Utredning av ME

[AnonymBruker]

Heihei!

Venter på time på sykehuset i Tønsberg, på den nye avdelingen for ME/CFS.

Er det noen som har vært på utredning der?

Jeg har så utallige mange spørsmål, og kjenner jeg er drit nervøs da jeg er livredd for sykehus og alt innenfor

Hvordan foregår utredning av ME? Hva slags undersøkelser må man igjennom?

Har lest noen steder at man kanskje må ta ryggmargsprøve ...

Hvordan foregikk din ME utredning?

Anonymous poster hash: 33bd8...aa3

[AnonymBruker]

Du utredes etter et sett kriterier (symptomer du må ha), og ved at relevante tester gir negativt svar.

Om du har mye symptomer fra mage utreder man gjerne disse ved å utføre endoskopi. Om du har mye hodepine utredes det. Osv. Du kan regne med at du må til psykolog.

Anonymous poster hash: 66f7b...a2c

[AnonymBruker]

Du må igjennom mange forskjellige tester.

Forskjellige blodprøver, MR, ultralyd av magen, EKG, psykolog... Dette var ihvertfall noen av de prøvene jeg var igjennom. Du bør også være forberedt på at det kommer til å ta 6 måneder før i får en diagnose. Dette fordi ME også heter Kronisk utmattelses syndrom og Kronisk betyr egentlig bare at du har hatt sykdommen i minst 6 måneder fra man begynner å utrede.

Håper for din skyld at du ikke har ME, det er et helvete å ha sykdommen.

Hilsen ei som har hatt ME i 6 år.

Anonymous poster hash: 382e3...cbd

[AnonymBruker]

Skal vi se, to år med "psykologbehandling", utprøving av diverse lykkepiller, nevrolog, statens senter for epilepsi, revmatikere, indremedisinere, gynekologer, endokrinologer og til slutt Paul Kavli som satte diagnose som måtte godkjennes av NAVs psykiater. Et helvete. Man blir ikke akkurat friskere underveis.

Anonymous poster hash: 4718a...9f1

[AnonymBruker]

De prøver å finne ut om du har en ordentlig sykdom. Om de ikke finner noe feil og du fortsatt ikke gidder å jobbe, får du diagnosen ME. Perfekt "sykdom" for dem som ikke vil jobbe.

Anonymous poster hash: 487df...734

[Brimi]

Må bare si at du er heldig som blir grundig undersøkt. Vært på gastroskopi, tok en test jeg ikke husker hva heter og vært hos Paul Kavli to ganger. Det er det. Legen min vil ikke utrede meg mer og jeg skal be om utredning og behandling hos psykolog igjen. Behandlingen vil være pga PTSD da.

[AnonymBruker]

Må bare si at du er heldig som blir grundig undersøkt. Vært på gastroskopi, tok en test jeg ikke husker hva heter og vært hos Paul Kavli to ganger. Det er det. Legen min vil ikke utrede meg mer og jeg skal be om utredning og behandling hos psykolog igjen. Behandlingen vil være pga PTSD da.

Har du vært hos Kavli to ganger? Ga ikke han deg diagnose da? Man kan fint få ME av PTSD.

Anonymous poster hash: 4718a...9f1

[AnonymBruker]

De prøver å finne ut om du har en ordentlig sykdom. Om de ikke finner noe feil og du fortsatt ikke gidder å jobbe, får du diagnosen ME. Perfekt "sykdom" for dem som ikke vil jobbe.

Anonymous poster hash: 487df...734

Regner med du ikke har ME. For hadde du hatt det så ville du aldri sagt noe sånt. Det er sånne som deg som gjør at sånne som oss med ME sliter med å blir trodd.

Syntes du bør vise litt mer respekt for folk som har sånne sykdommer, for en dag kan det godt hende at du blir syk.

Jeg er så dårlig at jeg ikke klarer å gå på skole, jobbe, være med venner eller noe annet som folk generelt tar for gitt at man skal klare. Man velger ikke selv å bli syk som 16 åring. Ihvertfall ikke når hele livet føles perfekt der og da. Man velger ikke å være sengeliggende. Man velger ikke å gå glipp av livet sitt.

Anonymous poster hash: 382e3...cbd

[Brimi]

Har du vært hos Kavli to ganger? Ga ikke han deg diagnose da? Man kan fint få ME av PTSD.

Anonymous poster hash: 4718a...9f1

Jepp, han var enig at situasjonen jeg var i og PTSDen kunne gjøre at jeg fikk ME. Men han ville ikke sette diagnose .Og siden min fastlege ikke gjør noe skal jeg be fastlegen om henvisning til den polikliniske senteret som TS snakker om. Og be om henvisning til psykolog. Så får vi nå se.

[AnonymBruker]

Takk for svar alle sammen!

Jeg har hatt symptomene for ME i over halvannet år. Hadde først en lege som ga totalt faen, og mente at alt lå psykisk, skulle bli sendt til psykolog men det skjedde aldri.

Så byttet jeg lege, og der fikk jeg mye hjelp. Hun mente jeg skulle bli utredet for ME og jeg er nå på venteliste. Opp til 6 mnd ventetid...!

Blir helt gal av å vente, og gruer meg bare mer og mer. Men samtidig vil jeg bli ferdig med det. Kanskje jeg har en sykdom jeg kan bli frisk av? Hvem vet. Jeg gleder meg hvertfall til jeg får noen endelige svar om hva som er galt med meg.

Utrolig deprimerende og ikke orke visse ting. Simple ting som bare å lage middag eller henge opp klær liksom. Har ingen venner, og føler meg ufattelig alene.

Brimi: Kanskje det kan hjelpe å bytte til en annen lege? Det hjalp i hvertfall for meg

Anonymous poster hash: 33bd8...aa3

[Brimi]

Takk for svar alle sammen!

Jeg har hatt symptomene for ME i over halvannet år. Hadde først en lege som ga totalt faen, og mente at alt lå psykisk, skulle bli sendt til psykolog men det skjedde aldri.

Så byttet jeg lege, og der fikk jeg mye hjelp. Hun mente jeg skulle bli utredet for ME og jeg er nå på venteliste. Opp til 6 mnd ventetid...!

Blir helt gal av å vente, og gruer meg bare mer og mer. Men samtidig vil jeg bli ferdig med det. Kanskje jeg har en sykdom jeg kan bli frisk av? Hvem vet. Jeg gleder meg hvertfall til jeg får noen endelige svar om hva som er galt med meg.

Utrolig deprimerende og ikke orke visse ting. Simple ting som bare å lage middag eller henge opp klær liksom. Har ingen venner, og føler meg ufattelig alene.

Brimi: Kanskje det kan hjelpe å bytte til en annen lege? Det hjalp i hvertfall for meg

Anonymous poster hash: 33bd8...aa3

Har allerede bytta lege. Men jeg kan jo gjøre det igjen. Ikke bli redd, uansett om du har ME eller ikke så kommer det til å ordne seg. Og jeg skjønner akkurat hvordan du har det. Blir du bedre av varmen? Litt OT, men men.

[AnonymBruker]

Jada, det ordner seg nok etterhvert. Det er bare det at jeg skulle tatt tak i det mye tidligere enn jeg gjorde, det samme burde forrig legen min også gjort.

Så jeg har sitti hjemme rimelig lenge nå uten å vite hva som feiler meg. Går snart på veggen

Vet ikke helt om jeg blir bedre av varmen.. Litt usikker. Med en gang varmen kom så ble jeg mye værre, utrolig slapp og vondt i kroppen. Det kan jo selvfølgelig ha noe med at jeg hadde mye på gang med en gang vår/sommervarmen kom. Og at det var det som tappet meg for energi.

Nå som sommeren er her, har jeg litt mer energi enn på vinteren men samtidig takler jeg ikke varme så godt, og synes frisk vinterluft er mye deiligere. Får så ufattelig vondt i hode om sommeren. Overfølsom på værendringer?

Men samtidig går ikke sola ned så tidlig som på vinteren, så dagene føles litt lengre ut. Og jeg slipper å føle at jeg blir stressa ved at dagen snart er over når klokka er seks på kvelden liksom. Det passer meg utmerket, da jeg som regel gjør husarbeid når natta nærmer seg

Så.. Ja, nei, jeg vet faktisk ikke om jeg blir bedre av varmen. Skal følge litt med og se om jeg blir bedre eller dårligere.

Blir du bedre av varmen da?

Anonymous poster hash: 33bd8...aa3

[Brimi]

Jada, det ordner seg nok etterhvert. Det er bare det at jeg skulle tatt tak i det mye tidligere enn jeg gjorde, det samme burde forrig legen min også gjort.

Så jeg har sitti hjemme rimelig lenge nå uten å vite hva som feiler meg. Går snart på veggen

Vet ikke helt om jeg blir bedre av varmen.. Litt usikker. Med en gang varmen kom så ble jeg mye værre, utrolig slapp og vondt i kroppen. Det kan jo selvfølgelig ha noe med at jeg hadde mye på gang med en gang vår/sommervarmen kom. Og at det var det som tappet meg for energi.

Nå som sommeren er her, har jeg litt mer energi enn på vinteren men samtidig takler jeg ikke varme så godt, og synes frisk vinterluft er mye deiligere. Får så ufattelig vondt i hode om sommeren. Overfølsom på værendringer?

Men samtidig går ikke sola ned så tidlig som på vinteren, så dagene føles litt lengre ut. Og jeg slipper å føle at jeg blir stressa ved at dagen snart er over når klokka er seks på kvelden liksom. Det passer meg utmerket, da jeg som regel gjør husarbeid når natta nærmer seg

Så.. Ja, nei, jeg vet faktisk ikke om jeg blir bedre av varmen. Skal følge litt med og se om jeg blir bedre eller dårligere.

Blir du bedre av varmen da?

Anonymous poster hash: 33bd8...aa3

Jeg burde også ha tatt tak i det tidligere. Og ja, det er til å gå på veggen av!

Ja, jeg ble også verre med en gang varmen kom. Men jeg føler meg bedre nå som jeg har lært meg å kle meg etter været Takler også dårlig varme. Liker best når det er lunkent. Jeg bor i en leilighet hvor det er dårlig isolert, så på sommeren kan det bli glovarmt inne og på vinteren iskaldt. Kroppen min takler ikke kulde! Dessuten sliter jeg litt med å sove når det er lyst :-p Jeg tror at kroppen min liker sommeren best pga den slipper og bruke energi på å varme eller holde kroppen varm :-)

[AnonymBruker]

Jeg bor i en liknende leilighet. Og blir mye dårligere av temperaturer under null og over 20 grader.

Dere må rett og slett smøre dere med tålmodighet. Og regn med at det tar dobbelt så lang tid som de sier. Nå kjenner jeg ikke til de i Tønsberg, men i Oslo er det ganske trege. På en måte er den tiden dere går igjennom nå fin fordi det skjer noe. Etter at man har fått diagnosen sitter man bare hjemme og lurer på hva som skjer nå. For om man er alvorlig syk er det jo ikke noe tilbud. Da er man for syk for mestringskurs, trening, og kognitiv terapi.

Anonymous poster hash: 66f7b...a2c

[AnonymBruker]

Her er soverommet våres helt likt som leilighetene deres. Glovarmt om sommeren og iiiskaldt om vinteren

Jeg eier ikke tålmodighet. Og jo lenger jeg venter jo mer nervøs blir jeg bare Har lyst til å bli ferdig med det, og få noen svar. Skal ringe sykehuset og høre om når jeg kan forvente å få time. Kjenner jeg ikke stoler helt på de ventelistene..

Brimi, vi bor forresten i samme by

Anonymous poster hash: 33bd8...aa3

[Brimi]

Her er soverommet våres helt likt som leilighetene deres. Glovarmt om sommeren og iiiskaldt om vinteren

Jeg eier ikke tålmodighet. Og jo lenger jeg venter jo mer nervøs blir jeg bare Har lyst til å bli ferdig med det, og få noen svar. Skal ringe sykehuset og høre om når jeg kan forvente å få time. Kjenner jeg ikke stoler helt på de ventelistene..

Brimi, vi bor forresten i samme by

Anonymous poster hash: 33bd8...aa3

Næh? For en tilfeldighet! :)Kan jeg spørre om hvem lege du har? Eller evnt. hvilken lege jeg IKKE burde ha? Flyttet hit for et år siden, men har bodd her en gang før. Har hatt Mayo og nå har jeg Stadheim. Vurderer å bytte!

Ang. ventelistene så er jo "senteret" nytt. Ikke lett med tålmodighet het da, ser den.

[AnonymBruker]

Ja, det var pussig. Trudde jeg var den eneste fra Larvik her jeg

Har hørt at alle på pyramiden legekontor er veldig flinke. Venter på at en lege skal bli ledig der

Jeg liker ingen av legene som jobber der du har lege Heller ikke på citylegen i byen.

Har lege i Stavern nå, men det er kanskje litt langt å kjøre hvis du ikke bor der.

Anonymous poster hash: 33bd8...aa3

[Brimi]

Ja, det blir litt for langt. Jeg må kunne ta bussen bort:)

Kanskje jeg skal vente på lege der jeg også?:-p

[AnonymBruker]

http://www.legelisten.no/leger/1758-janne-kristin-aase-hansen

Det er hun jeg venter på skal bli ledig

Anonymous poster hash: 33bd8...aa3

[Pepsi_max]

Jeg gikk igjennom det for et år siden, var et rent helvete. Jeg måtte ta MANGE tester som ultralyd av magen, MR, sånn mattetest greie der jeg måtte gjøre mange oppgave innenfor matte, nevrolog, pskolog, fysoterapeut, ryggmargsprøve og mange blodprøver. Lykke til