NAV og følgesykdommer til besvær. Trenger gode råd!

[AnonymBruker]

Hei!
Jeg har litt utfordringer med NAV og med å forstå tolkningen de gjør av Folketrygdloven. Jeg har et medfødt syndrom A som fører til følgesykdommer i gruppe B som igjen fører til mangelssykdommer og følgesykdommer C

• A er et medfødt syndrom og kan ikke gjøres noe med
• B er følgesykdommer som pasienter med dette syndromet ofte har
  Artroser, smerter i alle ledd, hode, nakke, rygg, muskler, osv., irritabel tarmsystem, chrons, kronisk urinveisinfeksjoner, inkontinens, allergier, blødninger i slimhinner, lav puls, svulstdannelser, synsendringer, og så videre
• C er følgesykdommer av følgesykdommer B
  Søvnvansker, fatigue, mangelssykdommer, sure oppstøt, oppkast, blodtrykksfall, svimmelhet, stoffskifteproblemer, hodepine, depresjon, og så videre

Jeg går på AAP først og fremst fordi at fordøyelsessystemet mitt ikke fungerer. Nå har jeg fått beskjed om at NAV ikke ønsker å forlenge vedtaket mitt om AAP og at uføretrygd er bare å glemme, enda jeg ikke har søkt eller har vurdert å søke. Det hele kommer som lyn fra klar himmel.

• NAV mener at det har blitt gjort for lite i min sak, men har ingen forslag til hva som burde gjøres videre. Hverken for å få meg i arbeid eller til hva som kan gjøre meg frisk.
  Samtidig sier de at irritabel tarm ikke er god nok grunn til å motta AAP, eller uføretrygd, nå som jeg er ferdig utredet.
  
• NAV stiller krav til at det må finnes dokumentasjon på at det finnes en klar årsakssammenheng noe verken legen min, spesialister, eller jeg kan gi. Vi kan bare vise til en statistikk som viser at ca 60 - 80 % av alle pasienter med syndrom A har fordøyelsesplager.
  
• NAV stiller krav til at det må finnes dokumentasjon på at varigheten for sykdommen må være mer enn syv år & alvorlighetsgrad. Irritabel tarm sykdom i seg selv regnes ikke som å være en alvorlig sykdom, og NAV mener at det er noe som kan gå over av seg selv, eller at det er noe man fint kan lære seg å leve med. Problemet er bare at kognitiv terapi, antidepressiva, dietter, FODMAP, og annet har vært forsøkt ut, men ikke hatt noen form for virkning. Verken på mage, søvn, leddsmerter, depresjon eller annet.
  
• NAV mener at irritabel tarm er vanlig blant pasienter som er deprimerte samtidig som de velger å se bort i fra at den samme sykdommen er vanlig for pasienter med syndrom A. I begge tilfeller kan man vise til hyppighet/forekomst, men ikke til én direkte årsakssammenheng.

Saksbehandler i NAV mener at dersom jeg velger å søke AAP eller uføretrygd på grunn av depresjon så vil jeg ha en større sannsynlighet for å få medhold, enn for de egentlige plagene mine knyttet til irritabel tarm.

Enda det heller ikke finnes noen dokumentert årsakssammenheng i mellom irritabel tarm sykdom og depresjon.
Jeg forstår ikke hvordan NAV kan stille krav om at jeg/fastlegen min må fremme dokumentasjoner som ikke finnes, uten at de selv må gjøre det samme. Det eneste vi vet og kan dokumentere er at jeg aldri noen sinne vil kunne bli frisk fra syndrom A.

Hvordan kan NAV hevde at en pasient med depresjon vil ha større sannsynlighet for å ha den samme sykdommen syv år senere, enn en pasient med irritabel tarm har? Jeg forstår ikke hvordan enkelte sykdommer blir ekskludert fra NAVs liste over godkjente sykdommer og lidelser, uten at man ser på hvordan diagnosen påvirker den enkelte.

Jeg forstår ikke argumentasjonen eller relevansen.

Som pasient vil det derimot være en vesentlig forskjell på om NAV forholder seg til sykdomsbildet som om det var en ren "psykiatrisak" og ikke ser det helhetlige bildet.

Noen her som har vært i en tilsvarende situasjon? Tar i mot alle tips og råd

Anonymous poster hash: 9de9f...75e

[AnonymBruker]

Der ble mye tekst..

Det virker som om du ikke har oppsøkt nok behandling eller eksperter?

Anonymous poster hash: a4dfd...a4a

[AnonymBruker]

Dette er så komplisert, selv om du har gitt en lang fremstilling, at vi må ha hele brevet og saken din for å kunne gi en saklig vurdering av problemstillingen din.

Dog forstår jeg din frustrasjon. Har du vurdert å såke hjelp hos pasientoorganisasjoner, pasient og brukerombudet eller advokat?

Anonymous poster hash: 4c754...6c0

[AnonymBruker]

Irritabel tarm er såvidt jeg vet en slags sekkepost for alle mulige diffuse og mindre alvorlige fordøyelsesproblemer, og noe veldig mange lider av så jeg kan på en måte forstå at det blir litt for lite grunnlag å innvilge aap på (eller uføretrygd, for den saks skyld).

Hvilke plager er det du har? Har du vært godt nok undersøkt mtp andre sykdommer?

Anonymous poster hash: 6921d...0a4

[AnonymBruker]

Der ble mye tekst..

Det virker som om du ikke har oppsøkt nok behandling eller eksperter?

Anonymous poster hash: a4dfd...a4a

Beklager mye tekst og takk for at du tok deg tid til å lese den.

Jeg har vært til utallige spesialister fra allerede før jeg kom til verden, til i dag som voksen. I tillegg har jeg vært til flere titalls ekstraundersøkelser for å utelukke annen sykdom.

Utfordringen er litt den at NAV mener at jeg ikke er godt nok undersøkt, men har selv ingen forslag å komme med. Fastlegen min har derfor henvist meg til steder bare for å ha henvist meg. Ikke fordi han faktisk tror det vil komme noe ut av det.

Dette er så komplisert, selv om du har gitt en lang fremstilling, at vi må ha hele brevet og saken din for å kunne gi en saklig vurdering av problemstillingen din.

Dog forstår jeg din frustrasjon. Har du vurdert å såke hjelp hos pasientoorganisasjoner, pasient og brukerombudet eller advokat?

Anonymous poster hash: 4c754...6c0

Beklager den lange problemstillingen. Jeg bare klarer ikke å gjøre det mer kortfattig.

Takk for at du tok deg tiden!

Har vurdert å ta kontakt med en advokat, men er litt redd for at jeg da vil fremstå som "motstander av NAV".

Anonymous poster hash: 9de9f...75e

[AnonymBruker]

Irritabel tarm er såvidt jeg vet en slags sekkepost for alle mulige diffuse og mindre alvorlige fordøyelsesproblemer, og noe veldig mange lider av så jeg kan på en måte forstå at det blir litt for lite grunnlag å innvilge aap på (eller uføretrygd, for den saks skyld).

Hvilke plager er det du har? Har du vært godt nok undersøkt mtp andre sykdommer?

Anonymous poster hash: 6921d...0a4

Jeg er svært godt undersøkt. Fastlegen min har virkelig stått på.

Jeg har mange andre sykdommer, b.la noen som er nevnt i B og C, men opplever ikke at de er invalidiserende på samme måte som det at fordøyelsessystemet mitt ikke fungerer. Smertene på grunn av gikt og luksasjoner gjør at livskvaliteten min er nedsatt og at jeg blir fryktelig sliten av ting som "normale" ikke blir.

Men det at fordøyelsen ikke fungerer gjør at jeg har vanskeligheter med å holde avtaler, møte til riktig tid, og så videre. Jeg lar ofte være å spise igjennom en hel arbeidsdag for å ikke bli dårlig.

Diagnosen irritabel tarm, er at det er litt som for eksempel diagnoser som depresjon, angst, hodepine, leddsmerter, og andre diffuse "kvinneplager". De har ikke én konkret forklaring.

Depresjon

= kan skyldes arv, miljø, stress, vitaminmangler, hormonfeil, sorg, barndomstraumer, dårlig arbeidsmiljø og andre ting.

Hodepine

= kan skyldes for lite inntak av vann, koffeinavhengighet, søvnmangel, stress, traumer, hjernesvulst, hjerneslag, lupus og andre ting

Det finnes ingen forklaring med to streker under svaret på nøyaktig hva som er årsaken til irritabel tarm sykdom. Mange pasienter får et bedre liv med en riktig diett, medisiner og samtaleterapi, noe som er kjempeflott! Men det har ikke fungert for meg.

På samme måte som at det å spise glutenfritt, lavkarbo, gå til kiropraktor og få akupunktur ikke har fungert på leddsmertene.

Anonymous poster hash: 9de9f...75e

[AnonymBruker]

Men hvorfor har du ikke søkt på grunnlag av alle sykdommene/plagene? Sånn at nav faktisk får med seg at det ikke bare er snakk om irritabel tarm, men alt sammen. Etter hva jeg forstår har du jo bare søkt med irritabel tarm.

Det kan være greit å ta kontakt med advokat, som kan om nav. Når ikke en gang nav-ansatte kan lover og regler som gjelder så blir det fort en billig investering. Du kommer ikke til å framstå som motstander av nav av den grunn

Anonymous poster hash: dc554...a86

[AnonymBruker]

Jeg har en alvorlig nevrologisk sykdom, men legene skrev i brevene til Nav at jeg var plaget av muskelkramper, hodepine, smerter eller kognitiv svikt. De tenkte at det holdt å nevne kort hvilken sykdom jeg har, også nevnte de noen av de symptomene jeg er mest plaget av slik at Nav skulle få et klarere bilde av min hverdag. Saksbehandlerne på Nav er jo ikke leger så de aner ikke hva det vil si å ha diagnose X, så de trodde at jeg kun slet med de symptomene legene hadde listet opp. Det løste seg da jeg fikk overtalt legen til å skrive en liten avhandling til Nav for å forklare sykdommen min.

Anonymous poster hash: ba3f4...06e

[AnonymBruker]

Om du ikke har prøvd den allerede, så gir medisinen Surmontil ofte god effekt for ibs-pasienter.

Kanskje den kan hjelpe?

Anonymous poster hash: 68721...605

[AnonymBruker]

Spiller ingen rolle hvilken diagnose du har, under mange diagnoser kan man være mildt og ubetydelig rammet, eller hard og invalidiserende rammet. Dermed er det legen din som skal sende over sin mening om din helse til NAV elektronisk.

Der skriver legen under flere poster angående din helsetilstand, om du blir forventes frisk, eller hvor stor prosent legen mener du kan jobbe.

Anonymous poster hash: 08993...e11

[AnonymBruker]

Det er ikke diagnosen i seg selv, men i hvor stor grad du er arbeidsfør som spiller noen rolle når det gjelder AAP/uføretrygd.
For eksempel så er det mange med ME som klare å være i full jobb, mens andre er sengeliggende døgnet rundt og klarer knapt smøre seg en brødskive.
Derfor er det viktig at legen din skriver en funskjonsbeskrivelse på legeerklæringen, ikke bare en diagnose.

Med andre ord, NAV driter i om du har hodet i fatle og armen i vinkel, så lenge du er arbeidsfør. Om du derimot har en diagnose som i utgangspunktet ikke er så alvorlig, men legen skrivet at du må holde sengen, da kan du ha rett på stønad.

Anonymous poster hash: fabc0...649

[Gjest]

Når man har nevrologiske sykdommer er det ikke uvanlig at en dårlig mage følger med da den er knyttet til nervesystemet. Derfor er det ikke sikkert man kan ta samme utgangspunkt som IBS når man skal finne ut hva som fungerer.

En jeg kjenner har også nevrologisk sykdom og dårlig mage som følger med. Han har selv måttet kjenne på hvilken mattyper han blir dårlig av. Noen ganger stopper magen hans opp og han spiser suppe eller vannfaster til den blir bedre. Hva han kan spise avhenger også på hvilken dagsform magen har. Fungerer den noelunde bra kan han spise mer komplekse måltider og mer tungtfordøyelige mattyper, mens når den er dårlig tyr han til lettfordøyelig mat som risnudler. Han prøver også å "slappe av" i magen etter måltid og legger seg ned etter større måltid. Han bruker også proteinpulver når han er dårligere.

Endret 4. mars 2015 av ord deling

[AnonymBruker]

Men hvorfor har du ikke søkt på grunnlag av alle sykdommene/plagene? Sånn at nav faktisk får med seg at det ikke bare er snakk om irritabel tarm, men alt sammen. Etter hva jeg forstår har du jo bare søkt med irritabel tarm.

Det kan være greit å ta kontakt med advokat, som kan om nav. Når ikke en gang nav-ansatte kan lover og regler som gjelder så blir det fort en billig investering. Du kommer ikke til å framstå som motstander av nav av den grunn

Anonymous poster hash: dc554...a86

NAV har fått oppdaterte legerklæringer og epikriser.

Så de vet av alt sammen.

Jeg har en alvorlig nevrologisk sykdom, men legene skrev i brevene til Nav at jeg var plaget av muskelkramper, hodepine, smerter eller kognitiv svikt. De tenkte at det holdt å nevne kort hvilken sykdom jeg har, også nevnte de noen av de symptomene jeg er mest plaget av slik at Nav skulle få et klarere bilde av min hverdag. Saksbehandlerne på Nav er jo ikke leger så de aner ikke hva det vil si å ha diagnose X, så de trodde at jeg kun slet med de symptomene legene hadde listet opp. Det løste seg da jeg fikk overtalt legen til å skrive en liten avhandling til Nav for å forklare sykdommen min.

Anonymous poster hash: ba3f4...06e

Fastlegen har skrevet ganske så gode og utfyllende legeerklæringer.

Jeg må forklare situasjonen min til saksbehandler, skriver om situasjonen min til saksbehandler og deretter blir kalt inn til et nytt møte med saksbehandler og lege. Hvor fastlegen sitter og gjentar nøyaktig det samme som jeg har sagt. Og den samme runddansen gjentas hver gang jeg får ny saksbehandler.

Om du ikke har prøvd den allerede, så gir medisinen Surmontil ofte god effekt for ibs-pasienter.

Kanskje den kan hjelpe?

Anonymous poster hash: 68721...605

Tusen takk for tipset! Det har vært forsøkt.

Anonymous poster hash: 9de9f...75e

[AnonymBruker]

Det er ikke diagnosen i seg selv, men i hvor stor grad du er arbeidsfør som spiller noen rolle når det gjelder AAP/uføretrygd.

For eksempel så er det mange med ME som klare å være i full jobb, mens andre er sengeliggende døgnet rundt og klarer knapt smøre seg en brødskive.

Derfor er det viktig at legen din skriver en funskjonsbeskrivelse på legeerklæringen, ikke bare en diagnose.

Med andre ord, NAV driter i om du har hodet i fatle og armen i vinkel, så lenge du er arbeidsfør. Om du derimot har en diagnose som i utgangspunktet ikke er så alvorlig, men legen skrivet at du må holde sengen, da kan du ha rett på stønad.

Anonymous poster hash: fabc0...649

Problemet er bare det at IBS ikke regnes for å være en godkjent diagnose, men det er ME.

Når man har nevrologiske sykdommer er det ikke uvanlig at en dårlig mage følger med da den er knyttet til nervesystemet. Derfor er det ikke sikkert man kan ta samme utgangspunkt som IBS når man skal finne ut hva som fungerer.

En jeg kjenner har også nevrologisk sykdom og dårlig mage som følger med. Han har selv måttet kjenne på hvilken mattyper han blir dårlig av. Noen ganger stopper magen hans opp og han spiser suppe eller vannfaster til den blir bedre. Hva han kan spise avhenger også på hvilken dagsform magen har. Fungerer den noelunde bra kan han spise mer komplekse måltider og mer tungtfordøyelige mattyper, mens når den er dårlig tyr han til lettfordøyelig mat som risnudler. Han prøver også å "slappe av" i magen etter måltid og legger seg ned etter større måltid. Han bruker også proteinpulver når han er dårligere.

Uffda!

Hvordan fungerer han i jobb?

Håper han klarer seg

Anonymous poster hash: 9de9f...75e

[AnonymBruker]

Saksbehandler i NAV mener at dersom jeg velger å søke AAP eller uføretrygd på grunn av depresjon så vil jeg ha en større sannsynlighet for å få medhold, enn for de egentlige plagene mine knyttet til irritabel tarm.

Anonymous poster hash: 9de9f...75e

Kan du dokumentere at du har depresjon? I såfall ville jeg ha fulgt rådet fra NAV, og fokusert på depresjonen, når jeg søkte om videre stønad. Og fokusert på at depresjonen er vanskelig å behandle, fordi den er en følgesykdom pga syndromet ditt.

Alltid jobbe med vinden (les: NAV), aldri imot!

Anonymous poster hash: ff253...a89