Han forstår ikke sykdommen min

[AnonymBruker]

Jeg har i flere år slitt med å føle meg sliten, rett og slett. Blir fort trett, utmattet av for mye liv og leven, klarer ikke å delta så mye fysisk. Dette er noe som går i perioder. Noen dager kan jeg løpe opp et fjell, mens andre dager blir jeg helt ferdig av å gå på jobb og legger meg med en gang jeg kommer hjem. Jeg trives med venner og vil gjerne delta på det sosiale, derfor må jeg ofte prioritere. Bruke energien på venninnekveld eller på å jogge en tur? Andre jeg kjenner har ingen problemer med å gjøre begge deler samme ettermiddag, men det klarer altså ikke alltid jeg. Har nettopp fått en diagnose som minner litt om ME. Glad for at jeg endelig vet hvorfor jeg blir sliten og at jeg ikke bare er lat, men problemet er at kjæresten min "tror ikke på sånt!". Han mener at det handler om innstilling og at det sitter i hodet. Jeg kan jo skjønne det, da det florerer mye diskusjon rundt denne typen sykdom. Men jeg blir så lei av å måtte forklare og forsvare meg hele tiden.

Noen andre som har erfaringer fra lingende sykdom? Hvordan får dere folk til å forstå?

Anonymous poster hash: 873a3...0b0

[minister-mio]

Finnes det en brosjyre om sykdommen han kan lese?

Kan han bli med til legen å høre om sykdommen.

Veldig vanskelig at en pårørende er sånn.

[AnonymBruker]

Hvilken diagnose har du fått (som minner litt om ME)?

Anonymous poster hash: a269c...d34

[Gjest Coolaid]

Finnes det en brosjyre om sykdommen han kan lese?

Kan han bli med til legen å høre om sykdommen.

Veldig vanskelig at en pårørende er sånn.

Dette. Han må også "utdannes" om sykdommen din, ikke bare du

[Guadaloupe]

Han har ikke så veldig mye innsikt i situasjonen din. Hvor lenge har dere vært sammen? Han må vel se at du er sliten og utmattet? Det nytter ikke å si til en med en kronisk sykdom som MS eller ME ol. at "det sitter i hodet", de vil nok veldig gjerne være like aktive som alle andre men sykdommen deres holder dem tilbake.

[AnonymBruker]

Om han tror på det eller ei får være hans sak, det han derimot må gjøre er å akseptere at du har fått en diagnose og den må han forholde seg til uavhengig av hva han selv tror. Klarer han ikke å gjøre dette tror jeg nok det kan bli mange gnissninger i forholdet deres. Jeg har selv en sykdom som ikke synes, og den er mest kjent som noe gamle mennesker får enda jeg fikk diagnosen da jeg var bare et par år gammel. Så jeg har ofte fått høre at det er jeg som er lat, jeg som er giddaløs, det er noe jeg innbilder meg osv. Også min sykdom gjør at kroppen min er veldig variabel i hva den tåler, så kan jo forsåvidt ha forståelse for at det utenfra kan virke som jeg bare er lat.

Anonymous poster hash: 99f06...294

[Gjest Flunka]

Först og fremst så må han få informasjon om sykdommen fra noen andre enn deg. Da er det lettere å se på det fra et annet ståsted og ikke bare en partner som syter

Så må du innse at han aldri vitkelig kan forstå sykdommen, siden han selv ikke kjenner det på kroppen, så det meste du kan håpe på fra andre mennesker er at de respekterer deg og din sykdom.

[AnonymBruker]

Jeg anbefaler mestringskurs. De gar ofte en eller to kveldrr hvor pårørende får informasjon fra leger og sykepleiere.

Finnes det en forening for sykdommen din? Hvis ikke i Norge, så kanskje i et annet land. De har ofte brosjyrer til pårørende. Hvis du ikke finner noe rettet mot din sykdom kan du høre med ME-foreningen. MS-forbundet eller Kreftforeninger om å få tilsendt deres brosjyrer om fatigue.

Det finnes en haug av bøker for folk med kronisk sykdom og de aller fleste av disse tar også for seg hvordan det er å være pårørende. Sjekk biblioteket.

The spoon theory er ofte brukt for å forklare hvordan fatigue oppleves.

Anonymous poster hash: fbe5c...04e

[nordlandsjento]

Vet hvordan dette er, og jeg har prøvd å prøvd nesten hele tiden jeg og eksen var sammen med å forklare, å han skjønte ikke da, og skjønner heller ikke idag. Jeg viste han forskjellige nettsider om sykdommen, og jeg la han til i mange grupper på facebook om sykdommen. TIl slutt ga jeg opp, men jeg angrer på at jeg ikke fikk noen andre pårørende rundt meg til å snakke med han om dette allerede i begynnelsen.. da hadde han kanskje forstådd bedre.

[AnonymBruker]

Takk for gode svar og forståelse

Har kontaktet kontaktpersoner i forhold til diagnosen og får gode råd hos dem og har andre i samme situasjon og referere til når jeg snakker med han. Kontaktpersonen har satt meg i kontakt en annen jente i nærområdet som har samme diagnosen og jeg finner god støtte i å ha noen likesinnede i geografisk nærhet.

The Spoon Theory likte jeg. Gjorde det hele litt mer forståelig. Også for meg.

Anonymous poster hash: 873a3...0b0

[xxhmj]

Åssen fant dem ut diagnosen?

Grunnen til jeg lurer er fordi jeg sliter med det samme som deg. Må planlegge dagene mine for å klare å gjøre det for å klare dagene. Andre dager, kan jeg være i tipp topp form og danse, men andre dager ligger jeg sengeliggende og det verker i hele kroppen, svimmel og er helt utmattet! Men legene vet ikke hva det er og har nå henvist meg til nevrolog.

[Nana]

Åssen fant dem ut diagnosen?

Grunnen til jeg lurer er fordi jeg sliter med det samme som deg. Må planlegge dagene mine for å klare å gjøre det for å klare dagene. Andre dager, kan jeg være i tipp topp form og danse, men andre dager ligger jeg sengeliggende og det verker i hele kroppen, svimmel og er helt utmattet! Men legene vet ikke hva det er og har nå henvist meg til nevrolog.

Har du målt stoffskiftet (blodprøver)?

[xxhmj]

Har du målt stoffskiftet (blodprøver)?

Jeg har struma, så vi holder øye med det ofte, Men den er på helt normalen, ikke noe galt der heldigvis!

[AnonymBruker]

Jeg har struma, så vi holder øye med det ofte, Men den er på helt normalen, ikke noe galt der heldigvis!

Eller uheldigvis. Stoffskifeproblemer som muligens kan medisineres er vel å foretrekke fremfor ME

Anonymous poster hash: 9fb0c...412

[xxhmj]

Eller uheldigvis. Stoffskifeproblemer som muligens kan medisineres er vel å foretrekke fremfor ME

Anonymous poster hash: 9fb0c...412

Nå har ikke jeg sagt at jeg har ME. Men jeg lurte på hvordan ho fikk sin diagnose. Jeg har gått på medisiner som skulle ha hjulpet hvis det var stoffskifte og ingenting hjelper. Og han sa til meg at så lenge stoffskiftet ikke er noe som helst problemer med så er ikke det grunnen til jeg er så syk.

[AnonymBruker]

ME er en utelukkelsesdiagnose. Så alle andre tenkelige sykdomer må utelukkes først. Om du er henvist til nevrolog høres du ut som du i alle fall er på rett vei

Anonymous poster hash: 9fb0c...412

[xxhmj]

ME er en utelukkelsesdiagnose. Så alle andre tenkelige sykdomer må utelukkes først. Om du er henvist til nevrolog høres du ut som du i alle fall er på rett vei

Anonymous poster hash: 9fb0c...412

Ja. Jeg har vært henvist mange steder uten at de ikke har funnet noe som helst, tar blodprøver hele tiden for å utelukke ting, som stoffskiftet. Denne strumaen jeg har er arvelig, og de andre i familien min blir ikke plaget med den annet enn at knutene er litt store. Ja. jeg håper det. Jeg har gått sånn i 2 år og lei..