Utredning for hypermobilt syndrom

[AnonymBruker]

Hei damer.

Har slitt/ sliter med mye smerter i bekkenet, hoften, skuldre og nakke gjennom ca.15 år. Har vært hos reumatolog, som sa at det ikke var leddgikt, men

at jeg har betennelser i muskelfestene, og at det ikke er noe mer å gjøre annet enn å ta smertestillende

Jeg har flere hypermobile ledd i kroppen, og oppfyller mange av diagnosekriteriene.

Har du diagnosen hypermobilt syndrom?

Er veldig interessert i hvor du fikk diagnosen, og hva slags behandling/ oppfølging du får av helsevesenet.

Skal til fastlegen i morgen, og vil be om henvisning for utredning av hypermobilt syndrom, men vet ikke hvor de utfører dette.

Tusen takk for hjelpen :-)

Anonymous poster hash: 1fa73...906

Anonymous poster hash: 1fa73...906

[AnonymBruker]

Har diagnosen Ehlers Danlos Hypermobil type, og det er mange likheter, forskjeller med hud og hudfleksibilitet blant annet.

Fikk diagnosen av spesialist Arvid Heiberg (google ham) i 2002, min mor også, det var da rikshospitalet..

Har du sjekket foreningen for hypermobilitetssyndrom eller noe slikt? Kanskje mer info der?

Min mor er mer plaget og har vært på Sunnaas for mer oppfølging der. Jeg er mindre plaget så føler ikke jeg trenger noe. Av og til går noe "ut av posisjon" men har ikke hatt noe virkelig gått ut av ledd enda.

Anonymous poster hash: 1fcb8...00a

[AnonymBruker]

Jeg har hypermobile ledd, men har det ikke som en egen diagnose da jeg har en alvorligere diagnose som ofte har hypermobile ledd som symptom.

Anonymous poster hash: de76c...27d

[AnonymBruker]

Jeg har hypermobile ledd, men har det ikke som en egen diagnose da jeg har en alvorligere diagnose som ofte har hypermobile ledd som symptom. Anonymous poster hash: de76c...27d

der var vel ikke svar på ta spørsmål og er jo da irrelevant.

Anonymous poster hash: 1fcb8...00a

[AnonymBruker]

der var vel ikke svar på ta spørsmål og er jo da irrelevant.

Anonymous poster hash: 1fcb8...00a

Jeg har akkurat det samme som de som har syndrom-diagnosen, det er ingen som vet om det er den overordnede sykdommen eller hypermobiliteten som skaper smertene mine. (Om man er forkjølet i tillegg til influensa så skriver man kun influensa også, siden det er den verste.)

Behandling er smertestillende og øvelser hos fysioterapeut og hjemmetrening. Utredning foregikk hos nevrolog og videre på smerteklinikker.

Går i tillegg mye i skogen for å trene opp musklene rundt leddene. Har store smerter i leddbåndene, det tror legene kommer av hypermobiliteten. Fikk strekt leddbåndene hos manuell terapeut en gang, grusomt vondt, men ble litt bedring i kort tid etterpå.

Anonymous poster hash: de76c...27d

[Lykkelita]

Tusen takk for at dere deler deres erfaringer.Du som har en overordnet sykdom; Dette høres veldig likt ut.Kan jeg spørre hva den andre sykdommen er? Jobber du? Jeg jobber 100%, men har fryktelig vondt når dagen er over.Hvilke tester tok du hos nevrologen?Hva slags behandling får dere andre? Jeg skal begynne i treningsstudio for å styrke kjernemuskulaturen.

Regnes hypermobile ledd med smerter som en revmatisk sykdom?

Mange spørsmål her, men finer så lite informasjon på nettet.

[AnonymBruker]

Mange spørsmål her, men finer så lite informasjon på nettet.

Du kan søke på amerikansk. Ligger mye mer informasjon ute da.

Jeg selv har ikke gått til utredning, da jeg ikke har sett det på som nødvendig. Jeg har hypermobile ledd i det som er ledd og i nakken.

Jeg kan ikke gå i høye sko da jeg får kraftige kramper i leggene fordi tærne mine mister førligheten. Jeg har bare funnet ut at jeg må leve med det.

Anonymous poster hash: e30b3...49a

[Lykkelita]

Jeg ser noen av dere har hypermobile ledd, men mindre plager. Jeg er mest interessert i de som har hypermobile ledd som er årsak til store smerter. Det er forskjell på å ha hypermobile ledd, og å ha hypermobilitetssyndrom.

Det er mange som har hypermobile ledd uten at de merker noe til det .

Takk for tipset om å søke på amerikansk, hva heter det på engelsk?

[AnonymBruker]

Tusen takk for at dere deler deres erfaringer.Du som har en overordnet sykdom; Dette høres veldig likt ut.Kan jeg spørre hva den andre sykdommen er? Jobber du? Jeg jobber 100%, men har fryktelig vondt når dagen er over.Hvilke tester tok du hos nevrologen?Hva slags behandling får dere andre? Jeg skal begynne i treningsstudio for å styrke kjernemuskulaturen.

Regnes hypermobile ledd med smerter som en revmatisk sykdom?

Mange spørsmål her, men finer så lite informasjon på nettet.

Jeg har en nevromuskulær sykdom, en type polynevropati.

Jobber ikke, går på AAP og håper å komme ut i deltidsjobb etterhvert. Ble brått syk for ti år siden (utløst av graviditet), så startet da med utredninger.

Hos nevrologen tok jeg strømtester, dvs de satte strømførende lapper med ledning på nervetråder i beina og armene, og målte responsen. (Dette var mtp polynevropatien)

Mine største smerter er bekkenet, det er det som har gjort at jeg ikke klarer å jobbe. Går på smertestillende hele tiden. Har også kroniske betennelser i begge knær, så bare ørlite feil belastning som skal til før jeg hovner opp og blir betent. Går derfor på betennelsesdempende hele tiden også.

Jeg er litt usikker på det med revmatisk sykdom, i familien er det flere tilfeller av reumatisme, og polynevropatien er arvelig så den finnes også der. Men begge er i seperate sider av familien. Jeg har ikke blitt sjekket ut for noe annet da polynevropatien stemmer med plagene mine, men det er klart det er en kombinasjon som gjør at jeg får så vondt av den. Jeg mister følelsen i kroppsdeler, mister gripeevne osv.

Største plagen er uansett smerter i bekkenet, sliter med å gå uten å få vondt. Halter med ene hofta om jeg blir litt sliten, så det er ganske tydelig sånn sett. Har også en del smerter i selve føttene og hendene, men det varierer med temperatur og aktivitetsnivå. (Hevelse og stivhet)

Jeg har fått hjelp av ergoterapeut til hjelpemidler forresten, det er mange ting som hjelper godt der. Har også flere andre ting jeg gjør, velger god seng med memoryskum, og jeg bruker varme for å ikke være så stiv om morgenen.

Hvis du vil snakke mer så bare si fra så kan jeg sende en pm

Anonymous poster hash: de76c...27d