Diagnosebarn

[AnonymBruker]

Jeg har verdens herligste unger og jeg vil alltid elske dem uansett hva som skjer.

Ingen av ungene mine er A4, eldste på 4 har autisme og en tileggsdiagnose, h*n har aldri hatt språk og jeg har aldri hatt gleden av å bli kalt mamma. H*n gikk ikke før h*n nærmet seg to år, spiser ikke normalt. Vi har visst om dette i ca ett år og har vel egentlig vent oss til tanken om at han kanskje ikke får ett helt vanlig liv, men at vi skal gjøre alt vi kan for at han skal få ett godt liv.

Minste fikk jo urettferdig mye "forventninger" på seg må jeg innrømme. Det ble litt sånn "ok, eldste vil mest sannsynlig ikke studere, få barn, kunne være med på alt etc. men vi har jo ett barn til".

Slik skulle det ikke gå. Yngste har heller ikke begynt å snakke og h*n er snart 3 år. H*n er også veldig aggresiv (mulig frustrasjon på grunn av manglende språk?) og sliter med sosiale sammenhenger. I dag var vi på hørselstest og jeg må innrømme at jeg håpet av hele mitt hjerte på noe fysisk som kunne fikses og så ville språk og alt falle på plass, men alt var i orden og legen begynte å spørre om svangerskapet og fødselen hadde gått fint. Han anbefalte utredning på BUP. PPT er allerede inne i bildet og begge har flere timer med assistenter og spesialpedagog enn uten. Så nå gjør vi oss klar for en ny runde med utredninger.

Jeg skammer meg over å si det men jeg kjenner jeg allerede har begynt å sørge. Det er utrolig frustrerende å ikke komme seg videre i livet, det er vondt å se "alle andre" barn utvikle seg og komme videre. Våre barn er fremdeles på babynivå, vi sliter med å få i dem fast føde, de går fremdeles med bleier. Andre foreldre kan ha lange samtaler med sine 4 åringer, min sier ikke ett ord.

Om vi skal gjøre noe sammen med barna må vi ha flere sikkerhetsnett på plass, vi må pakke utrolig mye ekstrautstyr for å være forberedt på alle eventualiteter. Barna mine kommer kanskje aldri til å kunne studere, de kommer kanskje aldri til å stifte familie eller få barn. De kan komme til å trenge oppfølging resten av livet. Mobbing av spesielle barn er også utbredt og det er en ufattelig selvmordsstatisikk blandt barn og unge med vansker.

Vi får også allerede stygge blikk av andre, mine barn forstår ikke sosiale koder så godt som alderen skulle tilsi og blir oppfattet som frekke og vrange. Man kan jo ikke se at det er noe med dem. Jeg er så lei av å føle jeg må forklare og beklage til annenhvert menneske på vår vei. Så lei av megetsigende blikk og himling med øynene når en av dem får meltdown på butikken.

Jeg vet at jeg ser mørkt på det, og det burde ikke kommet som noe sjokk at det var noe med yngste også, men jeg tror jeg har hatt skylappene på og tenkt at det kan umulig være noe med begge barna.

Trøster meg med at de er snille, kjærlige og gode unger og på ett vis så ønsker jeg ikke at de skal være noe annerledes enn dem de er, men jeg sørger over all frustrasjon de må gjennomgå og skulle ønske det var noe jeg kunne gjøre for å gjøre livet lettere.

Jeg vet også at jeg kommer til å akseptere dette på sikt, men akkurat nå føler jeg at begge mine barn har "mistet" fremtiden sin.

Er det noen som har diagnosebarn som kan fortelle noen solskinnshistorier som kan lette humøret litt og gi litt håp?

Anonymkode: 2ac0b...777

[AnonymBruker]

Jeg håper du kan legge fra deg skammen over at du føler som du gjør. Hva du føler er ikke noe du kan styre, og det er naturlig at du reagerer med sorg. Håper også at du kan legge fra deg/dempe dette behovet for å forklare og forsvare, så ikke det sliter deg ut. Noen mennesker kommer bare aldri til å forstå. Velg hvem du forklarer til med omhu, overse (så godt det lar seg gjøre) himling og stygge blikk. De vet ikke hva som ligger bak, ei heller har de noe krav på å vite. De er ikke verdt din oppmerksomhet.

Anonymkode: 0dcd9...d46

[Nerdemamma]

Jeg har ett barn, som har autisme. Jeg gikk og kjente på den samme skyldfølelsen og sorgen du beskriver. 

Mitt barn snakket dog, veldig mye mindre enn de andre, bare noen få ord, og veldig utydelig. Fikk spesial pedagog på barnehage. I begynnelsen så jeg veldig mørkt på situasjonen. Hvilken fremtid kunne mitt barn ha, som hadde alle disse vanskelighetene?

Nå går han i andre klasse, helt normal skole. Han har venner. Ikke så mange. Klassen er veldig flink til å inkludere han og tilpasse seg slik at han kan være med. Flere av de eldre barna på skolen har tatt han under sin vinge og passer på han hvis noen er slemme. Han er faglig veldig sterk, sosialt veldig svak, men det hjelper seg.

Det kreves mye tilrettelegging for oss foreldre. Vi må jobbe aktivt med å finne ut hva som er populært på skolen, og prøve å sikte hans interesser inn på det området. Vi må ofte bruke litt penger på å kjøpe den siste dille tingen i klassen som han kan ha med på skolen, for å skape litt kulhetsfaktor over han. Mange vil sikkert anklage oss for å skjemme han bort, men vi har fått full støtte fra både lærere og spesial pedagoger da han trenger all den hjelpen han kan få sosialt. Han er heldigvis veldig flink til å dele, så han leker godt med de andre når de andre vil.

Sinneutbrudd har vi mange av, ofte i butikk. Vi lærte oss veldig fort at stygge blikk fra fremmede bare er å ignorere. De er ikke slemme, de har bare sterkere følelser enn andre, og ingen måte å håndtere de på. Så da får de "meltdowns"

Jeg kan fortsette i timesvis å skrive om hvordan vi opplever å ha et barn med autisme. Men det skal jeg spare alle for. Bare husk at barna dine er individer som har sine styrker og sine svakheter på lik linje med alle andre. Problemet er at de sitt handikap ikke synes. Men diagnosen er heller ikke en dom som tilsier at de skal leve ensomme triste liv. Det er et spekter av grader innenfor autisme, og de store vanskelighetene dere har nå kan være veldig annerledes om ett år eller to.

[Kara W]

Jeg har ikke så mye erfaring med dette selv, men vil bare si at jeg føler veldig med deg, og ønsker deg lykke til!  Følelsene du sitter med er helt normale.  Ta godt vare på dere alle sammen.  Sørg for å få avlastning slik at dere kan pleie både dere selv og forholdet.  Du får fokusere på at det er bra at dere får hjelp så tidelig, for da er sjansen større for at de vil klare seg bedre når de blir større.

[Tatja]

Begge barna har diagnoser, det er jo sikkert ikke tilfeldig. Se i familien etter lignende diagnoser, du finner det sikkert. Er jo veldig arvelig. En venninne av meg har 2 autismebarn. Arv. 

Vi mødre bebreider oss selv, sørger, grubler, bekymrer oss. Venninna mi er 34, grå i håret og SLITEN. Tror det har utviklet seg til angst. 

Mitt råd må være å akseptere barna akk sånn som de er. Betyr ikke at du ikke skal søke utvikling, men sett stor pris på barna du har og se alt det gode i dem.

[sommermor]

Først av alt skal du få en god klem av meg. Jeg er selv mamma til en datter med et sjeldent syndrom, men hun har språk. Sorgen kjenner jeg på avogtil, særlig i forbindelse med møter og søknader.

Her kan en heller ikke se at det er noen diagnose hos jenta mi, hun er bare mye høyere enn andre på samme alder. Usynlige diagnoser er sannelig ikke lett bestandig. Selv kunne jeg tenkt meg et skilt avogtil med en liten forklaring på adferden. Hun har noen autistiske trekk som kommer tydeligere frem når hun er stresset.

Autisme har jeg ellers ikke noe særlig erfaring med.

[MapleSirup]

Jeg har lite erfaring her, men håper inderlig dere får den hjelpen dere trenger. Jeg tror det blir ekstra viktig at dere som ektepar jobber med samhold og samarbeid, har forståelse for hverandre og plass til dere selv.

Lykke til  

[AnonymBruker]

Jeg har også et barn med autisme, og jeg kjenner meg så utrolig godt igjen i din historie, ts. Den sorgen det er å stå på utsiden og se på andre barns normale utvikling, mens en eget barn henger milevis etter i utviklingen, er ubeskrivelig vond. Det å bli gjenstand for stirring og blikk likeså. Det er mye man skal lære seg å takle, og det må naturligvis ta den tiden det tar.

Barnet mitt er nå voksen, så jeg har noen års erfaring som autismemamma. Selv om alle sikkert reagerer forskjellig, så er min erfaring at ting går seg til med årene. Sorgen over det som ikke ble, vil blekne, og man vil håndtere den bedre etterhvert. Klart det er forferdelig tungt å få et funksjonhemmet barn! Det er jo ingen som drømmer om det. Du har jo i tillegg to stk med utfordringer, så det er klart at dette er tungt for deg. Jeg håper du har noen fortrolige rundt deg som du kan snakke med om dette.

Anonymkode: bc238...233

[AnonymBruker]

Vet du TS, du har lov å sørge. Når et barn blir født, følger det med en del fremtidsdrømmer, tanker om hva bsrnet kan bli som voksen. Jeg tror det finnes en liten tanke i alle foreldre om at den lille hjelpeløse bylten kan bli 'noe stort'. En diagnose som den ditt ene barn har fått og det andre kanskje får, tar på en måte fra deg det barnet du fantaserte om. Å da sørge over knuste fremtidsdrømmer er naturlig. Det er en del av prosessen frem til å akseptere at livet blir annerledes enn du så for deg. 

Det betyr over hodet ikke at du ikke elsker barnet som det er. For barnet blir jo ikke annerledes av noen ord på et papir - det er jo fortsatt det barnet du fødte og som du har blitt kjent med gjennom årene. Det er bare litt vondt å få svart på hvitt at du har et barn med flere utfordringer i livet. 

(Mitt barn fikk nylig diagnose adhd, som over hodet ikke kan sammenlignes med dine barns utfordringer. Men jeg kjenner likevel på en slags sorg. Selv om diagnosen var svært forventet. Og selv om det utløser en del støtte som hun trenger. Det forandrer ikke hvem min fantastiske datter er, men jeg skulle selvfølgelig ønske at hun ikke hadde vansker...) 

Anonymkode: 332aa...8ac

[Biloba]

Klart det er en sorg. Alternativet er å ikke bry seg om hva som har rammet barna og dere, faktisk. Ikke skam deg over følelsene, heller ikke sorgen over hvordan eget liv blir sterkt berørt og endret i forhold til å ha normalfungerende barn som blir selvstendige. Vi som har diagnoser blant nær familie vet litt om hva dere står i. Pårørendeforening for samme diagnose har vært en støtte her, kanskje spesielt for å kunne oppleve et fellesskap rundt den situasjonen en lever i.

[Missy1]

Jeg har selv en sønn med autisme (og moderat pu). Skulle gjerne skrevet mer til deg her, men har ikke tid akkurat nå. Du kan gjerne sende pm til meg da hvis du trenger en å snakke med  

tenkte jeg i farta ville nevne gen-testing av sønnen din. Rikshospitalet har fått nye og bedre screeninger nå og hvis du nevner dette for instansen som følger dere opp så kanskje dere får tilbud om slik testing? Sønnen min ble testet for noen år siden, men skal nå bli testet på nytt med det nye genpanelet. det gir jo ingen kur om de finner en genfeil, men disse testene og genene kan kanskje etterhvert være med på å gi bedre svar når barn utredes?  

en ting til. Du har lov å sørge. Jeg har bare et barn, ønsker meg veldig et til. Hadde nok følt en veldig stor sorg om barn nr 2 også hadde utfordringer som første barnet mitt har. Men samtidig ville jeg da visst hva jeg skulle se etter, hvordan jeg skulle gått frem for å hjelpe barnet mitt osv. 

Sorgen går nok aldri over uansett. Den kommer støtt og stadig tilbake hos meg. Men på forskjellige måter i forskjellige settinger. Gutten min fikk autismediagnosen rett før han ble 2år. Er nå 6 år gammel

[AnonymBruker]

Tusen takk for alle svar og egne historier, det står litt på hodet for tiden så jeg har ikke rukket å svare men jeg har lest alt og setter veldig pris på det <3 

God jul alle sammen!

Anonymkode: 2ac0b...777

[AnonymBruker]

På 20.12.2016 den 14.53, AnonymBruker skrev:

Jeg vet også at jeg kommer til å akseptere dette på sikt, men akkurat nå føler jeg at begge mine barn har "mistet" fremtiden sin.

Anonymkode: 2ac0b...777

Fremtiden deres er det i stor grad du som forelder som skaper (nå), så de har ikke mistet mer enn du bestemmer at de har mistet. Skjønner så klart behovet for at ting skulle være litt mindre krevende og komplisert, men ikke gi opp på deres vegne, da har de ingenting. De trenger at du har trua  

Masse lykke til!

Anonymkode: 2013c...0c6

[Gjest Stjernelill]

Det beste rådet jeg kan gi er at du er åpen om diagnosen(e).  Dermed får du en helt annen forståelse av de som du omgås med. Min opplevelse av å få hjelp av fagpersonel, som kom på foreldrmøte i barnehage/skole og fortalte om diagnosen og evt utfordringer, var helt utrolig. Fra at folk trodde at barnet var "ufordragelig", til å få en støtte og ikke minst, de forklarte sine egne barn om utfordringene.  Barnet fikk venner fordi nå visste både voksne og barn at det var ikke " bare dårlig oppdragelse",som gjorde ting vanskelig....kan ikke si at alt bedret seg med engang, men dette hjalp i allefall i hverdagen. Barnet har nå venner og har da sjans til å øve på den sosiale kompetansen hver dag. Dette er også snakk om diagnose innenfor autismespekteret.

Åpenhet er alfa og omega for både dere som foreldre og for barnet. 

Skjønner godt at du sørger over at barna ikke kommer til å få det livet og fremtiden som du tenkte og håpet. Det er helt naturlig. Men samtidig er det dere som forelde som har ansvaret for at barna kan få det så bra som mulig.

[AnonymBruker]

Jeg vil anbefale å komme i kontakt med andre foreldre med diagnosebarn. Godt å snakke med andre som forstår ekstra godt :-)

Anonymkode: 7bc95...cdb

[Gjest Nori]

Tråden er ryddet for krenkende uttalelser.

Nori, mod