Elhers Danlos syndrom

[Ah92]

Noen som har dette syndromet og kan fortelle litt? Hvilken symptomer hadde dere? Og hvor fikk dere diagnosen? Hvordan ble dere undersøkt? 

[AnonymBruker]

Ingen?

Anonymkode: 0b0f7...7bc

[AnonymBruker]

Det er ikke så voldsomt mange som har dette, eller har hørt om det. 

Jeg har EDS. Jeg har bestandig slitt med vonde ledd, og kroppsdeler som sklir ut av ledd, elastisk hud, sår som gror sakte osv. I tillegg er det arvegods fra familien, så det var ikke så vanskelig å finne ut av hva det var   

ble undersøkt på Ullevål, og fikk diagnosen der, med diverse klemming, bøying og tøying av kroppen. 

Anonymkode: 3eb02...5c2

[Ah92]

Ok, sliter med vonde ledd og vondt bekken. Men aldri fått noe ut av ledd, men sliter med overtråkk av ankler. 

Har heller ikke så elastisk hud, men sår som gror sakte og får stygge arr. Og har hypermobile ledd.. 

Er undersøkt for mange ting som leddgikt, bectrew, fibromyalgi osv.. Men de finner ikke noe

[AnonymBruker]

Har du tatt opp med legen at du tror det kan være EDS? For tro det eller ei, det er mange leger som aldri har hørt om syndromet før! 

Anonymkode: 3eb02...5c2

[Ah92]

Nei, har ikke gjort det! Men skal bestille meg time, slik at jeg får tatt det opp! 

Men han må vell henvise meg videre en plass da? 

 

Ts

[AnonymBruker]

Har også lurt på om jeg kanskje har det! Har problemer med smerter i ledd og mye problem med albuer som sklir ut og av og til knærne også. Noen av mine familiemedlemmer har også lignende problemer. Men lurer på dette med elastisk hud, hvordan vet man om den er det?

Anonymkode: 46ea2...e94

[AnonymBruker]

Nei, har ikke gjort det! Men skal bestille meg time, slik at jeg får tatt det opp! 

Men han må vell henvise meg videre en plass da? 

 

Ts

Ja, han henviser deg videre til spesialist 

Har også lurt på om jeg kanskje har det! Har problemer med smerter i ledd og mye problem med albuer som sklir ut og av og til knærne også. Noen av mine familiemedlemmer har også lignende problemer. Men lurer på dette med elastisk hud, hvordan vet man om den er det?

Anonymkode: 46ea2...e94

hmm, hvordan skal jeg forklare det. altså når du drar i huden på hånden din f.eks., om den da kan dras langt ut, hvis du skjønner? På samme måte som du sjekker om du har fått i deg nok vann. 

Anonymkode: 3eb02...5c2