IBS og FODMAP-diett

[AnonymBruker]

På 11.8.2018 den 12.50, AnonymBruker skrev:

Hei! Jeg ser flere skriver at dere får hjelp av sykehus osv. Hvor blir dere henvist til, avdeing tenker jeg på! Jeg har trodd det ikke er hjelp å få, at jeg må leve slik. Jeg har ingen diagnose, men har slitt med magen hele livet. Perioder med diare, men mest perioder med forstoppelse. I tillegg, det jeg sliter mest med er luftplager. Jeg er blitt testet for alt som finnes, men jeg er visst "normal". Selv når jeg hadde diare i 4 mnd. trakk legen bare på skuldrene å sa at avføringsprøvene var helt fine. Jeg er nå desperat etter en lang periode der jeg sliter med å spise fordi jeg føler meg fullstendig stappet i magen! Kan jeg bli henvist og få hjelp alså? Jeg er 100% sikker på at jeg har IBS og har hatt det hele livet. Var innlagt som barn med kikkhullsoperasjon, men fikk beskjed om at jeg hadde en "mobil tykktarm", men ellers helt fin... Ingen har noensinne nevnt IBS for meg! Hvor kan jeg be legen henvise meg? må visst bare finne utav ting selv..

Anonymkode: a6d26...a5a

Obs, ser nå at du allerede har tatt alt av prøver. Da er det bare å hoppe over det, og be legen om henvisning til KEF.

Anonymkode: 4d9cc...e73

[VET]

Jeg har IBS som er såpass seriøs at jeg blir sengeliggende med feber, kvalme og smerter i tillegg til en haug av andre symptomer som slim, blod, osv. dersom jeg spiser mat med høy FODMAP (polyoler spesielt).

Det var jeg selv som måtte finne ut av dette da legene etter mange undersøkelser konkluderte med at "du har nok bare en litt følsom tarm".

Da jeg begynte å spise lav-FODMAP tok det en uke før jeg var helt symptomfri. Når jeg ikke har utbrudd så tåler jeg små mengder av gluten og laktose. Polyoler er fullstendig uaktuelt da jeg får ekstrem flatulens bare jeg tygger litt extra tyggis.

[AnonymBruker]

28 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Obs, ser nå at du allerede har tatt alt av prøver. Da er det bare å hoppe over det, og be legen om henvisning til KEF.

Anonymkode: 4d9cc...e73

Tusen takk for svar! Ja da skal jeg be om henvisning til klinisk ernæringsfysiolog:) Ja jeg er tester for alt. Har tidligere svelgt slange, avføringsprøver, blomprøver, cøliaki osv. Frisk som en fisk! Jeg har alt begynt smått på lav fodmat selv. Leser og leser for p forstå! Hatt mye hjelp av nettsiden til lyngdtad ærnæring

Anonymkode: a6d26...a5a

[AnonymBruker]

27 minutter siden, VET skrev:

Jeg har IBS som er såpass seriøs at jeg blir sengeliggende med feber, kvalme og smerter i tillegg til en haug av andre symptomer som slim, blod, osv. dersom jeg spiser mat med høy FODMAP (polyoler spesielt).

Det var jeg selv som måtte finne ut av dette da legene etter mange undersøkelser konkluderte med at "du har nok bare en litt følsom tarm".

Da jeg begynte å spise lav-FODMAP tok det en uke før jeg var helt symptomfri. Når jeg ikke har utbrudd så tåler jeg små mengder av gluten og laktose. Polyoler er fullstendig uaktuelt da jeg får ekstrem flatulens bare jeg tygger litt extra tyggis.

De kliniske ernæringsfysiologene jeg har snakket med sier at det ikke er gluten i seg selv som har noe med FODMAP å gjøre. - TS

Anonymkode: 4d9cc...e73

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for svar! Ja da skal jeg be om henvisning til klinisk ernæringsfysiolog:) Ja jeg er tester for alt. Har tidligere svelgt slange, avføringsprøver, blomprøver, cøliaki osv. Frisk som en fisk! Jeg har alt begynt smått på lav fodmat selv. Leser og leser for p forstå! Hatt mye hjelp av nettsiden til lyngdtad ærnæring

Anonymkode: a6d26...a5a

Uff så kjipt å måtte gå igjennom alt det der! Jeg har sluppet billig unna og kun tatt blodprøver og én avføringsprøve, og det skulle dekke alt - frisk som en fisk jeg også, men følsom tarm.  Ja jeg har også fulgt bloggen til Julianne Lyngstad, og brukt nesten utelukkende hennes oppskrifter sammen med en norsk versjon av matvarelistene fra Monash University - TS 

Anonymkode: 4d9cc...e73

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Uff så kjipt å måtte gå igjennom alt det der! Jeg har sluppet billig unna og kun tatt blodprøver og én avføringsprøve, og det skulle dekke alt - frisk som en fisk jeg også, men følsom tarm.  Ja jeg har også fulgt bloggen til Julianne Lyngstad, og brukt nesten utelukkende hennes oppskrifter sammen med en norsk versjon av matvarelistene fra Monash University - TS 

Anonymkode: 4d9cc...e73

Ja det er kjipt, men en lærer seg å leve med det! Jeg har hatt trøbbel med magen så lenge jeg kan huske og tatt de samme prøvene med jevne mellomrom. Husker kirurgen sa at jeg hadde en veldig «mobil tykktarm» og at de evt. kunne binde den opp..🙈. Så ja, jeg er faktisk blitt spretter opp kirurgisk grunnet magesmerter som barn. Jeg forundrer meg litt over at ingen har tenkt IBS? Legen var innpå chrons og div. men aldri IBS. 

Jeg har kjøot appen, den er GULL verdt!

Anonymkode: a6d26...a5a

[AnonymBruker]

Til dere som lurer på hva oppfølging av KEF i FODMAP innebærer (iallefall på Lovisenberg Diakonale sykehus): 

- Kurs i utredning av cøliaki og matvareintoleranse

- Videre kursing i FODMAP, dersom pasienten ser dette som aktuelt og annet er utelukket. Dette kurset innebærer innføring i hvordan man registrerer mat- og drikkeinntak, samt symptomer. I tillegg ulike tilnærminger til FODMAP og andre midler for å stabilisere tarmen 

- Individuell veiledning og oppfølging i bruk av mat-, drikke- og symptomregistrering (skjema medfølger) OBS: en trenger heldigvis ikke å registrere mengde, kun hva man har spist  

- Individuell veiledning og oppfølging i bruk av FODMAP- matvarelister (matvarelister fås utdelt)  

- Individuell veiledning og oppfølging i reintrodusering av matvarer 

 

Hilsen TS, med forbehold om at jeg ikke er KEF selv

Anonymkode: 4d9cc...e73

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Ja det er kjipt, men en lærer seg å leve med det! Jeg har hatt trøbbel med magen så lenge jeg kan huske og tatt de samme prøvene med jevne mellomrom. Husker kirurgen sa at jeg hadde en veldig «mobil tykktarm» og at de evt. kunne binde den opp..🙈. Så ja, jeg er faktisk blitt spretter opp kirurgisk grunnet magesmerter som barn. Jeg forundrer meg litt over at ingen har tenkt IBS? Legen var innpå chrons og div. men aldri IBS. 

Jeg har kjøot appen, den er GULL verdt!

Anonymkode: a6d26...a5a

Hmm, kanskje IBS er et relativt nytt symptombilde i medisinverdenen, på linje med andre sykdommer som nærmest blir latterliggjort for å i det hele tatt kalles en diagnose? Kanskje det er den seneste tiden at legene har tatt IBS på alvor som en reell diagnose? Nå ble jeg nesten litt glad for at jeg har ventet med å utrede disse plagene i 10 år....

Anonymkode: 4d9cc...e73

[AnonymBruker]

32 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hmm, kanskje IBS er et relativt nytt symptombilde i medisinverdenen, på linje med andre sykdommer som nærmest blir latterliggjort for å i det hele tatt kalles en diagnose? Kanskje det er den seneste tiden at legene har tatt IBS på alvor som en reell diagnose? Nå ble jeg nesten litt glad for at jeg har ventet med å utrede disse plagene i 10 år....

Anonymkode: 4d9cc...e73

Ja jeg tenker det samne som deg at dette må være relativt nytt! Jeg ble operert for 20 år siden (hørtes fryktelig gammel ut nå...). Så var det ny utredelse med slange, avføring osv. for 10 år siden og så ny utredning ENDA en gang i fjor. Da sa jeg takk, men nei takk til slange. Igjen var alt fint av andre prøver, selv om jeg sprang på do 1 gang i timen i 5 mnd... Frustrerende når en må diagnostisere seg selv! 

Jeg sliter mest med luft, smerter og forstoppelse så hverdagen går nå sin gang. For meg er det «normalen». Nå håper jeg på å få en ny type «normal». Helt ærlig vet jeg ikke om jeg gidder bryet med å bli henvist, er det verdt det? Det finnes jo ikke noe medisinsk bortsett fra lav fodmap å gjøre!

Anonymkode: a6d26...a5a

[AnonymBruker]

30 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja jeg tenker det samne som deg at dette må være relativt nytt! Jeg ble operert for 20 år siden (hørtes fryktelig gammel ut nå...). Så var det ny utredelse med slange, avføring osv. for 10 år siden og så ny utredning ENDA en gang i fjor. Da sa jeg takk, men nei takk til slange. Igjen var alt fint av andre prøver, selv om jeg sprang på do 1 gang i timen i 5 mnd... Frustrerende når en må diagnostisere seg selv! 

Jeg sliter mest med luft, smerter og forstoppelse så hverdagen går nå sin gang. For meg er det «normalen». Nå håper jeg på å få en ny type «normal». Helt ærlig vet jeg ikke om jeg gidder bryet med å bli henvist, er det verdt det? Det finnes jo ikke noe medisinsk bortsett fra lav fodmap å gjøre!

Anonymkode: a6d26...a5a

Huff, skjønner så innmari godt at dette er en frustrerende pine og plage for deg, og det må jo redusere livskvaliteten din om ikke annet! Hadde det ikke vært for at jeg visste at livskvalitet er relativt ut fra egne forutsetninger, så hadde jeg vært flau over at jeg ergrer meg over mine egne plager sammenlignet med dine... Og jeg har "bare" plager med luft. Men jeg tenkte nok er nok når jeg innså at jeg aldri får meg kjæreste fordi jeg isolerer meg pga dette  

MEN fodmap-dietten har endevendt livssituasjonen min totalt, og i sommer har jeg for første gang på mange år kunnet gå med de korte magetoppene mine som jeg elsker - fordi den flate magen jeg en gang hadde er tilbake og jeg ser ikke lenger gravid ut. Nå krysser jeg bare alt jeg har på at reintroduksjonsfasen skal gå smooth fremover, så har jeg fått tilbake resten av ungdomstida mi i en alder av nærmere 30 år 

Blir du henvist til dette så kan KEF'ene forklare deg på en god og faglig måte hvorfor mange har god effekt av en FODMAP-diett. Jeg stusset også over dette medisinske, men tro det eller ei - det har en medisinsk bakgrunn  jeg skal ikke gå nærmere inn på det her, siden jeg som nevnt ikke er KEF selv, og vil ikke feilinformere dere. 

Anonymkode: 4d9cc...e73

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Huff, skjønner så innmari godt at dette er en frustrerende pine og plage for deg, og det må jo redusere livskvaliteten din om ikke annet! Hadde det ikke vært for at jeg visste at livskvalitet er relativt ut fra egne forutsetninger, så hadde jeg vært flau over at jeg ergrer meg over mine egne plager sammenlignet med dine... Og jeg har "bare" plager med luft. Men jeg tenkte nok er nok når jeg innså at jeg aldri får meg kjæreste fordi jeg isolerer meg pga dette  

MEN fodmap-dietten har endevendt livssituasjonen min totalt, og i sommer har jeg for første gang på mange år kunnet gå med de korte magetoppene mine som jeg elsker - fordi den flate magen jeg en gang hadde er tilbake og jeg ser ikke lenger gravid ut. Nå krysser jeg bare alt jeg har på at reintroduksjonsfasen skal gå smooth fremover, så har jeg fått tilbake resten av ungdomstida mi i en alder av nærmere 30 år 

Blir du henvist til dette så kan KEF'ene forklare deg på en god og faglig måte hvorfor mange har god effekt av en FODMAP-diett. Jeg stusset også over dette medisinske, men tro det eller ei - det har en medisinsk bakgrunn  jeg skal ikke gå nærmere inn på det her, siden jeg som nevnt ikke er KEF selv, og vil ikke feilinformere dere. 

Anonymkode: 4d9cc...e73

Ja kanskje det er best å få eb god forklaring! Tusen takk for gode svar. Luftplager er ikke greit å gå med, se gravid ut som du sier, slippe luft mens en har sex osv. Vet så godt hvordan du har det! Mannen min sier at det høres ut som om jeg har en hel familie innk magen min, så ekstremt mye lyder! Da skal jeg bestille en legetime og be om henvisning tror jeg!

Anonymkode: a6d26...a5a

[VET]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

De kliniske ernæringsfysiologene jeg har snakket med sier at det ikke er gluten i seg selv som har noe med FODMAP å gjøre. - TS

Anonymkode: 4d9cc...e73

Jeg har aldri fått snakke med noen ernæringsfysiolog, så her må det prøves og feiles

[AnonymBruker]

23 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja kanskje det er best å få eb god forklaring! Tusen takk for gode svar. Luftplager er ikke greit å gå med, se gravid ut som du sier, slippe luft mens en har sex osv. Vet så godt hvordan du har det! Mannen min sier at det høres ut som om jeg har en hel familie innk magen min, så ekstremt mye lyder! Da skal jeg bestille en legetime og be om henvisning tror jeg!

Anonymkode: a6d26...a5a

Bare hyggelig å kunne hjelpe! Uff ja, det samme sier familiemedlemmer til meg - mamma har spurt meg noe ala "hvor mye luft kan det gå an at du har inni der??" og jeg har rett og slett blitt kalt ekkel og avskyelig av min egen familie for å ikke greie å holde igjen eller stoppe/dempe lyden av luft fra begge veier... Og nesten uansett hva jeg har svart så har det alltid ligget i lufta at de ikke forstår samme hva. Og da sliter mamma med tarmen selv, bare på andre områder. Hun greier å holde igjen lufta sier hun, men så er det ikke luft som er hennes virkelige problemer da. Synes det er feil både av mannen din og folk i familien min å ikke engang prøve å forstå hvordan vi har det

Anonymkode: 4d9cc...e73

[AnonymBruker]

5 minutter siden, VET skrev:

Jeg har aldri fått snakke med noen ernæringsfysiolog, så her må det prøves og feiles

Jeg synes det er fantastisk at du leser deg opp og lærer deg så mye på egenhånd! Men har du spurt legen om å bli henvist?

Anonymkode: 4d9cc...e73

[AnonymBruker]

2 timer siden, VET skrev:

Jeg har IBS som er såpass seriøs at jeg blir sengeliggende med feber, kvalme og smerter i tillegg til en haug av andre symptomer som slim, blod, osv. dersom jeg spiser mat med høy FODMAP (polyoler spesielt).

Det var jeg selv som måtte finne ut av dette da legene etter mange undersøkelser konkluderte med at "du har nok bare en litt følsom tarm".

Da jeg begynte å spise lav-FODMAP tok det en uke før jeg var helt symptomfri. Når jeg ikke har utbrudd så tåler jeg små mengder av gluten og laktose. Polyoler er fullstendig uaktuelt da jeg får ekstrem flatulens bare jeg tygger litt extra tyggis.

Kanskje litt teit av meg å bare svare på noe av det du skrev - så trist å høre at du er så sterkt plaget med dette! Legen min sa riktignok til meg også at "jeg har nok en irritabel tarm", og det var jeg som måtte presse på videre for å få gjort noe mer med det da jeg ikke skjønte hva jeg selv skulle kunne gjøre for å få en bedre livssituasjon. Men jeg ser at du antakelig er litt flinkere enn meg til å lese deg opp og finne ut selv! 

Anonymkode: 4d9cc...e73

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Bare hyggelig å kunne hjelpe! Uff ja, det samme sier familiemedlemmer til meg - mamma har spurt meg noe ala "hvor mye luft kan det gå an at du har inni der??" og jeg har rett og slett blitt kalt ekkel og avskyelig av min egen familie for å ikke greie å holde igjen eller stoppe/dempe lyden av luft fra begge veier... Og nesten uansett hva jeg har svart så har det alltid ligget i lufta at de ikke forstår samme hva. Og da sliter mamma med tarmen selv, bare på andre områder. Hun greier å holde igjen lufta sier hun, men så er det ikke luft som er hennes virkelige problemer da. Synes det er feil både av mannen din og folk i familien min å ikke engang prøve å forstå hvordan vi har det

Anonymkode: 4d9cc...e73

Oops, her skrev jeg visst at ikke mannen din forstår deg, det vet jeg jo ikke noe om. Det jeg mente var at jeg syntes det er litt feil å si sånt, men kanskje dere ler av det sammen eller?

Anonymkode: 4d9cc...e73

[VET]

13 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg synes det er fantastisk at du leser deg opp og lærer deg så mye på egenhånd! Men har du spurt legen om å bli henvist?

Anonymkode: 4d9cc...e73

Nei det har jeg ikke, men man burde vel ikke måtte gjøre det heller?

Så lenge jeg kan holde ting under kontroll på egenhånd så velger jeg det. Jeg ser på legen som en siste utvei, da min erfaring er at man stort sett blir prakket på en haug av legemidler som man muligens kunne klart seg uten, og disse kan ofte ha bivirkninger som er verre enn de symptomene man i utgangspunktet hadde.

[AnonymBruker]

39 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Oops, her skrev jeg visst at ikke mannen din forstår deg, det vet jeg jo ikke noe om. Det jeg mente var at jeg syntes det er litt feil å si sånt, men kanskje dere ler av det sammen eller?

Anonymkode: 4d9cc...e73

Haha... ja vi ler av det heldigvis!

Anonymkode: a6d26...a5a

[AnonymBruker]

Et alternativ for dere som sliter er å forsøke reie til utlandet og få fekal transplantasjon. Det gis til mennesker med mageplager i en del land og kan hjelpe noen mennesker med IBS eller andre mageplager. Om ingenting fungerer og dere har råd til det, ville jeg forsøkt det. Driver selv og sparer

Anonymkode: 0690d...71b

[AnonymBruker]

12 timer siden, VET skrev:

Nei det har jeg ikke, men man burde vel ikke måtte gjøre det heller?

Så lenge jeg kan holde ting under kontroll på egenhånd så velger jeg det. Jeg ser på legen som en siste utvei, da min erfaring er at man stort sett blir prakket på en haug av legemidler som man muligens kunne klart seg uten, og disse kan ofte ha bivirkninger som er verre enn de symptomene man i utgangspunktet hadde.

KEF'er er ikke lenger og prakker heller ikke på deg legemidler

Anonymkode: 4d9cc...e73