Barn med vitiligo

[AnonymBruker]

Hei! 

 

Min sønn ble i sommer diagnostisert med vitiligo. Han er foreløpig ikke veldig plaget, men får stadig nye flekker. Flekkene sitter spredt på kroppen; arm, knær, øyelokk, hender, kinn, lyske og penis. Han er 12 år, og selvfølgelig veldig bekymret for at han skal få mange og store flekker. Han begynte med Elidel krem i juli, og startet lysbehandling i august. Det ser ut som noen av flekkene får igjen noe pigment med behandlingen. Samtidig dukker det opp nye andre steder.

 

Jeg vet at min sønn er unik, og mer enn god nok som han er. Min største bekymring er de psykiske effektene av sykdommen. Hvordan kommer de vanskelige tenårene til å bli? Hvordan vil hans liv bli preget? Vil han bl hemmet sosialt?

 

Mange spørsmål.... håper noen kan fortelle om sine erfaringer. Har du gode råd, kan du fortelle om dine opplevelser, hvilke reaksjoner har du opplevd?

Anonymous poster hash: 70144...1ed

[AnonymBruker]

Ingen?

Anonymous poster hash: 70144...1ed

[AnonymBruker]

Lev normalt, dette er normalt for din gutt. Hvis du puster og blåser det opp, så blir det en big deal.

Anonymous poster hash: 34bc3...b63

[AnonymBruker]

Min bror har dette, i ganske like utbredt grad som du beskriver. Han opplevde lite erting pga dette, og ble møtt med ganske stor forståelse. Nå ble han født med det, så situasjonen er en litt annen, men han han ikke følt seg hemmet pga vitiligo.

Begge mine foreldre har fått det i voksen alder, de har virket mer preget av dette enn han gjorde som ung.

Heldigvis er dette litt bedre opplyste tider, og folk flest har møtt noen som har denne tilstanden og det er i mitt syn lite reaksjoner i hovedsak.

Mitt beste tips er å forsøke å leve med det så godt det går og passe på at sønnen din har solkrem på flekkene, de blir veldig brent uhyggelig fort.

Anonymous poster hash: fa629...55f

[AnonymBruker]

Min samboer har dette, tror han fikk det i voksen alder (har ikke kjent ham i veldig mange år). Det preger ham ikke i noen særlig grad, han bryr seg ikke. Må være ekstra nøye med solkrem, men han har så vidt jeg vet ikke undersøkt om det fins noen behandling. Det du skriver om behandling er jo fint, bra at det fins noe for dem som plages med dette.

 

Han har i ansiktet og mye på hendene, dessuten på legger, litt på armer og i underlivet. Det har blitt mer og mer de årene jeg har kjent ham, men det er som sagt ikke noe som plager ham (og ikke meg heller, for å ha det sagt).

 

Tror ikke folk bryr seg så mye om det? Ser at Jonas Gahr Støre også har det, og at tv-kamera noen ganger fokuserer vel lenge på hendene hans når han håndhilser på "viktig folk".

Anonymous poster hash: 8f7a2...1fb