Ulcerøs kolitt, trenger hjelp

[truffel]

Jeg er en jente på 23. Rett før jul fikk jeg diagnosen ulcerøs kolitt. Fikk medisiner som hjalp noe, og kuttet i første omgang ned på melk osv. For en uke siden ble jeg mye verre, og ble innlagt på sykehuset. Nå etter en uke på sterk kortison og antibiotika, skal jeg hjem imorgen. Er det noen flere der ute med samme diagnose? Hvordan fungerer hverdagen, hva spiser dere? Jeg er student og har allerede skjønt dette går utover det sosiale livet, jeg har ikke drukket alkohol siden jeg fikk diagnosen, i frykt for å bli verre, er det noen med erfaringer for dette? Går det bra så lenge kroppen er i remisjon, eller er det beste å kutte ut alkoholen helt? Jeg hadde satt utrolig stor pris på om noen der ute kan dele sine erfaringer og tips med meg. Jeg er veldig usikker på hva det vil si å leve med denne sykdommen.

[AnonymBruker]

Hei, jeg skal til utredning selv for dette. Moren min har hatt UC i ca 20 år, så jeg kjenner godt til hvor dårlig man kan bli! Hun har ikke hatt problemer med å drikke alkohol. Ellers har hun lagt om kostholdet sitt, drikker stort sett vann og kaffe til hverdags (juice blir for surt og kan gi diare), lite brød og mer knekkebrød og slikt. Generelt ren mat fra bunnen. Frukt tåler moren min dårlig, og noen grønnsaker kan gi veldig ille magekramper. Jeg vet hun får behandling med en medisin som heter remicade, som letter veldig.

Anonymous poster hash: cde06...0e0

[AnonymBruker]

Jeg er en jente på 23. Rett før jul fikk jeg diagnosen ulcerøs kolitt. Fikk medisiner som hjalp noe, og kuttet i første omgang ned på melk osv. For en uke siden ble jeg mye verre, og ble innlagt på sykehuset. Nå etter en uke på sterk kortison og antibiotika, skal jeg hjem imorgen. Er det noen flere der ute med samme diagnose? Hvordan fungerer hverdagen, hva spiser dere? Jeg er student og har allerede skjønt dette går utover det sosiale livet, jeg har ikke drukket alkohol siden jeg fikk diagnosen, i frykt for å bli verre, er det noen med erfaringer for dette? Går det bra så lenge kroppen er i remisjon, eller er det beste å kutte ut alkoholen helt? Jeg hadde satt utrolig stor pris på om noen der ute kan dele sine erfaringer og tips med meg. Jeg er veldig usikker på hva det vil si å leve med denne sykdommen.

Om en litt, et sent svar, men håper det kan hjelpe. Ulcerøs kolitt er kronisk sykdom som opptrer i ulike former og i ulik sykdomsgrad fra person til person.

Jeg fikk selv diagnosen for snart 3 år siden, til sommeren. Den ble forsåvidt oppdaget i et tidlig stadie, og først og fremst holder sykdommen seg til endetarmen, derfor har jeg vel egentlig diagnosen proktitt og ikke kolitt. Den sommeren jeg gikk og ventet på svar på prøver og koloskopi var det en skikkelig berg og dalbane med vondt i magen til stadighet, uansett hva jeg spiste og også hadde jeg en ikke hyggelig avføring. Noen ganger måtte jeg legge meg rett ned på jobb fordi jeg hadde så vondt i magen, men det gikk alltid over. Jeg var aldri så syk at jeg måtte legges inn på sykehuset, og klarte likevel å fungere de fleste dagene med smertene. Etter koloskopien fikk jeg Pentaza til å stikke i endetarmen, da trodde sykepleierene forøvrig at det ikke var kronisk, men en betennelse som ville gå over etter. De tok prøver som senere visste at det var kronisk. Noe jeg forøvrig aldri fikk beskjed om før fastlegen min fortalte det til meg da jeg dro dit senere. Pentaza fungerte der og da første gangen, det ble mindre blod og slim i avføring. Etter at jeg var ferdig med den første kuren (var vel noe slikt som 3 mnd) gikk det ikke lenge før det var tilbake, jeg gikk altså til legen, fikk beskjed om at det var kronisk, men legen fortalte også hvordan sykdommen kan fungere. At det er snakk om aktive og passive perioder, og at man kan oppleve passive perioder i mange mange år. Så her er det store nyanser.

Jeg fikk en ny kur som hjalp litt, men ikke mye. Da henviste fastlegen min til en privat spesialist (for at jeg skulle slippe kø). Tok en mindre omfattende undersøkelse hos han, slapp å faste ordentlig i 72 timer, noe som forøvrig var det verste med hele koloskopien. Der viste det seg at sykdommen hadde spredd seg litt oppover, men fortsatt var forbeholdt endetarmen. Jeg fikk da en skumm jeg måtte sette i endetarmen og noe små kuler som jeg tok oralt samtidig. Angrep det altså fra to sider. Jeg ble dessverre ganske kjip i magen av de kulene, så til slutt gikk jeg fra det og tilbake på Pentaza, og etter ca av og på i 1 år ble sykdommen min passiv for snart 2 år siden. Min spesialist mener at jeg uansett skal gå fast på Pentaza og ta det ca tre ganger i uken selv når jeg er passiv. Han mente at det var viktig å holde sykdommen i sjakk, for om ikke kunne symptomene bli mye verre enn om jeg lar være og sykdommen får spre seg. Min fastlege er uenig og det var jeg også. Jeg og min fastlege har blitt enige om å bare gå på medisin når jeg er aktiv, og dermed eksponerer jeg meg ikke for eventuelle medisinske bivirkninger for langtidsbruk. I tillegg til at jeg ønsket at kroppen skulle fungere selv.

Uansett, så har jeg altså snart vært passiv i 2 år og ikke gått på medisiner i det hele tatt. Det er altså mulig, men en vet aldri om/når sykdommen kommer tilbake. Til daglig tenker jeg knapt på at jeg har denne diagnosen, men innimellom ligger det i bakhodet at den en dag kan komme tilbake og at jeg denne gangen kan bli sykere. Spesielt tenker jeg om jeg havner opp i perioder i livet der presset blir så stort at det provoserer frem sykdommen igjen. F.eks. lurer jeg svært på om en graviditet og fødsel vil utløse denne sykdommen, noe jeg synes er verdt å tenke på. Men til nå har jeg klart meg gjennom flere stressende perioder.

Jeg er som deg, 23 år og student. Jeg har til tider en veldig aktiv hverdag. Akkurat nå tar jeg 45 stp og en ekstra eksamen på nytt for å forbedre karakter. De andre semesterene har jeg også hatt frivillige verv og jobbet utenom. Jobber alltid veldig mye om sommeren og lever kanskje et mer travelt liv en andre. Men jeg passer på at jeg ikke møter veggen og at ikke stresser for mye. Jeg setter søvn og avslapping veldig høyt og prøver så langt det lar seg gjøre og ta de rette valgene. Det vil si, jeg presser meg ikke til trening om kroppen er helt kjørt.

Jeg drikker alkohol innimellom og dette har ikke trigget sykdommen til å komme tilbake. Jeg prøver dog å begrense meg, og merker at jeg får løs mage om det går virkelig mange alkoholenheter. Men jeg lot være å drikke noe særlig da sykdommen var aktiv.

Ellers unngår jeg som deg, stor eksponering av melkeprodukter, eller laktose egentlig. Jeg spiser ost uten problem og sjokolade som før, men unngår større mengder som et glass melk (det drakk jeg aldri uansett) og ellers mye melkeprodukter på en gang, for da blir jeg løs i magen. Unngår også mye hvete da jeg får mye luft i magen av det. Prøver som vedkommende skriver over, å leve på et kosthold med mest mulig naturlige produkter laget fra bunnen av. Grønnsaker og en del frykt. Jeg toler appelsiner og bananer uten problem. E-stoffer tror jeg bør unngås, og jeg drikker ikke veldig sure juice. Men mye kaffe og te, og det går fint med type tropiske juicer som ikke er så sure. En må bare prøve seg fram.

Forøvrig fikk jeg beskjed fra sykepleirene om ikke ta Ibux, det er visst betennelsesskapende, så etter dette har jeg bare brukt paracet om jeg trenger det.

Jeg fant forøvrig ut tilfeldig, da jeg skulle registrere meg i blodbanken, at jeg hadde nesten tomt jernlager. Legen tror at det er grunnet sykdommen, og akkurat nå er jeg på tabletter igjen for andre gang siden jernverdiene stiger noe treigt. Det har sannsynlgivis med at når en har sykdommen er det vanskligere for kroppen å ta opp næringsstoffer. Derfor vil jeg anbefale deg at du tar tester på ulike mangler. Jeg fikk tilbudet, men sa jeg følte meg fin, så jeg gjorde det ikke. Jeg har tydeligvis ikke merket så mye til tomt jernlager selv om jeg sliter litt ekstra om morningen. Så det bør absolutt gjøres, skulle ønske at spesialisten min nærmest tvang meg selv om jeg mente at jeg følte meg pigg nok.

Jeg håper på det beste for deg, og at du får en like grei hverdag etterhvert som jeg har nå. Det kan virkelig være en kjip sykdom, og jeg håper du kommer deg fort og finner en god balanse.

Anonymous poster hash: 5f89d...8c4