MR-resultat av baby! Hjelp noen!

[SaraInger]

Hei! Håper virkelig at noen kan hjelpe meg!

Det ble tatt mr-undersøkelse av sønnen våres pga missdannelse i øynene. Missdannelsen viste seg å være kolobomer i synsnerven og netthinnen, men det var ikke alt de så. Siden det er sommerferie så kunne ikke jeg snakke med neurologene. Øyelegen fortalte resultatene. Han hadde ikke sett bildene men sa at på rapporten stod det at lillehjernen er tynnere enn vanlig. HVA BETYR DET?? Jeg vet at lillehjernen styrer koordinasjonen og balansen. Han sa ikke at den mangler eller at den er mindre, men at den er tynnere.

Min 4,5 mnd gamle sønn kan dette:

Han klarer å gripe etter ting, smiler og babler med oss og følger med blikket etter leker osv. Men han har svake nakkemuskler, klarer ikke å løfte hodet på mageleie og har for en mnd siden begynt å holde stødig til en viss grad når jeg holder han oppreist. Hodet følger heller ikke med når jeg drar han opp etter hendene fra gulvet, med mindre jeg setter en stor pute under han for å hjelpe til.

Håper at noen kan hjelpe meg!

[Gjest constance90]

Kjære deg, dette er ikke noe du spør folk på nettet om. Du vil få mange forskjellige svar som forvirrer deg mer og gjerne skremmer deg også. Nyt heller sommeren og stunder dere har sammen nå og spør profesjonelle neurrologer på sykehuset når de er tilbake.

Lykke til, dette ordner seg

[AnonymBruker]

Hei! Håper virkelig at noen kan hjelpe meg!

Det ble tatt mr-undersøkelse av sønnen våres pga missdannelse i øynene. Missdannelsen viste seg å være kolobomer i synsnerven og netthinnen, men det var ikke alt de så. Siden det er sommerferie så kunne ikke jeg snakke med neurologene. Øyelegen fortalte resultatene. Han hadde ikke sett bildene men sa at på rapporten stod det at lillehjernen er tynnere enn vanlig. HVA BETYR DET?? Jeg vet at lillehjernen styrer koordinasjonen og balansen. Han sa ikke at den mangler eller at den er mindre, men at den er tynnere.

Min 4,5 mnd gamle sønn kan dette:

Han klarer å gripe etter ting, smiler og babler med oss og følger med blikket etter leker osv. Men han har svake nakkemuskler, klarer ikke å løfte hodet på mageleie og har for en mnd siden begynt å holde stødig til en viss grad når jeg holder han oppreist. Hodet følger heller ikke med når jeg drar han opp etter hendene fra gulvet, med mindre jeg setter en stor pute under han for å hjelpe til.

Håper at noen kan hjelpe meg!

Kan ikke øyelegen forklare mer om dette til deg?

Anonymous poster hash: 8f2c6...f79

[AnonymBruker]

Nevrolog, ikke neurolog. Kontakt fastlegen. Synsing på nett (kg spesielt) har ingenting for seg.

Anonymous poster hash: 64891...367

[AnonymBruker]

Ring fastlegen på mandag, eller om du har en barnelege, kontaktperson eller lignende på en barneavdeling på sykehuset der du bor.

Aller røntgen / CT / MR svar ligger i en egen databank, husker ikke nå hva den heter, men denne databanken er tilgjengelig for alt helsepersonell.

De kan da gå inn og hente beskrivelsen av MR bildene ut og forklare deg hva som står der og hvilken betydning dette vil få for din sønn og dere som foreldre.

Ofte er det lurt når en får resultater av undersøkelser som ikke er ok å be om å få med seg kopi av resultatet, her mr beskrivelsen, og å be om å få lov til å gjøre opptak av samtalen på telefonen. Fordi man kommer i sjokk når noe ikke er normalt, og etterpå sitter man tilbake og husker ikke og lurer på hva som egentlig ble sagt.

For deg er dette desverre for sent nå, men jeg skriver dette for andre som måtte lese det og fordi du kan få bruk for det senere.

Jeg tar deg med meg videre i tankene mine, og ønsker deg og barnet alt godt.

Anonymous poster hash: 8748d...1e2

[Meridian]

Syns det er merkelig at du ikke får et skikkelig svar fra de som kan dette? Det syns jeg er veldig dårlig.

Skjønner godt du ønsker svar, men med mindre det er noe som kan det her inne, vil du få mange forskjellige svar som kanskje er litt diffuse..

[AnonymBruker]

Jeg har ikke svar på spørsmålene dine, men jeg forstår at du ønsker svar, og jeg forstår at du spør her i håp om at noen kan gi deg svar.

Jeg har selv vært i en situasjon med et sykt barn som var til utredning. Det som hjelp meg mest var informasjon om min sønns sykdom. Det nytter ikke å si at man skal nyte dagen og ikke tenke på den beskjeden man nettopp har fått. Barnelegen som hadde ansvaret for mitt barn var helt fantastisk. Han kopierte og skrev ut masse informasjon til meg. Han forsto at det var akkurat det jeg trengte. Informasjonen inneholdt også prognose som viste 20% dødlighet. Selv om det jeg leste var skremmende, roet det meg ned, og jeg ble bedre istand til å ivareta barnet mitt.

Er dere innlagt på sykehuset nå? Kanskje legen som har vakt kan ta en prat med dere? Kan godt hende vakthavende lege kan svare på noen av deres spørsmål, selv om han/hun ikke er nevrolog.

Når det første sjokket gir seg blir det lettere å fokusere på det som skjer her og nå.

Selv om det kan høres alvorlig ut, er legene dyktige, og det finnes utrolig mange gode behandlingsmuligheter for det meste!

Det gikk forresten bra med sønnen min! Håper det går bra med sønnen deres også!

Stor klem fra meg

Anonymous poster hash: a330c...7fd

[SaraInger]

Tusen takk for oppmuntrende ord og deres erfaringer. Vi er ikke innlagt, vi fikk dra hjem. Jeg leste på nett at om det er stor skade på lillehjernen så kan barnet ha pustevansker. Og siden han ikke har pustevansker og klarer å koordinere hendene etter lekene så tror jeg og håper på at det ikke er så ille. Jeg skal ringe øyelegen imårra, han var veldig flink å svare på det jeg spurte om øyeskadene. Men ville kanskje ikke si så mye om mr bildene siden han ikke har sett dem. Jeg tar selvfølgelig alt det jeg leser på nett med en klype salt. Men jeg synes det er så bra å høre med andre også. Det er så vanskelig å roe meg ned når jeg vet så lite! Akkurat sånn som du sier Anonymbruker, så er det alltid bra å vite uansett om det er dårlig eller bra.

[AnonymBruker]

Øyelegen vil kanskje ikke kunne gi så mye svar om betydningen av at lillehjernen er mindre. Det tar kanskje mer tid og flere undersøkelser før barnelegene kan konkludere også. Det er ofte flere diagnostiske muligheter som ligger bak et røntgenfunn. Vil bare ønske dere lykke til:-)

Anonymous poster hash: ec50b...945

[minister-mio]

Du kan stille lege spørsmål på lommelegen.no

[Knøttik]

Hei! Håper virkelig at noen kan hjelpe meg!

Det ble tatt mr-undersøkelse av sønnen våres pga missdannelse i øynene. Missdannelsen viste seg å være kolobomer i synsnerven og netthinnen, men det var ikke alt de så. Siden det er sommerferie så kunne ikke jeg snakke med neurologene. Øyelegen fortalte resultatene. Han hadde ikke sett bildene men sa at på rapporten stod det at lillehjernen er tynnere enn vanlig. HVA BETYR DET?? Jeg vet at lillehjernen styrer koordinasjonen og balansen. Han sa ikke at den mangler eller at den er mindre, men at den er tynnere.

Min 4,5 mnd gamle sønn kan dette:

Han klarer å gripe etter ting, smiler og babler med oss og følger med blikket etter leker osv. Men han har svake nakkemuskler, klarer ikke å løfte hodet på mageleie og har for en mnd siden begynt å holde stødig til en viss grad når jeg holder han oppreist. Hodet følger heller ikke med når jeg drar han opp etter hendene fra gulvet, med mindre jeg setter en stor pute under han for å hjelpe til.

Håper at noen kan hjelpe meg!

Jeg tenker at hvis det hadde vært noe farlig, så hadde dem kalt dere inn med en gang, ferie eller ei men et ordentlig svar burde du få uansett, ring sykehuset i morgen, en nevrolog må være til stede. Hvis du ikke kommer igjennom kan du prøve fastlegen, de får tilsendt alle journaler;)

[AnonymBruker]

Hei! Håper virkelig at noen kan hjelpe meg!

Det ble tatt mr-undersøkelse av sønnen våres pga missdannelse i øynene. Missdannelsen viste seg å være kolobomer i synsnerven og netthinnen, men det var ikke alt de så. Siden det er sommerferie så kunne ikke jeg snakke med neurologene. Øyelegen fortalte resultatene. Han hadde ikke sett bildene men sa at på rapporten stod det at lillehjernen er tynnere enn vanlig. HVA BETYR DET?? Jeg vet at lillehjernen styrer koordinasjonen og balansen. Han sa ikke at den mangler eller at den er mindre, men at den er tynnere.

Min 4,5 mnd gamle sønn kan dette:

Han klarer å gripe etter ting, smiler og babler med oss og følger med blikket etter leker osv. Men han har svake nakkemuskler, klarer ikke å løfte hodet på mageleie og har for en mnd siden begynt å holde stødig til en viss grad når jeg holder han oppreist. Hodet følger heller ikke med når jeg drar han opp etter hendene fra gulvet, med mindre jeg setter en stor pute under han for å hjelpe til.

Håper at noen kan hjelpe meg!

At lillehjernen er tynnere betyr at den fremstår som grenete og har mindre substans enn normalt.

Dere bør få tett oppfølging med MR for å kartlegge lillehjernens utvikling.

Anonymous poster hash: 7075e...5a7

[SaraInger]

Jeg er veldig takknemlig for alle svarene. Jeg synes dette forumet er genialt, jeg føler meg mye bedre nå!

Anonymbruker kl 05.31:

Takk for svaret, det var avklarende og høres logisk ut.

Tror du at det er mulig at hjernen utvikler seg til det bedre? Kan lillehjernen på en måte bli litt "tykkere" igjen av stimulering? Jeg vet stimulering har mye å si for utviklingen og jeg synes han har hatt stor framgang etter at vi begynte for alvor å stimulere synet.

[LempikasPromise]

Hvordan går det med sønnen din?