Addisons sykdom

[Gjest Worries]

Er det noen her som har Addisons sykdom? I så fall, når og hvordan oppdaget dere det/mistenkte det? Setter stor pris på svar og erfaringer her!

[Gjest loren]

Jeg har den ikke selv, men har nær erfaring da moren min har det. Hun oppdaget det for 10 år siden (hun var da 40 år), da hadde hun vært ut og inn hos leger en hel vår pga at hun var kjempesliten omtrent hele tiden, orket lite og sov mye, hun fikk også en veldig dyp brunfarge som også er typisk for Addison. Hun har beskrevet det som at hun hadde dager der hun bare ville/orket å sove.

Det var tilfeldig at en turnuslege ønsket å teste for Addison, og hun begynte på kortison samme dag som prøvene var klare.

Fra å ikke orke å gå ut døra var hun ute på 5-7km gåturer uka etter.

Hun blir fortsatt fortere sliten enn før, men regulerer med medisiner. Hun jobber nå 80% og har fri en dag midt i uka, hun sier det har vært helt nødvendig for henne. Hun kan fortsatt ha dager som er slitsomme, og det hun kun ønsker å slappe av/sove, men pga hun kan regulere med kortison er disse sjeldnere og sjeldnere ettersom hun har blitt kjent med kroppen/sykdommen og sine reaksjoner.

Vil anbefale deg medlemsskap i Morbus Addison Forening, og å snakke med noen av de som er likemenn i foreningen, og kanskje melde deg på et mestringskurs :-)

[Gjest Stjerner og planeter]

veit om ein som har denne sjukdommen. han tek tre tabelettar kvar dag. blir ofte sliten, men ingen andre ting...

[Tenshi]

Jeg har noen i min familie med denne sykdommen. Det tok 3 år før legene klarte å finne det ut. Han ble bare tynnere og tynnere. Klarte ikke få i seg næring eller bevege seg noe særlig. Dårlig humør. Å han var blå på ryggraden. Noe som er typisk har vi fått høre. Vi trodde det var liggesår ettersom han sov nesten hele døgnet. Vi mistenkte aldri denne sykdommen da vi aldri hadde hørt om den. Å han ble sjekket MANGE ganger. Men en dag dro han til legen og da sjekket de ALT de kunne tenke seg. Å der slo det ut. Å han ble fraktet på sykehus. Lå der 1 uke. Det var gått ganske langt. Nå er han frisk og har lagt på seg igjen, men det er jo ikke over. Han må gå på medisiner ut livet.

Håper det hjalp litt.

[Gjest Worries]

Hei!

Tusen takk for deres meddelelser. Det er ikke slik at jeg har fått bekreftet diagnosen Addisons sykdom, det er noe jeg mistenker selv. Jeg har halvveis fått bekreftet at jeg har polycystisk ovarialsyndrom, og ved denne sykdommen kan man utvikle noe som heter acanthosis nigricans (nyanser av brun/gråfarging av hud, spesielt i klemsteder som armhule, lyske, på sidene av halsen, o.l. Dette har jeg. Da hyperpigmentering på de samme stedene er vanlig ved Addisons sykdom, er jeg nå litt bekymret, på tross av at dette er vanlig ved PCOS. Jeg fikk i fjor et område på korsryggen som ble brun/bronseaktig pigmentert, noe som forsterker mistanken min. Dette leser jeg av ett av svarene deres at vedkommende hadde fått, men at "ryggraden var blå". I tillegg er PCOS en systemisk/hormonell sykdom som henger nært sammen med diabetes type 2. Jeg har imidlertid ikke det, men ved sist blodprøvetaking hadde jeg lave insulinverdier, noe som kan indikere diabetes type 1. Så at den hormonelle funksjon hos meg ikke er intakt, er helt klart. Man kan bli hypokonder av å lese om sykdom på nett, men jeg er utdannet sykepleier og ser gjerne koblinger mellom symptomer og sykdom med et annet filter enn andre. Så, jeg har ikke de helt klare symptomer på Addisons sykdom (da dette inkluderer omfattende trøtthet, mageproblemer, hypotensjon, o.l.), men det er pigmenteringen av huden min jeg reagerer på. I tillegg til acanthosis nigricans, har jeg små pigmentflekker i ansikt, på armer, og faktisk hvitpigmenterte flekker på magen (dette kom etter en uke i syden nå nylig). Jeg vet at p-piller kan forårsake slik pigmentering, og jeg går på dette. Men, da jeg har hormonell sykdom i utgangspunktet, og da flere sykdommer ofte henger sammen i så tilfeller, er jeg noe bekymret. Jeg skal oppsøke lege igjen og få klarlagt dette. Jeg takker så mye for deres bidrag, og er det flere som har Addisons sykdom eller kjenner noen, så er jeg veldig takknemlig om dere forteller om det! Addisons sykdom er farlig dersom den ikke blir oppdaget grunnet helt nødvendig medisinering, bla for å unngå å havne i Addisons krise, som kan ha dødelig utgang.

[Gjest loren]

Jeg ville krevd å bli testet om jeg var deg. Da jeg sier at mamma ble veldig brun, spesielt i ledd/knoker, så ble hun brun/blå/svart i mangel av et bedre ord. Så det kan være den fargen Tenshi også mener uten at jeg skal si det for henne.

Endret 6. august 2012 av loren

[AnonymBruker]

Jeg ville holdt en knapp på et stoffskifte på bærtur. Det påvirker kortisolnivåer og en hel del drøss til, og langkommet ubehandlet lavt stoffskifte spesielt kan forveksles med "mild addison" og mange andre tilstander.

Man får ofte cyster på eggstokkene, sterkere blødninger, blir sliten, får magetrøbbel og hukommelsesvansker og så videre i det uendelige. Muskelsmerter og muskelsvaket og verking og praktfulle blåmerker av å bli sett hardt på og arr som aldri blir borte. Også flekker, da.

Med lavt stoffskifte blir hele systemet overbelastet (eller går på lavgir, alt ettersom hvordan man ser det), andre organer som f.eks. binyrer forsøker å dra lasset, blir i sin tur "sliten" og man har det gående med symptomer fra alt på en gang.

Stoffskifte, kortisol, B12, jern, folat og d-vitamin spesielt bør sjekkes, i tillegg til de tingene legene bør vite om fra før.

Hilsen ei med lang og smertefull erfaring til forveksling lik din - nå frisk på en par små piller om dagen.

Anonym poster: 360ab8d9bacf86d3b6f257a59bf8c331

[Gjest Worries]

Hei! Takk for svar, anonymbruker. Det høres ut til at vi har mye den samme problematikk og symptomer, ja. Lavt stoffskifte har streifet meg mang en gang! Det er dette som er så forbannet vanskelig når det kommer til hormonell/systemisk sykdom - en uendelig rekke symptomer som kan tyde på så mangt, samt at man ikke sjelden ser at man da har flere sykdommer på samme tid, evt står i fare for å få det. Det er samtidig et felt mange leger ikke er gode nok på, de kan for lite eller det er for vanskelig å stille den korrekte diagnosen uten en omfattende utredning. Men ja, nå skal det legges frem og bli tatt prøver til det foreligger tilfredsstillende svar! Da er det vel Levaxin du behandles med. Andre preparater? Metformin kanskje, om du er overvektig?

[AnonymBruker]

Da er det vel Levaxin du behandles med. Andre preparater? Metformin kanskje, om du er overvektig?

Levaxin de første 3 årene, siden har jeg gått på både Levaxin og "naturlig" tyroxin i form av Armour/tilsvarende. Også kalt bestemors tyroxin, det man brukte inntil man ble i stand til å syntetisere T4 (som du sikkert vet at det er). Mange delte meninger der ute, men legen og spesialisten er skjønt enige om at det var sistnevnte som fikk meg på bena igjen. Barn ble det, vært i full jobb siden vi omsider fikk til doseringen og lever ganske greit aktivt og ble superdupersosial igjen.

Har en dupp eller to i formen i løpet av året, så jeg tror stoffskiftet har vår- og høstvariasjoner jeg ikke fanger opp i tide. Det varer ikke så lenge, men jeg må justere og tweake litt før det sitter igjen.

Overvekt har aldri vært en greie hos meg, utover det jeg klarer å påføre meg selv og som jeg ikke kan skylde på noe annet for (potetgull er jo så godt...). Jeg så frisk ut, oppførte meg friskt ute blant folk etc - helt til jeg faktisk ble frisk. DA kom forskjellen frem, og til og med mine nærmeste ble lamslåtte og religiøse av forvandlingen. Jeg har aldri siden blitt beskyldt for å være lat...

Anonym poster: 360ab8d9bacf86d3b6f257a59bf8c331

[AnonymBruker]

Og forresten, meg igjen: jeg hadde "normale" blodprøver i mange, mange år. Helt til riktig lege tolket dem riktig - de sto ikke helt i forhold til hverandre. Jeg hadde også B12-mangel, lave nivåer av D og jern. Det har jeg aldri blitt kvitt, så jeg stikker hull på huden et par ganger i året og knasker noen piller til rett som det er.

Og at B12-lageret vårt varer i 3-4 år gjelder i hvertfall ikke her. En hel krukke Trio-Be - opphold på noen måneder og dermed raser det i kjelleren igjen. Og når jeg mister håret er det frem med jerntablettene igjen.

Anonym poster: 360ab8d9bacf86d3b6f257a59bf8c331