Noen som har/har hatt ME.

[Mammaentil4]

Er det noen som har hatt ME. Har dere blitt frisk/tilnærmet frisk? Hvor lenge var dere dårlig og hvilken grad dere hadde. Ser ut som alle fleste blir syk over langt til eller resten av livet... eller har noen en annen erfaring?

[Mammaentil4]

Ingen med erfaring...

 

[AnonymBruker]

Jeg har hatt ME i mange mange år. Lå en periode døgnet rundt i 2 år. Det var de verste 2 årene av livet mitt.
Men etter at jeg var skikkelig dårlig, så ble jeg sakte men sikkert mye bedre igjen.
Jeg vet ikke om det er ME'en som holder på "å brenne ut", eller hva det er.
Jeg har blitt veldig flink til å lytte til kroppen min.

Anonymkode: 8f8ce...58a

[AnonymBruker]

Nå viser forskning over samme pasientgruppe fulgt i 20 år at kun 20% blir bedre på det nivået at de kan jobbe igjen.

Forskning viser også at kun 20% av de med diagnosen i norge i dag faktisk har ME.

Noen blir bedre, men de har ofte egentlig en annen diagnose. De som har ME har en kronisk sykdom som følger de livet ut desverre. De jeg kjenner med ME har vært syke fra 10-30 år og fremdeles er. De jeg kjenner til som har hatt feildignosert ME diagnose ble friske etter et par år.

Anonymkode: d477a...1f7

[AnonymBruker]

Jeg har hatt ME i ni år og bare blitt verre og verre og verre..  jeg vet at dette dessverre vil følge meg livet ut med mindre det kommer medisiner som kanskje kan gjøre oss bedre, men jeg kommer alltid til å ha ME. En fæl sykdom som ikke bare gjør meg utmattet av hver minste lille ting, det verste er at jeg ikke klare å prate med noen eller delta i verden. Men det var ikke det du spurte om, beklager avsporingen. Er bare så synd alle fordommene folk har. Jeg håper så inderlig det vil komme en test, så vi får sortert alle som har liksomME. 

Anonymkode: a65fa...a2b

[AnonymBruker]

Jeg hadde diagnosen ME i 5 år, var sengeliggende i 1,5 år. Ble bedre etterhvert som jeg kom i slutten av tenårene og er nå helt frisk. Om det faktisk var ME jeg hadde vet jeg ingenting om, da jeg var 13-14 da jeg fikk diagnosen og ikke hadde overskudd til å lese noe om det (ikke hadde jeg lyst heller) da jeg var syk. Dette var 10 år siden, vet ikke om rutinene har endra seg i forhold til diagnostisering. 

Anonymkode: e1f65...18f

[AnonymBruker]

Jeg kjenner en som var sengeliggende og pleietrengende av me i 20 år.. De så ingen håp og alt så svart ut. Så gikk det plutselig fremover og nå er han så og si frisk. Aner ikke hva slags behandling han fikk, men vet at forel3dta har prøvd alt ipp gjennom åra

 Ga aldri opp.

Anonymkode: c4ddf...0c4

[AnonymBruker]

Jeg har dessverre ikke feildiagnostisert ME, selv om jeg begynner å bli bedre. Jeg er ikke helt frisk heller. Det er nok mange år igjen til jeg kan tenke på arbeid, men jeg klarer å være litt sosial og gjøre husarbeid nå.

Min diagnose ble forøvrig satt av spesialist (ikke fastlege, Kavli eller Aasen), etter Canada-kriteriene.

Anonymkode: 8f8ce...58a

[AnonymBruker]

ME går over av antidepressiva.

Anonymkode: 7b4d8...3f8

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har dessverre ikke feildiagnostisert ME, selv om jeg begynner å bli bedre. Jeg er ikke helt frisk heller. Det er nok mange år igjen til jeg kan tenke på arbeid, men jeg klarer å være litt sosial og gjøre husarbeid nå.

Min diagnose ble forøvrig satt av spesialist (ikke fastlege, Kavli eller Aasen), etter Canada-kriteriene.

Anonymkode: 8f8ce...58a

Hvorfor er det ille å ha blitt diagnosert av Kavli eller Aasen?

Anonymkode: 9a5db...57c

[Gjest JesusElskerAlle]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

ME går over av antidepressiva.

Anonymkode: 7b4d8...3f8

Nei, fordi det er ikke alltid det er pga psykiske problemer som depresjon. Kjenner ei som fikk det av et flåttbitt

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

ME går over av antidepressiva.

Anonymkode: 7b4d8...3f8

Kos deg med denne og opplys deg selv: https://helse-bergen.no/seksjon-engelsk/seksjon/Cancer Treatment and Medical Physics/sider/mecfs-research.aspx

Anonymkode: 9a5db...57c

[AnonymBruker]

1 minute ago, JesusElskerAlle said:

Nei, fordi det er ikke alltid det er pga psykiske problemer som depresjon. Kjenner ei som fikk det av et flåttbitt

Det finnes ingen grenser for hva depresjon kan trigges av.

Anonymkode: 7b4d8...3f8

[AnonymBruker]

På 31.8.2017 den 22.13, AnonymBruker skrev:

Nå viser forskning over samme pasientgruppe fulgt i 20 år at kun 20% blir bedre på det nivået at de kan jobbe igjen.

Forskning viser også at kun 20% av de med diagnosen i norge i dag faktisk har ME.

Noen blir bedre, men de har ofte egentlig en annen diagnose. De som har ME har en kronisk sykdom som følger de livet ut desverre. De jeg kjenner med ME har vært syke fra 10-30 år og fremdeles er. De jeg kjenner til som har hatt feildignosert ME diagnose ble friske etter et par år.

Anonymkode: d477a...1f7

Signerer dette, veldig nyttig info for folk. Folk trenger absolutt mer kunnskap om ME!

På 31.8.2017 den 23.39, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt ME i ni år og bare blitt verre og verre og verre..  jeg vet at dette dessverre vil følge meg livet ut med mindre det kommer medisiner som kanskje kan gjøre oss bedre, men jeg kommer alltid til å ha ME. En fæl sykdom som ikke bare gjør meg utmattet av hver minste lille ting, det verste er at jeg ikke klare å prate med noen eller delta i verden. Men det var ikke det du spurte om, beklager avsporingen. Er bare så synd alle fordommene folk har. Jeg håper så inderlig det vil komme en test, så vi får sortert alle som har liksomME. 

Anonymkode: a65fa...a2b

Samme her, kun blitt værre Unner ikke min værste fiende å leve slik jeg gjør..

Anonymkode: b91e7...766

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

ME går over av antidepressiva.

Anonymkode: 7b4d8...3f8

Det er feil, du må tydeligvis sette deg litt mer inn i sykdommen.
Det eneste medikamentet som har vist seg å fungere på ME er kreftmedisinen Rituximab.
 

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor er det ille å ha blitt diagnosert av Kavli eller Aasen?

Anonymkode: 9a5db...57c

For de setter diagnose etter ett vilkår - utmattelse. Og ME er mye mer enn utmattelse.
Ny forskning har kartlagt at kun 4% av de som disse legene diagnoserer med ME faktisk har ME.
Ikke rart det er mye misforståelser da og noen blir friske av å spise sunt eller gå på antidepressiva og ta seg en ferie, mens andre (de ekte ME syke) er syke stort sett livet ut.
 

8 timer siden, JesusElskerAlle skrev:

Nei, fordi det er ikke alltid det er pga psykiske problemer som depresjon. Kjenner ei som fikk det av et flåttbitt

ME er ALDRI av psykiske problemer. Men man kan bli utbrent og utmattet av psykiske problemer.
Men ME handler ikke om utmattelse, men om en immunologisk svikt i cellesystemene i kroppen som påvirker kroppen med langt fler symptomer og defekte kroppsmekanismer enn en utmattelse.
 

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det finnes ingen grenser for hva depresjon kan trigges av.

Anonymkode: 7b4d8...3f8

Sier seg selv at man blir deprimert etter å ha fått frarøvet sin fysiske helse, fremgang i livet, selvverd, sosial omgang og mulighet til å drive med lidenskapene sine eller bidra til samfunnet og levd i isolasjon i mange år.
Men man får ikke ME av å være deprimert, faktisk er det en av tingene som skal utelukkes før diagnosering.

Anonymkode: b91e7...766

[AnonymBruker]

Jeg har ME (alvorlig grad). Har blitt verre med årene. Nå jobber jeg ikke, er stabilt dårlig. Men jeg har tro på enten kur eller noe bedring i framtiden

Anonymkode: 01a5a...d3d

[AnonymBruker]

51 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

For de setter diagnose etter ett vilkår - utmattelse. Og ME er mye mer enn utmattelse.
Ny forskning har kartlagt at kun 4% av de som disse legene diagnoserer med ME faktisk har ME.
Ikke rart det er mye misforståelser da og noen blir friske av å spise sunt eller gå på antidepressiva og ta seg en ferie, mens andre (de ekte ME syke) er syke stort sett livet ut.
 

Anonymkode: b91e7...766

Har du en kilde på dette?

Anonymkode: 3d9de...fce

[AnonymBruker]

Anbefaler å lese oppdatert info på CDCs nettsider. Norske helsemyndigheter har vært trege med å oppdatere informasjonen sin etterhvert som forskningen stadig rykker fremover. 

Anonymkode: ecc05...b94

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

For de setter diagnose etter ett vilkår - utmattelse. Og ME er mye mer enn utmattelse.
Ny forskning har kartlagt at kun 4% av de som disse legene diagnoserer med ME faktisk har ME.
Ikke rart det er mye misforståelser da og noen blir friske av å spise sunt eller gå på antidepressiva og ta seg en ferie, mens andre (de ekte ME syke) er syke stort sett livet ut.
 

 

Anonymkode: b91e7...766

Nei det gjør de ikke... Jeg har fått diagnosen av en av dem og da var det ikke kun utmattelse som gjaldt! Dessverre for deg så har jeg ME jeg også, selv om jeg kunne ønske at jeg var feildiagnosert...

Anonymkode: 9a5db...57c

[Mammaentil4]

Tak for dere som svarte på det jeg lurte på :-)

Det var ingen hensikt å få i gang en diskusjon om hvor mange som faktisk har ME av de som har fått diagnosen og hva ME kommer av. Har dere lyst å diskuterer det kan dere starte egen tråd. 

Det finnes klare kriterier hva er en utmattelse og hva er ME. Et enkelt søk på nett forteller oss at det er mange flere ting en bare en utmattelse. Pr dags dato er det kun de kriteriene (som er en lang liste) man kan gå etter for å sette diagnosen. Æ blir så lei av at folk skal diskutere hvem som har ME og ikke, det er legens oppgave og finne ut. Hvis de 96% som har fått feil diagnose og heller skulle ha vært under utmattelse så må de kriteriene og anbefalingene for å bli bra endres, det begynner vi ikke så inntil videre må vi gå etter ME-kriteriene både vi som er syk og legene!

Hva ME blir utløst av vet de fleste av oss selv, og ofte er det mange ting som ligger bak. Mitt ønske var å få en diskusjon over hvor store sjanser det er å bli bedre/bra hvis man har en mild/moderat grad og kanskje noen hadde erfaringer hva som gjorde at de ble bedre, om det var fysiske eller psykiske tiltak. Eller om noen i det hele tatt har kommet tilbake til livet fra en alvorlig grad.

 

Hilsen tråstarter :-)