Noen med cyste i hjernen her?

[Agurk]

Har slitt i lang periode nå med talevansker, forvirring, hodepine, glemsomhet, trykk i hodet, svimmelhet osv. Etter MR i går ble det oppdaget en cyste på lillehjernen. Skal tilbake til ny MR med kontrastveske neste uke.

Noen som har noen erfaringer de vil dele?

[Isd]

Har slitt i lang periode nå med talevansker, forvirring, hodepine, glemsomhet, trykk i hodet, svimmelhet osv. Etter MR i går ble det oppdaget en cyste på lillehjernen. Skal tilbake til ny MR med kontrastveske neste uke.

Noen som har noen erfaringer de vil dele?

Jeg har hatt cyste i hjernen, som jeg opererte ut. Slet med de samme symptomene som deg... Ser det er en stund siden du skrev dette, men om du fremdeles vil ha erfaringer deler jeg gjerne

[AnonymBruker]

Jeg har ikke selv, men det ble oppdaget en hos pappaen min for ca 1,5 år siden da han var inne tl MR ga noe annet. For hans del er det ikke gjort noe, men de følger med på den, men den har ikke blitt noe større.

Anonym poster: 736954aaf45b44b7fd54a1a57bbfa8b0

[AnonymBruker]

Hadde akkurat det samme som deg

En cyste i lillehjerne.

Slet med de samme symptomene som deg..

Jeg går til jevnlig kontroll.

Ekspert på hodepine sa at cysten hadde ingen innvirkninger på det...

Anonym poster: 056422f405e34dabf8287479c679bac2

[Agurk]

Jeg har hatt cyste i hjernen, som jeg opererte ut. Slet med de samme symptomene som deg... Ser det er en stund siden du skrev dette, men om du fremdeles vil ha erfaringer deler jeg gjerne

Nå viste det seg at det ikke var i lillehjernen cysten min lå, men i corpus pineale. Det er kun en håndfull kirurger i hele verden som opererer i denne delen av hjernen. Så ser ut som det blir operasjon i USA på meg. Skal ha konsultasjon på fredag via skype. Blir spennende.

Hvor var cysten din?

[Isd]

Nå viste det seg at det ikke var i lillehjernen cysten min lå, men i corpus pineale. Det er kun en håndfull kirurger i hele verden som opererer i denne delen av hjernen. Så ser ut som det blir operasjon i USA på meg. Skal ha konsultasjon på fredag via skype. Blir spennende.

Hvor var cysten din?

Min var også i corpus pineale. Er færre enn ti opererte for det i Norge, så jeg var litt prøvekanin, men det er en kjempeflink kirurg på riksen som har utført operasjonene. Send meg gjerne pm om du vil ha litt info :-)

[Gjest hilde]

Hvor stor var cysten din i corpus pineale som du opererte bort? Har selv en der og sjekker den jevnlig med mr.

[Gjest dolly]

har en arachnoidal cyste i lillehjernen og, på str litt over et egg. Men som regel ville det gått utover motorikk, og balanse fikk jeg beskjed om. Har litt dårlig balanse men er veldig flink til å tegne noe som forsåvidt overraska legen.

[Gjest Merete]

jeg har en copus pineale i bak hjernen den er godartet, den ligger visst nok der sjelen vår ligger i hjernen men uansett har fått beskjed at den ikke skal fjernes eller følges med på men hva om den vokser? min søster hadde hjerne svulst på str på to menns hender så er litt beskymret..

[Agurk]

Jeg ble operert på ullevål i februar og da var cysten min 2, 8 cm.

[Gjest Kjell i. Storøy]

Min var også i corpus pineale. Er færre enn ti opererte for det i Norge, så jeg var litt prøvekanin, men det er en kjempeflink kirurg på riksen som har utført operasjonene. Send meg gjerne pm om du vil ha litt info :-)

Hei . Jeg har en datter med en liten cyste på Corpus Pineale (epifysen). Hun sliter med symptomer som dårlig søvn svimmelhet, synsforstyrrelser osv. Hvem Kan operere dette i Norge?? Vet du hvilken type operasjon som ble gjort (åpen hjerneoperasjon eller vha endoskopi)?

[Isd]

Hei . Jeg har en datter med en liten cyste på Corpus Pineale (epifysen). Hun sliter med symptomer som dårlig søvn svimmelhet, synsforstyrrelser osv. Hvem Kan operere dette i Norge?? Vet du hvilken type operasjon som ble gjort (åpen hjerneoperasjon eller vha endoskopi)?

Sånn som jeg har forstått det er det nå flere som kan utføre en sånn operasjon. Rikshospitalet og Ullevål er de sykehusene jeg vet om. Hvis du får legen hennes til å sende inn MR-bilde til nevrokirurgisk på Rikshospitalet, så blir hun nok innkalt til møte med en kirurg og får deretter en tid for innleggelse så de kan måle trykket i hodet. Utifra de målingene ser de om de vil operere eller ikke.

Jeg ble åpnet hele veien fra bakhodet og nedover nakken, så tok de vekk en liten bit av hodeskallen så de kunne bruke mikrokirurgi for å gå inn væskekanalen som går helt inn til corpus pineale.

Er det noe mer du lurer på kan du gjerne sende meg en PM

[Gjest marit]

Har du blitt bedre etter operasjonen? hvor lenge gikk du med hodepine før de bestemte seg for å operere. Jeg har slitt i 5 år. Skal til ny ktr nå for første gang på 3år. Har cyste i corpus pineale som de mener ikke er årsak til konstant hodepine, , svimmel, økt tåreflod og til tider vanskeligheter med å finne ordene. De har ikke ville ha ktr engang. Nå har jeg mast meg til en ny ktr. Kan ikke gå slik på sterke medidiner med 3 små barn...

[informasjonstrang]

sliter med å komme meg etter inngrep pga Pineal Cyste,og kom over dette innlegget her inne ,og er veldig interrisert og komme i kontakt med den personen som tok operasjonen på Rikshospitalet som en av de 10 operasjonene som ble gjennomført.

[informasjonstrang]

Min var også i corpus pineale. Er færre enn ti opererte for det i Norge, så jeg var litt prøvekanin, men det er en kjempeflink kirurg på riksen som har utført operasjonene. Send meg gjerne pm om du vil ha litt info :-)

Jeg kom over denne dialogen her inne ,etter å lete etter alternativer for å få videre hjelp etter mislykket inngrep av Pineal Cyste,der det har blitt satt inn et shunt for å avlaste pga at kirurgen på Rikshospitalet ikke kunne ta operasjonen jeg skjønner du har fått. Er veldig interrisert i å komme i dialog med deg om erfaringer rundt din operasjon om mulig

[T@ne-Lise]

Hei :-) Ser denne tråden begynner å bli ganske gammel. Men til dere som har en corpus pineale cyste hvilke symptomer har/hadde dere? Har en gutt på 9 år hvor de tilfeldig oppdaget dette i fjor. De mener det er et tilfeldig funn som ikke skal gi noen plager. Cysten er på cyste på 10x7 mm. Han er mye plaget med kvalme. Ikke hodepine, svimmelhet eller synsforstyrrelser. Har vitamin mangel, så kvalmen kan muligens være relatert til det? Vi har akkurat vært å tatt en kontroll MR og venter på svar... Vondt i magen. Er så redd for at den har vokst.:-( 

Endret 27. oktober 2017 av T@ne-Lise