venefloner og nåler på alle kanter.

[Jessica Hamby]

2 hours ago, Puffedama said:

Uff, selv om jeg virkelig forstår behovet for å stålsette seg fremfor å håpe på godt nytt håper jeg du tar feil her og at det ikke er dårlige nyheter. Det kan jo hende de bare skal sjekke ut noe. Jeg måtte innom Riksen en tur fordi de trodde det var noe galt med hjerterytmen, men slapp med skrekken (og bare marginal utsettelse på behandlingen, heldigvis).  

Men altså, flere nåler i halsen... Du må ha vært ekstremt bestukket, beskåret og bepirket disse siste ukene! Nå er det jo ikke som man har noe valg, det er bare å henge med i svingene og gjøre som de sier, men den mengden av fysisk ubehag som du har måttet stå i den siste tiden kan virkelig ta pusten fra noen og enhver. 

I den konteksten fremstår jo CT ikke så ille i det hele tatt, men likevel kjipt å høre at du måtte ha den i går også. Av de tre testene var den desidert verst! Jeg tok MR og PET først og konkluderte med at hei, dette er jo null stress... ble helt tatt på senga av den ekle kontrastvæsken. Det var overraskende vondt, jeg trodde et øyeblikk at nålen hadde løsnet og var på vei oppover blodårene i armen Fikk voldsomme reaksjoner en uke senere også, så jeg gruer meg allerede til neste gang. 

Godt å lese at de er dritkjappe. Endelig. Det er det minste de kan gjøre. Når det gjelder MR og hva du koster helsenorge, kom jeg på en sur kommentar fra en av mine rosa sløyfe-venninner som påpekte at MR-maskinene i Norge går varme av middelaldrende menn som påfører seg selv dusteskader ved å pushe seg i Birken og tilsvarende, så at unge damer som risikerer å dø fra familien sin skal få en sjekk når de trenger det skulle virkelig bare mangle. Det er det siste du skal tenke på!

Lykke til i dag (også)! Du er sterk! Jeg skal ta håret i dag, for nå røyter jeg fælt. Eller, vi skulle gjort det i går, men mannen min (for øyeblikket i den ukjente rollen som frisør) feiget ut i siste liten. Han har hele tiden sagt at håret ikke spiller noen rolle for ham- og jeg tror ham på det, altså- men da han sto der og skulle klippe det lange håret som jeg alltid har hatt ble det visst for sterkt. Prøver igjen i dag, siden alternativet er å ha mer og mer hår på puta, på alle klærne, i sofaen, i maten osv...  

Sender over en god klem og massevis av positive vibber  

Hei!

Jeg fulgte med på innleggene dine også, og er glad for å høre at du er kommet i gang med behandling såpass raskt og at det ikke er spredning.

Rart at man reagerer så ulikt. Jeg fikk skikkelig hodepine av MR, men CT var ikke noe problem. Litt ekkelt med den varmen i hele kroppen, men jeg TROR det bare varer noen sekunder hos meg. Kanskje jeg husker helt feil. Jeg får derimot følelsen av at nålen løsner og er på vei oppover armen min på starten av hver cellegiftkur. Utrolig ekkel følelse. Skal du ta CT hver tredje måned under behandlingen? Det gjør jeg, og skal fortsette med det når behandlingen er ferdig også.

Lykke til hos «frisøren»! Har du valgt en parykk som ligner ditt eget hår, eller prøver du noe helt nytt?

[SchrödingersKatt]

Dagen starta med 55 minutter i MR-maskina. Lange minutter å ligge med øynene lukket med alle tankene.

Etter det var det inn på ØNH-legens kontor og få tatt disse prøvene. Det dreide seg om at de hadde sett noe på PET de ville ta prøver av; lymfeknuten på den andre siden av den som allerede har spredning, samt den ene mandelen. Han tok flere celleprøver med nål av begge stedene, skopet meg ned ned ene «friske» neseboret ned til halsen, og kjente fysisk på mandlene.

Den gode nyheten han kom med er at det ikke er videre metastaser! Fortsatt ingen tegn til spredning lenger ned enn lymfeknuten på halsen. 😊👍

Senere i dag ringte han også med gode nyheter om at celleprøvene han tok faktisk var fine og ikke viste kreftceller. Men de vil likevel ta en biopsi av mandelen min, sånn for sikkerhets skyld. Det vil si at jeg nok en gang skal i narkose nå på mandag, og at behandlingen blir utsatt i noen dager til, kanskje en uke. Men nå er det ihvertfall en slags plan igjen. Hadde aldri trodd jeg skulle bli så gira på å bli grillet og forgiftet. 🤪 Spent på hva biopsien viser da.

Føler jeg kan senke skuldrene litt. Var sikker på at kreften hadde spredd seg til lunger og at jeg skulle daue i morgen liksom. Men jeg henger med litt lenger!

Nå skal jeg sove. Jævlig fortjent.

[Rucula]

16 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Dagen starta med 55 minutter i MR-maskina. Lange minutter å ligge med øynene lukket med alle tankene.

Etter det var det inn på ØNH-legens kontor og få tatt disse prøvene. Det dreide seg om at de hadde sett noe på PET de ville ta prøver av; lymfeknuten på den andre siden av den som allerede har spredning, samt den ene mandelen. Han tok flere celleprøver med nål av begge stedene, skopet meg ned ned ene «friske» neseboret ned til halsen, og kjente fysisk på mandlene.

Den gode nyheten han kom med er at det ikke er videre metastaser! Fortsatt ingen tegn til spredning lenger ned enn lymfeknuten på halsen. 😊👍

Senere i dag ringte han også med gode nyheter om at celleprøvene han tok faktisk var fine og ikke viste kreftceller. Men de vil likevel ta en biopsi av mandelen min, sånn for sikkerhets skyld. Det vil si at jeg nok en gang skal i narkose nå på mandag, og at behandlingen blir utsatt i noen dager til, kanskje en uke. Men nå er det ihvertfall en slags plan igjen. Hadde aldri trodd jeg skulle bli så gira på å bli grillet og forgiftet. 🤪 Spent på hva biopsien viser da.

Føler jeg kan senke skuldrene litt. Var sikker på at kreften hadde spredd seg til lunger og at jeg skulle daue i morgen liksom. Men jeg henger med litt lenger!

Nå skal jeg sove. Jævlig fortjent.

Så utrolig bra!

Jeg kjenner jeg ble skikkelig lettet nå

[SchrödingersKatt]

På 11.1.2019 den 17.53, Rucula skrev:

Så utrolig bra!

Jeg kjenner jeg ble skikkelig lettet nå

Jeg følte også en lettelse, men den varte ikke så lenge. Jeg har så voldsomme humørsvingninger nå at jeg kan gå fra å være helt ok, le og tulle det ene øyeblikket, og helt skremmende apatisk det andre. Jeg har aldri opplevd noe lignende, selv om jeg har hatt andre store kriser i livet. Det er fortsatt mye større sjanser for at jeg dør enn at jeg overlever dette nå på grunn av den helvetes lymfeknuten, og jeg sliter sånn med tanken. Det svir i mellomgulvet. Konstant. Jeg faller ut av samtaler. Stresset er umenneskelig. Hvordan i all verden er det meningen at noen skal klare å håndtere dette? Jeg nærmer meg et gigantisk sammenbrudd, jeg kjenner det like under overflaten. Til og med tårene presser på, og de har på magisk vis holdt seg borte siden dagen jeg fikk beskjed om «mistanke».

Skjer dette virkelig med meg?

[Gjest Madammimsimsalabim]

21 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Jeg følte også en lettelse, men den varte ikke så lenge. Jeg har så voldsomme humørsvingninger nå at jeg kan gå fra å være helt ok, le og tulle det ene øyeblikket, og helt skremmende apatisk det andre. Jeg har aldri opplevd noe lignende, selv om jeg har hatt andre store kriser i livet. Det er fortsatt mye større sjanser for at jeg dør enn at jeg overlever dette nå på grunn av den helvetes lymfeknuten, og jeg sliter sånn med tanken. Det svir i mellomgulvet. Konstant. Jeg faller ut av samtaler. Stresset er umenneskelig. Hvordan i all verden er det meningen at noen skal klare å håndtere dette? Jeg nærmer meg et gigantisk sammenbrudd, jeg kjenner det like under overflaten. Til og med tårene presser på, og de har på magisk vis holdt seg borte siden dagen jeg fikk beskjed om «mistanke».

Skjer dette virkelig med meg?

Det er nettopp derfor vi trenger vival eller andre beroligende, fordi disse sjokkbølgende kommer. Har opplevd det samme, ene øyeblikket vitser man med det, for så å bli apatisk, eller gå helt i kjelleren, eller bli kjempesint/fortvilet. Ta kontakt med koordinator i kommunen. Kommunene har egne kreftkoordinatorer, eller sykehusets koordinator, og spør der om råd angående legen din som ikke vil gi ut beroligende. Hør også med sykehuset om hva du kan få der i forbindelse med alt du går igjennom der. For det synes jeg er ganske hensynsløst i en slik situasjon av legen din. Prøv også kreftsykepleier på kreftlinja 21494921 https://kreftforeningen.no/ - Mine koordinatorer sa tvert at i en slik situasjon skal legene være villige, og bruker å være det.  ❤️

[Albafrau]

Jeg vet ikke hva jeg skal skrive til deg, samtidig som jeg så gjerne vil. Har lest tråden din her, og det er så sterkt å lese historien din. 

Jeg ønsker deg all lykke til med behandlingen din. Jeg håper du klarer å finne ro, at du klarer ta vare på de gode dagene under behandlingen din.

 

 

❤️ 

[Triviella]

Heisann,

Hvordan har det gått i dag? Har tenkt masse på deg i helgen, og i dag! ❤️

[SchrödingersKatt]

16 minutter siden, Triviella skrev:

Heisann,

Hvordan har det gått i dag? Har tenkt masse på deg i helgen, og i dag! ❤️

Hei! Tusen takk for at du tenker på meg, det varmer.  

Litt fra dagen i dag:

Oppmøte veldig tidlig for biopsien av én mandel i narkose. Selve operasjonen gikk fint. Det ble tatt en ganske stor bit av mandelen, men smertene nå er fullstendig overkommelige. Hadde en fantastisk anestesisykepleier med drøy humor, og vi lo og lo mens jeg svevde på Fentanyl-rusen helt til jeg slokna. Anestesisykepleiere har jeg utelukkende utrolig god erfaring med, og alle har vært helt fantastiske mennesker!

Da jeg våkna tok det nesten en time før jeg slutta å være bedøvd i svelgefunksjon og "pratefunksjon". Det var skikkelig ekkelt siden jeg hadde mye slim og litt blod i halsen. Men jeg bare kikka på klokka og telte minutter, for jeg visste jo at det ville gå over. Samtidig tenkte jeg på at dette jo vil være en del av bivirkningene ved strålebehandlingen, så det kan være greit å kjenne på følelsen.

Kirurgen sa etterpå at mandelbiten visuelt så fin ut (noe som er bra siden jeg har en kreftcelletype som skiller seg veldig fra normale celler, og kreften kunne sees med det blotte øye med kamera i bihulen før reseksjonskirurgien). Det kunne være en kronisk infeksjon som gjorde at PET viste noe unormalt der, siden mandelen også var litt pussfylt. Likevel, jeg antar egentlig at det er kreftceller der fordi jeg ikke takler disse slagene i trynet lenger. Jeg forventer og tror det rett og slett, så kommer det svar i løpet av uka. Er det ikke det er det bare en ren, uforventet bonus.

Ellers føler jeg endelig at legene har blitt mer liberale med medisinering. Jeg spurte om Vival etter operasjonen fordi helga har vært brutalt tøff, og fikk det. Så jeg har følt meg avslappet i musklene og rolig i hodet i hele dag, noe som har gjort at kamplysten nå i kveld har kommet litt tilbake! Jeg kommer også til å få en resept på enten Vival eller Sobril av onkologen i morgen etter at jeg spurte den tildelte sykepleieren min om det. (Takk til @Madammimsimsalabim, dette er på grunn av deg! ❤️). Jeg fikk også en haug med Paralgin Forte, over dobbelt så mye som da jeg hadde den faktiske, radikale operasjonen. Men jeg tror det også har sammenheng med at jeg vil trenge det uansett utover i strålebehandlingen.

I morgen er det møte med onkologen for å få informasjon om ståa akkurat nå. Jeg får sannsynligvis informasjon om endringene i behandlingsplanen og hva spredningen innebærer. Jeg har også skrevet ned en hel haug med spørsmål jeg skal ta opp. Jeg tar gjerne i mot tips om noen har forslag til ting jeg bør spørre om.

Ellers har lymfeknuten det ble funnet kreftceller i krympet i dag og er ikke lenger vondt. Jeg aner ikke om det er bra eller dårlig, men det kan selvfølgelig ha noe med medisineringen i dag å gjøre. Fått mye Paracet blant annet.

Jeg velger fortsatt å kjempe, og det er det viktigste akkurat nå.

[Gjest Madammimsimsalabim]

Så bra!☺️❤️ Er kjempeglad for å høre at du har fått medisinene på plass! De er slik i helsevesenet at de tenker ikke alltid på lidelsen vi går igjennom som pasienter, både fysisk og psykisk mens de kjører på. Man må ofte gi de beskjed i klartekst slik at man får det man trenger! ❤️ Og som du sier, det at man får slappet av, med litt hjelp, gjør at man får krefter til å kjempe videre! Stor klem til deg! 

[Jessica Hamby]

Så bra at du endelig har fått medisiner og kan slappe av litt. Jeg burde sikkert ha bedt om det samme. Jeg har fått resept på innsovningstabletter da, men jeg har bare brukt dem når jeg følte at jeg absolutt måtte. Ser nå at jeg har brukt elleve siden starten av august. Er det mulig å være så dum? Jeg kunne jo ha hatt massevis av netter med ok søvn hvis jeg ikke var så hysterisk redd for medisiner  

Jeg har også vært veldig heldig med anestesisykepleiere. Ikke fullt så heldig med anestesileger, men sykepleierne har uten unntak vært fantastiske!

Håper det har gått greit i dag og at du har fått svar på alt du lurte på

[SchrödingersKatt]

5 timer siden, Jessica Hamby skrev:

Så bra at du endelig har fått medisiner og kan slappe av litt. Jeg burde sikkert ha bedt om det samme. Jeg har fått resept på innsovningstabletter da, men jeg har bare brukt dem når jeg følte at jeg absolutt måtte. Ser nå at jeg har brukt elleve siden starten av august. Er det mulig å være så dum? Jeg kunne jo ha hatt massevis av netter med ok søvn hvis jeg ikke var så hysterisk redd for medisiner  

Jeg har også vært veldig heldig med anestesisykepleiere. Ikke fullt så heldig med anestesileger, men sykepleierne har uten unntak vært fantastiske!

Håper det har gått greit i dag og at du har fått svar på alt du lurte på

Jeg tror uansett det er bedre å bruke «for lite» enn for mye medisiner, egentlig. Samtidig må man være snill med seg selv for å kunne håndtere noe så traumatisk som kreft er.  Selv har jeg brukt åtte innsovningspiller siden november, sånn ca. én i uka, mest for å holde på søvnrytmen. Søvn er kjempeviktig for å holde seg oppe både fysisk og psykisk.

Vivalen jeg fikk i dag er det godt å bare ha i bakhånd slik at jeg har valget om jeg skulle få en brutal meltdown en dag. Det er jo ikke bare-bare å få beskjed om at man kanskje skal dø, og hvis man ikke dør vil man måtte leve med store skader av behandlingen. Det er ingen happy ending uansett hvordan man ser på det. Det å få beroligende i en slik situasjon er jo ikke noe å tenke på en gang synes jeg. Det blir en ren bagatell.

Møtet med onkologen i dag gikk bra. Noen av svarene jeg fikk:

Navnet på diagnosen.

De satser på å starte opp med stråling igjen på mandag, selv om mandelsåret ikke vil være helt grodd. Det kjipe er at slimhinnen vil miste evnen til å gro så snart strålingen starter igjen, altså det blir langvarige sår som ikke vil gro på flere måneder. Alt inni der vil jo bli et eneste stort sår mot slutten uansett.

Jeg får svar på om mandelen er fylt med kreft i løpet av uka, og det vil påvirke hvor stort stråleområdet blir. Er det kreft i den er det fryktelig dårlige nyheter, fordi det betyr at kreften sprer seg på kreative måter, som via blodbanen. Og DET er ikke bra.

Det var bare 1 til 2% sjanse for at kreften skulle spre seg til lymfeknuten i mitt tilfelle. Til og med den prosenten slo jeg. Også dårlige nyheter.

Det blir full stråledose på begge sider av halsen, i tillegg til bihulen/nesen. Én synsnerve er veldig utsatt, samt at jeg kan får redusert sidesynet på begge øynene. Også hypofysen vil bli bestrålt, noe som betyr at jeg sannsynligvis vil måtte gå på diverse hormoner resten av livet.

Det vil sannsynligvis bli seks dager med stråling i uka i stedet for fem, fordi behandlingen må intensiveres på grunn av utsettelsen.

Cellegiftplanen blir den samme så vidt jeg forsto det. Legeteamene de samarbeider med (helt i fra Canada til og med) har ingen formening om at bytte til andre cellegifttyper har noe å si i mitt tilfelle. Strålingen er hovedbehandlingen, cellegiften skal kun øke effekten av strålingen.

Jeg vil måtte ha en operasjon i etterkant av behandlingen og fjerne lymfeknuter i halsen på ene siden. Også det vil jo ha konsekvenser for noe, type lymfedrenering og væskeansamlinger. Orka ikke spørre så mye på dette tidspunktet.

Prognoser ville hun ikke si noe om. I mitt hodet betyr det jo dårlige prognoser (som jeg selv har forstått og beregnet for lenge siden).

Heldigvis tok jeg en halv Sobril noen timer før møtet så jeg klarte å holde tårene tilbake og sakligheten oppe. Hadde både kjæreste og notatbok med for å sikre at jeg fikk med meg alt.

[SchrödingersKatt]

På 11.1.2019 den 9.46, Puffedama skrev:

Uff, selv om jeg virkelig forstår behovet for å stålsette seg fremfor å håpe på godt nytt håper jeg du tar feil her og at det ikke er dårlige nyheter. Det kan jo hende de bare skal sjekke ut noe. Jeg måtte innom Riksen en tur fordi de trodde det var noe galt med hjerterytmen, men slapp med skrekken (og bare marginal utsettelse på behandlingen, heldigvis).  

Men altså, flere nåler i halsen... Du må ha vært ekstremt bestukket, beskåret og bepirket disse siste ukene! Nå er det jo ikke som man har noe valg, det er bare å henge med i svingene og gjøre som de sier, men den mengden av fysisk ubehag som du har måttet stå i den siste tiden kan virkelig ta pusten fra noen og enhver. 

I den konteksten fremstår jo CT ikke så ille i det hele tatt, men likevel kjipt å høre at du måtte ha den i går også. Av de tre testene var den desidert verst! Jeg tok MR og PET først og konkluderte med at hei, dette er jo null stress... ble helt tatt på senga av den ekle kontrastvæsken. Det var overraskende vondt, jeg trodde et øyeblikk at nålen hadde løsnet og var på vei oppover blodårene i armen Fikk voldsomme reaksjoner en uke senere også, så jeg gruer meg allerede til neste gang. 

Godt å lese at de er dritkjappe. Endelig. Det er det minste de kan gjøre. Når det gjelder MR og hva du koster helsenorge, kom jeg på en sur kommentar fra en av mine rosa sløyfe-venninner som påpekte at MR-maskinene i Norge går varme av middelaldrende menn som påfører seg selv dusteskader ved å pushe seg i Birken og tilsvarende, så at unge damer som risikerer å dø fra familien sin skal få en sjekk når de trenger det skulle virkelig bare mangle. Det er det siste du skal tenke på!

Lykke til i dag (også)! Du er sterk! Jeg skal ta håret i dag, for nå røyter jeg fælt. Eller, vi skulle gjort det i går, men mannen min (for øyeblikket i den ukjente rollen som frisør) feiget ut i siste liten. Han har hele tiden sagt at håret ikke spiller noen rolle for ham- og jeg tror ham på det, altså- men da han sto der og skulle klippe det lange håret som jeg alltid har hatt ble det visst for sterkt. Prøver igjen i dag, siden alternativet er å ha mer og mer hår på puta, på alle klærne, i sofaen, i maten osv...  

Sender over en god klem og massevis av positive vibber  

Hvordan gikk «frisørtimen»?  

[Jessica Hamby]

8 minutter siden, SchrödingersKatt said:

Vivalen jeg fikk i dag er det godt å bare ha i bakhånd slik at jeg har valget om jeg skulle få en brutal meltdown en dag. Det er jo ikke bare-bare å få beskjed om at man kanskje skal dø, og hvis man ikke dør vil man måtte leve med store skader av behandlingen. Det er ingen happy ending uansett hvordan man ser på det. Det å få beroligende i en slik situasjon er jo ikke noe å tenke på en gang synes jeg. Det blir en ren bagatell.

Jeg håper det ikke hørtes ut som jeg kritiserte deg for å be om beroligende! Det gjorde du helt rett i, og jeg ville nok ha gjort det samme hvis jeg bare hadde tenkt på det. Litt rart at verken leger eller sykepleiere har foreslått det, men det har kanskje noe med det nevnte "steinansiktet" mitt å gjøre.

Du har hatt en helt for jævlig dag og det er så fælt og urettferdig at du må gjennomgå dette at jeg får lyst til å banne høyt i et par timer og kaste noe mot en vegg. Men i stedet må jeg bare si at jeg håper du får mange fantastiske dager, måneder og år. At denne perioden blir et fjernt minne en gang

Men altså, jeg begynte nesten å gråte da jeg var ute og hentet posten i dag. En dame på rundt åtti gikk forbi og det slo meg at jeg har tatt det som en selvfølge at jeg kommer til å bli en søt gammel dame med rar hatt en gang i fremtiden. Jeg tar det ikke som en selvfølge lenger. Ikke i det hele tatt.

[SchrödingersKatt]

5 minutter siden, Jessica Hamby skrev:

Jeg håper det ikke hørtes ut som jeg kritiserte deg for å be om beroligende! Det gjorde du helt rett i, og jeg ville nok ha gjort det samme hvis jeg bare hadde tenkt på det. Litt rart at verken leger eller sykepleiere har foreslått det, men det har kanskje noe med det nevnte "steinansiktet" mitt å gjøre.

Du har hatt en helt for jævlig dag og det er så fælt og urettferdig at du må gjennomgå dette at jeg får lyst til å banne høyt i et par timer og kaste noe mot en vegg. Men i stedet må jeg bare si at jeg håper du får mange fantastiske dager, måneder og år. At denne perioden blir et fjernt minne en gang

Men altså, jeg begynte nesten å gråte da jeg var ute og hentet posten i dag. En dame på rundt åtti gikk forbi og det slo meg at jeg har tatt det som en selvfølge at jeg kommer til å bli en søt gammel dame med rar hatt en gang i fremtiden. Jeg tar det ikke som en selvfølge lenger. Ikke i det hele tatt.

Nei nei, ikke i det hele tatt! 😊 Det var ikke meningen om jeg hørtes krass ut eller noe. Bare jeg som tenker høyt og sikkert høres litt usammenhengende ut når jeg skriver, pluss nok en dårlig dag og hodet bare surrer og blæh. Jeg er egentlig usammenhengende mesteparten av tiden nå. Var egentlig bare en kritikk mot noen leger som automatisk tenker at beroligende og lignende er fyfy uansett situasjon. Jeg synes det blir så rart fokus på en måte. Om det gir økt livskvalitet og litt ro i sjela for en stakket stund så er det vel bare bra tenker jeg. Og i mitt tilfelle fant jeg tilbake litt styrke etter effekten av Vivalen i går. 😊 Det vi går gjennom kan ta knekken på den aller tøffeste. Tror nok selv den mest hardbarka kreftlege hadde blitt spak om hun hadde havnet i en situasjon som vår. Vi er beintøffe, ingen tvil om det.

Det er ingen selvfølge å bli gammel for noen av oss, selv om jeg også alltid har tenkt det. Strengt tatt har jeg vel ikke tenkt så mye på det i det hele tatt. Kjæresten sa her om dagen «Bare vent, vi kommer til å bli gamle sammen!». ❤️ Hvis jeg overlever dette kommer jeg aldri til å ta noe som helst for gitt igjen, tror jeg.

Satser på at vi blir gamle damer med rare hatter begge to. 😛

[Jessica Hamby]

41 minutter siden, SchrödingersKatt said:

Nei nei, ikke i det hele tatt! 😊 Det var ikke meningen om jeg hørtes krass ut eller noe. Bare jeg som tenker høyt og sikkert høres litt usammenhengende ut når jeg skriver, pluss nok en dårlig dag og hodet bare surrer og blæh. Jeg er egentlig usammenhengende mesteparten av tiden nå. Var egentlig bare en kritikk mot noen leger som automatisk tenker at beroligende og lignende er fyfy uansett situasjon. Jeg synes det blir så rart fokus på en måte. Om det gir økt livskvalitet og litt ro i sjela for en stakket stund så er det vel bare bra tenker jeg. Og i mitt tilfelle fant jeg tilbake litt styrke etter effekten av Vivalen i går. 😊 Det vi går gjennom kan ta knekken på den aller tøffeste. Tror nok selv den mest hardbarka kreftlege hadde blitt spak om hun hadde havnet i en situasjon som vår. Vi er beintøffe, ingen tvil om det.

Det er ingen selvfølge å bli gammel for noen av oss, selv om jeg også alltid har tenkt det. Strengt tatt har jeg vel ikke tenkt så mye på det i det hele tatt. Kjæresten sa her om dagen «Bare vent, vi kommer til å bli gamle sammen!». ❤️ Hvis jeg overlever dette kommer jeg aldri til å ta noe som helst for gitt igjen, tror jeg.

Satser på at vi blir gamle damer med rare hatter begge to. 😛

Nei, du hørtes ikke krass ut. Jeg vet jeg kan surre og skrive usammenhengende selv, så jeg måtte bare forsikre meg om at jeg hadde fått frem hva jeg egentlig mente å si

Jeg er egentlig ganske sjokkert over hvor lite opptatt legene har vært av livskvalitet. Å angripe kreften er det eneste viktige, og så nevnes kanskje noen bivirkninger og seinvirkninger hvis man spør spesifikt om det.

Ja, la oss bli beintøffe gamle damer med rare hatter. Sånne som trekkes frem som eksempler på at man kan overleve selv de dårligste prognoser. Det er jo relativt mange av dem der ute allerede, og jeg tror de rollene kommer til å kle oss

[Agathe]

Uff, for en berg og dalbane dette er for deg, det er godt gjort å klare å henge med i svingene. Du er steintøff! Glad du har fått beroligende, det er jo nesten umenneskelig å klare å stå i noe sånt uten.

Håper alle blir gamle damer! - med eller uten rare hatter

[Nuttery]

På 5.1.2019 den 9.22, SchrödingersKatt skrev:

Å ha et sykt barn er nok mye verre enn å være syk selv.  Håper dere har det bra nå? ❤️ Jeg tror det er ganske vanlig at leger går over hodet på pasienten, slik jeg har forstått det, så man må stå på for å få den informasjonen man trenger. Jeg har tatt masse telefoner denne uka, vært på time til spesialist innen IVF etc, så nå føler jeg meg ganske trygg på at jeg vet det meste om hva jeg må gjennom. Men det er jo en ekstra belastning å måtte bruke tid og energi på ting som burde gått automatisk.

Jula har gått veldig bra for min del.  Fikk ting litt på avstand samtidig som jeg har følt meg fin etter operasjonen, men nå er behandlingen såpass nært forestående at jeg begynner å grue meg litt. Jeg gruer meg mest til kvalmen jeg vet kommer, egentlig. Jeg har en slags fobi mot å være kvalm og kaste opp. MYE verre enn ren smerte.

Medisiner (hele tre ulike typer jeg må ta mot kvalme til oppsatte tidspunkt) er hentet ut, jeg har fått detaljer rundt alt som skal skje til uka, så nå er det bare å gjøre seg mentalt klar for hardkjøret. Ser at det blir enormt tøft. Mesteparten av dagene vil bli tilbrakt på sykehuset, men to av dagene er det bare stråling som tar en halvtime. Litt kjipt er det at jeg er avhengig av buss som tar 40 minutter én vei.

Onsdager blir «full arbeidsdag» da det er da jeg skal få cellegiften, men jeg må få totalt fem liter intravenøs væske dagen før og samme dag for å unngå skader på nyrer. Litt godt å vite at jeg er en rutinert blodgiver og har greie årer, men dette med å finne gode årer kan visst bli vanskeligere underveis i behandlingen. Mulig jeg trenger en veneport etterhvert.

Hovedfokuset mitt nå ligger på å komme meg gjennom de sju ukene. For dette har jo takk og lov en ende, selv om jeg nok aldri vil bli helt meg selv igjen. Jeg satser på at behandlingen (om enn litt eksperimentell i mitt tilfelle) vil gjøre meg frisk, slik at jeg slipper å gjøre dette på nytt eller evt. legge på røret. 😜

 

Jeg jobber som sykepleier på Radiumhospitalet og kan gi litt "anbefalinger" om hva som kan være lurt.

Hadde jeg selv fått kreft ville jeg ønsket at de la inn VAP (veneport) med en gang. Årene i armene blir ofte skikkelig dårlig, og du må stikkes ofte (blodprøver, ny veneflon etc). I tillegg kan det være ganske irriterende å ha et drypp (ofte flere) festet i armen i flere dager i strekk. Blodprøver kan også tas via VAP - slik at ja: det er nesten slik at man kan ta blodprøver av deg mens du sover. Mindre plagsomt. 

Kvalmebehandling er en annen historie, men ofte får man Akynzeo (langtidsvirkende preparat), kombinert med andre typer kvalmestillende, for å møte kvalmen best mulig. Det jeg anbefaler er å ta kvalmestillende umiddelbart når du føler deg uvel. Aldri vent på hverken smertetopper eller kvalmetopper: ta det med en gang. Det er mye enklere å lindre en begynnende smerte/kvalme, enn en topp. 

Har du mulighet til å oppholde deg på f.eks pasienthotell (eller rett og slett bare være innlagt) ville jeg gjort det de dagene det er mye som skjer. Viktig er søvn og hvile! Spesielt når man har kreft. Cellegiften reduserer jo i tillegg immunforsvaret noe forferdelig, så jeg ville vært svært påpasselig. Det er også mulig å få drosje. Ikke ta buss.