Mannen min er alvorlig syk

[AnonymBruker]

Skal forsøke å korte dette ned så mye som mulig. For ca. 10 år siden var mannen min utsatt for en arbeidsulykke som gjorde ham 100% ufør. Dette har vært 10 år med stadig «kamp» med NAV, mange «besøk» hos leger og nevrologer, utprøving av medisin og behandlinger osv. Mannen min har hele tiden og i økende grad vært plaget av kroniske smerter, kramper og nummenhet som følge av permanent nerveskade og etter hvert fått ødelagt både tenner og mage som følge av medisinbruk og bivirkninger av medisin. Han sliter også med kronisk betennelse i kroppen. For litt under ett år siden fikk han endelig utbetalt yrkesskadeerstatning. Han har også i løpet av det siste halve året fått satt inn tannprotese i overmunnen.

Skadene i mage og tarm har ført til at han har utviklet en type kreft der det dannes svulster i overgangen mage/tarm, og disse har han vært inne to ganger i løpet av det siste halve året for å få fjernet. Det må han sannsynligvis fortsette med også. Han har så dårlig næringsopptak at han veier så vidt over 60 kg nå, og han er 180 høy!

For to dager siden var han på sykehuset nettopp for en slik operasjon. Ettersom han var så undervektig, måtte han ligge i 6 timer og få tilført næring intravenøst. De oppdaget dessuten at han hadde så mye betennelse i hele kroppen at han måtte akuttfjerne tennene i undermunnen også fordi beinvevet var betent. I tillegg er han allergisk mot penicillin, så legene vet ikke helt hvordan de skal behandle denne betennelsestilstanden.

Det er så tungt å se at mannen min sliter og har det vondt og er blitt så tynn og mangler matlyst. Jeg prøver å være sterk og oppmuntrende for ham, men akkurat nå vet jeg ikke hvor jeg skal hente det fra. Jeg er sliten, trist og lei etter 10 år, jeg også, og det er liksom ingen lyspunkter heller. Han er veldig flink til å skjule for meg hvor vondt han har det og prøver så godt han kan å holde humøret oppe og bidra med det han klarer hjemme, men det skjærer meg i hjertet, for jeg vet hvor mye det må koste ham av krefter. Vi vet jo dessuten at han aldri kommer til å bli frisk av dette her, men antakelig sakte bli verre og verre.

Vet ikke egentlig helt hva jeg vil med dette innlegget, kanskje bare egentlig sette ord på fortvilelsen min.

Anonymkode: 1d17b...362

[AnonymBruker]

Det kan være greit å få snakket gjennom følelser og reaksjoner med noen som er utenforstående, så anbefaler dg å få et par timer hos psykolog. Da kan du få hjelp til tankesortering, avspenningstrknikker o.l. Du kan enten gå privat og få hjelp raskt, elelr be fastlegen om henvisning som kan ta noe tid.

Og så må jeg bare påpeke at det er mange andre antibiotikum i omløp en penicillin, det brukes heller ikke på betennelse men på infeksjon. I Norge bruker mange begrepene om hverandre, men betennelse er en inflamasjon i vevet som ikke er forårsaket av bakterier (eller virus) og derfor ikke reagerer på antibiotika. 

Anonymkode: 199d7...45d

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Det kan være greit å få snakket gjennom følelser og reaksjoner med noen som er utenforstående, så anbefaler dg å få et par timer hos psykolog. Da kan du få hjelp til tankesortering, avspenningstrknikker o.l. Du kan enten gå privat og få hjelp raskt, elelr be fastlegen om henvisning som kan ta noe tid.

Og så må jeg bare påpeke at det er mange andre antibiotikum i omløp en penicillin, det brukes heller ikke på betennelse men på infeksjon. I Norge bruker mange begrepene om hverandre, men betennelse er en inflamasjon i vevet som ikke er forårsaket av bakterier (eller virus) og derfor ikke reagerer på antibiotika. 

Anonymkode: 199d7...45d

Ja, jeg har tenkt på det. Nå er det veldig lang ventetid for psykolog her jeg bor, men det finnes jo seriøse aktører som tilbyr tjenestene sine online. Nå var jeg ikke med mannen min på sykehuset, men han fortalte i alle fall at de ikke visste hvilken medisin de skulle bruke for å dempe betennelsen/inflammasjonen i kroppen hans. Mulig at det har noe med å gjøre at de også var usikre på hva som egentlig forårsaker denne betennelsen. Jeg håper at de klarer å finne ut av det, for han kan jo ikke ha det sånn. Takk for at du tok deg tid til å skrive noen ord!

Anonymkode: 1d17b...362

[AnonymBruker]

Er det kreftsvulster han har? Får han ikke strålebehandling og cellegift?

Anonymkode: fd51c...74d

[Pås]

Dette var trist å lese! Skrekken min er å se noen jeg er glad i gjennomgå noe sånt.... Klem til deg!

[Sugerøret]

Uff,vondt å lese.Ikke lett å være pårørende og ikke få gjort noe.Hva med å melde deg inn i en pårørendes gruppe slik at du får snakket ut og diskutert litt?Det kan lette på trykket av og til.Det er ikke lett å leve med en som er kronisk syk.Jeg er en kroniker selv,mye betennelser i kroppen,permanent nerveskade etter prolaps ,leddgikt og mer til .

Det å snake med andre i samme situasjon,kan være godt. Facebook har flere grupper for kronikere.Ville kanskje meldt meg inn der.

Få tips om behandling osv ..

masse god bedring til mannen og til deg

[Gjest Mysticgirl]

Uff så trist å lese. Må være en stor påkjenning for deg som pårørende også. Ofte blir de glemt, men det er jo viktig at du også får ta vare på deg selv, får avlastning og noen å snakke med 

Finnes det ingen støttegrupper for pårørende der du bor? Kan hjelpe og dele erfaringer med andre.

Masse klemmer til deg, dette må¨være hard. Føler virkelig med deg , håper du ikke sliter  deg ut 

[Sh999]

Hei. Stakkars dere! Fikk helt vondt inni meg av og lese dette! Har selv vært alvorelig syk ( brystkreft) og samtidig slitt med en narkoman mann så jeg vet jo litt om hvor utrolig tøft det er.. Nå kan jo ikke dette sammenlignes sånn sett da det heldigvis ikke er kronisk. Håper virkelig du har gode folk rundt deg , og gi deg selv lov til å koble av/ut av og til! Ingen klarer og være sterk hele tiden, og det skal man ikke heller. Ønsker deg alt godt og håper det går bra med dere. God klem fra meg❤️

[Reckless]

[AnonymBruker]

Anonymkode: abf53...bbf

[AnonymBruker]

Den ‎09‎.‎06‎.‎2016 at 14.59, AnonymBruker skrev:

Er det kreftsvulster han har? Får han ikke strålebehandling og cellegift?

Anonymkode: fd51c...74d

Inntil videre foretar de utskrapinger med jevne mellomrom og holder øye med at det ikke er spredning. I og med at disse svulstene sitter der de sitter, vil de vel prøve å unngå cellegift og stråling så langt det lar seg gjøre. Mannen min er dessuten såpass dårlig ellers at jeg for min del tviler på at han ville tåle det. Stråling og cellegift er beinhardt for kroppen.

Anonymkode: 1d17b...362

[AnonymBruker]

Den ‎09‎.‎06‎.‎2016 at 15.20, Kårky skrev:

Uff,vondt å lese.Ikke lett å være pårørende og ikke få gjort noe.Hva med å melde deg inn i en pårørendes gruppe slik at du får snakket ut og diskutert litt?Det kan lette på trykket av og til.Det er ikke lett å leve med en som er kronisk syk.Jeg er en kroniker selv,mye betennelser i kroppen,permanent nerveskade etter prolaps ,leddgikt og mer til .

Det å snake med andre i samme situasjon,kan være godt. Facebook har flere grupper for kronikere.Ville kanskje meldt meg inn der.

Få tips om behandling osv ..

masse god bedring til mannen og til deg

Tusen takk, og takk fort tips! Hvordan takler du selv hverdagen med lidelsen din?

Anonymkode: 1d17b...362

[AnonymBruker]

Den ‎09‎.‎06‎.‎2016 at 19.49, Mysticgirl skrev:

Uff så trist å lese. Må være en stor påkjenning for deg som pårørende også. Ofte blir de glemt, men det er jo viktig at du også får ta vare på deg selv, får avlastning og noen å snakke med 

Finnes det ingen støttegrupper for pårørende der du bor? Kan hjelpe og dele erfaringer med andre.

Masse klemmer til deg, dette må¨være hard. Føler virkelig med deg , håper du ikke sliter  deg ut 

Tusen takk for gode ord. Vi bor på et veldig lite sted, og det finnes ikke lokale pårørendegrupper. Som en annen sa over her, så finnes det slike grupper på facebook, det er sikkert en god ide å sjekke det ut.

Anonymkode: 1d17b...362

[AnonymBruker]

Den ‎09‎.‎06‎.‎2016 at 19.58, Sh999 skrev:

Hei. Stakkars dere! Fikk helt vondt inni meg av og lese dette! Har selv vært alvorelig syk ( brystkreft) og samtidig slitt med en narkoman mann så jeg vet jo litt om hvor utrolig tøft det er.. Nå kan jo ikke dette sammenlignes sånn sett da det heldigvis ikke er kronisk. Håper virkelig du har gode folk rundt deg , og gi deg selv lov til å koble av/ut av og til! Ingen klarer og være sterk hele tiden, og det skal man ikke heller. Ønsker deg alt godt og håper det går bra med dere. God klem fra meg❤️

Det høres ut som om du har gjennomgått veldig tøffe ting selv, går det bra meg deg og mannen din nå? Vi har ikke så mye familie og venner rundt oss her vi bor, alle bor veldig spredt. Det gjør det kanskje vanskeligere, jeg føler at jeg blir veldig alene om å støtte opp rundt mannen min. Men vi må jo bare takle situasjonen på en måte. Takk for støttende og gode ord!

Anonymkode: 1d17b...362

[Dr. A. Kula]

Det gjør veldig inntrykk av å lese slik historie som din og mannen din sine. Får lyst å bare gi deg en god klem. 

Selv om dere bor noe usentralt, synes jeg du skal ta kontakt med pårørende forening. Det bor mye godt i mennesker, og spesielt i de som evner å kjenne seg igjen. Du kan få en eller flere personer som du kan få prate med over telefonen, mulighet til bare å treffe noen (selv om det kan bety å ta en lengre kjøretur), og er du riktig heldig så kommer de på besøk til deg, nettopp fordi de vet hva dere gjennomgår og vet hva som virkelig hjelper.

Ikke vær redd for å spørre om hjelp (få en nabo til å være ved/tilgjengelig for mannen din mens du drar til pårørende forening), det bor faktisk mye godt i mennesker rundt deg, gjerne i de du forventer det minst fra. 

Glem heller ikke å passe på deg selv. 10 år er lang tid og tar på ethvert menneske. Få deg pustepauser, med eller uten mannen din. Han vet nok veldig godt at du trenger det, og støtter deg i det.

Takk for at du deler. 

Dr. A. Kula 

[Sugerøret]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk, og takk fort tips! Hvordan takler du selv hverdagen med lidelsen din?

Anonymkode: 1d17b...362

Det går litt opp og ned.Noen dager er jeg full av energi og tenker at det er "ok" .Så kan noe skje og det er ikke like lett lengre

Jeg har mange sykdommer,så det er ikke en som er den værste,men flere.

Tror galgenhumor eller humor i seg selv er viktig.Og ikke minst tørre å by på seg selv,tørre å fleipe med temaer som kan være tøffe,vonde eller flaue. Men de dagene alt er for jævlig,så ser ikke mange meg.Da er jeg bortgjemt inne og vil helst være i fred.Har ikke noe ønske om at folk skal se / høre meg når jeg er som værst.Det trenger jeg ikke dele.


Jeg lever med håp om at noen sykdommer kan bli bedre,enda jeg vet jeg aldri vil bli smertefri.Men for meg er det å kunne få nok lindring ,mitt store prosjekt.Redusere smerter så langt det går,få tilpasset hus slik at jeg klarer å gjøre det meste selv.Det teller mye å kunne mestre ting som for andre er hverdagslige.

Mann min er min store støtte og vi prater mye.Jeg er veldig bevisst på at jeg ikke skal dumpe alle "au au og vondt her og der" på han.Slipper ut litt steam i grupper hvor det er folk som har lignendes lidelser eller sykdommer.

 

[AnonymBruker]

Jeg vet ikke helt hva jeg skal si, men dette var veldig trist å lese. Oppi all elendigheten fremstår dere som sterke personer begge to. Dette har pågått i lang tid, og jeg skjønner godt at du føler deg sliten, trist og lei. Det er lov, og det er viktig at du også passer på deg selv. 

Når det gjelder psykolog, har jeg selv benyttet meg av såkalt e-psykolog, hvor kommunikasjonen har foregått per mail. Det har kostet 600 kr pr mottat mail, men jeg var veldig fornøyd. 

Anonymkode: 990c3...87f

[Sh999]

Den 11. juni 2016 at 16.53, AnonymBruker skrev:

Det høres ut som om du har gjennomgått veldig tøffe ting selv, går det bra meg deg og mannen din nå? Vi har ikke så mye familie og venner rundt oss her vi bor, alle bor veldig spredt. Det gjør det kanskje vanskeligere, jeg føler at jeg blir veldig alene om å støtte opp rundt mannen min. Men vi må jo bare takle situasjonen på en måte. Takk for støttende og gode ord!

Anonymkode: 1d17b...362

Hei igjen! Takk for at du spør😊 det går greit med meg, jeg er heldigvis frisk igjen og evig takknemmelig for at jeg får være det! Mannen min er nå i behandling, men vi er ikke sammen mer, så det er helt klart tungt. Går på en måte igjennom en kjærlighetssorg nå. Kjenner at jeg blir sliten av og være alene om ansvaret for sønnen vår 24/7. (Har ikke familie igjen dessverre) men tenker det er faktisk peanuts i ift det du går igjennom nå! Føler virkelig med deg, for det må være uendelig slitsomt og føle seg alene om ansvar, og samtidig måtte takle den frykten det innebærer og ha en alvorelig syk mann! Trist og høre at du ikke har så mange rundt deg! Kanskje en el annen støttegruppe hadde vært tingen? For og få ut litt frustrasjon og møte andre i en lignende situasjon. Du må passe på deg selv ihvertfall, det er så viktig! Man er nødt og tørre og være litt egoist også noen ganger! Sender deg mange klemmer og gode tanker❤️