Jeg bryter sammen....

[AnonymBruker]

Formen er elendig, og det virker ikke som den blir bedre. Jeg gråter og gråter i dag. Orker ingenting, fysisk utmattet. Har ikke krefter til noe, ingenting tyder på at det bedrer seg. Alt føles håpløst. Jeg vet ikke lenger hva jeg skal gjøre. Optimismen og gleden er borte. Håper alt snart er over. 

Jeg er fysisk syk, orker ingenting. Gikk en tur på torsdag, kanskje så mye som 500 meter. Lenger enn jeg har gått på mange måneder. Utslått i går, sov det meste av dagen i går. Kjempesliten i dag. 

Jeg vet det er flere der ute med fysiske funksjonshemminger. Hvordan klarer dere livet? Hvordan takler dere å plutselig ikke orke noen ting? Hva gjør dere? Jeg vil så mye, jeg vil ha livet mitt tilbake, men med en gang jeg gjør noe som er litt utenom det vanlige blir det en dag eller tre til sengs. 

Hva skal jeg gjøre? Hvem kan hjelpe meg? 

Anonymkode: c71c9...f16

[AnonymBruker]

Jeg takler heller ikke mer snart. :'( 

Anonymkode: ad8a6...605

[AnonymBruker]

Hva skal du gjøre, spør du. Du skal ikke gi opp. For gir du opp deg selv, så gir du opp alt. Ingen kan kjempe kampen for deg, DU må gjøre det. Og jeg vet det er himla tøft å høre. Etter selv å slitt med en fysisk sykdom (muskelubalanse) på og av i flere år, har jeg endelig knekt koden, og funnet veien ut av den. Nå klarer jeg å gå mer enn 500 meter uten å få vondt i muskler og ledd i flere dager etterpå. Nå vet jeg ikke om dette gjelder deg, men mange går rundt med muskelubalanser uten å vite om det, og ender til slutt opp med diagnoser som følge av det, og uten en vei ut av de. 

Hvordan fysisk vondt får du? Hva kjenner du i kroppen? 

Anonymkode: 0fa47...aea

[AnonymBruker]

Du skal ut å gå tur hver bidige dag. Det er det du skal. 

Anonymkode: ab3da...5fe

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Du skal ut å gå tur hver bidige dag. Det er det du skal. 

Anonymkode: ab3da...5fe

Det er absolutt ikke det TS skal gjøre om hun blir verre av det. Det var det jeg gjorde (AB over her) og jeg ble bare verre og verre, for jeg kunne ikke å bruke kroppen og musklene riktig. Å gå turer vil da feilbelaste og gjøre at man blir verre. 

Anonymkode: 0fa47...aea

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er absolutt ikke det TS skal gjøre om hun blir verre av det. Det var det jeg gjorde (AB over her) og jeg ble bare verre og verre, for jeg kunne ikke å bruke kroppen og musklene riktig. Å gå turer vil da feilbelaste og gjøre at man blir verre. 

Anonymkode: 0fa47...aea

OK tenkte det var snakk om depresjon slik TS snakket i HI. Beklager det.

Anonymkode: ab3da...5fe

[AnonymBruker]

Minn deg selv på at det er din kropp og ditt liv. Ta et steg av gangen, og hvil når du må! Press deg litt av og til. 

Anonymkode: dd231...e2a

[AnonymBruker]

Det er klart det er tøft for deg å plutselig ikke orke noen ting. Etterhvert tror jeg at du kan finne en ny normal, et nytt rom hvor du fremdeles kan være deg. Kanskje du finner lure måter å gjøre ting på som passer deg bedre nå. Kanskje kan du finne nye ting å drive med som du kan glede deg over. Klart du er lei deg over det du har mistet, det er helt naturlig.

For meg er det litt annerledes, jeg har vært funksjonshemmet hele livet så jeg har ikke fått den plutselige overgangen, men jeg blir litt verre hvert år. Det hender jeg sørger litt over det jeg mister. Men jeg prøver å fokusere aller mest på de tingene jeg fremdeles kan og de tingene i livet som jeg faktisk kan nyte. Jeg må være oppfinnsom, jeg kan ikke gi opp og ikke gjøre noen ting bare fordi jeg ikke greier å gjøre ting på akkurat den samme måten som jeg kunne før.

Kan du benytte deg av hjelpemidler? Krykker? Rullestol? Andre hjelpemidler i hjemmet (dusjstol feks)? Det er vanskelig for mange å si ja til å bruke hjelpemidler, men når du først tar steget vil du få mye frihet tilbake.

Anonymkode: 97975...5cc

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Hva skal du gjøre, spør du. Du skal ikke gi opp. For gir du opp deg selv, så gir du opp alt. Ingen kan kjempe kampen for deg, DU må gjøre det. Og jeg vet det er himla tøft å høre. Etter selv å slitt med en fysisk sykdom (muskelubalanse) på og av i flere år, har jeg endelig knekt koden, og funnet veien ut av den. Nå klarer jeg å gå mer enn 500 meter uten å få vondt i muskler og ledd i flere dager etterpå. Nå vet jeg ikke om dette gjelder deg, men mange går rundt med muskelubalanser uten å vite om det, og ender til slutt opp med diagnoser som følge av det, og uten en vei ut av de. 

Hvordan fysisk vondt får du? Hva kjenner du i kroppen? 

Anonymkode: 0fa47...aea

Problemet mitt er lungene og dårlig oksygenopptak. Jeg får oksygenbehandling hjemme, så i min hjerne burde alt vært som før, men det er det ikke. 

Jeg får muskelsmerter, det verker i hele kroppen. Ikke den typen verking som kommer med influensa, det er vel mer leddene? Ikke spenninger. Musklene kan være ømme å trykke på, vanskelig å finne en behagelig stilling fordi det alltid er noen muskler som blir utsatt for press, må ta smertestillende for å få sove når det er sånn. 

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Du skal ut å gå tur hver bidige dag. Det er det du skal. 

Anonymkode: ab3da...5fe

Jeg er ute så å si hver eneste dag, men noen dager har jeg en del å gjøre inne så jeg orker ikke gå ut i tillegg. 

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Minn deg selv på at det er din kropp og ditt liv. Ta et steg av gangen, og hvil når du må! Press deg litt av og til. 

Anonymkode: dd231...e2a

Jeg presser meg stadig, det har jeg alltid gjort. Nå fungerer det mot sin hensikt, jeg tåler visst ikke lenger å bli sliten. Eller, jeg blir ikke sliten, jeg blir utslitt, og da varer det gjerne noen dager. 

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Det er klart det er tøft for deg å plutselig ikke orke noen ting. Etterhvert tror jeg at du kan finne en ny normal, et nytt rom hvor du fremdeles kan være deg. Kanskje du finner lure måter å gjøre ting på som passer deg bedre nå. Kanskje kan du finne nye ting å drive med som du kan glede deg over. Klart du er lei deg over det du har mistet, det er helt naturlig.

For meg er det litt annerledes, jeg har vært funksjonshemmet hele livet så jeg har ikke fått den plutselige overgangen, men jeg blir litt verre hvert år. Det hender jeg sørger litt over det jeg mister. Men jeg prøver å fokusere aller mest på de tingene jeg fremdeles kan og de tingene i livet som jeg faktisk kan nyte. Jeg må være oppfinnsom, jeg kan ikke gi opp og ikke gjøre noen ting bare fordi jeg ikke greier å gjøre ting på akkurat den samme måten som jeg kunne før.

Kan du benytte deg av hjelpemidler? Krykker? Rullestol? Andre hjelpemidler i hjemmet (dusjstol feks)? Det er vanskelig for mange å si ja til å bruke hjelpemidler, men når du først tar steget vil du få mye frihet tilbake.

Anonymkode: 97975...5cc

Jeg har ikke lyst til å finne nye ting å drive med, jeg vil drive med det som har vært min store lidenskap i mange år og som jeg nå endelig skulle få anledning til å satse ordentlig på. 

Jeg har vegret meg veldig mot å si ja til hjelpemidler, gjør det fortsatt. Heldigvis har jeg alltid vært ganske kjapp i dusjen, så det går greit. På kjøkkenet har jeg en arbeidsstol, men det krever fortsatt mye krefter å lage mat. (Så det blir lite av det.) Jeg kvier meg veldig for å ta i bruk hjelpemidler, selv om jeg er blitt anbefalt både det ene og det andre. Jeg tror noe av fortvilelsen skyldes at jeg begynner å innse at jeg kanskje kommer til å trenge hjelpemidler. Jeg er egentlig fast bestemt på å trene meg opp igjen, men det er slett ikke sikkert det går. Og det kommer til å ta lang tid (hvis ikke ville jeg vært tilbake til utgangspunktet nå). 

-------

For å gjøre ting litt tydeligere: Midt i januar var jeg på trening, ingen topp økt, men helt grei. Hva annet var å vente etter en slapp jul med for mye mat?

En uke etter: lungebetennelse.

En uke etter det: store pusteproblemer, til sykehus med ulende sirener. 

Etter to dager: Respirator på intensivavdelingen. Da var det ca to uker siden jeg hadde vært og trent. 

Etter dette er noen uker helt borte for meg. 

Jeg våknet på intensivavdelingen, fortsatt koblet til respirator, ute av stand til å røre meg. Muskler og nerver var "døde". Bokstavelig talt ute av stand til å røre meg, kunne ikke lee en finger. 

Var lenge på sykehus, måtte trene meg opp fra "ingenting", en ferd med mange seire: klø meg på nesa, holde et glass vann, spise selv, klare å stå, første skritt, osv. 

Lungene er enda ikke bra, jeg tar opp for lite oksygen, så jeg får oksygenbehandling hjemme. Vet ikke om de noen gang blir bra. 

Nå har det gått flere måneder, sannsynligvis vil ikke lungene bedre seg noe særlig lenger, det som måtte være igjen av forandringer nå er sannsynligvis varige skader. (Skal til ct neste uke, vil nok få noen svar etter det.) Nå er det opptrening som gjelder, og det er utrolig vanskelig å vite hva jeg bør gjøre, hvor mye jeg tåler. 

Og jeg må få ryddet litt, for hjemmehjelpen kommer om noen dager. Og jeg må få vasket klær, så de får skiftet sengetøy. 

Jeg sitter her med en masse spørsmål, ingen svar og ingen å spørre. 

Men skal ikke gi opp, ikke enda. 

------------------ 

En ting til, dette er faktisk andre gang jeg har vært i respirator på grunn av lungesykdom. Veien tilbake er knalltøff, og mye verre denne gangen enn sist. Ingen kan si at det ikke vil skje igjen, ingen vet hvorfor det skjedde i utgangspunktet, jeg og legene gjorde alt "riktig" så det "skulle ikke" skjedd. Men det gjorde det. Og det kan skje igjen. Jeg halvveis regner med at det kommer til å skje igjen. Og vurderer å gi beskjed om at hvis det skjer så vil jeg ikke legges i respirator. 

 

Anonymkode: c71c9...f16

[AnonymBruker]

Du står jo midt oppe i det nå og alt er relativt nytt for deg ennå. Mange ting er uavklarte. Kanskje blir du bedre, kanskje blir du det ikke. Jeg mener at det er mulig å finne glede i livet igjen med tiden. Det er mange som har gjort det før deg. Folk som har vært igjennom fryktelige ting som har endret dem for alltid, men som fremdeles nyter livet og utretter ting. De var der du er nå en gang de også. Litt etter litt blir det bedre.

Har du noen som kan komme og hjelpe deg litt med å rydde? Ta i mot hvis noen tilbyr seg å hjelpe deg. Det er gull verdt!

Finnes det en pasientgruppe hvor du kunne passe inn? Det hjelper masse å snakke med andre i liknende situasjon. Det finnes om ikke norske, så helt sikkert engelskspråklige grupper på Facebook, selv for de sjeldneste diagnoser.

Sender deg gode tanker og styrke til å holde ut.

Anonymkode: 97975...5cc

[AnonymBruker]

Det eneste som kan hjelpe deg her, er å gå til legen og få henvisning til psykolog. 

Anonymkode: 24815...158

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Det eneste som kan hjelpe deg her, er å gå til legen og få henvisning til psykolog. 

Anonymkode: 24815...158

Hvordan i all verden skal en psykolog kunne hjelpe meg? Har du lest noe av det jeg skrev?

Kan en psykolog gi meg bedre lunger? Hjelpe meg å finne riktig opptrening? Hjelpe meg med å disponere kreftene riktig? Finne en diagnose, så jeg vet hva som er i veien med meg, og hvilke prognoser jeg har? 

Anonymkode: c71c9...f16

[AnonymBruker]

16 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du står jo midt oppe i det nå og alt er relativt nytt for deg ennå. Mange ting er uavklarte. Kanskje blir du bedre, kanskje blir du det ikke. Jeg mener at det er mulig å finne glede i livet igjen med tiden. Det er mange som har gjort det før deg. Folk som har vært igjennom fryktelige ting som har endret dem for alltid, men som fremdeles nyter livet og utretter ting. De var der du er nå en gang de også. Litt etter litt blir det bedre.

Har du noen som kan komme og hjelpe deg litt med å rydde? Ta i mot hvis noen tilbyr seg å hjelpe deg. Det er gull verdt!

Finnes det en pasientgruppe hvor du kunne passe inn? Det hjelper masse å snakke med andre i liknende situasjon. Det finnes om ikke norske, så helt sikkert engelskspråklige grupper på Facebook, selv for de sjeldneste diagnoser.

Sender deg gode tanker og styrke til å holde ut.

Anonymkode: 97975...5cc

En del av grunnen for fortvilelsen er at jeg har bedt om hjelp fra søsken, flere ganger siden jeg ble syk. Søskenet er alltid opptatt eller for sliten, noe jeg selvfølgelig respekterer. Det som er så sårt er at søskenet nærmest "påtvinger" min mor hjelp, maser på henne flere ganger i uken om å få hjelpe med husarbeid, gressklipping el. Dette er et søsken som selv var veldig syk psykisk i flere år, og jeg la mange ganger alt annet til side for å hjelpe. Er det så mye å be om hjelp til litt bæring? Ville tatt maks en halvtime, inkludert reisevei til og fra hjemmet. Jeg ville jublet hvis jeg faktisk fikk et tilbud om hjelp, synes helt ærlig at jeg fortjener det. 

Det føles ikke lenger "nytt", det føles som en livstidsdom. Sist jeg var syk (samme type, mindre alvorlig) kom jeg meg mye fortere. Etter like lang tid forrige gang var jeg tilbake til utgangspunktet, faktisk sterkere. Nå er jeg der at jeg vurderer å takke ja til hjelpemidler. Jeg vet, intellektuelt, at jeg fortsatt kan bli bedre. Saken er dessverre også den, at etter så pass lang tid er sannsynligvis det meste av bedringen unnagjort fra kroppens side. Det er i stadig større grad snakk om å trene meg opp igjen og å gjøre det beste ut av situasjonen. Finne effektive måter å gjøre ting på, hjelpemidler og tilrettelegging. 

Jeg hadde endelig fått livet "på stell", skulle for alvor komme i gang med min store lidenskap, også på hjemmebasis. Det krever en del klargjøring, planla å bruke to-tre måneder på det, før jeg ble syk. Nå vil det ta lenger tid. 

Jeg er livredd for å være en belastning for folk rundt meg, jeg liker ikke å be om hjelp. Og det blir til en viss grad underbygget, særlig av min mor, hver gang jeg nevner at jeg vurdere å be et annet søsken om hjelp får jeg høre hvor travelt de har det. Jeg har alltid stilt opp når jeg har hatt mulighet, det har også vært forventet av mine foreldre. Nå er det visst forventet at jeg ikke skal be om hjelp til noe.

Det er ikke så mange år siden vi flyttet, har lenge tenkt på å skaffe noen nye stuemøbler, men ville vente til vi hadde "bodd oss inn". (Med to runder alvorlig sykdom etter innflytting føler jeg meg fortsatt ganske "nyinnflyttet".) Tiden er inne for litt fornyelse, også fordi jeg rent mentalt og psykisk hadde hatt glede og nytte av det, et lite positivt pust i en ellers traurig hverdag. Før kunne jeg montert selv, med litt hjelp. Nå er jeg avhengig av at andre gjør det. Og jeg har ikke samvittighet til å be familien om hjelp, og å betale noen for å gjøre det blir veldig dyrt, (Særlig siden alt annet også er blitt dyrere fordi jeg ikke klarer å gjøre noe særlig selv.) 

Jeg har prøvd å finne en eller annen form for støttegruppe, men det er vanskelig å finne uten noen diagnose. Eller kanskje jeg kan prøve ARDS-survivors? Det kan være noen av de problemene jeg opplever nå er ettervirkninger av ARDS. Takk for tipset, det satte meg på en ny tanke. 

Anonymkode: c71c9...f16

[AnonymBruker]

19 timer siden, AnonymBruker skrev:

OK tenkte det var snakk om depresjon slik TS snakket i HI. Beklager det.

Anonymkode: ab3da...5fe

Kan skjønne at jeg ga det inntrykket. Tviler på at dette er depresjon (har erfaring med det), mer naturlig fortvilelse over å ha blitt alvorlig syk og "funksjonshemmet", et uttrykk mannen min hater. 

Anonymkode: c71c9...f16

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan i all verden skal en psykolog kunne hjelpe meg? Har du lest noe av det jeg skrev?

Kan en psykolog gi meg bedre lunger? Hjelpe meg å finne riktig opptrening? Hjelpe meg med å disponere kreftene riktig? Finne en diagnose, så jeg vet hva som er i veien med meg, og hvilke prognoser jeg har? 

Anonymkode: c71c9...f16

Du sliter med depresjon. Derfor

Anonymkode: 24815...158

[AnonymBruker]

Jeg vil tro du har fått en form for restriktiv lungesykdom i kjølvannet av ARDS? CT-en vil jo kunne gi litt svar på hvordan lungevevet ser ut nå i etterkant, men det viktigste er jo hvordan du føler deg! Som du sier så avhenger funksjonen av hvor mye av lungene som har blitt erstattet av arrvev, og hvis det først har blitt arrvev er det vel ikke så mye å gjøre med skadene :/

Anonymkode: 76357...04f

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Du sliter med depresjon. Derfor

Anonymkode: 24815...158

Imponerende evne til å diagnostisere over nett. 

Jeg har ikke en depresjon, jeg var veldig fortvilet da jeg skrev dette i går, og trenger råd til hvordan jeg skal takle min nye hverdag bedre. Vis meg det mennesket som ikke ville blitt fortvilet og oppgitt av å gå fra å være en aktiv person til å knapt kunne gå noen få meter uten å bli utslitt. 

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg vil tro du har fått en form for restriktiv lungesykdom i kjølvannet av ARDS? CT-en vil jo kunne gi litt svar på hvordan lungevevet ser ut nå i etterkant, men det viktigste er jo hvordan du føler deg! Som du sier så avhenger funksjonen av hvor mye av lungene som har blitt erstattet av arrvev, og hvis det først har blitt arrvev er det vel ikke så mye å gjøre med skadene :/

Anonymkode: 76357...04f

Hva er en restriktiv lungesykdom? 

ARDS kom som følge av en alvorlig lungebetennelse, forårsaket/forverret av en bakenforliggende lungesykdom. (Sannsynligvis var det som gjorde at jeg havnet i respirator pga lungebetennelse for to år siden også.)

Det har blitt en del ct-er, gradvis bedring, men tiden de forventer bedring er ute, så det som vises nå vil sannsynligvis være varige skader. 

En ting som bekymrer meg er at på pusteprøvene hadde ikke gassutvekslingen blitt bedre, selv om ct og lungekapasitet var bedret. Hvis jeg har forstått rett er det gassutvekslingen som har mest å si for kroppens oksygenopptak. 

Anonymkode: c71c9...f16