Interesseorganisasjon narkolepsi?

[AnonymBruker]

Velger å poste som anonym nå.

Jeg har ganske nylig fått diagnosen narkolepsi og lurer på om noen vet om interesseorganisasjon/brukerorganisasjon/likemannsarbeid innen denne sykdommen? Den er jeg en sjelden sykdom og jeg kjenner ingen som har den og skulle gjerne kommet i kontakt med andre narkoleptikere. Er medlem av Søvnforeningen og en FB-gruppe for narkoleptikere, men føler ikke jeg får helt det jeg er ute etter noen av de stedene.

Anonym poster: 8983b16bf81aeea81c2e28ae344f232b

[Gjest Gjest]

Hahaha. Unnskyld meg,men jeg så bare for meg møtene til Søvnforeningen.

Ser for meg at de som holder foredrag og sånn plutselig bare sovner , pluss at en del av tilhørerne sitter og snorker...

[AnonymBruker]

Hahaha. Unnskyld meg,men jeg så bare for meg møtene til Søvnforeningen.

Ser for meg at de som holder foredrag og sånn plutselig bare sovner , pluss at en del av tilhørerne sitter og snorker...

Narkolepsi er virkelig ingen sykdom å le av. Heller ikke andre søvnsykdommer, forøvrig. Kan du ikke holde drittsnakket ditt for deg selv? Aner du egentlig hva en slik lidelse kan ha å si for, ja, livet til den som blir rammet?

--

TS: Jeg har vel ikke akkurat svaret på det du lurer på, men kanskje du kan ta kontakt med det nasjonale kompetansesenteret for narkolepsi? Mulig de vet om det finnes noe likemannsarbeid og slikt. http://www.nasjkomp.no/

Anonym poster: b2d007dd17f6bde89596146d931d6e0d

[AnonymBruker]

Kontakt Torshov kompetansesenter, der har de kunnskap om narkolepsi

Anonym poster: f4eb16875ff72e78df20c28d8383315e

[Gjest Gjest]

Narkolepsi er virkelig ingen sykdom å le av. Heller ikke andre søvnsykdommer, forøvrig. Kan du ikke holde drittsnakket ditt for deg selv? Aner du egentlig hva en slik lidelse kan ha å si for, ja, livet til den som blir rammet?

--

TS: Jeg har vel ikke akkurat svaret på det du lurer på, men kanskje du kan ta kontakt med det nasjonale kompetansesenteret for narkolepsi? Mulig de vet om det finnes noe likemannsarbeid og slikt. http://www.nasjkomp.no/

Anonym poster: b2d007dd17f6bde89596146d931d6e0d

Må du henge meg bare fordi jeg prøvde å være litt gøyal?