ME - skyldes stress og psykiske problener

[Japp]

DET er faktisk ikke sant. Riktig nok er det en del som hà hatt kyssesyken i forkant av me-diagnose, men at kyssesyke ofte utløser me er ikke sant. Mange får kyssesyken, det er faktisk en helt vanlig sykdom. Veldib mange oppdager ikke det engang, fordi de er mildt rammet og tror de har langvarig influensa.

Jeg lurer på hvorfor så mange med me avfeier at det kan være psykisk eller psykosomaisk?

I all den tid legene og forskere faktisk vet fryktelig lite om me.

Synes de med me at det er mer flaut med psykisk sykdom? Gir det mer cred med fysisk sykdom?

Trist at så mange her inne hobbydiagnoserer gutten i artikkelen som at han bare er utbrent. Å være totalt ubrent på dette nivået er uansett like invalidiserende som me. Fy skam på dere som avfeier denne personens opplevelser. Men krever at andre skal ta deres symptomer, sykdom, alvorlig gjør dere! Kvalm og empatiløst.

https://www.onlinelege.no/svar/_kan-kyssesyken-foere-til-me_ref:gececa36

Her står det at ME kan komme etter kyssesyken. Det står blant annet at det kalles kronisk tretthetssyndrom, ME, eller postviralt (betyr: etter virus) tretthetssyndrom!

De syns nok ikke det er flaut om det er psykisk, men det er ikke til å stikke under en stol at psykisk syke i mange tilfeller blir stigmatisert. Jeg gjør ikke det fordi jeg har nære som er psykisk syke.

ME gir utrolig mange fysiske plager. Dersom det kun skal være det psykiske som gjør at man har/får ME, så burde alle med ME få en viss bedring ved samtaleterapi og kognitiv terapi, men det er det langt fra alle som har.

Jeg avfeier ikke plagene til mannen i artikkelen, de har nok vært høyst reelle. Men det blir litt rart det du mener, at det er kvalmt at noen her inne sår tvil om at han hadde ME diagnose og du kaller det kvalmt. Mens mannen i artikkelen går ut å erklærer seg som den fremste eksperten innenfor ME, bare fordi han har hatt den selv og forsøkt masse før han ble frisk! Det han egentlig sier i denne artikkelen er "ta deg nå faen meg bare sammen, tenk annerledes så blir du frisk". DET er kvalmt!! Han i artikkelen bagatelliserer ME og mener at bare man tenker riktig så blir man frisk. Det er hårreisende.

[AnonymBruker]

Fordi ingen seriøse forskere i hele verden har funnet noen som helst sammenheng mellom stress eller psykisk sykdom og ME. Det de derimot har funnet er endringer i hvit hjernesubstans og en god del andre ting. I Japan har de påvist betennelse i hjernen. I Australia har de påvist endring i hvite blodlegemer. I USA forskes det videre på en del funn man har i tilknytning til hjertet.

Legg merke til at Canada-kriteriene er skrevet av verdens ledende leger innen ME.

Anonymous poster hash: e749d...7ee

Hvordan definerer man "verdens beste leger innen ME"? Hvem har satt standarden? Hva er kriteriene?

Det du skriver om ellers er en lang rekke løsrevne symptomer som en tydeligvis har funnet i pasienter som er diagnosert som ME-pasienter. Hvordan kan man diagnostisere noe som helst hvis en ikke har kontroll på hva det skyldes og hva syptomene er?

Før i tiden benyttet man noe som ble kalt "schitzofreni", dette var en samlebetegnelse for alt mulig en ikke klarte å finne forklaringer på. Likhetstrekkene med dagens ME er gripende.

I den medisinske verden er det slik at en klar definisjon trengs for å kunne diagnostisere en sykdom. En må ha klare analyser av sykdomsforløpet, årsak og symptomsutvikling, samt varianter av disse. Dette finnes idag ikke for ME.

Anonymous poster hash: 7bd1e...26e

[Gjest Bettys]

Jeg tror at ikke alle med ME faktisk har samme sykdom. Det er problemet med en sykdom som ikke har noen sikre diagnostiske kriterier.

Det at 1/3 av ME -pasientene som fikk kreftmedisinen rituximab ble friske kan tyde på at de hadde en fysisk sykdom (immunologisk e.l) Det virker for meg som at de resterende hadde en helt annen type sykdom, kanskje psykisk eller stressbetinget?

[BlendaSensitive]

At Arild berg påstår seg som ekspert, tar jeg, og fleste, med en klype salt. Men han er diagnosert på samme måte som alle andre med me. (har nordlendinger i familien, de kan være litt breale i tonen! )

Jeg tror, merk, jeg skriver tror, at me enn så lenge egentlig er flere ulike sykdommer som ligner. Siden så mange reagerer ulikt på ulike behandlinger, ulike symptomer. (symptomelista er jo lang som et vondt år)

Og jeg mener fortsatt at flere her i tråden skriver nedvurderende om overnevnte person i artikkelen. Dere som ikke har møtt han, men lest ett intervju, avfeier at personen har me!

Ang. Kyssesyken: vel, man kan like så godt si at folk som har hatt influsensa får me. Og da mener jeg riktig influensa, ikke den halve facebook påstår seg ha når de er kraftig forkjøla.

[Japp]

At Arild berg påstår seg som ekspert, tar jeg, og fleste, med en klype salt. Men han er diagnosert på samme måte som alle andre med me. (har nordlendinger i familien, de kan være litt breale i tonen! )

Jeg tror, merk, jeg skriver tror, at me enn så lenge egentlig er flere ulike sykdommer som ligner. Siden så mange reagerer ulikt på ulike behandlinger, ulike symptomer. (symptomelista er jo lang som et vondt år)

Og jeg mener fortsatt at flere her i tråden skriver nedvurderende om overnevnte person i artikkelen. Dere som ikke har møtt han, men lest ett intervju, avfeier at personen har me!

Ang. Kyssesyken: vel, man kan like så godt si at folk som har hatt influsensa får me. Og da mener jeg riktig influensa, ikke den halve facebook påstår seg ha når de er kraftig forkjøla.

Hvorfor sår du tvil om at kyssesyken kan føre til ME, når det er noe som leger også sier?

Du sier man ikke skal tvile på at Berg hadde ME, hvorfor tviler du da på at kyssesyken kan føre til ME?

Ja, kan sikkert ta hans utsagn om at han er ekspert med en klype salt. Det endrer ikke det faktum at han mener at ME pasienter bare må ta seg sammen. Noe som provoserer meg noe fryktelig.

[Lilleulv_]

Og når Arild Berg i tillegg går ut og påberoper seg å nå være ekspert på sykdommen og har en definitvt kur, vel da har han skutt seg selv i foten.

Synes det er hakket verre når mennesker som ikke selv har vært utbrent eller hatt ME kommer med bastante meninger. Og de verste meningene går på at Me ikke er noe, og man må bare ta seg sammen. Jeg som har hatt ME mener selv at man kan gjøre mye selv. Men fy fankern så tøft det er! Og jeg snakker av egne erfaringer.

[Brukernavnetmitt]

Har dere lest artikkelen om den lovende fotballspilleren Arild Berg som hadde ME i 12 år? Han ble helbredet av en fastlege som fant de underliggende årsakene til sykdommen, nemlig stress over lang tid.

Mange forskere i dag mener at ME er en lidelse som er nevrologisk betinget, med vekt på utløst av en alvorlig infeksjon.

Hva tror folket? Var Arild "kun" utbrent, eller hadde han ME?

http://www.vg.no/sport/fotball/bodoe-glimt/arild-berg-slik-vant-jeg-over-me-sykdommen-etter-12-aar/a/23354837/

Innterresang diskusjon.

Selv tror jeg at det hele dreier seg om to ulike retninger av årsaker men med samme konsekvensene som er minst like viktige. Begge trenger bedre forskning, behandling og ikke minst anerkjennelse fra allmennheten. Det kan jo se ut som om ME blir utløst av en nedbrutt kropp, om det da er snakk om stress, fysisk slit eller et virus så ser vi jo at begge deler gir samme resultat. Det trenger jo heller ikke være to ulike sykdommer men en og samme sykdom som utløses av ulike ting. Behovet for riktig behandling for riktig lidelse er da utrolig viktig. Men i og med at det er vanskelig å skille årsaken burde tilbudet på behandling foregå etter sannsynlighet og hva som er minst skadelig først frem til de finner konkrete forklaringer på ME.

Selv har jeg en sykdom som utarter seg i sterk og kronisk hodepine. Noen leger har snakket om ME nesten før jeg har kommet inn til vurdering. Dette mener jeg ikke er riktig. Og har derfor oversett deres meninger. Men for en stund siden sendte jeg blodprøver til Tyskland. Fordi jeg ville bli utredet for boreliose. Jeg hadde ikke boreliose men det de fant var følgende:

CD57+ er en markør for generell immunsuppresjon. Lave nivåer kan sees ved spesifikke kroniske infeksjoner, innflammasjon og ved immunsuppresiv behandling.

Pasienter med kronisk utmattelse (CFS/ME) har ofte en redusert (%) av naturlige dreperceller (NK) og regnes som en av flere uspesifikke parametre ved kronisk utmattelsesyndrom

Mine resultater:

CD57+ 28*/ul (100-360) redusert

NK-celler % 6%(6-29) grenseverdi, lav

Dette var nytt for meg. Så vidt jeg har forstått så har vi ingen faste ting bortsett fra yttre symtomer vi går ut ifra for å diagnostisere ME. Har Tyskland kommet lenge? Er det noe i disse prøvene som kan stemme? Har Norge noen lignende prøver?

[2shy]

At Arild berg påstår seg som ekspert, tar jeg, og fleste, med en klype salt. Men han er diagnosert på samme måte som alle andre med me. (har nordlendinger i familien, de kan være litt breale i tonen! )

Jeg tror, merk, jeg skriver tror, at me enn så lenge egentlig er flere ulike sykdommer som ligner. Siden så mange reagerer ulikt på ulike behandlinger, ulike symptomer. (symptomelista er jo lang som et vondt år)

Og jeg mener fortsatt at flere her i tråden skriver nedvurderende om overnevnte person i artikkelen. Dere som ikke har møtt han, men lest ett intervju, avfeier at personen har me!

Ang. Kyssesyken: vel, man kan like så godt si at folk som har hatt influsensa får me. Og da mener jeg riktig influensa, ikke den halve facebook påstår seg ha når de er kraftig forkjøla.

Hvordan i all verden vet du hvordan Arild har blitt diagnosert? Han fikk diagnosen for mange år siden, diagnosesettingen i dag er langt strengere (selv om det er mye svinn fortsatt). Vi avfeier at personen har ME fordi han ble frisk med samtaleterapi. Hvis du visste noe om diagnosering så er grundig utredning av klinisk psykolog en viktig del av diagnosesettingen,nettopp for å utelukke psykosomatiske årsaker.

Og til deg som sammenligner ME med schizofreni; OMG. Jeg har ikke mer å si enn det.

[Faithy]

Fryktelig med alle "mener" og "tror" når det gjelder denne diagnosen. Minner meg om en annen diagnose, fibromyalgi som "herjet" på 90-tallet. Denne diagnosen er så og si forsvunnet ut av kartet. Er ikke i tvil om at mange, mange lider av me, og jeg mener LIDER. Men samtidig må man kunne ha lov å undres... har lest at personer med flere års sykdom kan bli frisk sånn "knips"

[BlendaSensitive]

Hvorfor sår du tvil om at kyssesyken kan føre til ME, når det er noe som leger også sier?

Du sier man ikke skal tvile på at Berg hadde ME, hvorfor tviler du da på at kyssesyken kan føre til ME?

Ja, kan sikkert ta hans utsagn om at han er ekspert med en klype salt. Det endrer ikke det faktum at han mener at ME pasienter bare må ta seg sammen. Noe som provoserer meg noe fryktelig.

Nei, jeg sår tvil om de første benevningene i denne tråden om at me ofte kommer etter kyssesyke. Noen ja, som at noen får me etter langvarig stress, langvarig annen infeksjon. De første formuleringene fikk det til å høres ut som at man ofte fikk me etter kyssesyken. (hvilket legen i artikkelen du gav tidligere også skrev)

Faktum er at legene og forskere vet veldig lite, man bar funnet noen endringer, men ikke hos alle. Man vet rett og slett ikke hva me er.

Når jeg leser artikkelen om Berg, så kan jeg, vi, bare forholde oss til det han sier. Jeg kan ikke begynne tvile på det han sier. Jeg kjenner ikke han eller hans sykdomshistorie. Like lite tvile på han, som alle andre som skriver her inne på kg.

Helt enig siste del, om at det bare er å ta seg sammen. Det er bak mål, uansett om det gjelder fysisk eller psykisk sykdom. Men jeg velger å tolke det som at han mener at mye, noe, kan man gjøre selv. Men det er hardt arbeid krever mye.

----

Rare er at mange med me mener de selv har fått den riktig diagnosert, men flere har ikke blitt undersøkt for andre årsaker, men de føler at det stemmer overens. Og flere av disse er aktive innen me-miljøet, og de har opplevd mye motgang. (oppvekst, overgrep, rus, etc)

Mennesker vil gjerne ha en forklaring til hvorfor de er blitt syke, det er vanskelig å akseptere at "sånn er livet", noen blir dessverre syk.

Disclaimer: at jeg kjenner noen få me-syke er selvsagt ikke gjeldene for alle! Dette gjelder kun de få som jeg kjenner.

Mvh me pårørende.

[2shy]

Synes det er hakket verre når mennesker som ikke selv har vært utbrent eller hatt ME kommer med bastante meninger. Og de verste meningene går på at Me ikke er noe, og man må bare ta seg sammen. Jeg som har hatt ME mener selv at man kan gjøre mye selv. Men fy fankern så tøft det er! Og jeg snakker av egne erfaringer.

Jeg har hatt ME i mange år, så jeg vet jo hva ME dreier seg om. Og ja jeg er enig, det er ingenting som er verre enn folk som skal mene noe om en sykdom de ikke har forutsetning for å vite noe om. Om det er mye man kan gjøre selv avhenger helt av situasjonen. Jeg har klart å komme meg selv fra alvorlig til lettere grad av ME, men jeg kan ikke forvente at alle skal kunne klare det samme.

[2shy]

Nei, jeg sår tvil om de første benevningene i denne tråden om at me ofte kommer etter kyssesyke. Noen ja, som at noen får me etter langvarig stress, langvarig annen infeksjon. De første formuleringene fikk det til å høres ut som at man ofte fikk me etter kyssesyken. (hvilket legen i artikkelen du gav tidligere også skrev)

Faktum er at legene og forskere vet veldig lite, man bar funnet noen endringer, men ikke hos alle. Man vet rett og slett ikke hva me er.

Når jeg leser artikkelen om Berg, så kan jeg, vi, bare forholde oss til det han sier. Jeg kan ikke begynne tvile på det han sier. Jeg kjenner ikke han eller hans sykdomshistorie. Like lite tvile på han, som alle andre som skriver her inne på kg.

Helt enig siste del, om at det bare er å ta seg sammen. Det er bak mål, uansett om det gjelder fysisk eller psykisk sykdom. Men jeg velger å tolke det som at han mener at mye, noe, kan man gjøre selv. Men det er hardt arbeid krever mye.

----

Rare er at mange med me mener de selv har fått den riktig diagnosert, men flere har ikke blitt undersøkt for andre årsaker, men de føler at det stemmer overens. Og flere av disse er aktive innen me-miljøet, og de har opplevd mye motgang. (oppvekst, overgrep, rus, etc)

Mennesker vil gjerne ha en forklaring til hvorfor de er blitt syke, det er vanskelig å akseptere at "sånn er livet", noen blir dessverre syk.

Disclaimer: at jeg kjenner noen få me-syke er selvsagt ikke gjeldene for alle! Dette gjelder kun de få som jeg kjenner.

Mvh me pårørende.

Det er ikke bare å "ta seg sammen" når man har ME, da forstår man ikke hva ME er. Man har langt bedre forutsetninger for å komme seg hvis man har en lett grad av ME, kontra en alvorlig grad.

Jeg sier ikke at min diagnosering er bedre enn Arild Berg sin, men hvis man kan tenke rasjonellt på hva han faktisk sier i artikkelen, så bør det ringe en bjelle for folk når han sier at han ble frisk med samtaleterapi. Når man blir frisk av samtaleterapi fra en sykdom, da er årsaken til utmattelsen psykosomatisk og ikke nevrologisk. Da jeg ble utredet var grundig utredning hos klinisk psykolog en viktig del av det hele - nettopp for å utelukke psykosomatiske årsaker. Jeg VET at det er mange som ikke har gått gjennom grundig utredning, og dermed er det mange som går rundt med feil diagnose.

Kriteriene for diagnosering er langt strengere i dag enn de var for 10-15 år siden. Men selv i dag er det altfor mye slurv. Mye er nok fordi mange ikke kommer til ME-spesialister, men blir diagnosert av leger som ikke har kunnskap. Jeg er selv diagnosert av ME-spesialist, som selv har informert meg om det jeg skriver her. De var jo veldig interesserte i å forske på LP-metoden en periode, men forklarte meg at de fleste pasienter kom tilbake og varset om tilbakefall, og noen hadde blitt enda verre. Spesialisten min insisterte dermed på at hvis noen faktisk ble helt friske av denne metoden (som ikke er annet enn kognitiv terapi), så var de feildiagnoserte. Og jeg er helt enig.

Berg sin artikkel indikerer at sykdommen er psykosomatisk og alle vil dermed bli friske med samtaleterapi. Det er bare veldig uheldig, og stigmatiserer sykdommen ytterligere.

[Lilleulv_]

Jeg har hatt ME i mange år, så jeg vet jo hva ME dreier seg om. Og ja jeg er enig, det er ingenting som er verre enn folk som skal mene noe om en sykdom de ikke har forutsetning for å vite noe om. Om det er mye man kan gjøre selv avhenger helt av situasjonen. Jeg har klart å komme meg selv fra alvorlig til lettere grad av ME, men jeg kan ikke forvente at alle skal kunne klare det samme.

ME-diagnosen fikk jeg etter flere år med gjentagende kyssesyke-infeksjoner, CMV og mykoplasma. Kanskje ikke så rart at kroppen gikk i utmattelsesmodus. Evt kronisk fight/stress-modus som igjen fører til utmattelse. Jeg vet ikke. Jeg har hele tiden vært mest opptatt av "root cause analyzis", og ikke så mye ME-diagnosen. Jeg mener, det må da i utgangspunktet være noe galt når man får gjentagende infeksjoner av den typen. Men så har jeg med årene innsett at det vil jeg mest sannsynlig aldri få svar på. Jeg er undersøkt både i hue og ræva av alle landets spesialister, og det er ingen som finner noe som helst...

Da jeg fikk diagnosen, var jeg dritdårlig. Type gå på do var det jeg klarte i løpet av en dag. Jeg hadde ikke hørt om ME før, og leste alt jeg kunne finne av informasjon. Så bestemte jeg meg for at dette her skal jeg klare. Jeg kranglet med spesialisten min, sa at "jeg har ligget i senga i 8 mnd og er dårligere enn noen gang. Og nå skal jeg ut av senga". Og det klarte jeg. Jeg var dritsterk om jeg må få si det selv.

Måten jeg håndterte det på var at jeg bestemte meg for å slutte å tenke ME, og heller tenke at jeg er frisk. Kjøpte meg hund, og begynte å gå lengre og lengre turer. Jeg la meg med feber, smerter og følelsen av å være overkjørt hver kveld. Men det ble bedre. Og jeg har holdt meg i full jobb i 8 år. Til og med gjort en karriere:) jeg kom langt, men aldri helt over kneika. Jeg reise på lightning process. Synes det var supert, men jeg ble ikke veldig mye bedre. Fortsatte å få infeksjoner, og brukte tid på restituering etter dem.

I perioder var jeg veldig sliten, og jeg vekslet mellom å tenke: "javel, det kan jeg ikke ta hensyn til. Jeg må nesten ha et liv. Jeg må jobbe for å tjene penger. Og jeg har en familie." Og "hvor lenge skal jeg egentlig leve som vanlig når jeg egentlig er syk? Jeg er så sliten! Alt gjør vondt!" Og i de periodene jeg tenkte det siste var jeg bitter og sint.

Så ble jeg skilt, og alenemor. Og hadde en karriere med lang reisevei. Og gikk på en smell. Det begynte med virusinfeksjoner, halsbetennelser, bronkitt og lungebetennelser hele forbanna tia. Jeg hosta på meg brukket ribbein! Og trening er viktig! Men jeg ble jo hele tiden syk, så det var vanskelig med kontinuitet.

I dag går jeg på AAP. Jeg har innsett at jeg nok aldri vil bli som før, men at jeg kan bli bedre enn dette har jeg trua på. Stadig optimist, men jeg merker at jeg er mye mer sliten psykisk denne gangen. Jeg har ikke halvparten av den gutsen jeg hadde da jeg ble syk for 12 år siden. Men fortsatt vet jeg at det ikke kommer noen medisin som gjør meg frisk, eller at jeg plutselig kommer til å bli det helt av meg selv. Men med mental trening, kosthold og tid, kan jeg få til mye.

Selv om jeg har vært syk i mange år, og at jeg har hatt kyssesyke og mykoplasma kronisk, så mener er jeg veldig enig i det som står i artikkelen jeg. Men tør ikke si det til alle med ME. For da er jeg ikke så syk som dem osv. Jeg var det en gang, men jeg tok et valg. Jeg har vært rimelig dårlig de siste årene også, og jeg har prøvd å ta det samme valget nå som jeg gjorde den gangen. Men er ikke sterk nok:( (faen og! Jobber med den delen)

Jeg er forresten ikke så opptatt av Me-diagnosen. Jeg sier ikke at jeg har ME til noen. ME/SCHME utmattelse som skyldes et eller annet? Jeg prater ikke med folk om det bl.a. Fordi jeg ikke tror det er konstruktivt for meg selv å tenke at jeg har ME, fordi folk ikke har forutsetninger for å forstå hva jeg sliter med og fordi jeg ikke orker å forholde meg til alt folk sier til meg om de får vite.

Utmattelsen arter seg noe annerledes nå enn før. Kanskje fordi jeg ble utbrent denne gangen? Så nå er karrieren min lagt på hylla, stoltheten og økonomien min har fått seg en knekk, men jammen er det litt godt å akseptere ting som de er også.

Herregud, dette ble langt. Mista vel halvparten av dere før 3.avsnitt:) sorry!

[2shy]

ME-diagnosen fikk jeg etter flere år med gjentagende kyssesyke-infeksjoner, CMV og mykoplasma. Kanskje ikke så rart at kroppen gikk i utmattelsesmodus. Evt kronisk fight/stress-modus som igjen fører til utmattelse. Jeg vet ikke. Jeg har hele tiden vært mest opptatt av "root cause analyzis", og ikke så mye ME-diagnosen. Jeg mener, det må da i utgangspunktet være noe galt når man får gjentagende infeksjoner av den typen. Men så har jeg med årene innsett at det vil jeg mest sannsynlig aldri få svar på. Jeg er undersøkt både i hue og ræva av alle landets spesialister, og det er ingen som finner noe som helst...

Da jeg fikk diagnosen, var jeg dritdårlig. Type gå på do var det jeg klarte i løpet av en dag. Jeg hadde ikke hørt om ME før, og leste alt jeg kunne finne av informasjon. Så bestemte jeg meg for at dette her skal jeg klare. Jeg kranglet med spesialisten min, sa at "jeg har ligget i senga i 8 mnd og er dårligere enn noen gang. Og nå skal jeg ut av senga". Og det klarte jeg. Jeg var dritsterk om jeg må få si det selv.

Måten jeg håndterte det på var at jeg bestemte meg for å slutte å tenke ME, og heller tenke at jeg er frisk. Kjøpte meg hund, og begynte å gå lengre og lengre turer. Jeg la meg med feber, smerter og følelsen av å være overkjørt hver kveld. Men det ble bedre. Og jeg har holdt meg i full jobb i 8 år. Til og med gjort en karriere:) jeg kom langt, men aldri helt over kneika. Jeg reise på lightning process. Synes det var supert, men jeg ble ikke veldig mye bedre. Fortsatte å få infeksjoner, og brukte tid på restituering etter dem.

I perioder var jeg veldig sliten, og jeg vekslet mellom å tenke: "javel, det kan jeg ikke ta hensyn til. Jeg må nesten ha et liv. Jeg må jobbe for å tjene penger. Og jeg har en familie." Og "hvor lenge skal jeg egentlig leve som vanlig når jeg egentlig er syk? Jeg er så sliten! Alt gjør vondt!" Og i de periodene jeg tenkte det siste var jeg bitter og sint.

Så ble jeg skilt, og alenemor. Og hadde en karriere med lang reisevei. Og gikk på en smell. Det begynte med virusinfeksjoner, halsbetennelser, bronkitt og lungebetennelser hele forbanna tia. Jeg hosta på meg brukket ribbein! Og trening er viktig! Men jeg ble jo hele tiden syk, så det var vanskelig med kontinuitet.

I dag går jeg på AAP. Jeg har innsett at jeg nok aldri vil bli som før, men at jeg kan bli bedre enn dette har jeg trua på. Stadig optimist, men jeg merker at jeg er mye mer sliten psykisk denne gangen. Jeg har ikke halvparten av den gutsen jeg hadde da jeg ble syk for 12 år siden. Men fortsatt vet jeg at det ikke kommer noen medisin som gjør meg frisk, eller at jeg plutselig kommer til å bli det helt av meg selv. Men med mental trening, kosthold og tid, kan jeg få til mye.

Selv om jeg har vært syk i mange år, og at jeg har hatt kyssesyke og mykoplasma kronisk, så mener er jeg veldig enig i det som står i artikkelen jeg. Men tør ikke si det til alle med ME. For da er jeg ikke så syk som dem osv. Jeg var det en gang, men jeg tok et valg. Jeg har vært rimelig dårlig de siste årene også, og jeg har prøvd å ta det samme valget nå som jeg gjorde den gangen. Men er ikke sterk nok:( (faen og! Jobber med den delen)

Jeg er forresten ikke så opptatt av Me-diagnosen. Jeg sier ikke at jeg har ME til noen. ME/SCHME utmattelse som skyldes et eller annet? Jeg prater ikke med folk om det bl.a. Fordi jeg ikke tror det er konstruktivt for meg selv å tenke at jeg har ME, fordi folk ikke har forutsetninger for å forstå hva jeg sliter med og fordi jeg ikke orker å forholde meg til alt folk sier til meg om de får vite.

Utmattelsen arter seg noe annerledes nå enn før. Kanskje fordi jeg ble utbrent denne gangen? Så nå er karrieren min lagt på hylla, stoltheten og økonomien min har fått seg en knekk, men jammen er det litt godt å akseptere ting som de er også.

Herregud, dette ble langt. Mista vel halvparten av dere før 3.avsnitt:) sorry!

Jeg har i grunn gjort det du har gjort; vært opptatt av root cause og ikke tenke på sykdommen. Jeg har fokusert på det jeg får til fremfor det jeg ikke får til, jeg har tvunget meg ut for å gjøre ting; gå turer, være med venner, hva enn som har gitt positivt input. Fordi jeg tvang kroppen min til å gjøre det, så kollapset den og gjorde så jeg begynte å trenge hjelp til å handle, osv.

Jeg tvang meg til å jobbe, mye pga frykt for å miste jobben og inntekt. Jeg jobbet bare litt, og var fritatt for de tyngre arbeidsoppgavene. Det fungerte i 2 uker, også sa det PANG. Resultatet ble 2 år sammenhengende i det berømte mørke rommet, med "selvmordsutmattelse". Kroppen tok ikke opp næring uansett hva og hvor mye jeg spiste, og jeg var avmagret og ekstremt svak. Ting er bedre i dag etter mye behandlinger. Jeg var enda bedre for noen år siden, men så fikk jeg en kraftig infeksjon som fikk kroppen til å knele igjen. Man tåler veldig lite når man allerede har sykdommen.

Jeg kommer aldri til å gi opp og jobber hele tiden for å i det minste få meg opp på et nivå hvor det er mer jevn livskvalitet. Karriere er et fremmedord, jeg er 100% ufør. Jeg var veldig gira på å jobbe for 3-4 år siden da jeg ble bedre, men det ble ikke noe av. Jeg erkjente ikke den ekstreme kontrasten mellom å være invalid og være i jobb, for det er faktisk en veldig stor kontrast. Jeg savner å jobbe, det gjør mye med selvfølelsen å ikke kunne forsørge seg selv, ikke ha et fast formål med dagen, ikke føle mestring. Det gjør noe med identiteten og selvet. Derfor fokuserer jeg på å gjøre ting som nettopp gir meg mestringsfølelse, godta at ting er som de er (men ikke at det bestandig skal være sånn), og prøve å få noe godt ut av hver dag, uansett hvor lite eller stort.

Jeg skjønner ikke vitsen med å ikke si at man har ME hvis det er det man har. ME, kreft, MS, jada, det er bare en merkelapp på en sykdom, men man blir ikke mer syk av å si at man har ME hvis noen spør, eller mer frisk av å gå rundt grøten. Men jeg holder meg langt unna ME-forum og ME-grupper på facebook, for jeg orker ikke grave meg ned i den negative spiralen som ofte er på slike steder. Jeg klandrer dem ikke, for det er mye frustrasjon og vansker, og mange trenger å få utløp for det. Men for min del er det mer helbredende å holde meg unna sånt, og fokusere på mer hyggelige ting