Har ingenting å fylle livet med

[AnonymBruker]

Jeg har ME og har hatt det i ganske mange år. Formen og symptomene har vært varierende, men det siste året har jeg så og si ikke vært utenfor en dør. Alt som krever muskelkraft sliter jeg med. Alt fra å stå og gå til å børste håret er krevende og noen dager helt umulig.

I løpet av år med sykdom har selvfølgelig nettverket mitt skrumpet inn og jeg har ikke noe familie. Jeg har en kjæreste som reiser mye i jobben sin, så jeg er mutters aleine ca 3 uker i måneden.

Dagene består vanligvid av dette.

10.00 - våkner jeg og ligger ca 30min i sengen før jeg klarer å komme meg opp. Flytter meg til sofaen, skrur på tv og blir sittende der for å samle krefter til å finne meg noe mat.

12.00 - lager en enkel frokost og fortsetter tv tittingen (stortsett en reprise som jeg har sett før)

16.00 - varmer noe enkel middag, stortsett i micro. Spiser og fortsetter tv tittingen

21.00 - går å legger meg fordi jeg er drittlei av en "lang" kjedelig dag uten noe som helst innhold.

Vet ikke hvor lenge jeg orker dette mer nå. Føles som om livet er helt meningsløst og det begynner virkelig å påvirke meg psykisk.

Meningen med tråden er ikke å syte, men jeg trenger tips til hva jeg kan fylle dagene med som ikke krever noe særlig av meg.

Noen tanker eller råd ?

Anonymous poster hash: 251d6...7e9

[AnonymBruker]

Får du noen form for behandling, f. eks i form av lett trening? Komplett inaktivitet kan gjøre det verre så jeg ville absolutt tatt kontakt med lege så snart som mulig for å kunne få tilgang til et behandlingsopplegg.

Anonymous poster hash: 06e0c...c74

[Sjenertjente]

Trening hjelper, det gir deg energi. Slet selv med ME i flere år. Riktig nok, så har ikke jeg vært en av de som har vært hardest rammet, men nok til at jeg måtte slutte VGS og at det gikk veldig utover det sosiale livet osv. Jeg tok meg virkelig i sammen og kom meg på trening og gradvis fikk jeg mer energi og ble bedre. Fokuserte også mye på kostholdet.

[AnonymBruker]

TS

Har oppfølging av både lege, sosionom, sykepleier, ergoterapaut og også tidligere av fysioterapaut.

"Behandlingen" dreier seg om å finne løsninger i hverdagen på hvordan jeg kan bruke minst mulig energi, gjøre minst mulig og hvile nok for å unngå å bli enda sykere

Anonymous poster hash: 251d6...7e9

[AnonymBruker]

Trening hjelper, det gir deg energi. Slet selv med ME i flere år. Riktig nok, så har ikke jeg vært en av de som har vært hardest rammet, men nok til at jeg måtte slutte VGS og at det gikk veldig utover det sosiale livet osv. Jeg tok meg virkelig i sammen og kom meg på trening og gradvis fikk jeg mer energi og ble bedre. Fokuserte også mye på kostholdet.

TS

Dette velger jeg å overse

Anonymous poster hash: 251d6...7e9

[Sjenertjente]

TS

Dette velger jeg å overse

Anonymous poster hash: 251d6...7e9

Okei, det var bare et tips fra min side og et veldig kort utdrag av hvordan jeg gradvis ble bedre. Men vi er alle forskjellige. Lykke til videre!

[AnonymBruker]

Trening hjelper, det gir deg energi. Slet selv med ME i flere år. Riktig nok, så har ikke jeg vært en av de som har vært hardest rammet, men nok til at jeg måtte slutte VGS og at det gikk veldig utover det sosiale livet osv. Jeg tok meg virkelig i sammen og kom meg på trening og gradvis fikk jeg mer energi og ble bedre. Fokuserte også mye på kostholdet.

Da var det ikke ME .

Anonymous poster hash: 4cc84...5c0

[Druid]

Jeg har ME og har hatt det i ganske mange år. Formen og symptomene har vært varierende, men det siste året har jeg så og si ikke vært utenfor en dør. Alt som krever muskelkraft sliter jeg med. Alt fra å stå og gå til å børste håret er krevende og noen dager helt umulig.

I løpet av år med sykdom har selvfølgelig nettverket mitt skrumpet inn og jeg har ikke noe familie. Jeg har en kjæreste som reiser mye i jobben sin, så jeg er mutters aleine ca 3 uker i måneden.

Dagene består vanligvid av dette.

10.00 - våkner jeg og ligger ca 30min i sengen før jeg klarer å komme meg opp. Flytter meg til sofaen, skrur på tv og blir sittende der for å samle krefter til å finne meg noe mat.

12.00 - lager en enkel frokost og fortsetter tv tittingen (stortsett en reprise som jeg har sett før)

16.00 - varmer noe enkel middag, stortsett i micro. Spiser og fortsetter tv tittingen

21.00 - går å legger meg fordi jeg er drittlei av en "lang" kjedelig dag uten noe som helst innhold.

Vet ikke hvor lenge jeg orker dette mer nå. Føles som om livet er helt meningsløst og det begynner virkelig å påvirke meg psykisk.

Meningen med tråden er ikke å syte, men jeg trenger tips til hva jeg kan fylle dagene med som ikke krever noe særlig av meg.

Noen tanker eller råd ?

Anonymous poster hash: 251d6...7e9

Kan du skrive?

Jeg, mener , du gjør jo det her. Kan du skrive en Blogg? Kunne du skrevet en Bok?

Ellers ville jeg byttet ut TV med Lydbøker. Grunnen er at TV blir relativt passivt, mens med lydbøker, vil hjernen måtte bygge bildene dine , og er derfor intelektuelt mer utfordrene.

Har du gode dager? Kan du snakke i telefonen?

[AnonymBruker]

Kan du skrive?

Jeg, mener , du gjør jo det her. Kan du skrive en Blogg? Kunne du skrevet en Bok?

Ellers ville jeg byttet ut TV med Lydbøker. Grunnen er at TV blir relativt passivt, mens med lydbøker, vil hjernen måtte bygge bildene dine , og er derfor intelektuelt mer utfordrene.

Har du gode dager? Kan du snakke i telefonen?

TS

Kan skrive litt ja. Men er dårlig på å formulere meg og har ofte problemer med å finne riktig ord. Har faktisk prøvd meg på blogging når jeg var litt bedre enn nå, og det var veldig givende når jeg fikk en del lesere. Men når jeg ble dårligere og dagene mine ble så og si innholdsløse, ble det vanskelig å finne noe å skrive om, og det ble sjeldnere og sjeldnere mellom hvert innlegg Har et stort ønske om å få liv i bloggen igjen, men foreløpig er jeg ikke i god nok form til det.

Bok er nok ganske uaktuelt da jeg er lite kreativ og som sagt sliter en del med å formulere meg og finne ord.

Det du sier om TV og lydbøker vet jeg så inderlig godt, og jeg får i grunnen mye "kjeft" av legene pga tv titting og dette med for mye inntrykk som hjernen må bearbeide. Men det er ikke så lett å la vær. Det blir så forferdelig tomt og enda mer ensomt uten selskap fra tv'en.

Tips til noen gode lydbøker?

Har heldigvis gode dager en gang i blandt. Som da ofte blir brukt til å gjøre nødvendige ting som jeg ellers ikke får gjort.

Kan snakke litt i telefon ja. Men med hvem ?

Anonymous poster hash: 251d6...7e9

[AnonymBruker]

Det kan også være fint å høre på radio - det krever også mindre sanser enn TV, og stiller deg også friere fysisk til å endre stilling etc mens du hører på.

Eller lytte til musikk.

Et annet tips er å sysle litt med planter. Særlig hvis du har veranda eller et sted utenfor utgangsdøren der du kan ha planter, selvfølgelig, men å plante frø i potter feks i kjøkkenkarmen e.l. og følge med på at det spirer etc kan være givende.

Anonymous poster hash: 3110a...043

[Druid]

Målet er å få stimulert deg. Du er på vei inn i vegeterende nivå :-)

Det du trenger er litt mental påvirkning, så jeg vil sett om det var mulig å bytte ut TV med Netflix og Youtube. På denne måten kan du i større grad styre idiotboks tittingen mot dokumentarer og foredrag alla TEDtalks, ting som gir mer. Ting som kan utfordre deg.

I anbefalingen av lydbøker, ville jeg gått drastisk til verks: begynn på A. Du har ingen intereser, vi er nødt til å stimmulere alt, ikke bare det du kan komme til å like.

Ta kontakt med frivillighetssentralen. Forklar situasjonen din. Foreslå at du kan bruke tid til å ringe folk. Mange mennesker rundt er ensomme og ønsker oppmerksomhet. De har glede av å høre deg snakke om dine problemer, bare de får dele sine. Det gir noe til andre med en liten innsats du har større mulighet til enn andre.

Når det gelder å skrive bok er det i utgangspunktet å skape ett eget mål. Kreativitet kan læres. Skriving kan beherskes, du all verdens tid, og ingen utestående press, alt ligger på : "Jeg kan ikke dette, jeg har ingen forutsetning for dette, men jeg kan lære dette , jeg kan mestre dette."

En av de tingene jeg ville anbefale deg, er å ha som mål om å utforske din egen sykdom. Søk alt som finnes om ME; les, se og utforsk.

[Gjest Evans]

Orker du å lese? Jeg tenker at det vil være mye mer givende å lese en bok enn å se på TV dagen lang. Hvis du blir sliten av å lese, kanskje du kan høre på lydbøker? Det er masse spennende lydbøker og podcaster du kan laste ned.

Og hva ser du på Tv? Kanskje du kan se på dokumentarer i stede for tv-show?

Jeg tenker at hverdagen din kanskje blir litt mindre trist om du føler du lærer noe og ser/hører/leser noe som gir deg noe tilbake.

Edit: tänkte visst likt som han over her

Edit igjen: Hvis du feks er interessert i historie kan du lese bøker, høre på podcast se filmer osv om den delen av historien du ønsker å lære mer om? Da har du samtidig et mål og en faktisk oppgave. Jobben din kan være å undersøke noe du ønsker nærmere

Endret 5. juni 2014 av Evans

[AnonymBruker]

TS

Tusen takk for et godt svar

Er nettopp stimuli jeg trenger ja. Slik det er nå, så lever jeg jo ikke, jeg bare eksisterer.

Jeg "lever" litt gjennom en såpeserie. Er nesten litt trist å si det, men det er det nærmeste jeg kommer det å ha et "nettverk" og "delta" i dagliglivet. Jeg deler gleder og sorger med karakterene.

Anonymous poster hash: 251d6...7e9

[AnonymBruker]

Netflix og eller lignende abonnement, radio, musikk, lydbøker og tv.

Har dere en veranda som du kan bruke på fine dager? Finne en god sofa eller lene stol som du kan ligge på der. Forhåpentligvis i skyggen om sola gjør deg verre. Ligge der og lese en bok om du klarer, eller bare høre på radio, musikk eller lydbok. Ha på lav lyd hvis det trengs. Er strikking uaktuelt? Og hekling?

Anonymous poster hash: a0333...32b

[AnonymBruker]

TS

Jeg var glad i å lese før, men nå blir jeg fort sliten av å holde boken og bla foretrekker derfor lydbøker nå

Men ja kanskje noe annet enn romaner og såpeserier kunne vært litt mer givende ja.

Noen konkrete tips? Jeg har i grunnen ikke noe spesielle interesser.

Anonymous poster hash: 251d6...7e9

[hjertesukka]

Vil også foreslå planter og frø som hobby. Du kan feks starte med det enkleste; så karsefrø på våt bomull. Få hjelp av noen til å kjøpe en liten sekk med jord, frø og noen potter. Meld deg inn eller bare les i noen hagegrupper på nettet etterhvert. Der finner du mye inspirasjon. Hvis du har en liten hageflekk allerede, kan du jo se om du kan få til noe der på de bedre dagene. Begynn i det små, gjerne blomkarse og kornblomster som er lette å få til.

Nå er det ikke sikkert at du har like stor interesse av hage som meg, men det er bare et tips.

Ellers er lydbøker en god ide. Tving deg selv til å høre på kvalitetsprogrammer på radioen istedetfor såpeserier på tv. Jeg vet selv hvor lett det er å slenge seg ned og se på noe lettbeint. Jeg prøver å ha radioen på nrk2 hele tiden, med hensikt. Ønsker deg alt godt.

[OppNedPåAlt]

Nå vet jeg ingenting om ME, men kan prøve å foreslå ting som ikke krever så mye energi:

Lese eller høre lydbok. Ordflyt.no har en app med mange lydbøker, der flere av de klassiske er gratis.

Kan du kanskje strikke eller brodere? Det kan kombineres med lydbøker eller musikk og radio og TV.

Male? Trenger ikke å være flink, men bare begynne og prøve Youtube har mye sånn lær å male videoer.

[AnonymBruker]

TS

Jeg høres sikkert veldig vanskelig ut nå men nei jeg kan dessverre ikke hverken hekle, strikke, male eller gjøre andre ting som krever gjentatt bevegelse i en muskelgruppe. Bare av å ha skrevet innlegg her i dag har slitt ut armene mine. Så middagen i dag må nok inntas med plastbestikk (det er lettere enn stålbestikk) og drikke via sugerør for det blir for tungt å løfte et glass

Men takk for tips og forslag uansett.

Har dere kanskje noen konkrete forslag om interessante radioprogram, dokumentarer, eller lydbøker?

Anonymous poster hash: 251d6...7e9

[Sjenertjente]

Da var det ikke ME .

Anonymous poster hash: 4cc84...5c0

Nå var jeg på ingen måte interessert i å høre om jeg hadde ME eller ikke. Som jeg skrev så var det et veldig kort utdrag av hvordan jeg gradvis ble bedre. Trening og kosthold var i kombinasjon med mye annet i tillegg til det. Man trenger ikke å være sengeliggende i 8-10år før man får diagnosen og folk som får ME blir rammet i forskjellig grad. Takk for meg.

[Kjempeliten]

Hva med å gå til innkjøp av en Playstation eller noe? det er ikke bare for unger og datanerder. Mange spill å velge mellom:) hvis du kan holde på med slikt da.

Endret 5. juni 2014 av Kjempeliten