Noen her med LS? (Lichen Sclerosus).

[AnonymBruker]

Hei. Jeg er ei jente på 23 som nettopp har fått diagnosen Lichen Sclerosus. Kom til gynekolog med kun kløe (og liten blodutredelse) på klitoris som klødde pluss litt bleket hud der - heldigvis ingen plager noen andre steder (enda ihvertfall). Gynekolog tok biopsi - fikk brev i går om at hudprøven viste at det er LS jeg har. Jeg føler meg veldig frustrert fordi jeg ikke veit noe særlig om dette og har blitt forklart lite og dårlig. Gynekolog prater dårlig norsk om gjorde at det å spørre om spørsmål ble vanskelig. Jeg har lest en del på nettet, og litt ulur som jeg er har jeg sett på noen bilder på Google og må si jeg er ganske redd for hva som kan skje og hvordan jeg kanskje kan bli seendes ut. Det jeg har fått beskjed om er å bruke babyolje ved dusjing/svømming og at jeg skal følge et skjema med behandling av dermovat over flere uker hvis utbrudd, samt å smøre med locobase krem hver dag og at jeg skal prøve å unngå stress. Jeg er heldigvis i startfasen av sykdommen og er ikke noe særlig preget enda. Veldig glad for dèt ihvertfall, sånn at jeg forhåpentligvis kan få behandlet meg i tide. Det jeg lurer på er: 

 

- Hvordan har DU det? Klarer man å holde sykdommen i sjakk? Har man plager hele tiden eller kan man ha lengre perioder uten plager?

- Utvikler sykdommen seg langsomt eller fort?

- Når skal man smøre med dermovat? Og hva skal jeg se etter? Skal jeg smøre så fort jeg kjenner så vidt litt kløe/svie uten at jeg ser noe galt eller skal det bli noen slags merker, utslett, hevelse eller lignende før det skal behandles (siden behandling er over flere uker)?

- Smører du med locobase/fet krem hver dag? Jeg føler faktisk litt ubehag hvis jeg smører der nede enn hvis jeg ikke gjør det, men samtidig så har jeg fått beskjed om at det er viktig.

- Er det noe som gjør plagene verre og bedre?

- Kan svømming/klor gjøre det verre eller få det til å bryte ut?

- Finnes sykdommen i forskjellige grader? Altså kan man være fri for plager, evnt i lenge perioder? Kommer og går det eller kommer alle til å bli veldig plaget før eller siden?

- Må det bli arrdannelser og hvite flekker (som man ser på bilder) selv om man behandler seg med dermovat eller er det de som er ubehandlet?

- Jeg husker legen nevnte hudforandring ved klitoris - er det den blekede huden eller hva vil det si? Er det det som evnt kommer til å klø?

- Kommer sykdommen til å ramme kjønnslepper, åpning og anus etter hvert eller kan det holde seg ved klitoris?

- Finnes det noen kosttilskudd eller annet man kan ta for å forebygge/dempe utbrudd eller plager?

- Hvordan er det når man skal tenke på barn etter hvert? Kan man føde som vanlig osv?

Og det siste er om noen ellers har noen gode råd til meg som kan hjelpe mot forebygging/utbrudd. Håper det er noen her som kan komme med noen innspill (av egen erfaring sevfølgelig) og jeg er kjempe takknemlig for svar. Det kan jo også hjelpe litt å ikke føle seg så alene om det 

Anonymkode: aaf2d...32a

[AnonymBruker]

De bildene du får opp når du søker det på google er skrekkeksemplene. I de verste tilfellene må man operere vagina osv. Men det trenger absolutt ikke å utvikle seg så langt! Jeg har sett de bildene jeg også, og man blir helt forskrekket! "Tenk om jeg også blir seende sånn ut!?" Men jeg tror det er svææært sjelden. Man kan aldri bli kvitt det, men ved bruk av kremer skal det kunne gå an å dempe utbruddet og gjøre at det ikke utvikler seg. Det går ikke an å gå å grue seg for at det skal bli slik som bildene, det er dumt å kaste bort tid på å grue seg for noe som kanskje ikke skjer. 

Hvis utslettet ikke har gjort at det er vondt i skjedeåpningen så kan man ha sex som vanlig, og få barn som vanlig. 

Forhåpentligvis flytter ikke utslettet på seg, vi krysser tær og fingre for det. 

Anonymkode: 26342...4d9

[ToneN]

Hei ditt spørsmål kom inn hit etter min frustrasjon var over og jeg gav litt opp. Hvordan går det med deg nå?

Det er som om det er jeg som skulle ha skrevet dette. Diagnosen min fikk jeg i 2013. Veien har vært lang og kronglete og jeg vil gjerne prate med deg om erfaringer og råd om du vil, og finner meg etter så lang tid, 

Hilsen Tone 39 år. 

[ToneN]

Hei ditt spørsmål kom inn hit etter min frustrasjon var over og jeg gav litt opp. Hvordan går det med deg nå?

Det er som om det er jeg som skulle ha skrevet dette. Diagnosen min fikk jeg i 2013. Veien har vært lang og kronglete og jeg vil gjerne prate med deg om erfaringer og råd om du vil, og finner meg etter så lang tid, 

Hilsen Tone 39 år. 

 

Legger det inn på nytt for å sette på varsling

[MHK]

Hei! Jeg er en kvinne på 24 som har en sterk mistanke om at jeg har Lichen Sclerosus. Jeg har slitt med svie og kløe i flere måneder og ser at huden på klitoris er blek og rød noen steder. Jeg har lest en del på internett og blir veldig fortvilet og lei meg når jeg leser at sykdommen ikke kan kurreres. Jeg vil gjerne komme i kontakt med noen som også har disse plagene. Jeg lurer på hvordan det går med deg, Anonym Bruker (jente 23), som skrev dette "Noen her med LS? (Lichen Sclerosus)" innlegget i desember. Har du fått svar på noen av spørsmålene dine? Jeg hadde satt stor pris på om du i så fall kunne delt det du har funnet ut. Jeg har lest at de har satt i gang med lysbehanding på Vulvaklinikken i Oslo, og har hatt gode resultater fra dette. Er det noen som har erfaring med denne behandingen her?

Vennlig hilsen M

[Leah 42]

Dytter denne opp .......

Er intr i å høre andres erfaringer om Lichen Sclerosis. Etter mange år m tilbakevendende plager , har jeg etter biopsi omsider fått diagnosen bekreftet.

Ser det nevnes noe om lysbehandling og også omlegging av kosthold ? (kutte sukker,mel og melk ?) Noen m erfaringer m slik behandling ? 

Er ganske fortvilet over situasjonen , og desperat etter noe som kan gjøre det bedre/symptomfri (?) Plagene og sårene ,gjør at sex er omtrent umulig , og føler det er med på å skape avstand til samboeren min......Det hender jeg frykter han vil forlate meg el være fristet til å være utro , pga dette.....(det finnes jo ingen kur , og jeg vil alltid ha sykdommen!) 💔

Setter  pris på andres erfaringer 

Leah 42

[AnonymBruker]

Jeg har LS, bruker dermovat som vedlikeholdsbehandling etter «oppskrift» jeg fikk av gynekolog og man skal bruke det hyppigere ved utbrudd. Jeg ble fortalt at om man bruker behandlingen som oppgitt så skal man kunne klare fint å holde det i sjakk, for noen så forsvinner også problemet. Om man får mye arrhud så kan man evt få en liten operasjon for å rette på problemet. Jeg ble også anbefalt å komme litt hyppigere til kontroll når jeg var i oppstart av behandlingen, men det har roet seg helt for meg, nå ett år etter. 

Anonymkode: c50b5...7ae

[AnonymBruker]

Hei alle sammen! Tusen takk for alle fine svar på innlegget mitt 🧡 Godt for oss alle å se at vi ikke er aleine Har ikke fått varsler om at dere har skrevet, før den siste kommentaren som ble skrevet nå, derfor seint svar.

 

Jeg har slått meg til ro med at jeg har Lichen nå, selv om jeg naturligvis har en del tanker. Når det gjelder behandling, så bruker jeg hvit vaselin (fra apoteket), helst mårra og kveld på det rammede området, babyolje uten salisylsyre ved dusjing/vask av underlivet - og dermovat når jeg kjenner antydning til kløe. Men bruker dermovat kun en dag eller to til kløen stopper, fordi jeg selv trur at området kanskje blir mer immun for kortison etterhvert hvis man skal bruke det i såpass lange perioder som «oppskriften» jeg fikk av gynekolog sier. Mulig jeg har helt feil om det men. Dette har fungert for meg og det holder seg så godt som stabilt, og uten særlig endring. Heldigvis har det ikke utviklet seg til flere/større områder, så jeg har ingen problemer ift sex osv. Får håpe det holder seg sånn 🤞 Legger ved bilde av oppskriften fra gynekolog ift behandling, i tilfelle dere som har fått diagnosen ikke har fått dette skjemaet. 

 

Ellers lever jeg som før, har ikke endret kosthold eller kuttet ut noe. Men gynekologen sa bl.a at alkohol, sterk mat, feit mat, sukker, røyking og stress kan være triggerfaktorer. Jeg selv har ikke merket noe til det, men det er nok individuelt. Men det viktigste å huske er at hvis det først klør, så er det KUN dermovat (kortison) som kan stoppe/behandle det, så for all del smør ved antydning. Det å kutte ut triggerne som man eventuelt reagerer på, fungerer da isåfall som en forebygging. 

 

Et annet råd jeg helt klart vil gi til dere som har mistanke om at dere har dette, men ikke har fått det påvist: gå til en kjent, flink og gjerne privat gynekolog. Min gynekolog kunne gi meg diagnosen samme dagen jeg hadde time for dette, enda det ikke var større område som var rammet - og ikke minst mtp min unge alder, nettopp fordi hun hadde peiling. Ser flere har gått med det i årevis og vært hos vanlige sykehus-gynekologer, uten å få det påvist - og da får det jo utvikle seg hvis man ikke får behandling i tide. Så jo tidligere, jo bedre. Husk at biopsi/vevsprøve viser Lichen, så det er også noe dere kan be om ved mistanke. Min gynekolog er privat, men har avtale med HELFO slik at man betaler bare en egenandel på rundt 400,- Hun er kjempeflink og holder til på Jessheim, hvis noen her inne bor i området.

 

Åssen går det med dere som har skrevet her inne? Og du siste som skrev, kan jeg spørre om du har fått samme behandlingsskjema som meg? Og hvor ofte bruker du dermovat som vedlikeholdsbehandling som du nevner, siden det fungerer så fint? Kanskje jeg også skal gjøre det, sånn for sikkerhetsskyld, da jeg ikke helt blir klok på om det kan utvikle seg og at huden evnt kan bli blek og stram selv om man ikke har selve kløen.  

 

Dette ble et langt innlegg, men jeg håper det kan være til hjelp for noen

Anonymkode: aaf2d...32a

[AnonymBruker]

Og denne fikk jeg ift babyolje og vask: 

Anonymkode: aaf2d...32a

[AnonymBruker]

Slenger meg på denne. Fikk diagnosen for noen år siden og det første min gynekolog sa til meg var å ikke søke på nettet for de færreste har det så ille. Jeg bruker aquaphor fra eucerin som fungerer helt topp! Så lenge jeg smører på daglig har jeg null problemer. Kan til og med glemme noen dager uten at det er helt krise nå, forferdelig deilig. De har dessverre sluttet å selge denne i Norge så aner ikke hva jeg skal gjøre når jeg går tom 😰 får se på denne locobase som du nevner.

Ville bare si til andre som kanskje ser denne tråden i fremtiden når de googler LS. Er fint mulig å holde den i sjakk, ikke fortvil 😊 tar kanskje bare litt tid

Anonymkode: a2071...b1f

[ToneN]

Lichen Sclerosus-LS-Norge er en Facebook gruppe med nær 80 medlemmer. Bli gjerne med oss i gruppa. 

Lettere å finne filer, søke tema og følge samtaler. Privat gruppe så svar på spørsmål og bli med uten at andre får se dine innlegg. Kun synlig for oss i gruppa.

Jobber også mot Vulva.no for mer info og et fokus på oss som pasientgruppe. 

[AnonymBruker]

Hei! Slenger meg med her. Jeg har også LS men kun i klitoris. Jeg var hos gynekolog for 5 år siden for sår og kløe i klitoris som aldri gikk over. Gynekologen så med en gang at det var LS, og ville ta vevsprøve, men så dum som jeg var så turte jeg ikke det😫 men fikk allikevell med kortison salve med hjem med oppskrift på hvordan jeg skulle bruke denne.. har ikke gått på kortison salve siden endt kur den gang. Har vært plaget av å på i klitoris siden men har heldigvis ikke spredt seg. Men jeg er sår i klitoris så å si hele tiden, klør til tider veldig mye. Har ikke vært til noe gynekolog for dette siden heller. Bruker babyolje det når jeg dusjer også føler jeg at Locobase repaire fungerer når det klør som verst og når jeg er mest sår. Men er som sagt konstat litt sår der. Fint å høre om Andres erfaringer irundt dette.  

Anonymkode: 307f4...286

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.10.2019 den 3.30):

Slenger meg på denne. Fikk diagnosen for noen år siden og det første min gynekolog sa til meg var å ikke søke på nettet for de færreste har det så ille. Jeg bruker aquaphor fra eucerin som fungerer helt topp! Så lenge jeg smører på daglig har jeg null problemer. Kan til og med glemme noen dager uten at det er helt krise nå, forferdelig deilig. De har dessverre sluttet å selge denne i Norge så aner ikke hva jeg skal gjøre når jeg går tom 😰 får se på denne locobase som du nevner.

Ville bare si til andre som kanskje ser denne tråden i fremtiden når de googler LS. Er fint mulig å holde den i sjakk, ikke fortvil 😊 tar kanskje bare litt tid

Anonymkode: a2071...b1f

Hei har du link til denne kremen?🙂

Anonymkode: d9151...4bb

[ToneN]

Lichen Sclerosus-LS- Norge er en Facebook gruppe man kan bli medlem av om man svarer på tre inngangsspørsmål.  Vi er åer  nå 278 medlemmer. Hjertelig velkommen til å bli med i denne gruppen om dere har LS og vil lese, spørre, dele eller bare lytte til andre med LS. 

Vi diskutere og deler info om følelser, kremer, leger, behandlinger, oljer, tips og triks.  

[Mona1]

Hei! Du nevnte en gynekolog på Jessheim. Kan jeg få navnet hennes? Mistenker LS her 😔 Hvordan går det med deg nå? 

[AnonymBruker]

må man ta vevsprøve for å få undersøkt LS? jeg har store smerter og kløe, men ingen hvite flekker. i perioder rødt.

Anonymkode: bcb76...835

[AnonymBruker]

Mona1 skrev (På 15.4.2021 den 5.17):

Hei! Du nevnte en gynekolog på Jessheim. Kan jeg få navnet hennes? Mistenker LS her 😔 Hvordan går det med deg nå? 

Hei! Hun heter Nargiza Svanadze. Dessverre lang venteliste, men veldig dyktig. Hun driver privat, men har avtale med HELFO slik at man bare betaler egenandel. Men du må ha henvisning fra din fastlege. Hun så det med det samme på meg og var helt sikker, men bekreftet det med en vevsprøve som jeg selv ville ta for en 100% sikker diagnose.

Det går bra med meg. Hvis jeg kjenner kløe, så smører jeg med dermovat og da tar det kløen faktisk samme dag. Derfor bruker jeg det bare første dagen jeg kjenner kløe til det går vekk, istedenfor å bruke den lange kuren (jeg la ut skjemaet med over) hver gang. Litt fordi jeg er redd for at huden skal bli immun for kremen hvis jeg bruker en lang kur hver gang. Dette funker gull for meg, og jeg har klart å holde det i sjakk uten at det har spredd seg på disse 6 årene ved å gjøre dette. Ser at huden har blitt hvitlig akkurat det lille området hvor jeg er rammet, men har kun fått beskjed om å smøre med dermovat når det først klør.

Ellers prøver jeg å smøre med hvit vazelin/locobase på det utsatte området sånn i det daglige, selv om jeg er glemsom med det. Er også til fast kontroll hos gynekologen èn gang i året  

Anonymkode: aaf2d...32a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 15.4.2021 den 8.55):

må man ta vevsprøve for å få undersøkt LS? jeg har store smerter og kløe, men ingen hvite flekker. i perioder rødt.

Anonymkode: bcb76...835

Min gynekolog så det med det samme på meg og var helt sikker, enda det var på et så lite området. Hun sa at vevsprøve ikke var nødvendig, men jeg selv ønsket det for å føle meg sikker på at diagnosen var rett - og det var den. 
 

Jeg hadde små blodutredelser på klitoris (hvor jeg er rammet) og kløe akkurat der. Men smerter, hvordan smerter har du? Jeg har ikke hatt noe andre «smerter» enn kløen. Tenker at det er viktig at du får time hos en gynekolog og sier mistanken din om dette. Viktig at gynekolog og ikke fastlege ser på det, da de ikke har slik kompetanse på det. Ser beklageligvis at diagnosen kan være vanskelig å stille hos noen, så jeg ville bedt om henvisning til en gynekolog som er kjent for å være flink

Anonymkode: aaf2d...32a

[AnonymBruker]

Hei igjen alle sammen  Håper det går bra med dere ❣️ Jeg vil bare legge til at under menstruasjon så blusser min lichen (kløen) opp, hvis jeg bruker bind/truseinnlegg over noen dager. Akkurat som at området ikke tåler at det blir tett/klamt. Så jeg bruker kun menskopp og/eller tamponger. Dette er noe som har hjulpet meg mye for å hindre oppblussing. Et tips, som kanskje kan hjelpe andre også

Anonymkode: aaf2d...32a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Min gynekolog så det med det samme på meg og var helt sikker, enda det var på et så lite området. Hun sa at vevsprøve ikke var nødvendig, men jeg selv ønsket det for å føle meg sikker på at diagnosen var rett - og det var den. 
 

Jeg hadde små blodutredelser på klitoris (hvor jeg er rammet) og kløe akkurat der. Men smerter, hvordan smerter har du? Jeg har ikke hatt noe andre «smerter» enn kløen. Tenker at det er viktig at du får time hos en gynekolog og sier mistanken din om dette. Viktig at gynekolog og ikke fastlege ser på det, da de ikke har slik kompetanse på det. Ser beklageligvis at diagnosen kan være vanskelig å stille hos noen, så jeg ville bedt om henvisning til en gynekolog som er kjent for å være flink

Anonymkode: aaf2d...32a

jeg fikk diagnose vestibulitt for en del år siden, men klarte å holde det i sjakk.

men for et par år siden ble nervesmertene kroniske(ved skjedeinngang, mest kl 6).

så jeg tror der er noen underliggende tilstander. vanskelig å finne en lege som klarer å tenke utenfor a4 boksen.

og har ikke klart å gjennomføre gyn undersøkelse siden 2018 pga store smerter. skal jeg først dopest ned og gjennomgå dette skal det være hos en flink lege som sjekker alt. er så lei av å bli sendt rundt nå med beskjed om å oppsøke psykolog, det har jeg forøvrig prøvt, men han sendte meg hjem med beskjed om at det var medisinsk hjelp som var nødvendig for meg😌

Anonymkode: bcb76...835