NF1

[AnonymBruker]

Noen her inne som har eller kjenner noen men nf1 eller nevrofibromatose type 1 som det egentlig heter? Hvordan er livene deres og hvordan er de/dere i oppførsel, intelligens og sånt? Påvirker det utseendet deres mye og syns dere de med det er stygge? Spør fordi jeg har dette selv. Føler meg stygg og sliter veldig med utmattelse og smerter. Veldig deprimert og engstelig også og elendig selvtillit. Noen mener de med nf er dummere enn gjennomsnittet, men jeg har iq på 120, så jeg er visstnok smartere enn de fleste med dette.

Anonymous poster hash: 8ea2e...c6e

[AnonymBruker]

Du er ganske sjelden, vet du. Om du ikke vet om noen interesseorganisasjon, så kanskje du kan få opplysninger om du kan få kontakt med noen via Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger?

Tror ikke folk med dette er " dummere" enn andre, de har visstnok bare en økt tendens til kognitive vansker og symptomer som minner om ADHD

De har ihvertfall hjulpet forfatteren av denne oppgaven om hvordan ungdom med NF1 har det som ungdomsskoleelever.

http://www.frambu.no/ShowFile.ashx?FileInstanceId=99f47428-02a0-44e4-8d28-b05ea3606ad9

Anonymous poster hash: b6f46...0e2

[AnonymBruker]

Jeg vet om frambu, men jeg lurer på om noen her inne har det eller kjenner noen med det.

Anonymous poster hash: 8ea2e...c6e

[AnonymBruker]

Opp

Anonymous poster hash: 8ea2e...c6e

[AnonymBruker]

Noen her inne som har eller kjenner noen men nf1 eller nevrofibromatose type 1 som det egentlig heter? Hvordan er livene deres og hvordan er de/dere i oppførsel, intelligens og sånt? Påvirker det utseendet deres mye og syns dere de med det er stygge? Spør fordi jeg har dette selv. Føler meg stygg og sliter veldig med utmattelse og smerter. Veldig deprimert og engstelig også og elendig selvtillit. Noen mener de med nf er dummere enn gjennomsnittet, men jeg har iq på 120, så jeg er visstnok smartere enn de fleste med dette.

Anonymous poster hash: 8ea2e...c6e

Jeg har en venninne som har det, eller noe liknende iallefall. Hun har mest cafe latte flekker (eller hva det nå heter) som er ømme vet jeg. Andre utslett på ryggen. Vi snakker ikke så mye om det. Hun er helt normal,veldig pen, noe hissiger enn resten, men ikke dum. Hun har utdannelse, jobb og familie. Akkurat like kjedelig liv som resten av oss. Jeg vet hun er avhengig av endel egentid, om det er pga smerter eller utmattelse vet jeg ikke.

Anonymous poster hash: 73fb6...b62

[Diltedotten]

Jeg har nf1.

Jeg er 27 år, jente fra Hordaland.

Fikk diagnosen sent, var 15 år! Etter å ha besvimt og hatt epileptiske anfall daglig i over 1 år.

Jeg har utdanning, jobber fullt. Ingen på jobben vet at jeg er syk!

Får til og med høre at jeg er flink i jobben min (tenk det)

Om jeg synes at jeg er stygg? Alle har vel noe de misliker med seg selv?

Men ja, jeg har komplekser med føflekkene mine. Har aldrig vert sånn superfornøyd med resten heller.

Om vi er dummere enn andre? Kanskje bruker vi lengre tid på å lære... (?)

Fikk aldrig ekstra undervisning, men satt mye med lekser.

Kunne lese hele nettene og sjeldent få mer enn 4. (5 med litt flaks)

Høres jeg dum ut?

Jeg er ellers aktiv, har venner og er gift (men en som synes at jeg er god nok)

Vi er mange i foreningen som møtes og reiser på koselige og sosiale turer!

Ta gjerne kontakt på PM!

Endret 18. juni 2015 av Diltedotten

[AnonymBruker]

Den 18. juni 2015 at 9.52, Diltedotten skrev:

Jeg har nf1.

Jeg er 27 år, jente fra Hordaland.

Fikk diagnosen sent, var 15 år! Etter å ha besvimt og hatt epileptiske anfall daglig i over 1 år.

 

Jeg har utdanning, jobber fullt. Ingen på jobben vet at jeg er syk!

Får til og med høre at jeg er flink i jobben min (tenk det)

 

Om jeg synes at jeg er stygg? Alle har vel noe de misliker med seg selv?

Men ja, jeg har komplekser med føflekkene mine. Har aldrig vert sånn superfornøyd med resten heller.

 

Om vi er dummere enn andre? Kanskje bruker vi lengre tid på å lære... (?)

Fikk aldrig ekstra undervisning, men satt mye med lekser.

Kunne lese hele nettene og sjeldent få mer enn 4. (5 med litt flaks)

Høres jeg dum ut?

 

Jeg er ellers aktiv, har venner og er gift (men en som synes at jeg er god nok)

 

Vi er mange i foreningen som møtes og reiser på koselige og sosiale turer!

Ta gjerne kontakt på PM!

Hei. Jeg har også dette, men er ikke med i foreningen. Orker ikke turer og sånt pga ekstrem utmattelse samt sosial angst. Medlemsbladet ga meg heller ingenting. Så meldte meg ut. Det verste for min del er utmattelsen. Føler meg dritstygg og pga fibromene. Har mange små på overkroppen, så kan ikke gå i bikini eller noe. Har noen underjordiske i ansiktet og som ser ut som uren hud. Går ikke å sminke bort. Så føler meg fæl. Sliter med depresjon pga at jeg føler meg så udugelig siden utmattelsen er så altoppslukende. Måtte slutte å jobbe pga den ekstreme utmattelsen, det tok det siste av selvtilliten min. Savner så jævlig å jobbe, men klarer ikke en time i uka en gang. :/ Føler meg dum også selv om jeg egentlig er ganske kunnskapsrik. Har epilepsi og, men mild utgave uten anfall. Må gå på lav dose lamictal da for å unngå anfall. 

Hvordan går det med deg? Kanskje sender jeg pm en dag. Om jeg tør. Hadde jo vært godt å skrive med noen i samme båt. 

Anonymkode: 95ebe...4b3

[Diltedotten]

Gjør det