Du med kronisk sykdom, hvordan lever du?

[AnonymBruker]

Har du et normalt liv, tilnærmet normalt liv eller er livet ditt blitt helt forandret?

Har det vært vanskelig for deg å takle det å få en sykdom? Hvordan har du måttet forandre hverdagen om så er tilfelle? Hvordan har dine nærmeste reagert på at ditt liv nå er annerledes? Hva er dine drømmer?

Ikke ute etter noe spesifikt her så bare å svare i vei.

Anonymous poster hash: a9f28...488

[AnonymBruker]

Min tilstand innebærer ikke noen smerter, men det fordrer en meget spesiell diett. Det største problemet i hverdagen er når jeg må spise mat jeg ikke har tilberedt selv. Man skulle tro at folk aom er utdannet kokk kan noe om ernæring og næringsinnhold i mat, men jeg har opplevd å måtte sende kelneren ut med maten to ganger fordi de ikke klarer å gjøre det riktig.

Ellers har jeg det fint. Jeg svelger ned piller morgen og kveld, tar blodprøver en gang i måneden, og lever et aktivt liv.

Anonymous poster hash: 3635b...204

[AnonymBruker]

Jeg synes jeg har et relativt godt liv. Har vært syk i ti år. Mistet alle vennene mine. Før jeg ble syk var jeg svært aktiv, så vennenne gadd ikke bruke tid på meg da jeg ble syk. Ligger 23 timer i sengen, er oppe og varmer mat og går litt rundt i stuen. Assistenten kommer innom to ganger i uken og lager mat, dusjer, vasker osv. Har ikke så ille smerter til daglig. Er ute av huset (til lege, nav eller sykehus) ti ganger i året. Selvom jeg hadde orket mer har jeg jo ikke penger til å gå i teater, på café e.l. så det gjør ikke så mye. Har det fint hjemme. Håper det skjer et mirakel slik at jeg kan begynne å jobbe igjen, savner veldig fjellturer og annen sosial aktivitet.

Anonymous poster hash: fe37f...0b5

[AnonymBruker]

Ikke kjekt å få kronisk sykdom, en ting om smertene, men også bekymringene om ens fremtid, økonomisk, karriere, håp og drømmer -om alt går i dass eller ikke. Den usikkerheten før man innser og vet tærer på og gjør ikke smertene bedre og er rimelig deprimerende.

Nå kom jeg meg ovenpå igjen og tilbake i jobb - enn så lenge. Men det er slik at jeg bruker meg opp på jobb, og har ikke noe liv hjemme, helgene brukes til restitusjon for å klare jobben neste uke.

Mine nærmeste spør ikke noe om det, men jeg merker de gjør små ting for å ta hensyn til meg når vi er sammen. Det varmer jo, men det er ensom å være kronisk syk. Drømmen er at smertene dør, kroniske sykdommen bare dør, og jeg er fri igjen.

Anonymous poster hash: d7b7c...ef4

[MalloryK]

Jeg har aldri hatt drømmer om at livet skulle bli bra, jeg har bare tatt ting som de kommer. Jeg ble syk da jeg gikk på ungdomsskolen, men det var ikke så gale. Jeg hadde litt plager innimellom, fram til jeg ble rundt 25, da eksploderte det. Siden den gang har jeg som regel holdt meg hjemme (jeg må jobbe da sykdommen min ikke er nok til å bli ufør). Når det er på sitt verste tar jeg overdose med allergipiller, pakker meg inn i så masse klær at jeg omtrent dauer av heteslag. Og gråter av smerter og intense plager når jeg har sjansen.

Jeg jobber, er på pc et par timer, for så å sove. Jeg kan ikke gå ut med venner eller sosiale ting da min sykdom er veldig synlig. Det er en ensom tilværelse. Har ingen drømmer for det har ingen hensikt.

Men jeg dagdrømmer mye da. Jeg har en helt annen verden inni hodet mitt, der alt er bra og jeg er lykkelig

[AnonymBruker]

Jeg har aldri hatt drømmer om at livet skulle bli bra, jeg har bare tatt ting som de kommer. Jeg ble syk da jeg gikk på ungdomsskolen, men det var ikke så gale. Jeg hadde litt plager innimellom, fram til jeg ble rundt 25, da eksploderte det. Siden den gang har jeg som regel holdt meg hjemme (jeg må jobbe da sykdommen min ikke er nok til å bli ufør). Når det er på sitt verste tar jeg overdose med allergipiller, pakker meg inn i så masse klær at jeg omtrent dauer av heteslag. Og gråter av smerter og intense plager når jeg har sjansen.

Jeg jobber, er på pc et par timer, for så å sove. Jeg kan ikke gå ut med venner eller sosiale ting da min sykdom er veldig synlig. Det er en ensom tilværelse. Har ingen drømmer for det har ingen hensikt.

Men jeg dagdrømmer mye da. Jeg har en helt annen verden inni hodet mitt, der alt er bra og jeg er lykkelig

Jeg føler sånn med deg, for jeg er hardt rammet av det samme (referer til en annen tråd der vi snakker om et medikament mot sykdommen). Men får heldigvis lindring av medikamentet. Det er en utrolig invalidiserende sykdom, som få forstår omfanget av. Du kan kanskje ikke bli ufør av lidelsen i seg selv (fordi NAV og mange leger har liten forståelse for den type plager), men kanskje av det den gjør med deg psykisk og fysisk, og at det er et uttrykk for sterk angst for noen.

Anonymous poster hash: 6b834...c71

[AnonymBruker]

Jeg har to kroniske sykdommer og er 18 år gammel. Det er ikke sykdommer som synes på utsiden. Den ene har jeg hatt hele livet og gjør at jeg har mye større risiko for å få alt av smittsomme sykdommer og i tillegg sykdommer som cøliaki, astma o.l. Jeg har også mye mindre energi enn normalt.

Den andre sykdommen gjør at jeg har kroniske smerter. Det er den som er verst egentlig. Og det blir enda verre fordi energien min brukes opp på smertene.

Jeg må ha det veldig tilrettelagt på skolen, men det går ganske greit egentlig. Jeg vil sannsynligvis nå gå ut av VGS med bestått i alle fag (og et veldig greit snitt) og ønsker å bli ferdig med høyere utdanning innen normal tid med gode karakterer.

Min største drøm akkurat nå er at jeg blir kvitt smertene, og det tror jeg at jeg til en viss grad blir etterhvert, selv om det ikke finnes en løsning for det for øyeblikket. De snakker om å legge meg inn på sykehus for å prøve ut smerteteam, så jeg håper de kan finne smertestillende som gjør at jeg kan fungere og tenke normalt.

I de siste ukene har jeg også plutselig hatt mye energi de dagene jeg har følt meg bra. Jeg har til og med trent og stått på ski! Jeg har ikke hatt så mye energi på nesten et år nå! Så jeg tror faktisk at jeg blir bedre.

Anonymous poster hash: 1ad1d...20e

[AnonymBruker]

Jobber 100% i greit betalt yrke som er tilpasset hva jeg kan og ikke kan gjøre. Og som gjør at jeg har lange friperioder å komme meg på.

Noen innskrenkninger med at jeg har måtte gi opp ønsket karriere og noen hobbyer, men heller dette enn å gå hjemme og heve trygd.

Anonymous poster hash: e55c6...080

[AnonymBruker]

Utad lever jeg mitt liv som vanlig, bortsett fra at jeg er ufør, innenfor husets fire vegger er situasjonen en annen.

Det ene går på planlegging og tilrettelegging - Når kan jeg spise? Hvor er nærmeste toalett når jeg skal til Xxxx? Hvor langt må jeg gå? Vil det bli stressende? Må jeg justre medisinene? Hvor mye må jeg hvile i forkant og etterkant for å klare gjennomføre?

Den andre er smerter og nedsatt allmenntilstand. Usynlig for andre, og jeg prøver å ikke involvere familien i dette i alt for stor grad. De trenger ikke bli bekymret, men de merker det når jeg nesten krabber ned trappen, eller mister alt i gulvet.

Sett bort i fra dette har jeg et godt liv.

Jeg har lært meg å fokusere på det jeg kan gjøre, og det som er bra, framfor å fokusere på dt jeg ikke kan gjøre, og det som ikke er bra.

Anonymous poster hash: eccda...8f0

[AnonymBruker]

Jeg går rundt og "venter på" å bli dårligere igjen. Formen svinger en del, men jeg velger for det meste å overse symptomene så godt jeg kan. Jeg føler at jeg er på vei til å bli dårligere, og når jeg ser resultatene av forrige blodprøver neste gang jeg er inne, ser jeg jo at de støtter det jeg kjenner. Min terskel for å faktisk oppsøke lege og si at "du, hei, jeg er faktisk dårlig" ernormt stor. For det går jo helt greit, jeg kommer meg jo gjennom hver dag. Litt vondt her og der ja, men på merkelig vis blir man litt vant til å ha det sånn.

Jeg er i tidlig 20-årene, og jobber for tiden. Jeg har lyst å reise til utlandet for å studere til høsten. Hadde jeg ikke vært kroniker, hadde jeg reist for lengst. Hadde jeg visst at formen ville vært som den er nå hele studieløpet, hadde jeg også reist for lengst.I tillegg bruker jeg jo medisiner fast, hvordan blir dette når jeg reiser til utlandet? Hva gjør jeg om jeg blir dårlig? Mange tanker av denne typen bremser.

Jeg prøver så godt jeg kan å skjule forverringer i tilstanden for mine nærmeste. Orker ikke alle spørsmålene.

Et lite irritasjonsmoment i hverdagen er forøvrig kolleger f.eks som har vært og trent før jobb, og gjerne kan si "åååh, trente før jobb, er så støl og orker ingenting". Heldige, late jævel tenker jeg.

Anonymous poster hash: eb529...c24