Downs syndrom

[AnonymBruker]

Jeg synes det er trist at folk som jobber med DS, faktisk oppfordrer til abort! 

Jeg mener ikke det skal rosemales. Men å sitte å anbefale abort- særlig når en faktisk også jobber med DS, det synes jeg er trist. 

 

Anonymkode: 7190f...708

[AnonymBruker]

Så en kjempe fin video på facebook her en dag med to damer som har Downs. De syns ikke man burde ta abort og var jo hjerte kjærende når de sa hva de syns om det 

Anonymkode: 5f9ca...deb

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg synes det er trist at folk som jobber med DS, faktisk oppfordrer til abort! 

Jeg mener ikke det skal rosemales. Men å sitte å anbefale abort- særlig når en faktisk også jobber med DS, det synes jeg er trist. 

 

Anonymkode: 7190f...708

Eller realistisk. Det er sant som TS sier at veldig mye av ingormasjonen man har tilgjengelig rosemales. Det kan være fint å få et annet perspektiv fra noen som har erfaring.

Anonymkode: 3cd9e...da7

[AnonymBruker]

Jeg har en tante med Down syndrom og jeg må si at det ikke er en enkel situasjon for familien. Hun er medium rammet og bor i omsorgsbolig, men det krever veldig mye oppfølging fra de pårørende. Min bestemor hadde ansvaret for henne helt til hun døde i 80 årene og hun fikk aldri en dag fri. Min far overtok som verge når min bestemor døde, men nå har han selv begynnt å bli gammel og skrøpelig. Det er dermed vi i tredje generasjon som nå har begynnt å ta over ansvaret for tante og kjempe mot systemet. For ting går dessverre ikke på skinner når det kommer til å få tilrettelagt hjelp, selv om min tante nå begynner å bli veldig gammel så krever hun en helt annen oppfølgning enn en vanlig pensjonist. Hun krever også et annet opplegg enn en vanlig sykehjemsplass på grunn av de psykiske utfordringene og der faller hun mellom to stoler. Mange med Downs har aggresjonsproblemer som voksne, og min tante sliter med dette selv om hun ikke er en av de som er sterkest rammet av syndromet. Dette er noe av det som har vært vanskligst for familien vår å takle. Mange ser for seg at alle med Downs er soltråler, men av de jeg har truffet så har det ofte vært motsatt.

Nå er jeg gravid selv, og jeg skal innrømme at i uke 10 så dro jeg til Danmark for å ta NIPT test for å utelukke Down syndrom.

Anonymkode: 6306f...557

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har en tante med Down syndrom og jeg må si at det ikke er en enkel situasjon for familien. Hun er medium rammet og bor i omsorgsbolig, men det krever veldig mye oppfølging fra de pårørende. Min bestemor hadde ansvaret for henne helt til hun døde i 80 årene og hun fikk aldri en dag fri. Min far overtok som verge når min bestemor døde, men nå har han selv begynnt å bli gammel og skrøpelig. Det er dermed vi i tredje generasjon som nå har begynnt å ta over ansvaret for tante og kjempe mot systemet. For ting går dessverre ikke på skinner når det kommer til å få tilrettelagt hjelp, selv om min tante nå begynner å bli veldig gammel så krever hun en helt annen oppfølgning enn en vanlig pensjonist. Hun krever også et annet opplegg enn en vanlig sykehjemsplass på grunn av de psykiske utfordringene og der faller hun mellom to stoler. Mange med Downs har aggresjonsproblemer som voksne, og min tante sliter med dette selv om hun ikke er en av de som er sterkest rammet av syndromet. Dette er noe av det som har vært vanskligst for familien vår å takle. Mange ser for seg at alle med Downs er soltråler, men av de jeg har truffet så har det ofte vært motsatt.

Nå er jeg gravid selv, og jeg skal innrømme at i uke 10 så dro jeg til Danmark for å ta NIPT test for å utelukke Down syndrom.

Anonymkode: 6306f...557

Denne realiteten MÅ man tenkt grundig igjennom før man bestemmer seg. Selv i Norge så er det ikke sånn at man bare kan finne en plass i en omsorgsbolig og så ordner det seg. Pårørende har jobben hele livet med å følge opp, passe på og som du sier "kjempe mot systemet." Et barn med DS er et barn for alltid og du blir aldri fri for ansvaret. 

Anonymkode: 3cd9e...da7

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg synes det er trist at folk som jobber med DS, faktisk oppfordrer til abort! 

Jeg mener ikke det skal rosemales. Men å sitte å anbefale abort- særlig når en faktisk også jobber med DS, det synes jeg er trist. 

 

Anonymkode: 7190f...708

Hva skal de gjøre da, legge lokk på det de oppleverer som en nøytral tredjepart? Ikke fortelle om alle utslitte pårørende de møter? 

Anonymkode: 9cb9d...52f

[AnonymBruker]

Jeg skammer meg over at jeg har kolleger som oppfordrer til abort "bare fordi"... Ja, jeg jobber med utviklingshemmede selv, og det er ikke rosenrødt alltid. Det er så store forskjeller på mennesker som har syndromet. Jeg forstår heller ikke hvorfor dere jobber med mennesker med utviklingshemming hvis det er så fælt! 

Ts, det er ingen andre enn dere som kan bestemme hva dere skal gjøre. INGEN som ikke har vært gjennom det selv, kan ikke sette seg inn i situasjonen. Det er så lett å si det ene eller det andre, men det er ikke like lett å gjennomføre det.

Anonymkode: 856b2...dfe

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hva skal de gjøre da, legge lokk på det de oppleverer som en nøytral tredjepart? Ikke fortelle om alle utslitte pårørende de møter? 

Anonymkode: 9cb9d...52f

I løpet av de årene jeg har jobbet med mennesker, har jeg til gode å møte pårørende til en med utviklingshemming, som er utslitt. Pårørende for eldre derimot, de er ofte utslitte...........

Anonymkode: 856b2...dfe

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Jeg skammer meg over at jeg har kolleger som oppfordrer til abort "bare fordi"... Ja, jeg jobber med utviklingshemmede selv, og det er ikke rosenrødt alltid. Det er så store forskjeller på mennesker som har syndromet. Jeg forstår heller ikke hvorfor dere jobber med mennesker med utviklingshemming hvis det er så fælt! 

Ts, det er ingen andre enn dere som kan bestemme hva dere skal gjøre. INGEN som ikke har vært gjennom det selv, kan ikke sette seg inn i situasjonen. Det er så lett å si det ene eller det andre, men det er ikke like lett å gjennomføre det.

Anonymkode: 856b2...dfe

Du er vel den eneste i tråden her som hevder de JOBBER med mennesker med PU, jeg og en annen har sagt vi har gjort det før. Jeg har prøvd å gi en ærlig tilbakemelding og begrunnet mitt synspunkt, jeg har aldri sagt "det er fælt," men at det er slitsomt og en jobb som aldri tar slutt. 

Anonymkode: 3cd9e...da7

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

I løpet av de årene jeg har jobbet med mennesker, har jeg til gode å møte pårørende til en med utviklingshemming, som er utslitt. Pårørende for eldre derimot, de er ofte utslitte...........

Anonymkode: 856b2...dfe

Deg om det, et av de stedene jeg jobbet bodde det bare eldre (over 50 år) med PU, Alle deres pårørende var virkelig utslitte. De var eldre selv, og hadde stått på og slitt  for sine barn hele livet. Det er ganske trist å se en gammel dame med rullator komme i TT-drosje for å passe på sin datter og følge henne opp, jeg skal love deg hun var utslitt! 

Anonymkode: 3cd9e...da7

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

I løpet av de årene jeg har jobbet med mennesker, har jeg til gode å møte pårørende til en med utviklingshemming, som er utslitt. Pårørende for eldre derimot, de er ofte utslitte...........

Anonymkode: 856b2...dfe

Jeg skrev innlegget lengre oppe om min tante med Downs, og jeg må si at hele familien er utslitt etter å ha kjempet for at hun skal beholde hjelpen hun har. Bare det å fylle ut alle Nav søknadene som må gjøres årlig og følge opp urimelige avslag fra Nav er en enorm jobb. I tillegg er det mye adminstrasjon og oppfølging rundt hjelpen hun får. Det å ha en plass på omsorgsbolig betyr ikke at de pårørende ikke trenger å gjøre noe.

Anonymkode: 6306f...557

[Gjest Kim]

Debatten rundt Downs syndrom har jo mildt sagt vært unyansert. 
Debatten er preget av et rosenrødt slør som ikke speiler virkeligheten. Det å ha et barn med Downs er selvfølgelig en enorm belastning. Alt det en forventer som foreldre vil følge en helt annen tidsakse en hva som er normalt. 
Får man vite tidsnok at det er Downs, så burde ikke andre tanker en abort være det naturlige.
Og la meg bare presisere at det er ikke er noe som smaker eugenikk av dette. Bruken av slike argumenter er rett og slett hersketeknikk. Det er ingen som snakker om å avlive mennesker født med Downs, men det er snakk om hva slags liv man gir barnet og seg selv, ved å sette barn med Downs til verden.
Jeg synes programmer som Tangerudbakken illustrerer dette på en perfekt måte. Her lager man et show der man ikke bare ler med, men også av deltagerne og synes de er søte, som om de er til for din jævla underholdning!
Hele programmet viser hvilken dobbeltstandard det opereres med når det kommer til Downs syndrom.
 

[AnonymBruker]

Jeg anbefaler deg å prøve å komme i kontakt med foreldre som har litt eldre barn med downs samt å lese på forum og slike sider på seriøse organisasjoner sine sider knyttet til DS.
 

Det er så lett for andre å si hva dere skal gjøre fra eller til, men det er ene og alene opp til dere og dere som må finne ut av dette. Derfor vil jeg anbefale å snakke med noen som har barn med downs fordi da får dere er litt mer nyansert bilde av hvordan livet faktisk er. Jeg har jobbet med pu i mange år, og det er enorme forskjeller. Fellesnevneren er dessverre ofte for pårørende at det er en enorm belastning fordi man har et barn for livet. De første årene syns de fleste det går greit fordi barn er krevende uansett, men forskjellene og belastningen begynner å merkes etterhvert som barna blir eldre og man aldri kan gi slipp på ansvaret og forvente mer selvstendighet. Det er ikke bare ansvaret for barna (etterhvert det voksne barnet) i seg selv som er en belastning, men å jobbe konstant med å søke ytelser, sørge for barnets velvære hjemme, på skolen, i bolig osv, hjelpe barnet på alle måter praktisk og mentalt osv. Jeg har snakket med enormt mange foreldre med voksne barn med pu og selv om de alle selvfølgelig er uendelig glad i barna sine og gjør en fantastisk jobb er de slitne og innrømmer at belastningen er enorm. De jobber hele livet for at barna skal ha det bra og så må søsken eller andre ta over. Det er et evigvarende tungt ansvar. På tross av dette, kan jeg ikke anbefale abort. Jeg er ganske sikker på at vi hadde beholdt uansett, vi har snakket mye om det og om hva som skulle skje dersom vi fikk vite det at barnet i magen har downs.

Det er en tøff vurdering. Har dere ressurser, nettverk, kapasitet, tid, lyst, plass osv? Det krever mye mer av foreldrene å ha et barn med pu og man vet aldri hvilken grad det blir av ds heller. Derfor, snakk med noen som har eldre barn med downs, de vet bedre enn noen andre hvordan livet med et pu barn er.

Anonymkode: f17d6...0f9

[AnonymBruker]

Jeg jobber med psykisk utviklingshemmede og deriblant flere med Downs og ville utvilsomt valgt abort.

Jeg har selv tatt abort da det viste seg at fosteret hadde store utviklingsfeil (ikke Downs, men et annet syndrom) som gjorde at om barnet overlevde til fødselen ville det sannsynligvis ikke leve lenger enn et år eller to.

Anonymkode: 9991c...9e0

[AnonymBruker]

En ting er om dere beholder fordi dere to som et par ønsker det, men jeg synes også dere bør ta med i vurderingen hvilke ringvirkninger det vil ha for de rundt dere. Får dere flere barn etter DS er det stor fare for at de vil bli nedprioritert, bolig til barnet ditt med DS kan du se lenge etter de første 30 åra, så et sosialt liv kan du lete lenge etter. Men det største: hva med når du og din mann ikke lenger er i stand til å ta vare på vedkommende? Da slipper dere en ENORM oppgave på skuldrene til bl.a de andre barna dere har, noe de aldri har bedd om. Tenkt litt på det. 

Anonymkode: 4282d...6b1

[AnonymBruker]

Jeg jobber i helsevesenet og se alle lidelsene disse barna må igjennom. Mange har ikke bare syndrom, med mange tilstander som følger med det. For eksempel alvorlig hjertefeil, eller feil med organer. enkelte mer på sykehuset en hjemme, pines smertefull undersøkelser og livslengende behandling, med foreldrene fortvilt på side linjen. Tenk på barnet, et live smerter?

id er rosenrødt propagandaen for dem står det at de lærer alt, bare saktere. Dette er ikke alltid tilfelle. Mange aldri å snakke, men mentale retardasjon er er bredt spekter.  Og ha et sint barn som ikke kan spise, ikke snakker og ikke vil gå kan være belastende. 

 

Anonymkode: 1514e...ad2

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hva skal de gjøre da, legge lokk på det de oppleverer som en nøytral tredjepart? Ikke fortelle om alle utslitte pårørende de møter? 

Anonymkode: 9cb9d...52f

Nei da. Men synes det er forskjell på å synes det er tungt å jobbe med DS, og å snakke om å ta abort.

ja- det er beintøft å være pårørende. Det være seg til DS, psykiske lidelser osv osv. Jeg kjenner noen som har barn (nå voksne) som har alvorlig psykisk sykdom. De og kjemper for sitt barn, og er utslitt. 

dette er ett vanskelig tema. Jeg synes ikke abort skal være eneste utvei, dersom en oppdager avvik. Men må selvsagt respekterer at andre har andre meninger. 

Anonymkode: 7190f...708

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Nei da. Men synes det er forskjell på å synes det er tungt å jobbe med DS, og å snakke om å ta abort.

ja- det er beintøft å være pårørende. Det være seg til DS, psykiske lidelser osv osv. Jeg kjenner noen som har barn (nå voksne) som har alvorlig psykisk sykdom. De og kjemper for sitt barn, og er utslitt. 

dette er ett vanskelig tema. Jeg synes ikke abort skal være eneste utvei, dersom en oppdager avvik. Men må selvsagt respekterer at andre har andre meninger. 

Anonymkode: 7190f...708

Jeg for min del tenker at min erfaring med å jobbe med mennesker med DS gjør at jeg ville følt at jeg hadde tatt det valget på et godt og bredt grunnlag ettersom jeg har personlig erfaring. Så jeg skjønner ikke helt hva du mener med at "det er forskjell på å syntes det er tungt å jobbe med mennesker med DS og å snakke om abort." For MEG ville jeg vært klar på hva JEG ville valgt. 

Det er da ingen som har sagt at abort er eneste utvei? Du legger stadig ord i munnen på folk her. Jeg og noen andre har sagt at de ville valgt abort, og kommet med argumenter til hvorfor de ville valgt det. Heldigvis er det et valg man kan ta, det er ingen som tvinger en, alle har da full forståelse for at andre mener at å beholde ville være det riktige for dem. 

Anonymkode: 3cd9e...da7

[Ti.09]

Ingen enkel beslutning å ta. Det som er viktig å huske på er at det er kun du og din mann som bestemmer. Det finnes noen med Downs syndrom som klarer seg bra, og det finnes noen som har store utfordringer. Klem fra meg til deg

Endret 27. mars 2017 av Tita92

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg for min del tenker at min erfaring med å jobbe med mennesker med DS gjør at jeg ville følt at jeg hadde tatt det valget på et godt og bredt grunnlag ettersom jeg har personlig erfaring. Så jeg skjønner ikke helt hva du mener med at "det er forskjell på å syntes det er tungt å jobbe med mennesker med DS og å snakke om abort." For MEG ville jeg vært klar på hva JEG ville valgt. 

Det er da ingen som har sagt at abort er eneste utvei? Du legger stadig ord i munnen på folk her. Jeg og noen andre har sagt at de ville valgt abort, og kommet med argumenter til hvorfor de ville valgt det. Heldigvis er det et valg man kan ta, det er ingen som tvinger en, alle har da full forståelse for at andre mener at å beholde ville være det riktige for dem. 

Anonymkode: 3cd9e...da7

Det er greit. Jeg er ikke så flink til å formulere meg. Mente ikke å legge ordene i munnene på noen. Beklager.

Jeg personlig synes en må tenke seg godt om før en ev abort. Dette er pga personlige standpunkt. Men skjønner selvsagt dette er ett vanskelig tema.

Anonymkode: 7190f...708