Nevrofibromatose

[AnonymBruker]

Flere som har det? Hvordan opplever du sykdommen, har du mye plager? Selv er jeg ekstremt trøtt, det syns jeg er det verste. Er også redd for hvordan fibromene vil utvikle seg. Har også irritabel tarm, men det er blitt bedre ved å holde seg unna hvete, svinekjøtt og melkeprodukter.

Anonymous poster hash: 6e0fb...0ee

[AnonymBruker]

Jeg anbefaler deg å ta kontakt med Frambu, senter for sjeldne funksjonshemminger. De er veldig hjelpsomme. Har ikke sykdommen selv, men kjenner til den.

Anonymous poster hash: 6b3eb...b32

[AnonymBruker]

Nevrofibromatose er jo ikke "én tilstand" - i den forstand at folk rammes ulikt. Noen har knapt symptomer og plager overhodet, mens andre ender i rullestol. Kommer dessuten helt an på hvor man får fibromer/svulster.

Anbefaler deg også Frambu.

(Sønnen til en venninne hadde denne sykdommen. Han var "uheldig", fikk kun ett fibrom, men fikk det til gjengjeld i hodet, på et kinkig sted. Det gikk ikke så bra med ham…)

Anonymous poster hash: 9b566...b9f

[AnonymBruker]

Jeg vet om frambu, men lurte på om noen her inne har dette og vil dele erfaringer.

Anonymous poster hash: 6e0fb...0ee