Livskvalitet og kronisk sykdom

[AnonymBruker]

Jeg lurer på hva som er livskvalitet for dere med kronisk sykdom, og som ikke jobber?

Har du likevel mål for fremtiden? Tenker gjerne på de som er relativt unge, og uføre eller går på AAP.

Jeg sliter selv med å finne noe positivt å tenke på.. Har ME. Håper dere kan dele litt

Anonym poster: aa7cbbe99df010ab728c30ba1b63d865

[AnonymBruker]

Jeg er i samme situasjon som deg. Prøver å se frem til dagens Hotel Cæsar episode, noe godt til middag eller andre enkle ting. Å få vasket håret på tirsdager. At de snart må finne en behandling som fungerer. Gleder meg til el.stolen kommer tilbake fra verksted så jeg kan klare megselv mer. At det nå blir mørkere slik at jeg kan oppholde meg i stuen og kjøkkenet. At man kan finne mye moro på nettet. At smertene må gå over en gang. At jeg har fått låne en lydbok som er morsom. Synes det er mange små gleder i livet selvom jeg er sengeliggende

Anonym poster: fea4b4d9ee4fc8229fb8cfe8cbb2ff88

[Gjest gjesten]

Har ME på 10. året og holder på å bli gal!! ikke mye livskvalitet dessverre. Men har et lite håp om å bli frisk en gang. Har noen gode øyeblikk når formen er fin men det er ofte sjelden og varer ikke så lenge. Har ikke jobb, utdannelse, venner eller noe. Men som sagt har et lite håp om en fin fremtid .

Ikke mye oppmuntrende dessverre, men lykke til!

[AnonymBruker]

Har ME på 10. året og holder på å bli gal!! ikke mye livskvalitet dessverre. Men har et lite håp om å bli frisk en gang. Har noen gode øyeblikk når formen er fin men det er ofte sjelden og varer ikke så lenge. Har ikke jobb, utdannelse, venner eller noe. Men som sagt har et lite håp om en fin fremtid .

Ikke mye oppmuntrende dessverre, men lykke til!

Har du en snill hjemmesykepleier da? Eller er du fornøyd med maten du får servert? Lest en god bon? Har du et fint bilde ved sengen? Nye gardiner?

Anonym poster: fea4b4d9ee4fc8229fb8cfe8cbb2ff88

[AnonymBruker]

Andre innspill?

Anonym poster: aa7cbbe99df010ab728c30ba1b63d865

[AnonymBruker]

Er du litt bedre enn meg kanskje? Jeg er sengeliggende så mine tanker og mål blir annerledes enn de som er bedre enn meg. Er du husbunden eller orker du å gå ut på tur innimellom?

Anonym poster: fea4b4d9ee4fc8229fb8cfe8cbb2ff88

[Salamandria]

Er du litt bedre enn meg kanskje? Jeg er sengeliggende så mine tanker og mål blir annerledes enn de som er bedre enn meg. Er du husbunden eller orker du å gå ut på tur innimellom?

Anonym poster: fea4b4d9ee4fc8229fb8cfe8cbb2ff88

Jeg er ikke den som er hardest rammet, så jeg klarer å være med venner til tider, og gå i butikken selv osv. Men er på AAP fordi jeg ikke funket i jobben jeg hadde. Veldig ustabilt oppmøte osv. Så skjønner her at du har det vanskeligere enn meg

[AnonymBruker]

Å være kronisk syk slik vi er er vanskelig uansett hvor syk man er. Men jeg spurte om du er bedre enn meg for å få et bilde av hvilke mål som er realistiske. Jeg skjønte at mine positive tanker blir helt feil for deg Da jeg var på det nivået du er på nå så levde jeg en uke per sosiale aktivitet. Hvis jeg ikke orket å dra ut, kom venner til meg. Har du vurdert noe hjelpemiddel til forflytning? Om det kanskje kan hjelpe deg til å komme ut og rundt. Jeg synes det var herlig å kunne ta meg en tur bort til den lokale bensinstasjonen og hjem.

Ellers vil jeg råde deg til å bli aktiv i en likemannsgruppe.

Nettstudier? Eller en form for privatiststudier hvis du vil "ha noe å gjøre" og føle at du kommer deg videre. Exphil for eksempel.

Du kan være frivillig på et eldresenter? Der er det ganske rolig og de setter kjempe pris på noen å prate med eller spille Ludo med. Du behøver ikke være der et visst antall timer så det blir jo noe helt annet enn en jobb, men det gir deg mye tilbake. Det viktigste er å prøve å ha en god mental helse.

Men dette blir kanskje helt anerledes enn det du egentlig ba om. Men det er det jeg kan bidra med, så får heller andre komme med andre tanker.

Anonym poster: fea4b4d9ee4fc8229fb8cfe8cbb2ff88

[AnonymBruker]

Jeg lurer på hva som er livskvalitet for dere med kronisk sykdom, og som ikke jobber?

Har du likevel mål for fremtiden? Tenker gjerne på de som er relativt unge, og uføre eller går på AAP.

Jeg sliter selv med å finne noe positivt å tenke på.. Har ME. Håper dere kan dele litt

Anonym poster: aa7cbbe99df010ab728c30ba1b63d865

Hei!

Min livskvalitet er ikke den beste, og dessverre har begrensningene jeg blir pålagt av min sykdom gjort at jeg i tillegg har utviklet depresjon/angst, og da er enda mer begrenset. Mitt liv består i å komme meg fra sengen til stolen foran tven, og tilbake til sengen. For å komme meg ut av huset, prøver jeg å dra innom butikken hver dag, selv om noen dager er veldig slitsomme. Det verste for meg er å tenke over hva jeg kunne ha gjort, men ikke har mulighet til nå. Å mimre om fortiden er ikke koselig, og jeg er ekstremt negativ av meg. Har egentlig gitt litt opp.

Skal vi se, hva spurte du om? Mitt mål for fremtiden er å beherske sykdommen min, og lære meg strategier for å fungere i hverdagen.

Anonym poster: 396986fc7740ff9874d5b3cabb6ad858

[Gjest blah blah]

Er kronisk syk (fysisk sykdom med utmattelse som et av symptomene)

Forstår at det kan väre vanskelig å finne livskvalitet, men man må ikke se hva friske mennesker klarer. Da går man gjerne rett i kjelleren :/

Jeg kan ikke jobbe, eller gå lange turer i deilig höstvär, men jeg kan glede meg over andre ting. Som når jeg klarer å gjöre rent hjemme, eller bake litt. Kjöre en tur ut til skogen og bare sitte der litt istedenfor å gå turer i skogen.

Hobbyer som man kan drive med, dyrene mine. Gleder meg over årstidene. Som nå som det er blitt skikkelig höstvär så er det deilig og lage supper, tenne lys, lese gode böker.

Dagene mine er ikke så lange selv om jeg gjör veldi lite (i forhold til friske mennesker) Må tilbringe mye tid i senga eller på sofaen.

Min livskvalitet bedres ved at jeg står opp (om jeg ikke klarer å stå opp, så iallefall våkne) til faste tider hver morgen. Man får det iallefall ikke noe bedre når man sover bort hele dagen.

Selv om jeg også gir litt faen innimellom og går i joggebukse, så pröver jeg de fleste dagene å dusje og kle meg som om jeg skulle gått på jobb.

Jeg deler opp dagen min slik at jeg får nok hvile, men også får gjort noe. Som at jeg bestemmer meg for at kl 12 skal jeg bake et bröd og kl 15 skal jeg stövsuge gulvet.

Spiser middag til fast tid hver dag, og setter av tid til når jeg skal se på TV og ellers har jeg TV'n avstengt.

Så selv om jeg ikke klarer å gå halve formiddagen så gjör jeg andre ting enn å se på TV, som å löse kryssord eller leser nyheter. Serier og filmer ser jeg bare om kvelden i x antall timer