ME og bli sett på som lat osv.

[Gjest ts]

Ser fra en annen tråd om "hva man ikke tør stå for" at en bruker ser ned på folk som hevder de har ME og setter likhetstegn mellom ME og å være lat. De av oss som vet hva ME er og hvordan det føles på kroppen vet jo at slike mennesker med disse tankene er totalt uvitende. Dette er noe jeg har lest mange plasser ute på nettet, at ME bare er en motediagnose som de "ikke kjøper". Men det er like sårende å lese hver eneste gang. Vedkommende i den tråden skrev også at han selvfølgelig ikke kan si dette men heller bare "duller" med. Dette gjør at jeg igjen begynner å lure på hvor mange som faktisk ikke tror på at jeg har ME, hatt det i mange år og selv innen helsevesenet har det vært vanskelig for å bli trodd. Det samme med familie og venner.

Hva tenker dere andre med ME eller som kjenner til diagnosen om dette? Hva bør man svare eller si når familie eller venner sier de ikke forstår f.eks? Tror dere dagen vil komme hvor ME blir tatt på alvor? Det er en utrolig tilleggsbelastning og bli ansett for å være lat og NAVer.

Ønsker kun seriøse svar.

[HHH]

Jeg tror at ME for mange er litt gåtefullt, er det psykisk? er det fysisk? hvorfor får man det, og hvordan kureres det? Det har vrimlet mye rundt denne sykdommen, og jeg tror at som med mange "nye" diagnoser så vet man ikke helt, og med en gang man ikke vet oppstår tvil. Mange ha behov for å putte ting i bås, dette er en sykdom som er vanskelig å forholde seg til sånn sett.

Jeg selv synes utrolig synd på de som har denne sykdommen, og ønsker deg god bedring og lykke til!

[AnonymBruker]

Jeg tror at noen har ME, men ikke så mange som påstår at de har det.

Utifra det jeg har lest er det i de fleste tilfeller svært alvorlig, og de har såvidt kapasitet til å stå opp og ihvertfall ikke til å dra på jobb.

Jeg jobber nemlig med en som sier hun har ME, og jeg kan ærlig innrømme at jeg ikke tror hun har det.

Jeg tror på at HUN tror hun har, men jeg tror det kommer av døgnrytmen hennes (legger seg 04-05, står opp 14-15), ikke at hun faktisk har ME.

Slike som henne kan nok "ødelegge" endel for dem som faktisk har det.

Ellers har jo Ricky Gervais-sketsjen et poeng. Er ME en eksisterende sykdom f.eks i u-land? Er den isåfall like utbredt som her til lands? Isåfall, hvorfor/hvorfor ikke?

Jeg sier ikke at det ikke er det, jeg bare stiller spørsmål.

Anonym poster: 6743f57a62458dbfc36d28df6d24f687

[Gjest Uanonymbruker]

Jeg tviler ikke på at det er en reell sykdom, men som HHH så syns jeg også den er mystisk. Hvor i alle dager kom den fra liksom, den dukket jo plutselig opp for noen år siden og gjorde et drøss mennesker syke.

[AnonymBruker]

Anbefaler deg å lese boken til Jørgen Jelstad "De bortgjemte".

Anonym poster: 1d504abc1403f42a352320d0df016177

[Gjest ts]

Jeg er enig i at det er en del der ute som ikke burde fått ME diagnosen, kanskje har de den ikke heller men forteller omverdenen at de har den. Som en jeg fikk høre om for kort tid siden som hadde sagt til omgangskretsen at hun hadde hatt ME men nå var hun frisk etter noen uker på et rehabiliteringssenter. Jeg betviler ikke at hun følte seg syk men ME kommer ikke og går på noen uker/måneder. Hun har da mest sannsynlig "møtt veggen", det er ikke det samme. Og følgelig vil da hennes omgangskrets (uten noe spesiell kunnskap om ME) tenke at ME ikke er så ille og noe man "rister av seg". Dette kan være med på å gjøre det vanskeligere for å bli trodd.

Enig i at det er litt mystikk rundt hva det er og hvor det kommer fra, men uansett om det psykisk eller fysisk (jeg mener definitivt fysisk) så er det svært invalidiserende for den det gjelder og man burde derfor bli møtt med mer forståelse, spesielt innenfor helsevesenet.

Mtp. hvorvidt ME eksisterer i fattigere deler av verden vet man jo ikke all den tid helsevesenet deres er mildt sagt et par hakk dårligere enn vårt. Så at man ikke får fanget opp eventuelle ME-pasienter i disse landene synes jeg ikke er så rart. Og kanskje er det noe som bare rammer den rikeste delen av verden mtp. overflod av mat og dertil kunstige tilsetningsstoffer osv. Det er det ingen som vet enda.

Har mange ganger tenkt å starte på den boka, en dag blir den lest.

[AnonymBruker]

Jeg tror at noen har ME, men ikke så mange som påstår at de har det.

Anonym poster: 6743f57a62458dbfc36d28df6d24f687

Dette!

Det virker jo som kreti og pleti har denne sykdommen for tiden. Kjenner flere som påstår de har den, men merkelig nok orker de det meste så lenge det er lystbetont.

Jeg tviler ikke på at ME er en sykdom, og alvorlig sådann. Men at alle som påstår at de har den snakker sant, tror jeg ikke.

Men, dette er noe som er opp til leger å bedømme. Jeg har ikke tilstrekkelig faglig kompetanse til å uttale meg om et såpass kontroversielt tema.

Anonym poster: f31476512be13848dc47849e122b27f7

[AnonymBruker]

Ikke alle som sier de har ME har sykdommen. Det er pga ikke bra nok diagnostisering fra uvitende leger. Har du faktisk ME, blir du heller ikke frisk på noen uker. Ei heller blir du frisk av trening og terapi. På Haukeland foregår det seriøst forskning på ME Etter strengeste diagnosekriterier som heller i retning av at ME er en autoimmun. ME-syke er altså like late eller ikke late som de med leddgikt, hypotyrerose, lupus osv.

Husk at man kan ha ME Selv om du synes det virker som de orker det de selv vil. Du har ikke peiling på hvordan den syke kan ha det etterpå. Så ikke døm de som er ute og har det gøy iblant.

OG LES BOKEN DE BORTGJEMTE. Sidsel Kreyberg har forøvrig utmerkede og presise beskriver av sykdommen, bl a på facebook. 90% av det du leser ande steder kan fort være feilinfo.

Anonym poster: af987a0622ce40ae12814fcd162ff79a

[AnonymBruker]

Jeg tviler ikke på at det er en reell sykdom, men som HHH så syns jeg også den er mystisk. Hvor i alle dager kom den fra liksom, den dukket jo plutselig opp for noen år siden og gjorde et drøss mennesker syke.

Nei, det er ingen ny sykdom. Det er bare de siste årene man har hørt mye om det i media. ME finnes i alle land, selv i fattige land i Afrika.

Anonym poster: af987a0622ce40ae12814fcd162ff79a

[AnonymBruker]

Jeg tror at noen har ME, men ikke så mange som påstår at de har det.

Utifra det jeg har lest er det i de fleste tilfeller svært alvorlig, og de har såvidt kapasitet til å stå opp og ihvertfall ikke til å dra på jobb.

Jeg jobber nemlig med en som sier hun har ME, og jeg kan ærlig innrømme at jeg ikke tror hun har det.

Jeg tror på at HUN tror hun har, men jeg tror det kommer av døgnrytmen hennes (legger seg 04-05, står opp 14-15), ikke at hun faktisk har ME.

Slike som henne kan nok "ødelegge" endel for dem som faktisk har det.

Ellers har jo Ricky Gervais-sketsjen et poeng. Er ME en eksisterende sykdom f.eks i u-land? Er den isåfall like utbredt som her til lands? Isåfall, hvorfor/hvorfor ikke?

Jeg sier ikke at det ikke er det, jeg bare stiller spørsmål.

Anonym poster: 6743f57a62458dbfc36d28df6d24f687

Noen med ME klarer å jobbe. De fleste klarer det ikke, men de fleste ligger heller ikke på et mørk rom år ut og år inn slik som det alltid blir fremstilling media. Slutt å mistro ME-syke om de ikke matcher din uvitende oppfatning om hvordan de med ME skal være!

ME eksisterer også i U-land. Gevaris kan stappe sketsjen sinn opp i sin egen ræv. Og så kan han jo tøyse om det samme med f eks kreft. Da skal vi se om det ikke blir ramaskrik fra noen!

Anonym poster: af987a0622ce40ae12814fcd162ff79a

[AnonymBruker]

Jeg tror at noen har ME, men ikke så mange som påstår at de har det.

Utifra det jeg har lest er det i de fleste tilfeller svært alvorlig, og de har såvidt kapasitet til å stå opp og ihvertfall ikke til å dra på jobb.

Jeg jobber nemlig med en som sier hun har ME, og jeg kan ærlig innrømme at jeg ikke tror hun har det.

Jeg tror på at HUN tror hun har, men jeg tror det kommer av døgnrytmen hennes (legger seg 04-05, står opp 14-15), ikke at hun faktisk har ME.

Slike som henne kan nok "ødelegge" endel for dem som faktisk har det.

Ellers har jo Ricky Gervais-sketsjen et poeng. Er ME en eksisterende sykdom f.eks i u-land? Er den isåfall like utbredt som her til lands? Isåfall, hvorfor/hvorfor ikke?

Jeg sier ikke at det ikke er det, jeg bare stiller spørsmål.

Anonym poster: 6743f57a62458dbfc36d28df6d24f687

Fucka døgnrytme er et av mange ME-symptom. Og det er ikke slik at man blir frisk om man klarer å legge seg kl 10 og stå opp 7. Hvis man blir helt frisk, ordner døgnrytmen seg selv.

Anonym poster: af987a0622ce40ae12814fcd162ff79a

[AnonymBruker]

Gevaris kan stappe sketsjen sinn opp i sin egen ræv. Og så kan han jo tøyse om det samme med f eks kreft. Da skal vi se om det ikke blir ramaskrik fra noen!

Anonym poster: af987a0622ce40ae12814fcd162ff79a

Han sier at han er klar over at ME er en alvorlig diagnose. Gervais tøyser også om kreft og AIDS.

Anonym poster: 858cfca1467d8d87cde791339dad739f

[AnonymBruker]

Han sier at han er klar over at ME er en alvorlig diagnose. Gervais tøyser også om kreft og AIDS.

Anonym poster: 858cfca1467d8d87cde791339dad739f

Ok. Har ikke sett noe av han, så jeg skal ikke uttale meg mer om akkurat dette.

Anonym poster: af987a0622ce40ae12814fcd162ff79a

[AnonymBruker]

....

Jeg jobber nemlig med en som sier hun har ME, og jeg kan ærlig innrømme at jeg ikke tror hun har det.

Jeg tror på at HUN tror hun har, men jeg tror det kommer av døgnrytmen hennes (legger seg 04-05, står opp 14-15), ikke at hun faktisk har ME.

Slike som henne kan nok "ødelegge" endel for dem som faktisk har det.

...

Anonym poster: 6743f57a62458dbfc36d28df6d24f687

Nå er en av tingene med ME at man også får problemer med søvn. Ja, at man gjerne har en døgnrytme som kollegaen din. Kjenner meg selv, jo dårligere form jeg er i jo vanskeligere er det å få sove. Men jeg våkner kl 10.30 uansett når jeg sovner. Legene råder meg til å ikke ligge i senga hvis søvnen ikke kommer, men jeg prøver stadig å kjede meg i søvn. Og prøver i gode perioder å våkne tidligere.

Alle tror det bare er at man ikke orker noe, det er svært få som vet om smertene som kommer når man har gjort mer enn man burde. Smerter så ille at man bare ligger ute av stand til å kommunisere.

Den boka "de bortgjemte" (har ikke lest så mye av den), men fikk med meg at det dummeste som er gjort er å kalle ME for kronisk tretthetssyndrom og at det blir det samme som å kalle parkinsons for kronisk ristesyndrom. Jeg holdt på å daue av latter.

ME er forresten en nevrologisk sykdom, for de som lurte på det.

Anonym poster: 840855bf478e3110cba9019e778a4d7a

[AnonymBruker]

Jeg kan veldig lite om ME, men jeg vet hvordan det er å leve med en usynlig sykdom. Jeg opplever at mange mener jeg bare kan ta meg sammen, fordi dem som sier dette ikke har problemer med å utføre ting som jeg har problemer med. Jeg skjønner ikke at folk kan gå rundt å mene så utrolig mye om sykdommer de ikke har særlig kunnskaper om, eller har opplevd selv, spesielt ikke når de i sine uttalelser skjærer alle med samme sykdom over en kam.

Anonym poster: 4c1ef9fbaa4b1ab38ce142347fe92044

[AnonymBruker]

Jeg kan veldig lite om ME, men jeg vet hvordan det er å leve med en usynlig sykdom. Jeg opplever at mange mener jeg bare kan ta meg sammen, fordi dem som sier dette ikke har problemer med å utføre ting som jeg har problemer med. Jeg skjønner ikke at folk kan gå rundt å mene så utrolig mye om sykdommer de ikke har særlig kunnskaper om, eller har opplevd selv, spesielt ikke når de i sine uttalelser skjærer alle med samme sykdom over en kam.

Anonym poster: 4c1ef9fbaa4b1ab38ce142347fe92044

Tiltredes! Mange uttaler seg mye om sykdommer de ikke vet særlig om og har alltid et eller flere "gode råd" å komme med. Utrolig slitsomt.

Anonym poster: af987a0622ce40ae12814fcd162ff79a

[AnonymBruker]

TS:

Jeg har også ME. Det er sjelden noen sier rett ut til meg at de tror jeg overdriver og sånt, men det er sikkert mange som mistror meg likevel. Er egentlig glad for at jeg ikke vet hva andre tenker.

Anonym poster: af987a0622ce40ae12814fcd162ff79a

[Gjest SpaceBaby]

Det var jeg som sa det i den andre tråden, og ettersom du tydeligvis har tatt det til deg skal jeg forklare litt mer hva jeg mener:

For det første er det en sykdom som jeg vet misbrukes i stor grad, akkurat som "depresjon" også er en tilstand som misbrukes. Så du kan si en blir litt miljøskada i forhold til diagnosen ME. Det er så klart megakjipt for de som faktisk har et eller annet uforklarlig syndrom som ingen helt kan forklare på en tilfredsstillende måte, men det er nå en gang sånn at det er det første jeg tenker. Jeg har aldri sagt at jeg går rundt og inbiller meg at jeg har rett i mine antagelser, det gjør jeg heller ikke, og ville heller aldri finne på å behandle et menneske ut ifra antagelsen om at det mennesket er en trygdesnylter. Følgelig havnet det også under tråden: "Ting du ikke tør å stå for". Jeg tør ikke stå for det fordi jeg vet det er en fordom.

Samme med ADHD. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har støtt på unger som "har ADHD", men som egentlig bare er uoppdragne og trenger litt disiplin i livene sine. Jeg vet også her at det finnes tilfeller som faktisk forsvarer en diagnose, men disse tilfellene kan umulig være så mange, vi kan umulig plutselig stå overfor en epidemi nå. Det er tross alt ikke snakk om noen infektiv sykdom og ei heller er det mulig for genene våre å forandre seg så markant over så kort tid. Det er snarere snakk om at samfunnet forandrer seg, man stiller andre krav i dag enn det man gjorde før. F.eks. skal alle i dag være akademikere uansett hvilket yrke det er snakk om, noe som så klart gjør at flere vil bli diagnosert med ADHD fordi de rett og slett ikke passer inn i det snevre løpet vi skaper for oss selv. Det var ikke et like stort problem før når en kunne reise til sjøss i en alder av 15.

Det ME, ADHD og depresjoner har til felles er at de er alle "nymotens" diagnoser. D.v.s. at de enten har oppstått i moderne tid, eller så har de begynt å florere å moderne tid. Derfor kjøper jeg heller ikke det at disse lidelsene fortjener noen annen diagnose enn "latskap, uoppdragenhet og dårlig samvittighet" i de aller fleste tilfeller. Jeg tror at de hovedsaklig er livsstilssykdommer og at det er derfor de florerer i vår tid. Vi lever ikke på samme måten som vi gjorde før, vi har helt andre krav stilt til oss, vi er ikke lengre i direkte kontakt med naturen og følgelig begynner vi i større grad å lide av ting som vi ikke har lidd av før i like stor grad. Jeg kan f.eks. vanskelig se for meg at ME eller en depresjon ville hindre en fattig afrikaner fra å spasere 2 mil til dagen for å hente vann dersom dette er nødvendig for å overleve. Ei heller slipper en unna med å ha ADHD i et mer brutalt samfunn. I industrialiserte land er det altså ikke lengre noen direkte link mellom det som er livsnødvendig og det man bare må gjøre.

Derfor kaller jeg dem for "livstilssykdommer". Det betyr riktignok ikke nødvendigvis at man kan klandre dem som lider av dem for sykdommen, ihvertfall ikke i alle tilfeller (selv om jeg kjenner til tilfeller som er deprimerte eller lider av ME og spiller World of Warcraft hele dagen). Vi er tross alt alle et produkt av tiden vi lever i, og for de som ikke takler det moderne samfunn (enten psykisk eller fysisk) er det også sånn. Det er mer denne kulturen hvor alt aboslutt skal "diagnoseres" jeg har et problem med. For det første skaper vi da et taper-samfunn hvor ingen har noe ansvar for seg selv og sitt liv, og for det andre går det inflasjon i begrepene, noe som igjen går ut over de som faktisk fortjener en diagnose.

Ja, jeg er dødsskeptisk til overdiagnoseringen av depresjoner, ME og ADHD og mener vi legger så mye lit til en lite eksakt vitenskap (psykologi) at vi kjører oss selv inn i en blindgate som ikke er bra for noen. Vet ikke om det her får deg til å føle deg særlig bedre, men håper ihvertfall at du ser hvor jeg kommer fra. Burde uansett ha fortsatt å holde deg for meg selv og ikke ha posta det i den tråden, men nå er altså katta ut av sekken. Derfor dette inlegget.

Endret 29. desember 2012 av SpaceBaby

[AnonymBruker]

SpaceBaby: her var det mye tull og rør. Dette er IKKE livstilssykdommer. Det er heller ingen nye diagnoser noen av dem! Du har ikk peiling altså. En med ME I Afrika hadde ikke klart å gå to mil etter vann om han ville aldri så mye.

Det er IKKE livstilssykdom!

Anonym poster: af987a0622ce40ae12814fcd162ff79a

[Gjest SpaceBaby]

SpaceBaby: her var det mye tull og rør. Dette er IKKE livstilssykdommer. Det er heller ingen nye diagnoser noen av dem! Du har ikk peiling altså. En med ME I Afrika hadde ikke klart å gå to mil etter vann om han ville aldri så mye.

Det er IKKE livstilssykdom!

Med "livsstilssykdom" mener jeg ikke nødvendigvis at det er snakk om mennesker som lever noe særlig annerledes enn alle andre mennesker. Det kan like gjerne være et symptom på det samfunnet vi lever i og at det rett og slett ikke er alle som takler å leve i et moderne samfunn fordi verken vår psyke eller vår fysikk er tilpasset det i stor nok grad.

Ingen vet hva som forårsaker ME. Det finnes bare masse forskjellige teorier, og teorien om det moderne samfunnets innvirkning på menneskets helse er en av dem. Men det er ingen tvil om at ME, depresjoner og ADHD alle er sykdommer som florerer i overflodssamfunn og kun i overflodssamfunn.

Endret 29. desember 2012 av SpaceBaby