Til deg som har fibromyalgi

[AnonymBruker]

Har nylig fått denne diagnosen. De vurderer også å sette m.e.

Noen spørsmål.

• Føler du selv at det er noe mere/annet? At bare er sagt at det er FM pga de ikke finner annen årsak?
• Forandrer smertene dine seg? Fra ledd til mere muskulært?
• Hjelper det/forverrer det deg å trene?
• Jobber du? Evt hvor mye?
• Hvor gammel er du og når fikk du diagnosen? Hvor lang tid tok det? Hva ble gjort i forkant av tester osv?
• Føler du at FM er sett på som en «liksom-sykdom»?

Anonymkode: 18048...79f

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har nylig fått denne diagnosen. De vurderer også å sette m.e.

Noen spørsmål.

• Føler du selv at det er noe mere/annet? At bare er sagt at det er FM pga de ikke finner annen årsak?
  Ja, hun føler selv at det er noe mer, og har til en viss grad fått det bekreftet via MR. (Artroser)  Revmatismesykehuset der hun hadde diagnoseopphold lurer også på om hun kan ha en annen revmatisk sykdom i tillegg, men har ikke fått det bekreftet ennå.
• Forandrer smertene dine seg? Fra ledd til mere muskulært?
  Smertetypen endrer seg konstant ut i fra hvor hun har vondt der og da.  Smertevandring er vanlig ved denne sykdommen. 
• Hjelper det/forverrer det deg å trene?
  Hun er avhengig av trening for å fungere i hverdagen, men må hele tiden passe på at det ikke blir for mye.   Hvis hun presser på for mye blir utmattelsen verre, selv om hun ikke er like stiv og smertepreget i muskler og ledd.
• Jobber du? Evt hvor mye?
  Hun har ikke jobbet, men har tatt studiekompetanse, og skal nå i gang med studier.
• Hvor gammel er du og når fikk du diagnosen? Hvor lang tid tok det? Hva ble gjort i forkant av tester osv?
  Hun var tenåring da hun fikk diagnosen, men det er vanskelig å si konkret hvor lang tid utredningen tok, i og med at hun ble utredet for flere ting samtidig.  (Revmatologisk, gynekologisk, og indremedisinsk)
  Hos erfaren revmatolog tok det ikke så lang tid før diagnosen var klar, og den ble bekreftet etter diagnoseopphold på et revmatismesykehus.  Jeg husker at hun tok blodprøver for å avdekke revmatisme, og MR, røntgen og ultralyd av diverse ledd, ellers var det mest at de sjekket bevegelighet, smerter osv.
• Føler du at FM er sett på som en «liksom-sykdom»?
  Fibromyalgi er ikke en "liksomsykdom", men mange kan nok føle det fordi det er en utelukkelsesdiagnose.  "Vi vet at det er noe galt, men siden du ikke har x, y, z, må det være fibromyalgi" er ikke alltid tillitsvekkende, det hadde vært enklere å akseptere at "prøvene viser at du har ..."

Anonymkode: 18048...79f

Jeg har en datter med fibromyalgi, og jeg skal prøve å svare så godt jeg kan på spørsmålene dine. Svarene står markert med rødt inne i sitatet.

Dette er ikke en lett sykdom å leve med, men etter litt prøving og feiling for å finne ut hva som fungerer, og hva som ikke gjør det, går det vanligvis greit.

For eksempel.
Noe som er typisk for fibromyalgi er at kroppen gir smertesignaler uten at det er noen spesifikk årsak til det.
Det er som om den gir forebyggende smertesignaler, i stedet for reelle.

Vår erfaring er at det er viktig å utfordre smerter og utmattelse for ikke å oppleve forverring.
Hvis datteren vet hun får smerter/føler utmattelse etter å ha gått i 20 minutter, passer hun på å gå to minutter ekstra, i stedet for å avslutte to minutter før hun vet smertene kommer.
På den måten lærer hun kroppen sin at den kan vente med å gi smertesignaler, at den tåler de ekstra to minuttene, og da utvides gradvis tiden før smertene/utmattelsen kommer, og igjen passer hun på å gå to minutter ekstra, osv, og hun kommer inn i en god sirkel.
Hvis hun avslutter med en gang hun får smerter/utmattelse går det ikke lang tid før kroppen kommer med smertesignaler enda tidligere enn før. 
Da har den lært at den må si i fra enda tidligere for å være på den sikre siden, og det blir en vond sirkel, i stedet for det motsatte.

Men dette må gjøres veldig gradvis og forsiktig. 
Hvis hun utfordrer for mye og for brått, blir hun sengeliggende, får en kraftig forverring, og må bruke mye tid på å bygge seg opp igjen.

Andre kan ha en annen erfaring, og det er noe av problemet med denne sykdommen, den oppleves så utrolig individuell.

Anonymkode: 72f83...e6e

[AnonymBruker]

På 26.7.2018 den 8.53, AnonymBruker skrev:

Jeg har en datter med fibromyalgi, og jeg skal prøve å svare så godt jeg kan på spørsmålene dine. Svarene står markert med rødt inne i sitatet.

Dette er ikke en lett sykdom å leve med, men etter litt prøving og feiling for å finne ut hva som fungerer, og hva som ikke gjør det, går det vanligvis greit.

For eksempel.
Noe som er typisk for fibromyalgi er at kroppen gir smertesignaler uten at det er noen spesifikk årsak til det.
Det er som om den gir forebyggende smertesignaler, i stedet for reelle.

Vår erfaring er at det er viktig å utfordre smerter og utmattelse for ikke å oppleve forverring.
Hvis datteren vet hun får smerter/føler utmattelse etter å ha gått i 20 minutter, passer hun på å gå to minutter ekstra, i stedet for å avslutte to minutter før hun vet smertene kommer.
På den måten lærer hun kroppen sin at den kan vente med å gi smertesignaler, at den tåler de ekstra to minuttene, og da utvides gradvis tiden før smertene/utmattelsen kommer, og igjen passer hun på å gå to minutter ekstra, osv, og hun kommer inn i en god sirkel.
Hvis hun avslutter med en gang hun får smerter/utmattelse går det ikke lang tid før kroppen kommer med smertesignaler enda tidligere enn før. 
Da har den lært at den må si i fra enda tidligere for å være på den sikre siden, og det blir en vond sirkel, i stedet for det motsatte.

Men dette må gjøres veldig gradvis og forsiktig. 
Hvis hun utfordrer for mye og for brått, blir hun sengeliggende, får en kraftig forverring, og må bruke mye tid på å bygge seg opp igjen.

Andre kan ha en annen erfaring, og det er noe av problemet med denne sykdommen, den oppleves så utrolig individuell.

Anonymkode: 72f83...e6e

tusen takk. veldig oppklarende ❤️ 
Sliter hun mye med «svakhet» og. Eller følelse av att feks armene ikke er sterke/numne. Jeg er mye nummen og føler meg svak. Er også så utrolig slepphendt. Utrolig slitomt...

Anonymkode: 18048...79f

[AnonymBruker]

Få sjekket stoffskifte hos privatlege med stor kunnskap om stoffskifte. Flere, inkludert meg selv, har blitt kvitt FM når stoffskifte er godt regulert med medisiner. 

Anonymkode: 1c8f4...cb7

[AnonymBruker]

På 25.7.2018 den 22.35, AnonymBruker skrev:

Har nylig fått denne diagnosen. De vurderer også å sette m.e.

Noen spørsmål.

• Føler du selv at det er noe mere/annet? At bare er sagt at det er FM pga de ikke finner annen årsak? Delvis. Og som min fastlege sier så er det relativt sannsynlig at jeg kommer til å ende opp med noe mer innenfor revmatologiske sykdommer, men bare tiden vil vise.
• Forandrer smertene dine seg? Ja
• Fra ledd til mere muskulært? Jepp
• Hjelper det/forverrer det deg å trene? Spørs hva slags trening jeg bedriver, liker styrke men kroppen er ikke begeistret. Fungerer best å gå tur å holde seg i bevegelse.
• Jobber du? Evt hvor mye? Nei, ble nylig ufør men ikke bare på grunn av FM. Har mer "respekterte tilstander". Hodepine etter hjerneblødning osv.
• Hvor gammel er du og når fikk du diagnosen? Begynnelsen av 30 årene.
• Hvor lang tid tok det? 4 måneder.
• Hva ble gjort i forkant av tester osv? Triggerpunkt hos revmatologen og et par andre som ikke hadde med fibro å gjøre. Var visst ganske klart at jeg hadde fibro.
• Føler du at FM er sett på som en «liksom-sykdom»? Nei.

Anonymkode: 18048...79f

 

Anonymkode: 88ac9...fc6

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

tusen takk. veldig oppklarende ❤️ 
Sliter hun mye med «svakhet» og. Eller følelse av att feks armene ikke er sterke/numne. Jeg er mye nummen og føler meg svak. Er også så utrolig slepphendt. Utrolig slitomt...

Anonymkode: 18048...79f

Jeg har det. Det skjer oftest i fingrene, det kan helt plutselig bli umulig å kneppe trykknapper feks. Jeg har hatt det av og på siden jeg var liten. Husker jeg fikk tilsnakk av en mor fordi jeg ba om hjelp til å kneppe regnjakka, jeg sa at fingrene ikke virket men det trodde hun ikke på. Av og til skjer det med armene også, klarer ikke holde noe eller kutte noe så enkelt som en agurk engang. 

Anonymkode: 63fbc...74f

[AnonymBruker]

Jeg fikk fibromyalgi først, og syns det var en tullesykdom - men så fikk jeg bektherevs og litt tilleggsgreier (sjøgrens, bursitt, ganglioner, senebetennelser etc) etterhvert når de faktisk gadd å undersøke meg og sluttet å rote i min psykiske journal fra barndommen (var hypokonder når jeg var rundt 10 år, med god grunn vel å merke).

Anonymkode: e7e43...0fb

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Få sjekket stoffskifte hos privatlege med stor kunnskap om stoffskifte. Flere, inkludert meg selv, har blitt kvitt FM når stoffskifte er godt regulert med medisiner. 

Anonymkode: 1c8f4...cb7

Alt er fint.💛 ts

Anonymkode: 18048...79f

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk fibromyalgi først, og syns det var en tullesykdom - men så fikk jeg bektherevs og litt tilleggsgreier (sjøgrens, bursitt, ganglioner, senebetennelser etc) etterhvert når de faktisk gadd å undersøke meg og sluttet å rote i min psykiske journal fra barndommen (var hypokonder når jeg var rundt 10 år, med god grunn vel å merke).

Anonymkode: e7e43...0fb

Interresant. Vet mange leger å mener at det ofte ikke «bare» er FM. At man gjerne har flere ting. At man ofte går udiagnostisert også pga FM får all skyld.. men så bra de fant dine 🙏🏼 Ts

Anonymkode: 18048...79f

[AnonymBruker]

 

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

tusen takk. veldig oppklarende ❤️ 
Sliter hun mye med «svakhet» og. Eller følelse av att feks armene ikke er sterke/numne. Jeg er mye nummen og føler meg svak. Er også så utrolig slepphendt. Utrolig slitomt...

Anonymkode: 18048...79f

Det er jeg litt usikker på.  Jeg vet at hun sliter med stivhet og svakhet/kraftløshet i hendene, men jeg tror ikke hun har nevnt at hun føler seg nummen i kroppsdeler.

 

Anonymkode: 72f83...e6e

[Minya]

On 7/25/2018 at 10:35 PM, AnonymBruker said:

Har nylig fått denne diagnosen. De vurderer også å sette m.e.

Noen spørsmål.

• Føler du selv at det er noe mere/annet? At bare er sagt at det er FM pga de ikke finner annen årsak?
• Forandrer smertene dine seg? Fra ledd til mere muskulært?
• Hjelper det/forverrer det deg å trene?
• Jobber du? Evt hvor mye?
• Hvor gammel er du og når fikk du diagnosen? Hvor lang tid tok det? Hva ble gjort i forkant av tester osv?
• Føler du at FM er sett på som en «liksom-sykdom»?

Anonymkode: 18048...79f

1. Nei. Legen min har vært fantastisk og diagnosert alt annet det kunne være, og var helt klar på at dette er ekstremt sannsynlig bare Fibro. Føler heller ikke selv at det er noe annet.

2. Ja og nei. Smertene mine endrer seg hele tiden, men jeg har lite leddsmerter. Alt er "mellom" leddene og "inni" bein/muskler/hva det nå måtte være. Noen dager verker det så jeg holder på å bli gal, andre dager er det mye enklere.

3. Både ja og nei. Trening når jeg føler jeg orker det, pleier å hjelpe, om ikke annet så ihvertfall på mestringsfølelsen.
På en dårlig dag vil trening gjøre vondt verre og jeg slåes ut i to eller tre dager etter faktum.

4. Ja, men jeg har en relativt lav stillingsprosent som foreløpig har hjulpet meg fra å bli ufør. Noen dager er jævligere enn andre, men for det meste går det greit.

5. Jeg er 36 og fikk diagnosen i år. Følelsen av at "noe" var galt har jeg strengt talt hatt i over ti år, så det satt langt inne å faktisk gå til legen med det.... Fra diagnosestart til diagnosen var fastsatt gikk det bare et par måneder eller så, men jeg er heldig og har en god lege som tok mistankene om at "noe" var galt på alvor. Et lass blodprøver ble tatt, EKG og urinprøver, kontroll av ledd for å utelukke artrose(leddgikt) og en veldig lang samtale med legen om symptomer og almenntilstand.

6. Nja. Mindre i dag enn for ti år siden kanskje. Jeg har ikke opplevd at noen ikke har trodd at jeg har sykdommen, men så har jeg også relativt vettuge venner og en god familie, så både for meg og dem har diagnosen på en måte slått på en lyspære som forklarer en hel del.
Men jeg vet at forskningen på Fibro er relativt ny, den er kanskje der forskningen på HIV var i 1979-80, men det er mer prestisje i å finne ut hvorfor folk dør enn hvorfor folk (flest kvinner) har uforklarlige, men relativt ufarlige, smerter i kroppen.

Etter at jeg har fått diagnosen merker jeg at jeg slapper mer av. Jeg ligger ikke lenger og gnager på om det kan være noe farlig om natten, eller lurer på om noe er alvorlig galt når jeg verker så mye i kroppen at jeg vil legge meg ned og grine.
Jeg har startet på medisinering, første forsøk var negativt, nå starter jeg snart på andre forsøk medisin.
Det er en fem-seks forskjellige medisiner vi kan prøve, men det er dessverre ikke alle som har effekt av noen av dem, og noen får mye mindre effekt enn bivirkninger slik at det ikke veier opp for å fortsette på medisinen.

Jeg lar ikke være å gjøre ting bare fordi jeg har Fibro, men jeg har blitt mye flinkere til å lytte til kroppen.
Før har jeg alltid bare fortsatt å pushe meg til jeg blir helt kaputt, mens nå er jeg flinkere til å stoppe før jeg vet at jeg må betale for innsatsen i tre dager etterpå.
Jeg er relativt heldig og har lite nummenhet i armer og bein. Noen ganger er det helt håpløst å holde i tyngre ting, og gryter og kar har flydd veggimellom når jeg tar ut av oppvaskmaskinen, men jevnt over er jeg like sterk i klypa. Men jeg har merket gradvis tap av generell styrke. Som feks å løfte en full banankasse opp over brysthøyde kan nå være nesten umulig, mens for bare tre-fire år siden var det null problem. Det føles som om albue- og skulderledd ikke vil samarbeide lenger.

Dessverre tåler jeg heller ikke varmen vi har nå om dagen, noe som er helt urelatert til Fibro for min del.
Jeg var "baby on ice" som barn, mamma måtte alltid ha en kald, våt klut i nærheten for at jeg skulle unngå å få heteslag. Jeg husker flere turer på stranda som endte i at jeg kastet opp pga varmen.... 😕
Så akkurat nå kan jeg ikke 100% stadfeste om det er Fibro eller bare varmen som tar knekken på meg. Jeg er nesten konstant sliten, selv om det ikke verker hver eneste dag eller hele dagen.

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Interresant. Vet mange leger å mener at det ofte ikke «bare» er FM. At man gjerne har flere ting. At man ofte går udiagnostisert også pga FM får all skyld.. men så bra de fant dine 🙏🏼 Ts

Anonymkode: 18048...79f

I mitt tilfelle hadde revmatologen bestemt seg for FM i det jeg kom inn døren fordi jeg hadde vært innlagt på psykiatrisk i 3 dager etter noen spesielle hendelser. Det var veldig åpenbart. Det ble ikke gjort noen undersøkelser eller tatt noen prøver heller, hun bare sa dert var FM og det var det.

Fastlegen anbefalte derfor at jeg gikk privat, og fikk da blodprøver, MR, ultralyd osv.

Anonymkode: e7e43...0fb