Noen med lupus her?

[AnonymBruker]

Hei. Har hatt et par timer hos legen der hun har tatt opp lupus, og hun har nå begynt å "samle" opp symptomer jeg har, og selv om blodprøvene jeg tok kom tilbake negative, så er hun likevel bekymret for at jeg kan ha det.

Lurer på om det er noen som har det og som kan fortelle hvordan dere fikk diagnosen, hvilke symptomer dere har/hadde osv? Og hvordan det påvirker dere til vanlig?

Krysser fingrene for at dere har hatt helt andre symptomer enn jeg har, hehe.

Anonymous poster hash: bd675...fb7

[Akazie]

*Rekker opp hånda*

Skal prøve å svare kort og godt.

Jeg fikk diagnosen etter lengre opphold på sykehus etter en missed abortion (finnes det noe godt norskt navn på dette?), væske og blodpropp i lunga. Dette var min andre blodpropp, og legen så dette i sammenheng med en del andre symptomer, og tok videre blodprøver for å sjekke blant annet for vitaminmangel og lupus.

Symptomene mine var/er:

*Blodpropper (en bak kneet, en i lunga)

*Kronisk bihulebetennelse

*Søvnproblemer

*Leddplager

*Utmattelse (Kan i perioder sove 10-15 timer og like vel være utslitt etter en dusj)

*Lange perioder med feber og betennelse i kroppen (Alt fra 38-40 grader).

Legen min mente også at fosteret som døde var et symptom, men det er nok en omstridt teori. Det er vel anerkjent at lupus-pasienter har vanskeligheter med graviditet, men vanskelig å si om det var grunnen hos meg.

Med utmattelse mener jeg ikke "oi, jeg er litt sliten nå", men at kroppen slår seg av. Jeg svimer av hvis jeg ikke lytter til kroppen og roer ned tempo

Det mest kjente symptomet er uansett et karakteristisk eksem over neseryggen og ned på kinnene, som ligner på markeringene til en ulv (derav navnet), men det har jeg heldig vis sluppet unna

Håper dette kan hjelpe deg, selv og symptomene varierer veldig fra person til person!

Krysser fingrene for at du IKKE har lupus! (En kraftig infeksjon i kroppen kan få prøvene til å slå ut, selv om du ikke har det. Hvis du får påvist sykdommen ville jeg bedt om en ekstra prøve, for å være 100% sikker )

Endret 24. september 2014 av Akazie

[Akazie]

Glemte å si at til vanlig påvirker det meg i form av bihulebetennelser, feber, slapphet, leddgikt og dårlig hukommelse (ja, det er faktisk et symptom:p). Jeg jobber like vel 60-100%, alt etter hvor mange vakter jeg får, trener to hunder og lever et normalt liv! Jeg må bare passe på å ikke stresse, si nei til venninnekvelder hvis jeg ikke har overskudd og passe på hva jeg spiser Lupus er ingen dødsdom, man må bare fordele energien sin riktig

[AnonymBruker]

Jeg hadde en rekke plager og legene mistenkte lenge Lupus, men jeg følte ikke at jeg fikk noe særlig hjelp. Reiste til USA og traff en spesialist som henviste meg til ME-spesialist og det viste seg at det er ME jeg har. For meg var det en nedtur ettersom man ikke har noen medisin som demper eller kurer ME, men jeg skjønner jo at livet med Lupus ikke er kult. Ville bare frem til at det ikke nødvendigvis er Lupus selvom legene mistenker det.

Anonymous poster hash: 76c6f...fb7

[AnonymBruker]

Takk for svar begge to jeg har ikke så ille symptomer som deg, Akazie, og det er hvertfall kjekt. (Ikke for deg da, sorry)

Jeg har vondt i hofter, knær, ankler, tær, i tillegg til rygg og skuldre, men det kan jo sikkert være pga dårlig seng eller dårlige sko eller noe sånt. Også har jeg mye rød hud i ansiktet, spesielt over nese og kinn. Jeg klør mye i øynene, selv om jeg ikke er allergisk mot noenting, jeg har et enormt søvnbehov for tiden (men hadde ikke det for en mnd siden, så det kan jo være været?).

Elendig hukommelse har jeg også, og den har vært verre i den samme perioden som søvnbehovet har vært større, har tidligere vært og tatt MR for det, for de trodde jeg hadde noe humbug i hjernen. Også kan humøret mitt gå fra helt okey til omtrent suicidal på ett minutt.

Det er slitsomt, så jeg håper det går over snart.

Anonymous poster hash: bd675...fb7

[AnonymBruker]

Jeg har en mor med diagnosen. Hos henne begynte den akutt og hun ble meget syk. Tok en god stund før de fant ut hva det var, og det så riktig ille ut en periode. Hun hadde mye betennelser i leddene og store betente byller i huden. Hun har gått på kortison og cellegift i flere år, men de siste årene er hun blitt mye bedre. Mye handler nok om å finne ut hva som utløser dårlige perioder. Hos henne er det stress, sollys og allergi. Håper de finner ut av det fort hos deg så du kan få riktig behandling.

Anonymous poster hash: 8a026...34f

[AnonymBruker]

Jeg holder på å utredes for Lupus.

Har fryktelig mange symptomer og synes det kan være en djevelsk sykdom. Det er helt flatt batteri i meg for tiden og det har vart i snart 18 måneder! Nå hvile meg i dusjen før jeg tørker meg, så er det tørking og hvile før klærne skal på. En kjempejobb!

Ofte må jeg legge meg på sofan for å hvile ett par timer etter å ha dusjet.

Jeg klarer meg ikke selv i perioder, skulle ønske man kunne bytte hele kroppen!

Anonymous poster hash: bd876...9e7