Dere som har ME

[AnonymBruker]

Hvordan oppdaget du det, utenom at du var slapp/utmattet? Hvordan opplever du sykdommen? Finnes det noen "test" for å vite at man har det?

Anonymous poster hash: 22119...2f7

[AnonymBruker]

Man blir henvist til sykehus og går igjennom en spesiell test der.

Anonymous poster hash: 858f3...8ef

[AnonymBruker]

 

Man blir henvist til sykehus og går igjennom en spesiell test der.

Anonymous poster hash: 858f3...8ef

 

"En spesiell test"? Hahahaha. Morsom.

ME er en ekslusjonsdiagnose, dvs. en diagnose man setter dersom ingen andre diagnoser (depresjon, nevrologisk eller fysisk sykdom osv.) kan forklare utmattelsen.

Anonymous poster hash: 187a7...0e8

[AnonymBruker]

 

"En spesiell test"? Hahahaha. Morsom.

ME er en ekslusjonsdiagnose, dvs. en diagnose man setter dersom ingen andre diagnoser (depresjon, nevrologisk eller fysisk sykdom osv.) kan forklare utmattelsen.

Anonymous poster hash: 187a7...0e8

 

ah, så man kan ikke få noe konkret bevis på at man har det, eller?

Anonymous poster hash: 22119...2f7

[Duckie]

Det er ikke bare eksklusjon, men det er også visse symptomer man må ha for å få diagnosen. De fleste benytter seg av Canada-kriteriene. I tillegg må en hel rekke sykdommer utelukkes, med blodprøver, MR/CT, psykologiske undersøkelser, osv.

[AnonymBruker]

Det er ikke bare eksklusjon, men det er også visse symptomer man må ha for å få diagnosen. De fleste benytter seg av Canada-kriteriene. I tillegg må en hel rekke sykdommer utelukkes, med blodprøver, MR/CT, psykologiske undersøkelser, osv.

Takker

Anonymous poster hash: 22119...2f7

[AnonymBruker]

Jeg sov i all fritid for å hente meg inn igjen fra jobb. Gjorde jeg ikke det sovnet jeg likevel...hos frisøren, kino. Jeg har sovet overalt.

Føltes ut som om jeg hadde en kominasjon av influensa og omgangssyke hele tiden.

Da jeg våknet om morgenen var jeg like sliten som jeg normalt var fredag etter jobb. Å ta en dusj om morgen (noe jeg måtte da jeg svettet helt utrolig) slo meg helt ut.

Jeg kunne sitte i dusjen i en time før jeg klarte å kle på meg og karre meg til jobb hvor jeg kollapset helt.

Følte meg ikke deprimert eller noe, men hadde ikke energi til å smile eller snakke til slutt.

Ble var for lys og lyd, så gikk med solbriller selv på vinteren og har vanskelig med å oppholde meg i stua og ute over lengre perioder.

Lyder kjennes ut som om de skjærer gjennom kroppen og hvis noen tar på meg uten at jeg er forberedt gjør det vondt.

Vanligvis har jeg smerter i kroppen, men det blir mer av det ved fysisk aktivitet.

Blir ikke støl av trening, men får influensmerter i steden.

Anonymous poster hash: 86d6e...345

Anonymous poster hash: 86d6e...345

[2shy]

ME dreier seg ikke om å være "slapp", det er en lang rekke med symptomer. Den utmattelsen en ME-pasient har, er en utmattelse som er hinsides alt de fleste vil være i stand til å kunne begripe. Hvis du tror du er sliten etter en lang periode med overtid på jobb og lite søvn, vel..du er ikke i nærheten av den altoppslukende utmattelsen en med ME har.

 

I tillegg til utmattelsen så er det vanlig med sår hals, feberfølelse, forvirring/hukommelsesproblemer, ekstrem overfølsomhet for sanseinntrykk, kjemikalier, osv, samt smerter, svimmelhet, og hovne lymfeknuter. For å nevne noe. Som nevnt før i tråden, så er diagnoseringen en lang og tung prosess som er basert på elimineringsmetoden, gjort av spesialister. Utredning hos psykolog er en viktig del av utredningen (når utredningen går riktig for seg vel og merke) - for å utelukke at det ligger psykosomatiske grunner til utmattelsen. Det finnes ingen test for å påvise sykdommen - dessverre. 

[AnonymBruker]

80% får det av virus eller infeksjon så punkt nr 1 blir jo å påvise det på prøver.
Den daglie funksjonsevnen skal være nedsatt med minst 50%, det vil si at du greier ikke å gjøre hobby aktiviteter eller livsviktige gjøremål som å handle mat på butikken.
Man skal ha vært funksjonshemmet i minst 6 mnd helst over 1 år før diagnosen vurderes satt.
Mange må gjennom en tung sykkeltest som går over flere dager, pustetest og søvnapne analyse (sove i maskin). Det er ihvertfall sånn man gjør det på sykehus men det finnes jo de fastlegene som slenger fra seg diagnosen uten å ha anelse også. Kjenner en med ordentlig ME og hun er heldig om hun kommer seg ut av huset en gang i månden, får hjelp til å dusje i stol og orker en sjelden gang å chatte på internett. Kjenner til noen til som hevder de har ME men de er allikevel på trening uten å bli værre eller klarer et vanlig liv så det er åpenbart at det ikke er ME for oss som har sett ME så nært. Virker forferdelig

Anonymous poster hash: e60eb...808

[Cherries]

 

80% får det av virus eller infeksjon så punkt nr 1 blir jo å påvise det på prøver.

Den daglie funksjonsevnen skal være nedsatt med minst 50%, det vil si at du greier ikke å gjøre hobby aktiviteter eller livsviktige gjøremål som å handle mat på butikken.

Man skal ha vært funksjonshemmet i minst 6 mnd helst over 1 år før diagnosen vurderes satt.

Mange må gjennom en tung sykkeltest som går over flere dager, pustetest og søvnapne analyse (sove i maskin). Det er ihvertfall sånn man gjør det på sykehus men det finnes jo de fastlegene som slenger fra seg diagnosen uten å ha anelse også. Kjenner en med ordentlig ME og hun er heldig om hun kommer seg ut av huset en gang i månden, får hjelp til å dusje i stol og orker en sjelden gang å chatte på internett. Kjenner til noen til som hevder de har ME men de er allikevel på trening uten å bli værre eller klarer et vanlig liv så det er åpenbart at det ikke er ME for oss som har sett ME så nært. Virker forferdelig

Anonymous poster hash: e60eb...808

 

Dette er jo totalt feil. Det du beskriver, er dem som er rammet harderst. Man kan da vitterlig ha "ordentlig ME" selv om man klarer å dusje eller gå i butikken. Du vet det finnes forskjellige "stadier" av ME? Alle disse testene "på sykehuset" er heller ikke nødvendig, eller normalt? Hvorfor skal man ta sykkeltest eller søvnapne analyse? Da spesielt søvnapne analyse? Man vet godt selv om man har, eller har mistanke om apne. Har man ikke tegn til apne, er det ikke nødvendig å teste seg for det heller.

Jeg blir matt (pun intended) av ditt innlegg...

[AnonymBruker]

Dette er jo totalt feil. Det du beskriver, er dem som er rammet harderst. Man kan da vitterlig ha "ordentlig ME" selv om man klarer å dusje eller gå i butikken. Du vet det finnes forskjellige "stadier" av ME? Alle disse testene "på sykehuset" er heller ikke nødvendig, eller normalt? Hvorfor skal man ta sykkeltest eller søvnapne analyse? Da spesielt søvnapne analyse? Man vet godt selv om man har, eller har mistanke om apne. Har man ikke tegn til apne, er det ikke nødvendig å teste seg for det heller.

Jeg blir matt (pun intended) av ditt innlegg...

Anstrengelses-EKG og søvnutredning er to helt vanlige tester å ta under en ME-utredning hos spesialist, sammen med en lang rekke andre undersøkelser som for eksempel EEG, nevrografi, EMG, gastroskopi, koloskopi, undersøkelse av synsnerver, spinalpunksjon, utredning hos psykolog/psykiater, nevropsykologisk utredning og en rekke andre tester. Noen slipper unna noe av det, andre må igjennom alt.

Selvfølgelig kan man greie å dusje eller gå på butikken selv om man har ME, men neppe uten anstrengelser. Det hun du siterer nevnte var vel å trene uten å merke det etterpå, og det er vel mere tvilsomt.

Det hun beskriver forøvrig er forresten absolutt ikke å være av de hardest rammede av ME; det høres mer ut som noen som er moderat rammet. Å være hardt rammet av ME innebærer verken dusjing eller chatting på nett.

Anonymous poster hash: 6ac47...bd7

[2shy]

 

80% får det av virus eller infeksjon så punkt nr 1 blir jo å påvise det på prøver.

Den daglie funksjonsevnen skal være nedsatt med minst 50%, det vil si at du greier ikke å gjøre hobby aktiviteter eller livsviktige gjøremål som å handle mat på butikken.

Man skal ha vært funksjonshemmet i minst 6 mnd helst over 1 år før diagnosen vurderes satt.

Mange må gjennom en tung sykkeltest som går over flere dager, pustetest og søvnapne analyse (sove i maskin). Det er ihvertfall sånn man gjør det på sykehus men det finnes jo de fastlegene som slenger fra seg diagnosen uten å ha anelse også. Kjenner en med ordentlig ME og hun er heldig om hun kommer seg ut av huset en gang i månden, får hjelp til å dusje i stol og orker en sjelden gang å chatte på internett. Kjenner til noen til som hevder de har ME men de er allikevel på trening uten å bli værre eller klarer et vanlig liv så det er åpenbart at det ikke er ME for oss som har sett ME så nært. Virker forferdelig

Anonymous poster hash: e60eb...808

 

Man trenger ikke være invalid for å ha ME. ME kommer i 4 alvorlighetsgrader, mild, moderat, alvorlig, og svært alvorlig. Det er helt feil at man ikke kan være i stand til å gå på butikken eller trene for å ha ME, de færreste er faktisk så syke at de trenger pleiehjelp. Det avhenger helt av alvorlighetsgraden.

Man må ha vært syk sammenhengende med de klassiske symptomene minst 6 mnd før utredning vurderes, ikke diagnosering. Når det har gått minst 6 mnd må man gjerne vente 1-2 år bare for å komme inn til spesialist - avhengig av hvor i landet man bor. Når man først har kommet til spesialist så må man gjennom omfattende og tidkrevende utredning. 

 

[2shy]

 

Kjenner til noen til som hevder de har ME men de er allikevel på trening uten å bli værre eller klarer et vanlig liv så det er åpenbart at det ikke er ME for oss som har sett ME så nært. Virker forferdelig

Anonymous poster hash: e60eb...808

 

Vær forsiktig med å anta at noen ikke har ME selv om de trener og tilsynelatende ikke blir verre. Jeg hadde alvorlig ME før, var på vei til å bli pleietrengende. I korte perioder klarte jeg å gå litt tur og ha litt aktivitet, men for det meste var en dusj maks aktivitet i løpet av en dag. I dag, etter ekstremt mye jobbing med helsen over lang tid, har jeg ikke lenger alvorlig ME. Nå trener jeg regelmessig, og har livskvalitet. Men jeg fungerer på ingen måte slik jeg gjorde før jeg ble syk. Jeg har fortsatt ME, men jeg har nå en lettere variant.

Da jeg begynte å trene (veldig lett) lå jeg og hylte av utmattelse og smerter i mange dager. Nå har det blitt mye bedre, men det har vært en lang og tung vei dit. Hvis noen hadde påstått at jeg ikke har ME på grunnlag av dette, så hadde det blitt månelyst

Når det er sagt, det ER mange som er feildiagnoserte med ME - dessverre. 

 

[AnonymBruker]

Husker bare i begynnelsen at jeg alltid ble syk i en uke etter jeg hadde trent, og jeg klarte ikke komme meg på trening så ofte som før. I tillegg ble jeg veldig stiv i kroppen etter trening og utrolig sliten uten at jeg visste hvorfor.

 

Måtte slutte på skolen etterhvert. Alt jeg klarte var å dusje, klarte såvidt komme meg på butikken til slutt og ble svimmel av å lage mat. Måtte flytte hjem til mine foreldre for jeg klarte ikke ta vare på meg selv.

 

Et tips, IKKE tren om du føler deg syk/uvanlig sliten. Jeg trente mens jeg hadde lungebettenelse

Anonymous poster hash: 0165e...52a

[Cherries]

Anstrengelses-EKG og søvnutredning er to helt vanlige tester å ta under en ME-utredning hos spesialist, sammen med en lang rekke andre undersøkelser som for eksempel EEG, nevrografi, EMG, gastroskopi, koloskopi, undersøkelse av synsnerver, spinalpunksjon, utredning hos psykolog/psykiater, nevropsykologisk utredning og en rekke andre tester. Noen slipper unna noe av det, andre må igjennom alt.

Selvfølgelig kan man greie å dusje eller gå på butikken selv om man har ME, men neppe uten anstrengelser. Det hun du siterer nevnte var vel å trene uten å merke det etterpå, og det er vel mere tvilsomt.

Det hun beskriver forøvrig er forresten absolutt ikke å være av de hardest rammede av ME; det høres mer ut som noen som er moderat rammet. Å være hardt rammet av ME innebærer verken dusjing eller chatting på nett.

Anonymous poster hash: 6ac47...bd7

Om man vet man ikke har apne, trenger man ikke å testes for det. Jeg har tatt noen av disse testene, men ikke i sammenheng med ME-utredning. Jeg trengte i alle fall ikke å gå i gjennom slike tester. Tok en del blodprøver over noen år, og snakket med psykolog. Fastlegen satte diagnosen og henviste meg til spesialister. Der hørte de på symptomene mine, så på blodprøvesvarene og konkluderte det samme som fastlegen. Det at de tar slike tester er vel for å utelukke andre sykdommer, men det kan jo også blodprøver og gjøre.

 

Dusje kan jeg fint gjøre uten anstrengelser, butikken er noe annet. Det hun skrev vil jeg betegne som under graden "alvorlig". Jeg har gått i fra mild-moderat, og nå moderat. Svært deprimerende, og håper snart på et mirakel om å bli frisk.. Mottar gjerne tips fra dere andre om diverse metoder for å forbedre symptomene, eller veien mot å bli frisk. Vet dere om rituximab er mirakelkuren vi har ventet på?

[AnonymBruker]

ME dreier seg ikke om å være "slapp", det er en lang rekke med symptomer. Den utmattelsen en ME-pasient har, er en utmattelse som er hinsides alt de fleste vil være i stand til å kunne begripe. Hvis du tror du er sliten etter en lang periode med overtid på jobb og lite søvn, vel..du er ikke i nærheten av den altoppslukende utmattelsen en med ME har.

 

I tillegg til utmattelsen så er det vanlig med sår hals, feberfølelse, forvirring/hukommelsesproblemer, ekstrem overfølsomhet for sanseinntrykk, kjemikalier, osv, samt smerter, svimmelhet, og hovne lymfeknuter. For å nevne noe. Som nevnt før i tråden, så er diagnoseringen en lang og tung prosess som er basert på elimineringsmetoden, gjort av spesialister. Utredning hos psykolog er en viktig del av utredningen (når utredningen går riktig for seg vel og merke) - for å utelukke at det ligger psykosomatiske grunner til utmattelsen. Det finnes ingen test for å påvise sykdommen - dessverre. 

 

Jeg tror ikke det bare dreier seg om å være slapp, var jo derfor jeg lurte på hvilke andre symptomer der er I TILLEGG..... 

 

Du trenger ikke være så krass. Jeg stilte bare et par spm, trakk ingen konklusjoner. Tror ikke jeg har det selv heller.

Anonymous poster hash: 22119...2f7

[AnonymBruker]

Leser du Canada-kriteriene eller den komplette symptomlisten får du en viss idé.

Anonymous poster hash: ad756...209

[2shy]

 

Jeg tror ikke det bare dreier seg om å være slapp, var jo derfor jeg lurte på hvilke andre symptomer der er I TILLEGG..... 

 

Du trenger ikke være så krass. Jeg stilte bare et par spm, trakk ingen konklusjoner. Tror ikke jeg har det selv heller.

Anonymous poster hash: 22119...2f7

 

Kjære deg, svaret mitt var rettet mot flere innlegg her inne, for jeg ser at det (som vanlig) er mye misforståelser rundt både sykdommen og diagnoseringen. Derfor jeg ikke quotet innlegget ditt, fordi det var ikke myntet på ditt innlegg alene. Var ikke krass