Kronisk trøtthetssyndrom

[Brunhilde]

Et det noen her som har/har hatt diagnosen og kan fortelle meg litt om symptomer og behandling?

[Gjest meya84]

Jeg har diagnosen og har vært syk i 2,5år... Kan en del om det, og lover å skrive mer i morra! :-) :-)

Men nå skal jeg legge meg....

[Gjest Melk]

Lilleulv?

[Gjest Anonymous]

Finnes kronisk trøtthetssyndrom?

Trodde det bare var noe tull som late folk fant opp

Men da er det fint at jeg ikke er lat, men bare trøtt da

[Brunhilde]

Finnes kronisk trøtthetssyndrom?

Trodde det bare var noe tull som late folk fant opp    

Men da er det fint at jeg ikke er lat, men bare trøtt da

Akkurat det der syns jeg var en unødvendig kommentar. Nei, du er nok ikke trøtt, men lat. Hadde du vært SÅ trøtt hadde du forstått det!

[Gjest (meya84)]

Jepp, den komerntaren var ganske unødvendig..du skulle bare visst du

Hm.. hvor skal jeg begynne hen, så dette ikke blir for langt...

Sykdommen er også kalt kronisk utmattelsessyndrom,M.E. CFS og har sikkert flere navn. Hovedpoenget er at man har hatt en uforklarlig utmattelse som varer min. 6mnd, som forverres ved fysisk/ mental anstrengelse.

De fleste får sykdommen i etterkant, av div. infeksjoner som influensa, CMV, kyssesyke og mykoplasma som hos meg.

Jeg ble syk våren 2002. Fra å være en person som trente (langrenn) 10 timer i uka, utviklet sykdommen seg gradvis til at jeg ble verre og verre.. Høsten 2003 fikk jeg store smerter av å gå bare 20 meter, jeg la bare på sofaen. Grunnen til at jeg ble såpass dårlig var at jeg fikk mye feil råd i starten, fks at det ikke var farlig å trene selv om man var sliten osv. Siste året på vgs ble et rent helvete med et voldsomt fravær.. Etter det klarte jeg ingen ting. Men nå skal ikke det her bli bare om meg. Lista over symptomer er uenderlig lang, men her er noen av dem:

Muskel og leddsmerter

Ekstrem utmattelse etter fysisk/mental aktivitet

Tempr.svininger feber opptil 38 grader

Nesten konstant følelse av å ha influensa

Synsførstyrrelser

Søvnprobler

Uoppfriskende søvn

Angst/depresjon

Hodepine

Lys og lydømfintlighet

Svetting/Frysing om hverandre...

En del flere også, men disse er de som er mest vanlig.

Sykdommen kan arte seg forskjellig fra persom til person. De verste tilfellene er så dårlig at de verken klarer å spise eller snu seg rundt i senga (!!) De som er "mildest" rammet kan klare å jobbe litt fks. 50%

Det kan ta mange år før du er helt frisk. Noen er bra etter 2 år, mens andre faktisk er syke i 10år. Prognosene for å bli frisk er bedre når du er barn/ungdom..

Jeg er nå mye bedre enn for et år siden, men fremdeles har jeg mer enn nok med å gå en times tur, og jeg er på skolen 1-2 dager i uka. Men det går i allefall rett vei :-)

Håper du fikk noe ut av det sjølv om det ble litt rotete

Må bare spørre hvis du lurer på noe :-)

[Brunhilde]

Tusen takk for at du svarte.

Jeg kjenner meg igjen i en del av det du forteller, og skal lese innlegget ditt en gang til litt senere.

Takk en gang til - og veldig god bedring!

[Gjest Gjesta]

Hvor er Lilleulv???? Hun sliter jo stadig med trøtthetssyndrom.

[Gjest (meya84)]

Lilleulv er nok på jobb stakkar.. :-?

Men hun dukker vel opp snart skal du se.... :-)

[Gjest Lilleulv]

jeg var på jobb jeg ja... Men jeg har også kroninsk trøtthetssyndrom/utmattelsessyndrom.

Fikk det etter kyssesyken og cytomegalovirusinfeksjon for halvannet år siden, og er enda ikke frisk. Var en superaktiv, sosial og livsglad person og ble på kort tid forandra til en skygge av meg selv som ikke klarte eller orka noen ting. På det verste klarte jeg en tur til badet i løpet av dagen, det var alt... ellers lå jeg i senga og så i taket for å si det sånn, dette er ikke noe leger vet noe om. Alt jeg vet, har jeg funnet ut selv, og det tok mange mnd før jeg fikk diagnosen. Symptomene jeg har hatt: ekstrem utmattelse, konstant influensa-følelse, forkjølelseslignende symptomer, muskelsmerter i perioder, konsentrasjonsvansker og etter hvert depresjon og angst.

Det har gått fremover med meg, men jeg merker ikke fremgang fra mnd til mnd. kan heller si jeg merker bedring fra halvår til halvår... Nå klarer jeg å jobbe litt, men vet aldri når jeg får forverring av tilstanden (som jeg fikk i jula).

Synes veldig synd på deg, Brunhilde. Bare send meg en PM om du lurer på noe....

[Brunhilde]

Takk Lilleulv. Jeg har en mistanke om at jeg beveger meg i det området, men får bestille en time hos legen og se hva han sier.

Kjenner meg som sagt igjen i mye av det begge dere som kjenner sykdommen skriver, og har fått påvist overstått mononukleose...

Håper på det beste, altså at jeg bare er unormalt trøtt og sliten sånn forbigående!

God bedring til deg Lilleulv!

[Gjest Lilleulv]

Takk Lilleulv. Jeg har en mistanke om at jeg beveger meg i det området, men får bestille en time hos legen og se hva han sier.

Kjenner meg som sagt igjen i mye av det begge dere som kjenner sykdommen skriver, og har fått påvist overstått mononukleose...

Håper på det beste, altså at jeg bare er unormalt trøtt og sliten sånn forbigående!

God bedring til deg Lilleulv!

Det kan være du har postviralt trøtthetssyndrom etter monoen du hadde... Det er ganske vanlig, ikke så harde symptomer som kronisk og er forbigående (bør være frisk innen 6-12 mnd har jeg hørt).

[Gjest Anonymous]

akkurat det lilleulv skrev nå jeg også skulle si..

Det er vanlig å føle tretthet opptil flere mnd. etter kyssesyka uten at du nødvendigvis får tretthetsyndrom.

Hvor lenge siden er det du hadde kyssesyka?

Opplever du tretthet lenger enn et år, og du etterhvert får flere og flere symptomer kan det utvikle seg vidre fra postvirralt (rett etter infeksjon) til kronisk tr.syndrom...

Håper du har en flink lege som kan hjelpe deg :-)

Lykke til :-)

[Gjest (meya84)]

glemte å logge meg inn gitt....

[punkyB]

Kjenner meg som sagt igjen i mye av det begge dere som kjenner sykdommen skriver, og har fått påvist overstått mononukleose...

Hvordan påviser man overstått kyssesyke ? Kan man se det på samme måte som man påviser kyssesyke?

[Brunhilde]

Aner ikke! Det ble tatt blodprøver av meg og ut fra leverprøver fikk jeg beskjed om at kyssesyken var overstått-akkurat når kunne de ikke si...

Har gått og hanglet i hele høst, regner med at kyssesyken har vært årsaken.

MEN - nå skal jeg på jobb i morgen, så får vi se hvordan det går!

[Gjest (meya)]

Du kan få svar på tidligere gjennomgått infeksjon ved at legen leser av antistoffverdiene på prøven..

En type antistoffer heter IgG, og de slår ut mange mnd. etter at infeksjonen er over.

En annen type antistoffer, IgM, slår derimot bare ut på prøvene mens man har infeksjonen i kroppen..

[Gjest Faksvaag]

Jeg har kronisk utmattelsesyndrom.

For et år siden ble jeg plutselig syk. Jeg våkna en morgen og var helt utslitt.

Måtte kutte skole og alt. Siden har jeg bare vært hjemme. dag etter dag.

Jeg føler meg alltid utslitt, har ikke krefter til å gjøre stort fysisk. Jeg får hodesmerter når jeg konsentrerer meg, så kan ikke lese bøker, eller jobbe med skole hjemme. Det blir et veldig begrensa liv!

Legene kan ikke hjelpe meg. De kan bare utelukke andre sykdommer. Så har tatt uendelig mange blodprøver, jeg var lagt inn på sykehuset for å prøve å finne ut litt ting, vært hos nevrolog, jeg har tatt MR og EEG. Etter det har jeg fått utelukket en del ting.

Jeg har prøvd en form for alternativ behandling, homeopati. Jeg var i Larvik og fikk akupunkter i øret og fikk noe medisiner. Det har visst hjulpet noen med kronisk utmattelsesyndrom. Jeg kjente ikke en stor forskjell, og siden det var så slitsomt å reise til Larvik hver 3. uke slutta jeg med det.

Jeg har prøvd Healer, bare for å prøve det som er. Jeg tror det vil hjelpe mange med ulike plager, men en så komplisert sykdom som kronisk utmattelsesyndrom tror jeg ikke det er nok. Jeg prøvde bare fire ganger da, så jeg vet jo ikke.

Ingen har funnet ut noe som gjøre folk med en sykdom som dette friske. SÅ man må egentlig bare prøve seg fram!

Jeg tror det at å gå til psykolog kan være lurt, for man blir lett deprimert av å leve sånn, og man kommer lett inn i en slags ond sirkel. Som gjør det vanskeligere å bli frisk!

Å skrive dagbok kan være lurt, både en slags logg for hvordan formen er dag til dag, sånn at du lett kan se evt. endringer, du kan skrive hva du klarer å gjøre, og hva som blir for hardt, så du ikke presser deg i hverdagen. Det hjelper ikke på dennne sykdommen! Og det kan være ålreit å skrive ned følelser og sånn. Både få ut det som frustrerer deg, og prøve å skrive ned de positive tingene du opplever. Og du kan tenke på at du faktisk lærer veldig mye av å være syk som det her.

Når du blir frisk igjen, vil du nok sette så mye mer pris på ting!

Bare det å være frisk!

For to måneder siden sendte jeg en søknad til et slags behandlingsprogam som foregår i England. Nå har jeg fått plass, og jeg reiser 1. juni.

The Lightning Process heter det. Det er et opphold som foregår i tre dager. Hva det går ut på er litt vanskelig å forklare. Det er ganske komplisert.

Hvis dere vil lese om det gå inn på denne nettsida: http://www.lightningprocess.com/

Det var en artikkel om det i 'Hjemmet' forrige uke.

85% av alle de med kronisk utmattelsessyndrom som har vært der har blitt helt friske i løpet av de tre dagene det varer! Det er gode resultater! De andre trenger kanskje litt lengre tid.

De sier at du virkelig må tro på at du blir frisk av det, og du må ønske det. Så det handler om instillingen din når du reiser dit. Hvis du ikke tror på det, vil ikke denne type behandling hjelpe deg.

[Gjest Gjest]

Meditasjon, avspenningsøvelser, qi gong, thai chi og forsiktig yoga hjelper mange med kronisk utmattelsessyndrom.

[Gjest Gjest_Karoline_*]

Å si at 85 % av de ME-pasientene som prøver The Lightening Process blir friske er fullstendig bullshit. De siste undersøkelser viser at de som faktisk blir bedre, overhodet ikke har hatt ME i det hele tatt. Jeg kan fortelle deg her, helt gratis, hva det går ut på, så sparer du pengene dine:

Sett en kjøkkenstol midt på gulvet. Legg en lapp med YES på den ene siden av stolen, og en lapp med NO på den andre siden.

Spør deg selv om du føler deg frisk. Du svarer antakelig NO, og får beskjed om å stå på NO-lappen.

Neste skritt er at du skal innbilde deg selv at du er frisk, at du ikke har ME. Du skal si til deg selv: Jeg har ikke ME, jeg er helt frisk og har masser av energi.

SÅ skal du flytte deg over til YES-lappen. Der skal du stå, og stå og stå og stå. Og du skal hele tiden si til deg selv at du er frisk. Så er du frisk.

Gi meg gjerne en tilbakemelding etter at du har prøvd dette