Å leve med kronisk sykdom

[AnonymBruker]

Jeg venter på utredning for kronisk sykdom,  jeg håper å få en diagnose, samtidig som det for øyeblikket er min største frykt. Håper for at jeg trenger et svar på hvorfor jeg er så dårlig, og kanskje jeg ved et svar kan begynne å lære meg å leve med det? Frykter diagnosen fordi det vil si at det ikke finnes en enkel løsning, som jeg så lenge har håpet på. Med diagnosen vet jeg at jeg må leve med plagene livet ut, og at det sannsynligvis ikke blir bedre med årene.

Nå er hodet mitt et fullstendig kaos. Hvordan skal jeg kunne tilpasse meg begrensningene sykdommen gir? Hvorfor må jeg godta sykdommen når det eneste jeg vil er å gjøre det jeg vil når jeg vil? Hvordan skal jeg kunne forklare de rundt meg, som ikke forstår, hvor ille jeg har det, når jeg selv mesteparten av tiden kjemper med nebb og klør for å ikke godta det kroppen gjør mot meg? Hvorfor må jeg senke tempoet når jeg vil være aktiv, vil ha 100 baller i luften, liker hektiske dager? Skal ikke jeg få være med på alle aktivitetene barna deltar på, ennå jeg elsker det? Må jeg gi opp planen min om å stille opp som trener, reiseleder, dugnadsarbeider, ennå jeg gleder meg til oppgavene kommer? Hvordan skal barna mine og min mann lære seg å leve med en mor og kone som ikke kan delta, som må tas hensyn til i planlegging? Hvorfor må jeg være borte fra jobb, jeg som elsker jobben min, arbeidsmiljøet, utfordringene?

 

Akkurat nå er jeg redd,  veldig redd. Jeg er redd for det ukjente, redd for å få beskjeden om kronisk sykdom. Jeg er redd fordi jeg ikke skjønner hva som skjer med kroppen min, for jeg kjenner at det er noe galt. Redd for å ikke bli tatt på alvor og sitte igjen uten noen svar, redd for å bli avvist som en hypokonder. Redd for å måtte bruke alle de få kreftene jeg har igjen for å få et svar.

Et det noen som har vært i samme situasjon å kan komme med noen erfaringer? Hvordan er det å leve med kronisk sykdom? 

Anonymkode: 0c025...f38

[AnonymBruker]

Hei, jeg kan bare med en gang si deg at du vil ikke få noe ordentlige svar på en slik problematikk på KG. Det er ikke slike folk som ferdes her. Jeg har heller ikke noe fornuftig å skrive eller si, eneste grunnen til at jeg måtte respondere på denne var at det var så grusomt å se denne tråden i dag tidlig for det var omtrent som jeg skulle ha gått i søvne i natt å skrevet om meg selv.. Prikk likt faktisk. Mitt liv er også ødelagt pga mange års sykdom som aldri blir bedre. Så gir deg bare en trøsteklem

Anonymkode: 9a4ce...a25

[AnonymBruker]

Forskjellen mellom å leve med masse plager ingen helt vet hva er og å få en diagnose er at du da vet hva du har å forholde deg til. Du vet hva du kan gjøre, hva som fremprovoserer mer enn hverdagsplager og må lære deg å leve med en spesifisert sykdom. 

Når du får vent deg til at du har en kronisk sykdom blir tilværelsen mer avklart. Du kan uansett ikke rømme fra verken sykdommen du har eller fra kroppen din. 

Anonymkode: dbdc6...c0b

[AnonymBruker]

Hei, jeg forstår og føler med deg angående din situasjon. Akkurat nå lever du i uvisshet, men når du forhåpentligvis får et klart svar, vil du kunne begynne å planlegge, lese deg opp og bli kjent med den kroniske sykdommen din. Legene vil også kunne gi det riktig behandling som kanskje vil kunne føre til en forbedring, eller at kroppen stabiliserer seg og saktere blir verre, men det avhenger selvsagt av hvilken type sykdom det er. 

Du virker som et menneske som gir mye av deg selv, både fysisk og psykisk.  Du må lære deg hvordan du kan spare energi i hverdagen, men fremdeles kunne være deg selv. 

Jeg fikk en kronisk sykdom når jeg var 21, er nå 29. Brukte mange år på å ignorere den og stenge inne følelsene rundt et tema som var så betent for meg. Dette førte til at familien min ikke turte prate om de,  og jeg ble bare en hard klump av følelser. Nå har jeg skjerpet meg. Jeg tar hensyn til meg selv, får de beste medisinene og har det generelt bra til tross for sykdommen, som jeg nå har akseptert.    

Det kommer  kanskje til å være tider du ligger i  senga og er redd for fremtiden, og det kan være du gjør det med rett, men det kan også være at det er bortkastet og at tankene dine er kaotiske uten grunn. Dette gjør forresten jeg fremdeles nå og da. Ting kan gå bra, legevitenskapen finner stadig nye løsninger. 

Det jeg også har fokusert på er å ikke være sykdommen min, og ikke kjede andre om hvordan jeg har det. De fleste perifere bekjente bryr seg ikke, og det er greit og forståelig. 

Jeg har skrevet utifra min situasjon,  kan være din er en helt annen. Men generelle råd jeg vil gi deg er;  ta vare på deg selv, ta hensyn når du er sliten og trenger en hvil, oppsøk mennesker som gir deg energi og prøv å hold humøret oppe. Familien din vil i lengden tjene på at du må hvile en dag for ikke å bli totalt utslitt. 

 

Igjen, dette er sånn jeg har opplevd det. Dette er mine erfaringer,  noen andre kan tenke noe helt annet. 

Lykke til. 

 

Anonymkode: 48fdb...000

[Chiubi]

En diagnose er en forutsetning for å få hjelp, enten det gjelder behandling eller stønader fra NAV. Det ideelle er selvsagt å være frisk, men hvis man først er syk, er det bare fordeler ved å få en diagnose, fremfor å gå i det uvisse med diffuse symptomer.

[AnonymBruker]

Hva slags kronisk diagnose er det snakk om da? Man kan jo ha et bra liv selv om man har kroniske diagnoser.

Anonymkode: dfb15...cac

[AnonymBruker]

Alle spørsmålene du stiller her, er jo ting du burde vite allerede. Hvis du allerede er syk så vet du vel selv hvor syk du er og hva du må gi slipp på av ting i livet og hva du klarer og ikke? Jeg mener, det er jo veldig pussig om du nå ikke vet svaret på om du klarer å være med på aktivitetene til barna dine. Ellers vil du jo være mer hypokonder enn syk, om det er sånn at så fort du får en diagnose så først da kjenner du "hvor" syk du er. Siden du blir utredet for en kronisk sykdom så bør du ha hatt dette lenge nok til å ha kartlagt alle disse problemstillingene allerede.

 

Anonymkode: a9f00...2de

[AnonymBruker]

kartlagt OG erfart*

Anonymkode: a9f00...2de

[AnonymBruker]

kartlagt OG erfart*

Anonymkode: a9f00...2de

Vil minne deg på at mange sykdommer utvikler seg i den ene eller andre retningen over tid. Ingenting er satt selv om man får diagnosen, og enkelte sykdommer kan være så og si symptomløs for noen, mens andre sitter i rullestol. Selvsagt er hun bekymret når hun er under utredning. 

Anonymkode: 48fdb...000

[AnonymBruker]

Hei, jeg kan bare med en gang si deg at du vil ikke få noe ordentlige svar på en slik problematikk på KG. Det er ikke slike folk som ferdes her. Jeg har heller ikke noe fornuftig å skrive eller si, eneste grunnen til at jeg måtte respondere på denne var at det var så grusomt å se denne tråden i dag tidlig for det var omtrent som jeg skulle ha gått i søvne i natt å skrevet om meg selv.. Prikk likt faktisk. Mitt liv er også ødelagt pga mange års sykdom som aldri blir bedre. Så gir deg bare en trøsteklem

Anonymkode: 9a4ce...a25

Takk for svar, tenkte jeg måtte prøve her da jeg ikke fant noe annet forum det kunne passe på. Dessuten er vel folk med kroniske sykdommer helt vanlige folk, så de finnes vel her også?! ☺

Trøsteklem till deg også ☺

Forskjellen mellom å leve med masse plager ingen helt vet hva er og å få en diagnose er at du da vet hva du har å forholde deg til. Du vet hva du kan gjøre, hva som fremprovoserer mer enn hverdagsplager og må lære deg å leve med en spesifisert sykdom. 

Når du får vent deg til at du har en kronisk sykdom blir tilværelsen mer avklart. Du kan uansett ikke rømme fra verken sykdommen du har eller fra kroppen din. 

Anonymkode: dbdc6...c0b

Jeg forstår det, og ser derfor frem til å få en endelig diagnose. Slik som det er nå klarer jeg ikke å slå meg til ro med plagene kroppen har, og selv om sjangsene for at jeg får aktuell diagnose er stor kan jeg ikke begynne å venne meg til tanken før jeg har et endelig svar. Har allerede lest en del om sykdommen, men mest for å være forberedt.

Ts

Anonymkode: 0c025...f38

[AnonymBruker]

Hei, jeg forstår og føler med deg angående din situasjon. Akkurat nå lever du i uvisshet, men når du forhåpentligvis får et klart svar, vil du kunne begynne å planlegge, lese deg opp og bli kjent med den kroniske sykdommen din. Legene vil også kunne gi det riktig behandling som kanskje vil kunne føre til en forbedring, eller at kroppen stabiliserer seg og saktere blir verre, men det avhenger selvsagt av hvilken type sykdom det er. 

Du virker som et menneske som gir mye av deg selv, både fysisk og psykisk.  Du må lære deg hvordan du kan spare energi i hverdagen, men fremdeles kunne være deg selv. 

Jeg fikk en kronisk sykdom når jeg var 21, er nå 29. Brukte mange år på å ignorere den og stenge inne følelsene rundt et tema som var så betent for meg. Dette førte til at familien min ikke turte prate om de,  og jeg ble bare en hard klump av følelser. Nå har jeg skjerpet meg. Jeg tar hensyn til meg selv, får de beste medisinene og har det generelt bra til tross for sykdommen, som jeg nå har akseptert.    

Det kommer  kanskje til å være tider du ligger i  senga og er redd for fremtiden, og det kan være du gjør det med rett, men det kan også være at det er bortkastet og at tankene dine er kaotiske uten grunn. Dette gjør forresten jeg fremdeles nå og da. Ting kan gå bra, legevitenskapen finner stadig nye løsninger. 

Det jeg også har fokusert på er å ikke være sykdommen min, og ikke kjede andre om hvordan jeg har det. De fleste perifere bekjente bryr seg ikke, og det er greit og forståelig. 

Jeg har skrevet utifra min situasjon,  kan være din er en helt annen. Men generelle råd jeg vil gi deg er;  ta vare på deg selv, ta hensyn når du er sliten og trenger en hvil, oppsøk mennesker som gir deg energi og prøv å hold humøret oppe. Familien din vil i lengden tjene på at du må hvile en dag for ikke å bli totalt utslitt. 

 

Igjen, dette er sånn jeg har opplevd det. Dette er mine erfaringer,  noen andre kan tenke noe helt annet. 

Lykke til. 

 

Anonymkode: 48fdb...000

Takk for godt og utfyllende svar. Synd å høre at du er syk.

Ja, jeg gir nok mye av meg selv. For mye i forhold til hvordan situasjonen er nå. Men det krever mye å snu det, må nok trene på det. 

Var godt å høre erfaringene dine, ganske likt med hvordan jeg føler det. Takk.

Tså

Anonymkode: 0c025...f38

[AnonymBruker]

Hva slags kronisk diagnose er det snakk om da? Man kan jo ha et bra liv selv om man har kroniske diagnoser.

Anonymkode: dfb15...cac

Ønsker ikke å oppgi diagnose. Jeg tror så absolutt man kan leve et bra liv med kroniske sykdommer, men for min del må jeg sannsynligvis lære å leve livet roligere for å få et bra liv. For min del er i hvertfall det en kjempe stor utfordring.

TS

Anonymkode: 0c025...f38

[AnonymBruker]

Alle spørsmålene du stiller her, er jo ting du burde vite allerede. Hvis du allerede er syk så vet du vel selv hvor syk du er og hva du må gi slipp på av ting i livet og hva du klarer og ikke? Jeg mener, det er jo veldig pussig om du nå ikke vet svaret på om du klarer å være med på aktivitetene til barna dine. Ellers vil du jo være mer hypokonder enn syk, om det er sånn at så fort du får en diagnose så først da kjenner du "hvor" syk du er. Siden du blir utredet for en kronisk sykdom så bør du ha hatt dette lenge nok til å ha kartlagt alle disse problemstillingene allerede.

 

Anonymkode: a9f00...2de

Nei, jeg vet ikke svaret på spørsmålene. Ja, jeg har levd med sykdommen en stund, uten at den har gitt store begrensinger og symptomer. Det hele har derimot eskalert veldig den siste tiden, så jeg har ikke lært sykdommen å kjenne. Grunnen til at jeg nå skal utredes, selv om jeg ikke har vært plaget lenge, er at jeg har en annen kronisk sykdom (som ikke plager meg i hverdagen) men som for en god del er forstadiet til aktuell sykdom. Så nei jeg må ikke ha kartlagt alle problemene ennå.

Pr dags dato kan jeg ikke være med på aktiviteter med barna, dette håper jeg bare vil være i ekstra dårlige perioder eller bli helt borte ved evt medisiner.

TS

Anonymkode: 0c025...f38

[Okapi]

Ønsker ikke å oppgi diagnose. Jeg tror så absolutt man kan leve et bra liv med kroniske sykdommer, men for min del må jeg sannsynligvis lære å leve livet roligere for å få et bra liv. For min del er i hvertfall det en kjempe stor utfordring.

TS

Anonymkode: 0c025...f38

Det gjør det jo litt vanskelig å svare. Det er ganske stor forskjell på dystymi, ulcerøs kolitt og hepatitt, men de er jo alle kroniske. Hvordan det er å leve med det avhenger jo helt av hva symptomene er. Selv har jeg en kronisk sykdom som egentlig er ganske alvorlig, men ikke berører meg i hverdagen. Den største utfordringen er å finne en arbeidsgiver som kan leve med CV-hullene.

[Auri]

Det viktigste er å sette opp en prioriteringsliste; list opp alt du ønsker å gjøre, og hva av det som er det viktigste. Deretter ser du på hva som gir deg mest, og hva som tar mest. Poenget er å finne en balanse. Jeg er såpass syk at jeg venter på svar på uføresøknad nå, og har vært hjemmeværende i mange år. For meg er det veldig slitsomt å gå ut døra. Men jeg drar likevel ut så ofte jeg greier, for å møte venninner på kafé, dra til Oslo på konsert, ta en tur på kjøpesenteret... Fordi selv om det gir meg mye smerter, og tar mye energi, så gir det meg så stor humørboost at det er verdt det; det gjør smertene og begrensingene lettere å leve med.

Planlegging er viktig. Om du vet at det er dugnad neste onsdag, så ha roligere dager tirsdag og torsdag. Da kan du gi bånn gass den dagen, når du har litt oppspart energi og rom til å puste neste dag.

Nå vet ikke jeg hva sykdommen din er, men det kan også føre med seg goder. Mange sykdommer gir rett på gratis fysioterapi, som gjør hverdagen enklere. Det kan finnes medisiner som demper smertene og gjør det lettere å leve normalt. Pass på å spis godt, gjør trening som er tilpasset sykdommen din. Og ikke minst; hold på håpet! For du kan klare veldig mye, når du har så mye fint å leve for som du har Om du greier halvparten av det du lister opp nå, så har du et godt utgangspunkt; du kommer ikke til å bli sengeliggende med det første! 

Om du vil snakke mer konkret er innboksen min åpen

[AnonymBruker]

Jeg har medfødt immunsvikt, men føler det går veldig bra. Jeg blir fortere sliten og fortere syk enn friske mennesker, men lever med det. Er veldig aktiv og sunn noe som gjør meg friskere slik at jeg har energi. 

 

Anonymkode: 3f8f6...072

[AnonymBruker]

Jeg har lest at det tar de fleste ca 1/2-1 år å forsone seg med å ha kronisk sykdom. Jeg selv har en kronisk sykdom og nå ca 1 år etter diagnosen er jeg blitt ganske vant til det. Det hjelper selvfølgelig at jeg har oppnådd en viss bedring og har det jevnt over bedre enn jeg hadde det de siste 2-3 årene før sykdommen ble oppdaget. Og det er også enslags lettelse, fordi nå har jeg tross alt fått forklaring på hvorfor jeg følte meg alltid så elendig! 

Anonymkode: 122ca...cc5

[AnonymBruker]

Ta kontakt med kommunen eller fastlegen og be om henvisning til psykiatrisk sykepleier, så kan både du og familien din få hjelp til å sortere tanker og venne dere til en ny hverdag. Anbefaler deg også å melde deg inn i en pasientforening om det finnes. 

Anonymkode: 8d2a4...f84

[AnonymBruker]

 

Alle spørsmålene du stiller her, er jo ting du burde vite allerede. Hvis du allerede er syk så vet du vel selv hvor syk du er og hva du må gi slipp på av ting i livet og hva du klarer og ikke? Jeg mener, det er jo veldig pussig om du nå ikke vet svaret på om du klarer å være med på aktivitetene til barna dine. Ellers vil du jo være mer hypokonder enn syk, om det er sånn at så fort du får en diagnose så først da kjenner du "hvor" syk du er. Siden du blir utredet for en kronisk sykdom så bør du ha hatt dette lenge nok til å ha kartlagt alle disse problemstillingene allerede.

 

Anonymkode: a9f00...2de

Det er ikke all sykdom som skjer over natten, svart-hvit med en bruker-håndvisning, sykdommer kan komme snikende, utvikle seg, endre seg. Man blir ofte først litt dårligere, og så litt bedre, og så litt dårligere..etc.. og det kan ta lang tid å både lære seg sine nye grenser og skape seg en ny normal. Det tar også tid å gå gjennom behandling som virker eller ikke virker, mer eller mindre, gradvis over tid. Samt prøve ut forskjellig behandling. I tillegg har man både frykt og sorg å forholde seg til.

Å bli kronisk syk, er som å få en ny kropp som endrer seg og det tar tid for sinnet å justere seg til alle de omveltninger det fører med seg. Jeg gikk fra å være veldig sterk til å bli helt ødelagt av sykdom på 1 år. Fysisk sykdom, operasjoner, medisinsk behandling. Den fysiske energien, mentale kapasiteten, hva man var fysisk i stand til eller ikke gikk opp og ned som en berg- og dal bane. Jeg fikk ikke bekreftet diagnose før etter 1 og 1/2 år ved operasjon. Så lang tid tar ting i virkeligheten. Enda nå flere år etter, med behandling og operasjoner, er jeg ikke helt tilbake til der jeg var, kanskje jeg blir litt bedre. Det vet jeg ikke enda.

Livet er mye mer brutalt enn de fleste friske kan forestille seg, før de står i situasjonen selv. 

Anonymkode: f7e1e...1af

[Vattenflaska]

Man lær seg rett å slett å godta det. Men alt tar tid. Det føles svært urettferdig og det føles umulig å leve med alle utfordringene når alt blir kastet opp i trynet på deg på en gang. Det er viktig å ha støtte i din situasjon. Enten det er en venn, familiemedlem, fagperson eller en gruppe.

Jeg har blitt diagnostisert med to kroniske sykdommer ved to forskjellige tidspunkter og med flere års mellomrom. Begge to kom som en sjokk. Et slag i trynet. Jeg trudde aldri jeg skulle få leve et normalt og aktivt liv da jeg var svært ung når jeg fikk den første diagnosen. Men her står jeg frisk som en fisk, fått reise på eksotiske turer, levd og jobbet i mange lender før jeg kom hit 

Mange med kroniske sykdommer kan og vil leve aktive liv takk vare dagens behandling. Det kommer dager du trenger en pause, det vil komme dager du er mer slitt enn dager. Din kropp trenger ekstra omsorg så hør ekstra godt på den  Ikke var redde for å forklar din situasjon til andre. Du vil ikke få forståelse om du ikke forteller, det er svært lite informasjon om kroniske sykdommer der ute om dagen. Flere enn du trur vil forstå deg og hvorfor du er trøtt og sliten til tider om du forklarer hvordan alt dette påvirker deg og din kropp.

Du får gjerne sende meg en melding om du trenger å snakke av deg