Ehlers Danlos Syndrom

[AnonymBruker]

Hei! Noen andre her inne med EDS?

Selv har jeg ganske nylig fått vite at jeg har EDS type 3 og er helt overveldet over alt av søknader, medisiner, behandlinger, tilbud, tilrettelegging osv. Hjelp noen?

Anonymous poster hash: 68647...3db

[AnonymBruker]

Du kan snakke med sosionomen på sykehuset hvor du fikk diagnosen. Han/hun kan hjelpe deg med å fylle ut søknader. Eventuelt kan du spørre om ergoterapeuten din kan bistå litt.

Anonymous poster hash: b31cc...3af

[AnonymBruker]

Sykehuset jeg fikk diagnosen på er 40 mil unna. Fikk diagnose, intet mere, og ble sendt hjem!

Hvordan får man en ergoterapeut?

Anonymous poster hash: 68647...3db

[AnonymBruker]

Ta kontakt med kommunen. Det er gratis. Det er de som hjelper deg med å søke hjelpemidler, og tilrettelegge hjemmet.

Anonymous poster hash: b31cc...3af

[AnonymBruker]

Få deg en koordinator. Det koster ingenting og er veldig nyttig. Hun gjør alt for meg og jeg ringer henne når jeg lurer på noe. Hun er veldig til hjelp Er med på møter (jeg er 19) hjelper å fylle ut søknader, ringer for meg, setter opp møter for meg osv. Vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten henne.

Anonymous poster hash: 9a8ea...7eb

[AnonymBruker]

Få deg en koordinator. Det koster ingenting og er veldig nyttig. Hun gjør alt for meg og jeg ringer henne når jeg lurer på noe. Hun er veldig til hjelp Er med på møter (jeg er 19) hjelper å fylle ut søknader, ringer for meg, setter opp møter for meg osv. Vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten henne.

Anonymous poster hash: 9a8ea...7eb

 

Hvordan fikk du kontakt med henne?

Jeg føler litt at de på sykehuset bare "Jepp! Du er syk. Hadet!" Ingen oppfølging, ingen tilbud, ingenting.

Anonymous poster hash: 68647...3db

[AnonymBruker]

Ta kontakt med kommunen, og søk om individuell plan. 

Anonymous poster hash: caf13...da8

[AnonymBruker]

Har du vært i kontakt med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas? De er veldig dyktige! Jeg har ikke EDS selv, men en av de andre diagnosene. De tilbyr rådgivning og veiledning, du kan også få lokal oppfølging. I tillegg har de kurs og individuelle opphold. Du trenger ikke henvisning fra lege for å ta kontakt med dem. Du kan finne mer informasjon på trs.sunnaas.no.

Anonymous poster hash: be0d0...2fa

[AnonymBruker]

 

Ta kontakt med kommunen, og søk om individuell plan. 

Anonymous poster hash: caf13...da8

 

 

Ringer man bare til kommunen liksom? Sorry, om jeg spør dumt. Jeg vet bare ingenting.

Anonymous poster hash: 68647...3db

[AnonymBruker]

 

Har du vært i kontakt med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas? De er veldig dyktige! Jeg har ikke EDS selv, men en av de andre diagnosene. De tilbyr rådgivning og veiledning, du kan også få lokal oppfølging. I tillegg har de kurs og individuelle opphold. Du trenger ikke henvisning fra lege for å ta kontakt med dem. Du kan finne mer informasjon på trs.sunnaas.no.

Anonymous poster hash: be0d0...2fa

 

 

Takk! Wow, der var det en del tekst å sette seg inn i ja.

Anonymous poster hash: 68647...3db

[AnonymBruker]

Ringer man bare til kommunen liksom? Sorry, om jeg spør dumt. Jeg vet bare ingenting. Anonymous poster hash: 68647...3db

Jada, bare ring og si at du trenger å få snakke med noen angående koordinator, individuell plan, og eventuelt ergoterapeut så setter de deg over.

Anonymous poster hash: b31cc...3af

[AnonymBruker]

Jada, bare ring og si at du trenger å få snakke med noen angående koordinator, individuell plan, og eventuelt ergoterapeut så setter de deg over.

Anonymous poster hash: b31cc...3af

 

Takk

Anonymous poster hash: 68647...3db