Spørsmål om ME

[vanskapning]

Etter masse trøbbel med utmattelse osv osv osv etter kyssesyken for 5-6 år siden har jeg nå endelig vært hos spesialist i indremedisin. Han mener jeg har alle symptomene for å ha "mild ME" ifølge Canada-kriteriene, men siden han ikke tror på ME som en sykdom så fikk jeg ingen diagnose. Han mente også at jeg har vært syk lenge i forhold til det som er vanlig, og at jeg selvfølgelig kommer til å bli bra snart uten å gjøre noe.. Men på grunn av mangelfull informasjon fra han har jeg lest en del om det nå, og jeg har jo ikke vært syk lenge i forhold til mange - i tillegg til at det virker som folk blir verre etter hvert, og iallefall ikke bedre.. Noen som vet mye om ME har og har noe å si på det?

Har også begynt å grublet litt på dette med diagnose.. Nå i dag er det strengt tatt ikke så viktig, jeg studerer og kommer meg gjennom dagene på et vis. Men om noen år er jeg ferdig å studere, og jeg aner ikke hvordan det skal gå. Jeg har hatt sommerjobber de siste årene der jeg har jobbet vanlige 7-timersdager, og jeg er så ødelagt etterpå at jeg ikke får gjort noenting... Så lurer jeg på, når jeg er ferdig å studere å må skaffe meg en jobb, kan man da skaffe seg en 50%-stilling og få noe støtte i tillegg? Eller må man ha 100%-stilling og bli sykemeldt? Syns det er dårlig gjort å skaffe meg en 100%-stilling når jeg vet at om formen er slik den har vært de siste årene har jeg ikke sjans til å kunne fortsette med det lenge.. Men samtidig trenger man jo pengene...

Lurer også på om fastlegen kan stille en diagnose? Det er jo spesialisten på sykehuset som har tatt alle tester osv, vet ikke om fastlegen har fått disse... Vet heller ikke om fastlegen "tror på diagnosen", hva skal man isåfall gjøre da? Jeg håper jo selvsagt jeg blir frisk eller bedre til jeg er ferdig med å studere, men jeg liker å vite sånn delvis hva mulighetene er iallefall...

I tillegg lurer jeg på om det er noen der ute som har ME og barn? Jeg har utrolig lyst på barn en dag, men sånn som jeg er nå skjønner jeg ikke hvordan det skal gå ann... Jeg blir helt ødelagt uten søvn, høye lyder er til tider helt forferdelig, osv... Og jeg er jo så heldig at jeg har en mild grad av ME, men sånn jeg har forstått det kan det bli verre..

[vanskapning]

Og om det ble for langt for dere;

Hvor lenge er det vanlig å være syk av ME, og er det vanlig å bli enda sykere med tiden, eller bedre?

Jobb og ME, kan man ha en 50% stilling og få støtte, eller må man ha 100%stilling og bli sykmeldt?

Kant fastlegen stille ME-diagnose, evt hvem kan gjøre det?

Noen her som har ME og barn og kan fortelle litt om det?

[AnonymBruker]

Ble litt for mye å forholde seg til for meg. Så tar bare for meg noe. Ang.diagnose vil jeg anbefale deg å få fastlegen din til å henvise deg til ME-avdelingen på Aker sykehus, der er det en infeksjonsmedisiner som har spesialisert seg på ME, og har mulighet til å sette diagnosen. Det er veldig få i Norge som har mulighet til det, mye også pågrunn av at du må igjennom alle verdens undersøkelser for å utelukke absolutt alt annet. Ellers vil jeg anbefale deg å poste dette innlegget på www.meforum.info Der er det mye informasjon og mange hyggelige mennesker som gjerne svarer på spørsmålene dine. Selvom du føler det går greit nå og ikke ha vært utredet og fått en diagnose, vil jeg anbefale deg å ta tak i dette med engang, fremfor å utsette det. Selv har jeg vært syk i 10 år- er i midten av 20-årene. Dessverre har ikke min blitt bedre med årene, men heldigvis ikke værre heller. Det går opp og ned, periodevis. men på mitt beste er jeg alikevel bare 25% funkjonell iforhold til hva som er "normalt" på min alder. Uten sterk tilrettelegging med studier er jeg faktisk 100% ufør.

Anonym poster: 3e74cf6b0c8d7683a6a537d550f8445b

[AnonymBruker]

Fastlegen (spesialist i allmenmedisin) kan stille diagnose. Be om at det brukes Canada eller Internasjonale konsesus kriterier. Disse er de mest omfattende og derfor snevrest. All annen sykdom må utelukkes og du kan ikke lide av en depresjon eller liknende. Som voksen må du ha hatt symptomer i 6 mnd eller lenger. Om du skal søke uføretrygd må du ha erklæring fra spesialist, men om du skal søke AAp holder det med fastlege. Om din fastlege ikke "tror på ME" så bytt! ME er en reel nevrologisk sykdom som har sin egen diagnosekode og har eksistert siden, ihvertfall, 1950-årene. Før dette kalte man det for noe annet og man han ikke satt symptomene i system enda.

Det viktigste du gjør nå, uansett om du har ME eller om det senere viser seg at du ikke har det, er å hvile. Lær deg Aktivitetsavpasning og følg det. Du bruker kun 70% av den energien du har den dagen. F. eks. hvis du skal handle mat en dag og må bære tunge poser hjem så skal du ikke støvsuge samme dag. Når du kjenner at du begynner å bli sliten (hodepine, synsforstyrrelser, svimmel, tungpustet) så skal du stoppe. Legg deg på sofaen i 10 min og bare pust og hvil. Hvis du hele tiden bruker all energien du har vil du bli sykere. Jo tidligere du begynner å aktivitetsavpasse, jo større er sjangsen for at kroppen selv ordner opp og at du blir frisk. Det kan være om 6 mnd, eller om 10 år. Det finnes ingen fasitt.

Du må snakke med Nav for å få et helt sikkert svar, men jeg kan tenke meg at du kan få til en avtale med fastlege og Nav der du kan jobbe 50 % og få støtte. Særlig hvis alternativet er at du ikke jobber i det hele tatt.

Du kan selvfølgelig få barn om du vil. Du må være forberedt på mye dårlig samvittighet og at det er helt annerledes enn for friske. Som syk må du jo hvile og ta tid til deg selv, men det kan du ikke alltid som mor. Mitt råd er å vurdere om behovet for barn er så stort at det er verdt å risikere å bli sykere av det. Og hvordan din partner tenker.

Anonym poster: 8ab69a6d60a8288d46982038a8c2ef69