Å leve med en kronisk sykdom

[Gjest Makemeloveit]

Jeg er en ung jente som dessverre har vært så uheldig å få en kronisk sykdom, morbus chron. Hverdagen ble snudd brått på hode! Jeg har vært syk i 5 år, men det siste året har det vært ganske alvorlig. Jeg har blant annet gått på cellegift pga sykdommen, men måtte slutte pga ekstrem kvalme. Nå går jeg jevnlig på smertefulle sprøyter, noe som er veldig kjedelig.

Noen andre som har en kronisk sykdom som kan komme med tips til å få en enklere hverdag? Jeg synes det er vanskelig å komme meg på skole og jobb. Har sterke smerter hver dag, og har lite motivasjon. Er egentlig veldig flink på skolen og elsker jobbutfordringer, men nå klarer jeg ikke å se noe lys. Jeg vil bare sove, bare gjemme meg godt under dynen!

[Lucid]

Er du meg?

[Gjest Makemeloveit]

Er du meg?

Hehe, er du i samme situasjon?

[Lucid]

Hehe, er du i samme situasjon?

Yup. Fikk diagnosen for ca 5 år siden, har hatt en operasjon, der jeg ble bedre i noen måneder (mangel på oppfølging gjorde at ingen tok tak når betennelsa kom tilbake et halvt år etter) og blitt satt på uttallige medisiner og mirakelkurer siden da, er fortsatt dårlig og blir bare værre uten at det slår ut på prøvene. Måtte slutte på jobben fordi jeg ikke greide mer, tok permisjon fra skolen en stund før det fordi det ble for mye.. Har også mest lyst til å bare legge meg ned i senga og forsvinne noen dager.

[Gjest Makemeloveit]

Hørtes veldig kjent ut ja! Så kjedelig å høre Jeg har heldigvis sluppet å operasjon, og håper ikke jeg må det senere heller. De sa at jeg hadde betennelse et sted, nå har jeg fra munnen og helt ned. Ingen medisin har gitt virkning. Sliter du også med matlyst? Jeg har fått kronisk utmattelse syndrom i følge av sykdommen, så sliter ekstremt med å komme meg opp om morgenen. Sovner sent og når jeg først sovner, er jeg umulig å få opp! Opplever du også dette?

[AnonymBruker]

Kjære dere. Ønsker dere all fremgang i livet. Dere har fått en kronisk sykdom som gir dere ubehag og begrenser dere i hverdagen. Men dere har tross alt fått en diagnose som dere kan leve videre med og dere kan også styre symptomene litt selv. Les og lær. Masse litteratur. Jeg har selv hatt diagnosen i ti år. De første to gikk til å synes synd på meg selv. Men tok meg selv i nakken, og nå jobber jeg i full stilling og har det kjempebra. Husk: Man behøver ikke være syk for å ha fått en diagnose. Diagnosen gir oss veiledning på hvordan ta vare på livet videre.

Anonymous poster hash: dfb11...8d9

[Gjest Makemeloveit]

Kjære dere. Ønsker dere all fremgang i livet. Dere har fått en kronisk sykdom som gir dere ubehag og begrenser dere i hverdagen. Men dere har tross alt fått en diagnose som dere kan leve videre med og dere kan også styre symptomene litt selv. Les og lær. Masse litteratur. Jeg har selv hatt diagnosen i ti år. De første to gikk til å synes synd på meg selv. Men tok meg selv i nakken, og nå jobber jeg i full stilling og har det kjempebra. Husk: Man behøver ikke være syk for å ha fått en diagnose. Diagnosen gir oss veiledning på hvordan ta vare på livet videre.

Anonymous poster hash: dfb11...8d9

Tusen takk Jeg har lest masse, men lite som stemmer overens med hvordan jeg har det. Husker jeg syntes veldig synd i meg selv første årene. Nå er jeg mer forbanna pga sykdommen og sliter med å akseptere det. Samtidig er jeg sint på meg selv for å ikke kunne være 100% på topp. Men det du skriver gir veldig mening! Jeg ønsker deg alt godt og stor respekt til deg som klarer deg så bra

[Lucid]

Slet med matlyst før operasjonen fordi alt satte seg fast og kom i retur. Har heldigvis ikke det problemet nå, nå plages jeg bare med at jeg ikke tåler matlukt når jeg har spist fordi jeg blir så himla fort kvalm. Hadde først betennelse i skøyten mellom tynntarm og tykktarm, og det siste var endetarm og spiserør. Det er så kjipt med crohns, kan sette seg over alt!

Sliter med å komme meg opp om morgenen, men ikke av samme grunn som deg, jeg sliter fordi jeg ikke greier å slappe av nok til å sovne i utgangspunktet. Når jeg ikke har vondt/andre problemer så går jeg bare rundt og venter på å få det, og når jeg har disse problemene så.. ja, da er det ikke akkurat enkelt å slappe av.. Hvilket er noe som gjør symptomene værre.

Skulle gjerne ha "tatt meg selv i nakken" her, og har gjort det mange ganger, men akkurat nå har jeg bare ramlet ned i et hull og satt meg fast fordi livet raser sammen rundt meg i tillegg til sykdommen. Jeg har ikke slappet ordentlig av på sikkert et år.. Det er så ille at jeg biter tennene sammen når jeg bare sitter og ser tv, men det merker jeg ikke før jeg har hodepine.. Sliter også en del med depresjon, noe jeg har gjort i mange år, og situasjonen gjør ikke dette stort bedre.

Men dette kan vel ikke vare evig, kan det? Plutselig en dag så snur alt seg, og så kan jeg klatre ut av hullet.. Håper jeg. Man må håpe.

[Gjest Makemeloveit]

Slet med matlyst før operasjonen fordi alt satte seg fast og kom i retur. Har heldigvis ikke det problemet nå, nå plages jeg bare med at jeg ikke tåler matlukt når jeg har spist fordi jeg blir så himla fort kvalm. Hadde først betennelse i skøyten mellom tynntarm og tykktarm, og det siste var endetarm og spiserør. Det er så kjipt med crohns, kan sette seg over alt!

Sliter med å komme meg opp om morgenen, men ikke av samme grunn som deg, jeg sliter fordi jeg ikke greier å slappe av nok til å sovne i utgangspunktet. Når jeg ikke har vondt/andre problemer så går jeg bare rundt og venter på å få det, og når jeg har disse problemene så.. ja, da er det ikke akkurat enkelt å slappe av.. Hvilket er noe som gjør symptomene værre.

Skulle gjerne ha "tatt meg selv i nakken" her, og har gjort det mange ganger, men akkurat nå har jeg bare ramlet ned i et hull og satt meg fast fordi livet raser sammen rundt meg i tillegg til sykdommen. Jeg har ikke slappet ordentlig av på sikkert et år.. Det er så ille at jeg biter tennene sammen når jeg bare sitter og ser tv, men det merker jeg ikke før jeg har hodepine.. Sliter også en del med depresjon, noe jeg har gjort i mange år, og situasjonen gjør ikke dette stort bedre.

Men dette kan vel ikke vare evig, kan det? Plutselig en dag så snur alt seg, og så kan jeg klatre ut av hullet.. Håper jeg. Man må håpe.

Høres ikke noe koselig ut! Et tips er å spise gulrøtter hvis du er kvalm i hvert fall, det hjelper for meg. Jeg reagerer også på matlukt hvis jeg har nettopp spist. Jeg kjenner meg veldig igjen i det å kunne ønske å ta meg selv i nakken, men jeg klarer det heller ikke sånn som det er nå. Jeg har bare sagt til meg selv at jeg får den tiden jeg trenger på å komme meg opp igjen, men en dag skal jeg klare det.

Jeg tror at vi sakte, men sikkert klarer å komme oss igjennom dette på en måte som er ok! Vi lærer hver dag og blir sterkere for hver dag. Er ikke rart at man kan bli deprimert i en slik situasjon, det er jeg selv til tider. Sykdommen hjelper ikke på depresjon akkurat. Men en dag kommer vi nok sterkt tilbake Jeg har tenkt å få snakke med en veileder på sykehuset, kanskje du også kunne ha nytte av det, hvis du ikke allerede har prøvd?

[AnonymBruker]

Kjære Lucid! Du må selv få det til å snu. Du vet sikkert du må ta tak i deg selv. Selvsagt har vi noe vondt. Men sitter nok mest mellom ørene. Tenk på alle de som har kronisk leddgikt. har du sett fingre osv som er helt ødelagt av nedbryting? Tenk på alle de smertene DE har. Ville du byttet? Kom deg opp, ut i frisk luft og SMIL!

Anonymous poster hash: dfb11...8d9

[AnonymBruker]

Mestringskurs eller kognitiv terapi og mer kunnskap om sykdommen.

Anonymous poster hash: 9a7ed...843

[AnonymBruker]

Nei, nå ble jeg redd!! Det er store sjanser for at jeg har Crohns(prøver går i den retningen), men jeg sliter ikke i det hele tatt... Ennå..

Anonymous poster hash: 087a8...460

[AnonymBruker]

Mestringskurs eller kognitiv terapi og mer kunnskap om sykdommen.Anonymous poster hash: 9a7ed...843

Finnes det noe mestringskurs så anbefaler jeg også det.

Gikk på det for min diagnose, og jeg møtte folk i ca samme livssituasjon/samme plass i livet.

Delte erfaringer i forholdt til hva som ga og tok energi.

Hvordan tenke for å ikke forsvinne i en svart spiral av negativitet.

Medisinering.

Forebygging.

Fysisk og psykisk aktivitet.

Lære balansegang mellom aktivitet og hvile.

Husk at du ikke er diagnosen, men at den er en del av deg.

Anonymous poster hash: dcba1...911

[AnonymBruker]

Nei, nå ble jeg redd!! Det er store sjanser for at jeg har Crohns(prøver går i den retningen), men jeg sliter ikke i det hele tatt... Ennå..

Anonymous poster hash: 087a8...460

Jeg har Crohns selv, og leser naturlig nok det meste om sykdommen, det har jeg gjort her inne også.

Jeg så et positivt innlegg om Crohns fra tidligere i uken som kanskje du kan ha godt av å lese.

Du bør ikke bekymre deg for fremtiden før du vet om du har noe å bekymre deg for.

Veldig mange med Mb Crohns har bare noen få sykdomsutbrudd i løpet av livet, ellers merker de veldig lite til sykdommen.

Disse er de du aldri hører om, og disse utgjør egentlig flertallet, i alle fall hvis de jeg kjenner med Mb Crohns er representative.

De fleste velger likevel, til tross for lite plager, å leve forebyggende med tanke på livsstil, noe som innebærer å unngå for mye stress (som for veldig mange er en trigger/utløser med tanke på betennelser), holde seg i god form, og å unngå mat som kan forverre symptomer. Hva dette er, varierer fra individ til individ.

Du høres ikke ut som om du er av de som er hardest rammet, og jeg håper, og tror, at du vil tilhøre denne gruppen.

Som sagt har jeg Crohns selv, og jeg brukte noen år på å bli vant til diagnosen, og enda flere år til å lære meg å håndtere sykdommen.

Men for min del viste det seg at årsaken til at den var så vanskelig å håndtere, var fordi jeg hadde udiagnostiserte sykdommer i tillegg til Crohns, og når jeg til slutt fikk behandling for disse også, så ble det lettere å leve med sykdommen.

Jeg lever fremdeles store deler av døgnet på toalettet, jeg har alle følgesykdommene som er, og noen til, men jeg lever med det, og har et veldig godt liv.

Og det er vel mitt råd.

Å leve med sykdommen.

Ikke bruke krefter på å kjempe i mot den og forbanne den, den blir ikke bedre av det. Kanskje blir den til og med verre.

Meld deg inn i LMF ungdom, spør om mestringskurs, de finnes.

God bedring, og lykke til videre.

Anonymous poster hash: 41264...ef5

[AnonymBruker]

Kjære Lucid! Du må selv få det til å snu. Du vet sikkert du må ta tak i deg selv. Selvsagt har vi noe vondt. Men sitter nok mest mellom ørene. Tenk på alle de som har kronisk leddgikt. har du sett fingre osv som er helt ødelagt av nedbryting? Tenk på alle de smertene DE har. Ville du byttet? Kom deg opp, ut i frisk luft og SMIL!Anonymous poster hash: dfb11...8d9

Hvorfor sette 2 diagnoser opp mot hverandre?

Anonymous poster hash: dcba1...911

[Lucid]

Kjære Lucid! Du må selv få det til å snu. Du vet sikkert du må ta tak i deg selv. Selvsagt har vi noe vondt. Men sitter nok mest mellom ørene. Tenk på alle de som har kronisk leddgikt. har du sett fingre osv som er helt ødelagt av nedbryting? Tenk på alle de smertene DE har. Ville du byttet? Kom deg opp, ut i frisk luft og SMIL!

Anonymous poster hash: dfb11...8d9

Dette er den innstillingen som gjør ting mye vanskeligere enn de trenger å være. Du kan ikke sitte der og si at det jeg sliter med ikke er ille nok. Selv om du kanskje har samme sykdom, og kanskje du har nøyaktig samme symptomer så kan du alikevel ikke sette deg helt inn i situasjonen fordi du vet ingenting om smerteterskelen min, og du vet ingenting om hva som skjer rundt meg i tillegg. Og å sammenligne leddgikt og crohns? Kom igjen da, jeg vet at du prøver å gi meg en dytt i ræva, men sånn som ståa er nå så virker det faktisk mot sin hensikt. Jeg har ingen rundt meg som forstår hva jeg egentlig går igjennom, hvilket betyr at folk bagatelliserer problemene. Spesielt disse menneskene som har hatt kjempevondt i magen en gang og veit NØYAKTIG hvordan jeg har det. Ja, jeg vet at mye av det sitter i hodet, men etter et år med konstante smerter der jeg prøvde skikkelig hardt å være på jobb, der jeg gikk i bakken når jeg kom hjem, der jeg måtte spise smertestillende bare for å kunne se folk i øynene. Der legen min til slutt nesten tvang meg til å slutte. Så etter et år med konstante smerter, og mange år før det med tilsvarende problemer så har jeg ikke energi til overs til å bare "ta meg selv i nakken". Det er veldig enkelt for deg å sitte på den andre siden av skjermen og tenke at det er kjempelett, det er bare å være innstilt på det. Men hver gang jeg bestemmer meg for at NÅ, nå skal jeg få det til, så skjer det noe annet. Noen dør, kjæresten er utro, noen andre dør, noen jeg er glad i blir veldig, veldig syk, en ulykke som holder på å ta livet av noen, moren til søsteren min dør, det skjer en feil som gjør at jeg ikke får lov til å ta eksamen, og det er ingenting jeg eller noen andre kan gjøre med det, svulst, kreft, slag, blodpropp, drypp. Det er akkurat som om livet prøver å fortelle meg at jeg akkurat nå ikke har lov til å leve. Og siden du vet så mye om sykdommen så vet du kanskje at sterke følelser og stress har veldig stor innvirkning på hvordan symptomene fremstår. Så nei, det er ikke "bare" å komme seg ut i frisk luft og smile. Jeg skjønner hva du prøver å si, men værsåsnill, ikke bagatelliser det uten å vite mer om bakgrunnen. Selv om det for noen er bare å ta seg selv i nakken så betyr det ikke at det er like lett for alle. Jeg SKAL komme meg opp igjen, men noen ganger så må det være greit å legge seg ned litt og la kroppen ordne opp selv. Fokusere på seg selv og ta ting i det tempoet som kroppen tillater, så får alle de som vet NØYAKTIG hvordan jeg har det bare gå inn i seg selv og holde kjeft neste gang de får influensa og ikke kan gå på jobb.

[Lucid]

Ville du f.eks ha gått bort til en overvektig person og sagt; Kjære deg, det er bare å spise mindre! ?

[Nada]

Kjære Lucid! Du må selv få det til å snu. Du vet sikkert du må ta tak i deg selv. Selvsagt har vi noe vondt. Men sitter nok mest mellom ørene. Tenk på alle de som har kronisk leddgikt. har du sett fingre osv som er helt ødelagt av nedbryting? Tenk på alle de smertene DE har. Ville du byttet? Kom deg opp, ut i frisk luft og SMIL!Anonymous poster hash: dfb11...8d9

Haha, jeg har kronisk leddgikt som du kaller det. Vil heller ha det enn kronisk migrene eller mk. Men jeg antar det er fordi jeg kjenner sykdommen min godt og hvordan den påvirker kroppen min. Det gjør jeg ikke med disse (for meg) ukjente sykdommene.

[AnonymBruker]

Ville du f.eks ha gått bort til en overvektig person og sagt; Kjære deg, det er bare å spise mindre! ?

Jeg er enig med deg, men jeg vil faktisk gå så langt som å si at det blir som å gå bort til en kreftsyk og si at det er bare å tenke positivt og spise mindre sukker, så blir du frisk.

Anonymous poster hash: 41264...ef5

[Nada]

Kjære Lucid! Du må selv få det til å snu. Du vet sikkert du må ta tak i deg selv. Selvsagt har vi noe vondt. Men sitter nok mest mellom ørene. Tenk på alle de som har kronisk leddgikt. har du sett fingre osv som er helt ødelagt av nedbryting? Tenk på alle de smertene DE har. Ville du byttet? Kom deg opp, ut i frisk luft og SMIL!Anonymous poster hash: dfb11...8d9

Og å si at det sitter mest mellom ørene er noe av det verste jeg hører som kronisk syk. Jeg tolker det slik at det er jeg selv som har gjort meg syk og at det er min egen feil, og at om jeg bare var flinkere til å tenke annerledes så ville jeg bli frisk. Det virker altså totalt mot sin hensikt når du har en sykdom som du faktisk ikke kan føre så veldig mye med. Dette er spesielt vanskelig å høre når du er inne i en vanskelig periode der du kanskje ikke klarer å ta på deg sokkene selv, knappe igjen bukseknappen selv, vaske deg i rompa selv....må hvile etter du har dusjet. For jeg var faktisk så dårlig og trodde det var slik livet mitt skulle være for alltid og at det på toppen av det hele var min egen feil fordi "det sitter mest mellom øra".

Men det snudde faktisk, og jeg er mye mye bedre nå.

Til TS: les om alternative behandlinger og kostholdsendringer. Nå vet jeg lite om MK men mulig det er noe her for denne sykdommen også. Husk å også alltid følge behandlingen legene gir deg. De vet mye og har lang erfaring, men husk at de ikke vet alt. Du må ta kontroll over din behandling.

Les om LDN på www.ldn.no

Les om hemp oil, CBD olje, medisinsk cannabis.

Les om plantebasert kost og alt det positive som følger med det. Gjerne vegetariansk men helst vegansk. Jeg har selv prøvd å spise vegansk og det var ikke noe problem i det hele tatt. Og så mye god mat! Følte meg mye mye bedre.

Lykke til!