Jordbærmerke

[Thinkerbelle]

16 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jordbærmerker er kapillære hemangiomer og vil ikke gå bort av seg selv med mindre barnet får tidlig behandling. Slike merker behandles på Rikshospitalet 

Anonymkode: aa273...c72

Dette stemmer overhodet ikke.

hos ca 90% går det bort av seg selv etter hvert, og de aller fleste ser stor bedring mellom 1 og 2 år - ofte begynner det å gå tilbake av seg selv rundt ca 1 års alder.

min sønn hadde et lite hemangiom i ansiktet, som ikke var synlig ved fødsel, men vokste fra ca 2-3 mnd alder. Dette ble ikke stort, men plagsomt fordi det begynte å blø, og det var svært vanskelig å få det til å stoppe. Pga blødning fikk vi henvisning til behandling hos Riksen, hvor vi fikk tilgang til medisinen, men avtalte å vente litt til før vi startet å bruke den. På dette tidspunktet var sønnen vår ca 8-9 mnd. Ganske kort tid etter dette begynte hemangiomet å trekke seg sammen helt av seg selv, og vi startet aldri med behandling. I dag kan du ikke se noe til det, han blir straks 4 år:)

[AnonymBruker]

3 minutter siden, Thinkerbelle skrev:

Dette stemmer overhodet ikke.

hos ca 90% går det bort av seg selv etter hvert, og de aller fleste ser stor bedring mellom 1 og 2 år - ofte begynner det å gå tilbake av seg selv rundt ca 1 års alder.

min sønn hadde et lite hemangiom i ansiktet, som ikke var synlig ved fødsel, men vokste fra ca 2-3 mnd alder. Dette ble ikke stort, men plagsomt fordi det begynte å blø, og det var svært vanskelig å få det til å stoppe. Pga blødning fikk vi henvisning til behandling hos Riksen, hvor vi fikk tilgang til medisinen, men avtalte å vente litt til før vi startet å bruke den. På dette tidspunktet var sønnen vår ca 8-9 mnd. Ganske kort tid etter dette begynte hemangiomet å trekke seg sammen helt av seg selv, og vi startet aldri med behandling. I dag kan du ikke se noe til det, han blir straks 4 år:)

Takk for at du forteller din historie 

Jeg syns det er så spennende å høre om andre med jordbærmerker - for jeg har ALDRI møtt noen i «virkeligheten» med de. Men jeg forstår nå hvorfor.. De er tydeligvis bare synlige og tilstedet en kort periode i et barns liv. 

Ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

[AnonymBruker]

TS HER;

tar gjerne imot flere historier, og hvis noen samtidig kan beskrive hvordan det så ut når hemangiomet begynte å forsvinne så er det supert. Endret fargen seg først, eller ble den flatere? 

Hvis man vil, skriver man også hvor mange ul man hadde i svangerskapet.

Anonymkode: 2f9d1...99f

[Thinkerbelle]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

TS HER;

tar gjerne imot flere historier, og hvis noen samtidig kan beskrive hvordan det så ut når hemangiomet begynte å forsvinne så er det supert. Endret fargen seg først, eller ble den flatere? 

Hvis man vil, skriver man også hvor mange ul man hadde i svangerskapet.

Anonymkode: 2f9d1...99f

Mener å huske det på en måte «skrumpet inn» så på en måte både størrelse og farge samtidig.

ofte er hemangiomet i voksefase først, f.eks hos vår sønn så vokste det ikke utover, men «oppover», og man kunne se dette blodkarsnøstet... etterhvert skrumpet det inn.

jeg har ALDRI, verken fra Riksen eller helsestasjon, fått beskjed om at det kunne være ultralyd, og ingen spørsmål om antall ul osv..  så det tror jeg ikke har noen sammenheng..

er det en spesiell grunn til at du tror dette kan ha innvirkning?

tror jeg tok 3 ul i svangerskapet med vår sønn...

[AnonymBruker]

10 minutter siden, Thinkerbelle skrev:

Mener å huske det på en måte «skrumpet inn» så på en måte både størrelse og farge samtidig.

ofte er hemangiomet i voksefase først, f.eks hos vår sønn så vokste det ikke utover, men «oppover», og man kunne se dette blodkarsnøstet... etterhvert skrumpet det inn.

jeg har ALDRI, verken fra Riksen eller helsestasjon, fått beskjed om at det kunne være ultralyd, og ingen spørsmål om antall ul osv..  så det tror jeg ikke har noen sammenheng..

er det en spesiell grunn til at du tror dette kan ha innvirkning?

tror jeg tok 3 ul i svangerskapet med vår sønn...

Ja, her vokser det også «oppover».

Nei, jeg er egentlig bare litt nysgjerrig på årsaken. Det er egentlig ingen klar årsak slik som jeg har forstått det (men et sted må det vel komme fra). Grunnen til at jeg spør ifht ul er fordi jeg måtte ha mange på grunn av risikosvangerskap. Jeg hadde også problemer med blødninger fra morkaken så kunne like godt spurt om det kunne være en årsak.

Om flere ønsker å svare kan dere godt nevne det om dere hadde noen utfordringer med morkaken. 

Ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

[Klemme]

Min datter hadde et stort jordbærmerke over ribbeina, dette har blitt mindre og blekere med årene. Hun er snart 3 år og det er nesten borte nå. 3 ultralyder i svangerskapet totalt.

[Kontormus]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ja, her vokser det også «oppover».

Nei, jeg er egentlig bare litt nysgjerrig på årsaken. Det er egentlig ingen klar årsak slik som jeg har forstått det (men et sted må det vel komme fra). Grunnen til at jeg spør ifht ul er fordi jeg måtte ha mange på grunn av risikosvangerskap. Jeg hadde også problemer med blødninger fra morkaken så kunne like godt spurt om det kunne være en årsak.

Om flere ønsker å svare kan dere godt nevne det om dere hadde noen utfordringer med morkaken. 

Ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

Det var funn av antistoffer hos meg, og det var grunnen til at de sjekket blodtilstrømmen i navlestrengen (slik jeg forsto det) hver uke, og det ble nok 17 ul før vi var i mål.

Nå fant de aldri helt ut hva dette var, men konkluderte med at det måtte ha noe med mine gjentatte blodoverføringer og gjøre. Dette var på Riksen

[AnonymBruker]

18 minutter siden, Klemme skrev:

Min datter hadde et stort jordbærmerke over ribbeina, dette har blitt mindre og blekere med årene. Hun er snart 3 år og det er nesten borte nå. 3 ultralyder i svangerskapet totalt.

Takk for svar! 

Ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

[AnonymBruker]

11 minutter siden, Kontormus skrev:

Det var funn av antistoffer hos meg, og det var grunnen til at de sjekket blodtilstrømmen i navlestrengen (slik jeg forsto det) hver uke, og det ble nok 17 ul før vi var i mål.

Nå fant de aldri helt ut hva dette var, men konkluderte med at det måtte ha noe med mine gjentatte blodoverføringer og gjøre. Dette var på Riksen

Wow! 17 ul. Fikk sett babyen mange ganger da  Håper til tross for antistoffer og greier at det gikk fint med barnet? Kan vel nesten se på jordbærmerket som en liten souvenir fra den tiden. 

ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Wow! 17 ul. Fikk sett babyen mange ganger da  Håper til tross for antistoffer og greier at det gikk fint med barnet? Kan vel nesten se på jordbærmerket som en liten souvenir fra den tiden. 

ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

Ja, de tøyset fælt på de undersøkelsene. Prøvde forskjellige "hårfarger" på ham osv. Men det lille merket var borte innen han fylte året og ble vel aldrig nevnt som et problem. Sikkert litt annerledes hvis det havner i fjeset...

Anonymkode: f0d33...0bf

[AnonymBruker]

51 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, de tøyset fælt på de undersøkelsene. Prøvde forskjellige "hårfarger" på ham osv. Men det lille merket var borte innen han fylte året og ble vel aldrig nevnt som et problem. Sikkert litt annerledes hvis det havner i fjeset...

Anonymkode: f0d33...0bf

Innen han fylte året ja! Det var et effektivt hemangiom 

ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

[AnonymBruker]

Jeg prøver å google hvordan de ulike fasene til et jordbærmerke ser ut, men får bare opp bilder av barn som bruker et legemiddel for å bli kvitt det og da blir det jo ikke helt representativt. Hvis noen har noen gode beskrivelser (eller bilder) av hemangiomet som starter «tilbakegangen» mottas det med takk 

ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

[Hedda-78]

Hadde et jordbærmerke på brystet, ca 1x1 cm stort, men flatt. Det ble blekere og blekere, men endret ikke form, til slutt var det så blekt at det ikke var synlig lenger. Var borte i 3-4 års alderen, og det var jo overhode ikke noe problem. Hadde totalt 3 UL: uke 8, uke 18 og en time før fødsel. Ingen morkakeproblemer.

En bekjent hadde et jordbærmerke på øyelokket på en slik måte at det påvirket øyet og synet, og det var ikke mulig å fjerne kirurgisk heller. Han fikk faktisk hjertemedisiner, for akkurat denne medisinen viste seg å ha som "heldig bivirkning" at hemangiomer ble redusert. Det lille barnet gikk derfor først igjennom grundige tester av hjertet, for å være sikker på at han kunne få denne medisinen.

Selv har jeg forresten utallige kirsebærflekker over hele kroppen, og det blir bare flere og flere. Det er vel noe av det samme. 

[AnonymBruker]

9 minutter siden, Hedda-78 skrev:

Hadde et jordbærmerke på brystet, ca 1x1 cm stort, men flatt. Det ble blekere og blekere, men endret ikke form, til slutt var det så blekt at det ikke var synlig lenger. Var borte i 3-4 års alderen, og det var jo overhode ikke noe problem. Hadde totalt 3 UL: uke 8, uke 18 og en time før fødsel. Ingen morkakeproblemer.

En bekjent hadde et jordbærmerke på øyelokket på en slik måte at det påvirket øyet og synet, og det var ikke mulig å fjerne kirurgisk heller. Han fikk faktisk hjertemedisiner, for akkurat denne medisinen viste seg å ha som "heldig bivirkning" at hemangiomer ble redusert. Det lille barnet gikk derfor først igjennom grundige tester av hjertet, for å være sikker på at han kunne få denne medisinen.

Selv har jeg forresten utallige kirsebærflekker over hele kroppen, og det blir bare flere og flere. Det er vel noe av det samme. 

Uff.. skummelt når det påvirker andre organer (sett bort fra huden). Godt det ordnet seg! Kirsebærflekker har jeg ikke hørt om før. *må googles* hehe..

ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

[Thinkerbelle]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg prøver å google hvordan de ulike fasene til et jordbærmerke ser ut, men får bare opp bilder av barn som bruker et legemiddel for å bli kvitt det og da blir det jo ikke helt representativt. Hvis noen har noen gode beskrivelser (eller bilder) av hemangiomet som starter «tilbakegangen» mottas det med takk 

ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

Da har jeg prøvd å legge ved bilder, det første er fra 3 mnd alder, da begynte vi for første gang å se antydning til en prikk

den det andre bildet er fra 4 mnd,

5,5 mnd, her var den på det største. Rett etter dette begynte den å blø, og da blødde den til og fra i 6-7 uker, vi måtte ha plaster på hele tiden.

6,5 mnd

dette bildet er tatt den dagen vi reiste til riksen.. da var han ca 7 mnd, her ser su at prikken faktisk allerede har blitt mindre hissig og rød.

neste er tatt kanskje 2 mnd senere, da er han blitt 10 mnd. Nå var den på rask vei tilbake og ble flatere og lysere

dette siste bildet ble tatt i dag, nå har prikken vært helt borte i flere år, tipper den var heeeelt usynlig når han var ca 2 år, men lys og helt usjenerende lenge før dette..

 

[Thinkerbelle]

Det var den hjertemedisinen som ble beskrevet over her vi ble tilbudt, men ikke trengte likevel, da den ble bedre av seg selv.

legen sa det var mye oppfølging om medisinen skulle brukes, så det var best om man lille klare seg uten.. men, vi hadde tatt den om det hadde fortsatt å blø og være like aggressivt.. nå var vi heldig som slapp å bruke den:)

[AnonymBruker]

Jordbærmerke er et av flere tegn på at personen har Mthfr-mutasjon. Storkebitt er et annet tegn, kort tungebånd (vannvittig underdiagnostisert!) er et tredje.

Greit å være oppmerksom på i forhold til kosttilskudd og medikamenter:

https://wellnessmama.com/27148/mthfr-mutation/

Anonymkode: c989f...1bd

[AnonymBruker]

14 minutter siden, Thinkerbelle skrev:

Da har jeg prøvd å legge ved bilder, det første er fra 3 mnd alder, da begynte vi for første gang å se antydning til en prikk

den det andre bildet er fra 4 mnd,

5,5 mnd, her var den på det største. Rett etter dette begynte den å blø, og da blødde den til og fra i 6-7 uker, vi måtte ha plaster på hele tiden.

6,5 mnd

dette bildet er tatt den dagen vi reiste til riksen.. da var han ca 7 mnd, her ser su at prikken faktisk allerede har blitt mindre hissig og rød.

neste er tatt kanskje 2 mnd senere, da er han blitt 10 mnd. Nå var den på rask vei tilbake og ble flatere og lysere

dette siste bildet ble tatt i dag, nå har prikken vært helt borte i flere år, tipper den var heeeelt usynlig når han var ca 2 år, men lys og helt usjenerende lenge før dette..

 

Akkurat slike bilder jeg har vært på jakt etter! Tusen takk!

ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jordbærmerke er et av flere tegn på at personen har Mthfr-mutasjon. Storkebitt er et annet tegn, kort tungebånd (vannvittig underdiagnostisert!) er et tredje.

Greit å være oppmerksom på i forhold til kosttilskudd og medikamenter:

https://wellnessmama.com/27148/mthfr-mutation/

Anonymkode: c989f...1bd

Oh my God! Den artikkelen forsto jeg ikke bæret av. Tar gjerne imot en kort oppsummering (på norsk) :-)

ts

Anonymkode: 2f9d1...99f

[AnonymBruker]

Min datter hadde et jordbærmerke på ryggen når hun var født, 11 år senere ser man det ikke med mindre man vet det har vært der. Tok UL 2 ganger i løpet av svangerskapet. 

Anonymkode: fe69a...ff9