interstitiell Cystitt noen med erfaringer?

[AnonymBruker]

Hei ts,

kan du legge ut diettlisten din? Hadde vært bra å se hva man bør unngå, hva man kan spise.

Anonymous poster hash: af9a1...ec7

[alven82]

Med flares så tenker jeg på "smerteanfall". Kan også anbefale Facebook side for Interstitial Cystitis Assosiation - det er mye nyheter om forskning på IC, og mange som deler erfaringer. Finnes også mange gode nettsider om det. Håper du får forsøkt litt ulike ting og at du finner lindring

Leste over det du skrev igjen, og du har jo virkelig godt gjennom ett helvete med dette.. Veldig godt og motiverende å lese at du ikke ville la dette stoppe deg, veldig beundringsverdig i forhold til hvor hardt rammet du er. Takk for at du delte din historie og erfaringer med meg <3

Skal lete opp den facebook siden

Du skriver at du har fått medisiner, hvilke medisin er det? jeg trodde ikke det fantes noen i norge..

[alven82]

Hei ts,

kan du legge ut diettlisten din? Hadde vært bra å se hva man bør unngå, hva man kan spise.

Anonymous poster hash: af9a1...ec7

Hei.

Legger ut link til den listen jeg fikk på sykehuset

http://ek.so-hf.no/docs/pub/dok26291.pdf

[ninuska_]

.

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[ninuska_]

.

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[alven82]

Og hvis det er noen trøst, så har jeg hørt at det middelet som blir sprøytet direkte inn i blæren har fungert veldig godt på mange, og at man kan ta det sjeldnere og sjeldnere (mer som vedlikehold) med gode resultater

Hei. Har ikke hatt så mye tid til å sitte her de siste dagene, har hatt huset fult av unger

Varmeflaske hjelper, men det jeg sliter mest med er den følelsen av å konstant må på do.. er jeg ute å går kommer trangen med en gang, kan gå ca 100 m før jeg får trangen og må løpe inn... fikk Betmiga og Triovaz av legen, men fikk så mye bivirkninger at jeg måtte slutte på dem..

godt å høre at det mange som synes det middelet hjelper, jeg går inn i det med åpent sinn =)

Jeg har i helgen lest over det du og de andre her har skrevet flere ganger og tatt til meg tips og triks ( og med gode resultater :D ) for en inspirasjon du/dere er!! jeg skal kjempe i mot og ikke la dette fortsette å ødelegge for meg

[AnonymBruker]

En ts natron i vann hjelper virkelig,det nøytraliserer urinen.gjør den basic:-) pleier alltid å ta det når jeg kjenner det kommer,og det er billig og enkelt..:-)

Anonymous poster hash: 6845e...e41

[AnonymBruker]

Jeg er under utredning for IC og ønsker å dele mine erfaringer ved dette:

Begynte med "uskyldige urinveisinfeksjoner" som ikke gikk over med antibiotika. Tok flere kurer uten at det hjalp. Daværende fastlege klarte så fint å si: Oj, du har mye urinveisinfeksjoner når jeg gjentatte ganger kom innom han for å få hjelp.

Tilslutt måtte jeg krangle meg til mer utredning.

Var igjennom CT, UL og Cystoskopi. Tok tilogmed biopsier fra blæra uten narkose. Det skulle jeg aldri ha sagt ja til. Verste jeg har opplevd hittil.

Har en smerteproblematikk fra annen verden. Føler at ingenting hjelper. Ble overdosert med Sarotex av en ø.hjelps lege. Jeg sov i flere uker i strekk. Hadde store problemer med å holde meg våken. Det hjalp jo forøvrig på smertene, men ingen livskvalitet ble ivaretatt. Jeg hadde samboer og det tærte på samlivet vårt.

Jeg kunne ikke delta på sosiale aktiviteter pga smerter og angsten i forhold til om jeg hadde toalett lett tilgjengelig. Samleie var bare og glemme, det var så smertefullt at jeg ville ikke utsette meg selv for det. Endte med depresjon og at vi gikk fra hverandre.

Den dag i dag sliter jeg med smerter.. det har nå gått 1,5 år med denne problematikken. Jeg har begynt med ukentlige Uracyst-kurer som innstilleres i blæren. Går greit og ikke drikke på 2 timer etter instillasjonen, men verre med å ikke kunne late vannet på 2 timer. Da må man jo som oftest det, når man ikke får lov. Har inn til nå fått 2 kurer, og det sies at man begynner å kjenne en bedring etter 6 kurer (dvs 6 uker). Venter nå på blæredilatasjon og brenning av sårdannelser i blæra. Overlegen sa at han håpet for min skyld at jeg skulle ha hunners sår i blæra, da disse kan brennes og mange vil kjenne en bedring etter dette. Har man bare røde betente områder, så er det ikke så mye man kan gjøre mot dette.

Jeg har prøvd å legge om kostholdet, men for min del hjelper ikke diet. Har forsøkt akupunktur, hjalp litt på smertene en periode, men dette ble rett og slett for dyrt for meg over tid. Sarotex går jeg på fast i en mer riktig dose, men føler ikke den tar alle typer smerter jeg har, men den gir meg en god natt søvn.

Skal forsøke den marshmallow teen hvis jeg finner den i en helsekost forretning, takk for tips

Healing er jo også verdt et forsøk. Man vil virkelig prøve alt for å få en bedret livskvalitet og en så god hverdag som mulig.

Mine spørsmål til dere:

Hva slags typer smerter har dere? (Mine smerter består av 3 forskjellige: sviende smerter, brennende smerter og klypende smerter).

Hvordan fungerer dere som har kjærester/samboere mtp samleie?

Klarer dere å gjennomføre det? For min del lever jeg singel og i sølibat!

Noen fortalte meg en gang at noen ble kvitt dette etter graviditet. Noen andre som har hørt om det?

Hvordan mestrer dere hverdagen med smerter og isolasjon? selv kan jeg ligge på sofaen uten å rikke meg av flekken på en hel dag. Ingen tv som står på, ikke musikk eller noe, bare ligge å stirre i taket. Noen dager vil jeg ikke stå opp.

Er redd jeg begynner å gå i en depresjon, samtidig som jeg ikke vil gi opp håpet på at dette kan snu.

Godt man ikke er alene om denne sykdommen, og vi som har det slik, vi MÅ stå sammen om det <3 <3 <3

Anonymous poster hash: 3a5e5...42a

Anonymous poster hash: 3a5e5...42a

[AnonymBruker]

Fant denne tråden etter desperat googling og er så lettet over å se andre med samme problematikk! Jeg unner ingen dette her. Jeg har slitt med dette siden 2008 og det har ødelagt hele livet mitt. De første to og ett halvt årene gikk jeg på 52 antibiotika-kurer, men ingenting hjalp. I 2010 ble jeg hasteinnlagt og operert fordi jeg ikke lenger klarte å stå på beina og tisset på meg konstant fordi smertene var så voldsomme. Jeg var så langt nede at jeg vurderte å ta mitt eget liv, for smertene gjorde meg fullstendig gal og ingenting av smertestillende hjalp. Jeg måtte slutte på jobb og selge leiligheten min og flytte hjem til min mor, for jeg klarte ikke ta vare på meg selv i all smertene. Heldigvis fikk jeg tilslutt en fastlege som tok meg alvorlig og innså at dette ikke bare var urinveisinfeksjoner og hun satte meg på Tramadol depot (tramagetic retard), var gjennom 2 cystoskopier, cystometroflow(?), biopsi og alt mulig. Fikk beskjed om at jeg hadde kronisk smertesyndrom, men at det ikke fantes noe behandling. Gikk på smertesenter i 1 år og var medisinert med Tramadol 24\7 frem til 2013. Da ble jeg psykisk syk og begynte på mye annen medisin og etterhvert så ble smertene mildere og mildere og episodene færre. Fra 2013 og frem til januar 2015 har jeg bare hatt korte perioder med smerter og behov for Tramadol.

Så ble jeg gravid og nå har det kommet tilbake i full fart. Jeg har vært helt desperat av smerter og kom tilslutt frem til at jeg må ha Interstitiell Cystitt. Min nåværende lege hadde ikke hørt om det før, men hun har nå gått gjennom journalene mine og smertedagboken min og er enig i at det er det som må feile meg. Kan dessverre ikke utrede mer før babyen er født, så frem til fødsel nå så handler alt om smertelindring for meg som i minst mulig grad skal gå ut over barnet. Så nå har jeg trålet internett på jakt etter tips og behandlingsmuligheter, for 5 år siden fant jeg omtrent ingen informasjon om dette så jeg er glad ting har kommet litt lengre nå. Jeg ser også at mange opplever å kunne gå symptomfrie i flere år for så å plutselig få tilbakefall, så da skjønner jeg at det er noe sånt som har skjedd meg nå. Lettet over å vite hva som feiler meg, men smertene gjør meg helt gal. Setter sprøyter med xylocain i urinveiene for å klare å tisse, men det varer jo bare ett par minutter før smertene er grusomme igjen. Nå gleder jeg meg til å føde i høst så jeg kan få behandling mot dette.

Hvordan går det med dere andre nå? Hva har hjulpet dere mest?

Anonymous poster hash: e3147...ec3

[Googlegirl]

Hei igjen. Leit å høre om alt det du har vært igjennom. Men viktigst å kjenne at du ikke er alene om det, og det er du absolutt ikke. Jeg skrev innlegget 1.mai. Kan fortelle litt hva som har skjedd videre i forhold til min situasjon. Begynte på marshmallow teen, zink-tabletter og omega3 daglig etter råd i helsekostbutikken. Smertene avtok (ca 3-4 uker). Vet ikke hva som gjorde at smertene ble bedre, men det funket. I tillegg tok jeg jo uracyst-kurer. Tatt 5 kurer nå, og i dag ble jeg operert. De fant et sår som de brant, og jeg var veeeeeldig glad for det de gjorde i tillegg en blæredilatasjon og tok flere biopsier. Det ser ut som det går rett vei nå. Slipper å bosette meg og isolere meg på badet i nærheten av do. Lurer på hvor mange timer, dager, måneder jeg har bodd på badet det siste året. Har krabbet rundt på jobb i uutholdelige smerter, livredd for depresjon. Jeg syns det er grusomt å lese at du vurderte å ta livet ditt. Tror mange av oss har tenk/vurdert det og har observert noen har skrevet det at det også har skjedd. Ufattelig trist!!! Jeg har nå virkelig tro for at det funker for oss. Mer kunnskap, mer forståelse og økt handling for å hjelpe oss. Vi må bare holde ut. Blir det for ille, så ikke gi opp.. Men ikke vent med å ringe og purre på sykehusene..man må faktisk "true" de litt fordi ingen kan leve med sånne syke smerter som det vi må holde ut hver dag. Ønsker dere alle masse masse lykke til. Lykke til med fødsel og håper at smertene dine avtar raskest mulig. Dette unner man ingen! Men aldri gi opp. Vet ikke om denne mld var så mye til hjelp, men ønsker ihvertfall å få fram at vi MÅ ikke gi opp ❤️

[AnonymBruker]

On 5/1/2015 at 8:00 PM, AnonymBruker said:

Jeg er under utredning for IC og ønsker å dele mine erfaringer ved dette:

 

Begynte med "uskyldige urinveisinfeksjoner" som ikke gikk over med antibiotika. Tok flere kurer uten at det hjalp. Daværende fastlege klarte så fint å si: Oj, du har mye urinveisinfeksjoner når jeg gjentatte ganger kom innom han for å få hjelp.

Tilslutt måtte jeg krangle meg til mer utredning.

Var igjennom CT, UL og Cystoskopi. Tok tilogmed biopsier fra blæra uten narkose. Det skulle jeg aldri ha sagt ja til. Verste jeg har opplevd hittil.

 

Har en smerteproblematikk fra annen verden. Føler at ingenting hjelper. Ble overdosert med Sarotex av en ø.hjelps lege. Jeg sov i flere uker i strekk. Hadde store problemer med å holde meg våken. Det hjalp jo forøvrig på smertene, men ingen livskvalitet ble ivaretatt. Jeg hadde samboer og det tærte på samlivet vårt.

Jeg kunne ikke delta på sosiale aktiviteter pga smerter og angsten i forhold til om jeg hadde toalett lett tilgjengelig. Samleie var bare og glemme, det var så smertefullt at jeg ville ikke utsette meg selv for det. Endte med depresjon og at vi gikk fra hverandre.

 

Den dag i dag sliter jeg med smerter.. det har nå gått 1,5 år med denne problematikken. Jeg har begynt med ukentlige Uracyst-kurer som innstilleres i blæren. Går greit og ikke drikke på 2 timer etter instillasjonen, men verre med å ikke kunne late vannet på 2 timer. Da må man jo som oftest det, når man ikke får lov. Har inn til nå fått 2 kurer, og det sies at man begynner å kjenne en bedring etter 6 kurer (dvs 6 uker). Venter nå på blæredilatasjon og brenning av sårdannelser i blæra. Overlegen sa at han håpet for min skyld at jeg skulle ha hunners sår i blæra, da disse kan brennes og mange vil kjenne en bedring etter dette. Har man bare røde betente områder, så er det ikke så mye man kan gjøre mot dette.

 

Jeg har prøvd å legge om kostholdet, men for min del hjelper ikke diet. Har forsøkt akupunktur, hjalp litt på smertene en periode, men dette ble rett og slett for dyrt for meg over tid. Sarotex går jeg på fast i en mer riktig dose, men føler ikke den tar alle typer smerter jeg har, men den gir meg en god natt søvn.

Skal forsøke den marshmallow teen hvis jeg finner den i en helsekost forretning, takk for tips

Healing er jo også verdt et forsøk. Man vil virkelig prøve alt for å få en bedret livskvalitet og en så god hverdag som mulig.

 

Mine spørsmål til dere:

Hva slags typer smerter har dere? (Mine smerter består av 3 forskjellige: sviende smerter, brennende smerter og klypende smerter).

 

Hvordan fungerer dere som har kjærester/samboere mtp samleie?

Klarer dere å gjennomføre det? For min del lever jeg singel og i sølibat!

 

Noen fortalte meg en gang at noen ble kvitt dette etter graviditet. Noen andre som har hørt om det?

 

Hvordan mestrer dere hverdagen med smerter og isolasjon? selv kan jeg ligge på sofaen uten å rikke meg av flekken på en hel dag. Ingen tv som står på, ikke musikk eller noe, bare ligge å stirre i taket. Noen dager vil jeg ikke stå opp.

Er redd jeg begynner å gå i en depresjon, samtidig som jeg ikke vil gi opp håpet på at dette kan snu.

 

Godt man ikke er alene om denne sykdommen, og vi som har det slik, vi MÅ stå sammen om det ❤️ ❤️ ❤️

 

Anonymous poster hash: 3a5e5...42a

 

Anonymous poster hash: 3a5e5...42a

 

 

Hei, 

 

Trist og veldig gjenkjennelig å lese om sykdommen din. Jeg fikk den selv som 22 åring, rett etter jeg hadde møtt drømmemannen. 

Det eneste som hjalp for meg var en daglig tablett med antibiotika. Dette gikk jeg på i over ett år. Jeg leste meg i gjennom noen forskningsrapporter fra USA beskrev sykdommen som en slags falsk overgangsalder som ofte kan komme hos yngre damer som har brukt preparater som stopper menstruasjonen. (selv gikk jeg på p sprøyte fra jeg var 13 år). I konklusjonen til denne rapporten stod det at kvinner som får det før graviditet, ofte mister alle symptomene når de blir gravide. Og dette stemte med meg!! vi prøvde på barn lenge før hva vi kanskje hadde tenkt oss, men livskvaliteten var så nede og frykten for antibiotika resistens vokste for hver dag.

 

Jeg vet inderlig godt hva du går i gjennom, jeg var så ille på noen tidspunkt at de rundt meg ringte ambulanse. Det var noen mørke perioder, og jeg er utrolig glad for at den ikke har returnert etter graviditet. (eldstemann er snart 10)

 

Lykke til videre... 

Anonymkode: 5ddeb...30f

[AnonymBruker]

Gammel tråd, men har googlet meg i hel. Er redd jeg har fått dette, har en ny hverdag hvor alt handler om å drikke nok, holde seg for ikke å tisse lite og sviende, og være i massevis med aktivitet. Jeg tror det er noe med musklene i bekkenbunnen min, de skviser blæra og urinveiene, det er ganske ubehagelig og slitsomt, jeg føler med de tilfellene jeg har lest om her og er livredd det skal bli så ille hos meg. De fleste leger jeg har vært til tror bare det er uvi. 

Anonymkode: dd895...8fd