Noen som har hatt/har erfaring med ME?

[AnonymBruker]

Jeg har alltid vært i den oppfatninga at ME er noe man faktisk kan styre selv og det er egentlig andre grunner hvorfor man føler seg sliten i perioder og ME er egentlig ikke en sykdom. Nå har jeg kommet dit at jeg må trekke dette tilbake og innse at jeg har diagnosen selv. Har alltid hatt en enorm kapasitet på jobb, privat og som mor. Jeg har aldri sittet stille og vært i god form fysisk. Jobbet opptil 150 % i perioder, trent opptil 7-10 økter pr dag og i tillegg engasjert meg som mor når det gjelder fritidsaktiviteter kjøring og overnatting av venner. Dette gikk helt fint og jeg trivdes utroolig godt av å ha det slik.

For 6 år siden fikk jeg påvist kyssesyken og Borrelia. Etter 1 rolig måned prøvde jeg å overbevise meg selv at alt var som før og giret opp til vanlig nivå. Det tok 2-3 før jeg innså at jeg må trappe ned litt, gjorde det og, men ikke nok. Etter barn nr 3 som hadde kolikk til nesten 2 årsalder (høres utroolig ut men etter mange sykehusrunder fikk vi diagnosen og hjelpa vi skulle hatt minst 1 år tidligere). Dette gjorde at i løpet av 2 år hadde ingen av oss sovet gjennom en hel natt. ikke for å kom nermere på hvor tøff de siste 2 årener er vil jeg bare si at jeg har virkelig fått kjent på kroppn at den sier stopp en gang. Og her sitter jeg, siste året på studiene, 2 jobber hvor jeg er nyansatt, 3 barn og egentlig ingen mulighet å bare låse meg inne på et mørkt rom og melde meg ut av verden. Jeg har virkelig skrellet ned der det går ann. Har innført treningsforbyd for meg selv (1 lett trenigsøkt gjør at jeg er helt ødelagt og smerter i kroppen ei uke etterpå). Møter på skolen kun når jeg må og når det er mest å hente av undervisningene. Setter ikke høyere krav til meg selv enn at jeg skal fullføre dette året, og trappet ned til kun 20-30% jobb. Far i huset er enestående og tar det meste når det gjelder fysisk arbeid og barna heim. Så spørsmålet mitt er. Dere som har erfaring, hvordan kom dere tilbake til vanlig hverdag igjen. Var det noe dere merket hjalp ekstra mye. Jeg merker ju at dagene er veldig forkjellig, og hvis jeg bruker meg opp en dag, blir jeg "straffet" ei hel uke etterpå. Det å bli sykmeldt er helt uaktuelt da jeg har ikke jobbet meg opp rettgheter og jeg er reddd at jeg misten muligheten til å jobbe mer i de jobbene når jeg er ferdig utdannet om 7-8 mnd som jeg er helt avhengig av. Er det noen som har lyst å dele sin historie, gi tips og råd? Jeg vil føle at jeg strekker til og lever igjen, ikke gruve meg hvordan vil morgendagen bli!?

 

 

 

 

Anonymkode: 81c2c...339

[AnonymBruker]

Du skriver ingenting om alle de andre symptomene ME-syke har. Det høres for meg ut som om du er sliten. 

Anonymkode: b233c...24a

[AnonymBruker]

Du skriver ingenting om alle de andre symptomene ME-syke har. Det høres for meg ut som om du er sliten. 

Anonymkode: b233c...24a

Enig med dette. Men mulig du har andre symptomer du ikke skriver om? Har du fått diagnosen eller bare innsett det selv? 

 

Anonymkode: 3e16c...608

[Mammaentil4]

Hei igjen. jeg begynte å skrive om hele sykdomsperioden, kontakt med lege osv. men fant fort ut at det vil bli alt for lang innlegg med nye info. Det jeg ønsket ut av tråden var det ikke om jeg har diagnosen, men om det var noen med erfaring hvor mye skulle til for å bli frisk/hvor lang tid det tok, event om de har kommet seg helt tilbake i sitt gamle jeg. Om de hadde gode erfaringer med noen av tiltaken. Veldig lite info å finne om hvordan man kan hjelpe kroppen til å btgge seg opp anna enn å ta det med ro. 

Jeg skjønner ju selvsagt at alle erfaringer er individuell, og at kosthold, hvile osv vil påvirke. Men spørmålet mitt er forsatt om noen andre har erfaring, og vil dele sin sykdomshistorie. Ikke å legge ut min historie enda mer detaliert og grundig ;-)

[AnonymBruker]

Hei igjen. jeg begynte å skrive om hele sykdomsperioden, kontakt med lege osv. men fant fort ut at det vil bli alt for lang innlegg med nye info. Det jeg ønsket ut av tråden var det ikke om jeg har diagnosen, men om det var noen med erfaring hvor mye skulle til for å bli frisk/hvor lang tid det tok, event om de har kommet seg helt tilbake i sitt gamle jeg. Om de hadde gode erfaringer med noen av tiltaken. Veldig lite info å finne om hvordan man kan hjelpe kroppen til å btgge seg opp anna enn å ta det med ro. 

Jeg skjønner ju selvsagt at alle erfaringer er individuell, og at kosthold, hvile osv vil påvirke. Men spørmålet mitt er forsatt om noen andre har erfaring, og vil dele sin sykdomshistorie. Ikke å legge ut min historie enda mer detaliert og grundig ;-)

Ved ME kan man plutselig bli frisk, delvis frisk eller aldri frisk. Man vet ikke. Det eneste man kan gjøre for å gjøre hverdagen en smule bedre er å prøve å finne en slags aktivitet/hvile balanse.

Du høres ut til å muligens være utbrent. Og det med at man kan styre ME selv!? Heldigvis er du ikke like uviten som du en gang var... Holder med de andre at du ikke har tenkt på de andre symptomene ved ME.

Anonymkode: 5b6d1...a14

[AnonymBruker]

Har du blitt utredet og fått diagnosen? For ME er jo en utelukkelsesdiagnose uten mulighet for medisinsk behandling per dags dato,  og virkelig ingenting å hige etter. Bare nevner det siden mange fastleger er litt vel kjappe på avtrekkeren ifht å stille denne diagnosen (mens andre leger tenker som du gjorde - at ME kan man tenke seg frisk fra, og det er egentlig ingen sykdom. Håpløst!) 

Lever selv med ME, og som mange med ME klarte jeg også å leve på viljen (også kalt flink pike-syndromet) en liten periode før skipet gikk ned og jeg møtte bunn og ble sykemeldt over lengre tid. Har man ME, er det bare å innse at livet sannsynligvis ikke blir som før, hvertfall ikke med det første, og kanskje vil man aldri bli helt frisk igjen. Det er jo helt umulig å si, siden ME fortsatt er en sykdom vi generelt vet lite om. 

ME opererer i mange ulike former, det er så individuelt hvor hardt rammet man er og hvor frisk man føler seg/blir, så det er jo umulig å spå hvordan livet vil arte seg i framtiden. Men de aller fleste jeg kjenner som har ME, inkludert meg selv, hadde slitt med både redusert jobb, studier og familieliv - samtidig, og vi er ikke engang blant de hardest rammede som må ligge i mørkt rom 24/7. Selv har jeg blitt bedre nettopp fordi jeg har vært sykemeldt over lengre tid og har funnet ut hva og hvor mye jeg kan gjøre før jeg blir veldig dårlig. Men jeg ser lys i tunnlen, og selv om det ser helt utenkelig ut å komme tilbake i full jobb, håper jeg en dag å kunne være i redusert stilling og gjøre nytte for meg igjen. Så lenge det er liv, er det håp - og jeg har tro på positiv innstilling, selv om kroppen veldig ofte fnyser av meg  

Vil også nevne at en henvisning til en ME-klinikk/rehabiliteringssenter kan gjøre godt, ihvertfall ifht å forstå sykdommen og leve bedre med den. Å bli møtt med forståelse blant helsepersonell og møte likesinnede med jevne mellomrom, gjør iallefall godt for meg som ikke ønsker å slite ut mine nærmeste med alle ME-tankene som kommer innimellom. 

 

Anonymkode: 89b73...981