Noen som har barn med epilepsi her?

[Greengrass]

Snakk med legen om det finnes kurs for foreldre som har barn med epilepsi.

Jeg er spesialpedagog og har vært med på kurs sammen med foreldre i samme situasjon som den dere er i nå. Kursene har vært arrangert av habiliteringstjenesten i fylket.

Hvis dere hører til Trøndelagsfylkene: Trondsletta er en kjemperessurs, regner med dere blir henvist dit fra St.Olav. (Men kanskje de vil avvente MR først, for å avklare om det er noen andre årsaker til epilepsianfallene.)

[AnonymBruker]

Jeg er enig i at det er riktig innstilling. Skal prøve å tilegne meg den kunnskapen jeg trenger om dette her, men ikke overdrive. For jeg ser jo at det er mye dyster lesning om barn med visse typer epilepsi, og sånne skrekkscenarioer trenger jeg ikke.

Hvordan arter epilepsianfallene seg for deg? Vil gjerne ha en pm.

Det gjelder å ha fokus på at prognosen er god

Det er klart det finnes dyster lesning om barn (og voksne) med epilepsi, som med alle andre sykdommer, men det er lett å glemme at dette er unntakene. De fleste ellers friske mennesker lever normale liv med epilepsi.

Skal sende deg PM

[Gjest Rattata]

Vi fikk bekreftet at jenta vår hadde epilepsi da hun var tre år. Hun blir ikke medisinert siden hun bare har hatt fire- fem anfall i året, og vi lever helt som normalt. Det kan føles som en dramatisk beskjed å få, men for vår del har det å høre om andre som er hardere rammet satt det hele i perspektiv og vi har innsett at vi er heldige som har det så "mildt".

[AnonymBruker]

Ser du skriver at sønnen din fra tid til annen er humørsyk, sint etc. Dette er egentlig ikke så rart, tatt i betraktning at han er seks år gammel og hverken dere eller han vet riktig hva som foregår ... Sinnet kan rett og slett være en reaksjon på at han merker at kroppen hans ikke alltid lystrer ham. Barn som blir redde blir ofte humørsyke og sinte også. Vær flinke til å forklare ham hva som skjer og hva legene sier, overøs ham med kjærlighet, og gi ham tid for seg selv til å tenke. Han må selv finne ut av hvordan han skal takle dette, men dere som voksenpersoner må støtte ham og gi ham informasjonen på en måte han forstår.

Eventuelt er det ikke ukjent at barn med epilepsi også kan ha andre diagnoser. Er selv oppvokst med en bror med epilepsi, Asperger syndrom og ADHD ... Nå har han vokst fra det meste, har ikke epilepsianfall lenger (han har de siste to årene hatt kjøreopplæring mtp. serfikat for bil) og ADHD-diagnosen er det ikke mye tegn til lenger - strengt tatt er det bare Aspergers igjen. Så dersom de finner andre diagnoser i tillegg til epilepsi hos sønnen din er det ingen grunn til å gå i kjelleren av den grunn. Jo mer de finner ut, jo bedre forutsetninger har de for å hjelpe ham - og en del diagnoser (også epilepsi) er det gode muligheter for at de vokser av seg! Det er langt verre stilt med de som får epilepsi i voksen alder. Har selv en venninne som i en alder av 20 år plutselig fikk fullstendig hjernesvikt, mistet tre måneders hukommelse, lå i koma på sykehuset og ble undersøkt i det vide og det brede før de fant ut at det var epilepsi ...

Sjekk forresten gjerne ut NEFU, Norsk Epilepsiforbunds Ungdom. http://www.facebook.com/pages/Norsk-Epilepsiforbunds-Ungdom-NEFU/181417671880242

[Gjest Sophia]

Hei, jeg er ei jente på 14 år med diagnosen absens epilepsi. Jeg føler at det er temmelig pinlig når jeg prater til venner/lærer osv når jeg får disse anfallene. Jeg har hatt dette nå siden jeg gikk i 5. klasse, og nå går jeg i 9.klasse. Da starta hele greia da jeg var 10 år gammel. Det som er rart med det hele, er at jeg aner ikke hva det kommer av. Det kommer av at det er verken genetisk, betennelser (hjernehinne betennelse fks), og slag i hodet. Jeg har hatt et helt normalt liv som alle andre, og så har dette dukket plutselig opp. De "typiske" anfallene jeg får er å stirre tomt ute i lufta, stoppe mitt i en setning, svarer ikke på spørsmål, og jeg går også noen ganger meningsløst rundt omkring uten å huske noe av det jeg har gjort. Det er egentlig ganske freaky, men jeg har overlevelses instinkt. Det er bra.

Uansett, din sønn, altså for min del utifra hva du har skrevet virker ikke akkurat noe lignende jeg har. Men jeg veit ikke, jeg kan egentlig ikke nok om sykdommen min enda, men jeg kan gjøre deg trygg på en ting: Sønnen din vil antageligvis vokse det fra seg innen han er 15 år, eller så burde han gå på medisiner for å ikke "drite seg ut."

Hilsen ei jente med 4 års erfaring med denne sykdommen!

[la Flaca]

Hei, jeg er ei jente på 14 år med diagnosen absens epilepsi. Jeg føler at det er temmelig pinlig når jeg prater til venner/lærer osv når jeg får disse anfallene. Jeg har hatt dette nå siden jeg gikk i 5. klasse, og nå går jeg i 9.klasse. Da starta hele greia da jeg var 10 år gammel. Det som er rart med det hele, er at jeg aner ikke hva det kommer av. Det kommer av at det er verken genetisk, betennelser (hjernehinne betennelse fks), og slag i hodet. Jeg har hatt et helt normalt liv som alle andre, og så har dette dukket plutselig opp. De "typiske" anfallene jeg får er å stirre tomt ute i lufta, stoppe mitt i en setning, svarer ikke på spørsmål, og jeg går også noen ganger meningsløst rundt omkring uten å huske noe av det jeg har gjort. Det er egentlig ganske freaky, men jeg har overlevelses instinkt. Det er bra.

Uansett, din sønn, altså for min del utifra hva du har skrevet virker ikke akkurat noe lignende jeg har. Men jeg veit ikke, jeg kan egentlig ikke nok om sykdommen min enda, men jeg kan gjøre deg trygg på en ting: Sønnen din vil antageligvis vokse det fra seg innen han er 15 år, eller så burde han gå på medisiner for å ikke "drite seg ut."

Hilsen ei jente med 4 års erfaring med denne sykdommen!

Så interessant å høre inside information fra noen med epilepsi!

Går du på medisiner? Det er jo ikke bare for å unngå å drite seg ut man bør vurdere det, men for å dempe overaktivitet i hjernen.

Dette med opphavet til epilepsien er ikke så lett. Vi har ihvertfall fått høre at ofte er det ingen årsak eller sammenheng, det bare dukker opp. Men selv har jeg faktisk selv en del symptomer som kan skyldes epileptisk aktivitet. Typisk oversensitiv person, som ofte mister tråden. Det er nok mange som går rundt med sånne ting uten å være klar over det, og fører det videre til barna sine.

Sønnen min begynte på medisiner i vår, og vi ser jo bedring. Sover bedre om natta (ingen nattlige anfall lenger), økt konsentrasjon og han har det bedre med seg selv generelt. Men det er enda mye igjen som ikke har blitt bedre, så vi får videre utredning.

Håper du får hjelp med epilepsien din, og ihvertfall ikke går rundt og er flau og redd for å drite deg ut!

[AnonymBruker]

Poster som anonym for ikke å bli gjenkjent men kan godt sende deg PM hvis du vil.

Har ikke barn med epilepsi, men har det selv. Det er veldig mange ulike former for epilepsi, selv om "alle" forbinder det med bevisstløshet og krampeanfall. Anbefaler deg å gå inn på hjemmesidene til Norsk epilepsiforbund, der står de ulike typene epilepsi godt forklart. For meg høres det i alle fall ut som om gutten din har absenser, noe som er veldig vanlig hos barn.

Som om jeg skulle sagt det selv. Har ikke barn med epilepsi, men har det selv. Jeg startet (nåår jeg var 5-6 år) med å være ukonsentrert da jeg hadde små perioder hvor jeg ble "borte" og ikke fikk med meg hva som skjedde rundt. Ingen andre som kunne se at jeg hadde det pga anfallene var disse små "drømme-seg-bort" anfallene. Nå som jeg har blitt voksen har det gått over til andre type anfall hvor jeg "besvimer" og ligger bevisstløs i flere minutter. Dette har dog bare skjedd 2 ganger i løpet av 4 år og jeg klarer fint å kontrollere det med medisiner. Det viktigste for meg er nok hvile og lite stress slik at anfallene ikke trigges.

Anonym poster: f2ed62eac04dc567a134966fa9665713

[la Flaca]

Ser du skriver at sønnen din fra tid til annen er humørsyk, sint etc. Dette er egentlig ikke så rart, tatt i betraktning at han er seks år gammel og hverken dere eller han vet riktig hva som foregår ... Sinnet kan rett og slett være en reaksjon på at han merker at kroppen hans ikke alltid lystrer ham. Barn som blir redde blir ofte humørsyke og sinte også. Vær flinke til å forklare ham hva som skjer og hva legene sier, overøs ham med kjærlighet, og gi ham tid for seg selv til å tenke. Han må selv finne ut av hvordan han skal takle dette, men dere som voksenpersoner må støtte ham og gi ham informasjonen på en måte han forstår.

Eventuelt er det ikke ukjent at barn med epilepsi også kan ha andre diagnoser. Er selv oppvokst med en bror med epilepsi, Asperger syndrom og ADHD ... Nå har han vokst fra det meste, har ikke epilepsianfall lenger (han har de siste to årene hatt kjøreopplæring mtp. serfikat for bil) og ADHD-diagnosen er det ikke mye tegn til lenger - strengt tatt er det bare Aspergers igjen. Så dersom de finner andre diagnoser i tillegg til epilepsi hos sønnen din er det ingen grunn til å gå i kjelleren av den grunn. Jo mer de finner ut, jo bedre forutsetninger har de for å hjelpe ham - og en del diagnoser (også epilepsi) er det gode muligheter for at de vokser av seg! Det er langt verre stilt med de som får epilepsi i voksen alder. Har selv en venninne som i en alder av 20 år plutselig fikk fullstendig hjernesvikt, mistet tre måneders hukommelse, lå i koma på sykehuset og ble undersøkt i det vide og det brede før de fant ut at det var epilepsi ...

Sjekk forresten gjerne ut NEFU, Norsk Epilepsiforbunds Ungdom. http://www.facebook....181417671880242

Takk for svar.

Ja, så lenge han har det bra med seg selv skal jeg være fornøyd, uansett hva årsaken til problemene hans måtte være.

Det vondeste hittil har vært at han har veldig til selvinnsikt, og er utrolig selvkritisk. Han har egentlig ikke vært glad i seg selv, før han begynte på medisiner. Det å ikke greie å innfri forventninger gjør noe med selvbildet til et barn, og det hjelper ikke hva man sier. Det er utrolig vondt og man føler seg rimelig maktesløs som forelder.

Det han har slitt mest med i tillegg til at han detter ut ofte er dårlig impulskontroll, svartsinn og utagering, som han ikke greier å kontrollere. Og som følges av dårlig samvittighet og selvbebreidelse. Dette er problemer han fortsatt sliter med, til tross for at epilepsisymptomene har blitt så og si borte. Så det ligger nok med under her. Men han har det hvertfall bedre med seg selv nå.

(Medisinene han får brukes egentlig til voksne med bipolar diagnose.)

[Gjest jaujau]

Hvorfor ikke bare snakke med en lege/nevrolog som har mer erfaring på dette og vet mer enn å lage et innlegg på KG og få svar herifra? Du sparer tid. Oppsøk epilepsiforbundet på internet. Der er alt godt forklart.

Jeg har også epilepsi

[Jens]

la Flaca,

Tusen takk for at du tok opp dette. Vi har også hatt problemer med sønnen vår hele livet, og han har også vært innom ppt, bup you name it med utredninger av ADHD, uten å ha fått noen diagnose. På fredag har jeg time hos fastlegen til min sønn ang en ny runde med utredninger. Skal nevne epilepsi for ham. Han har aldri blitt testet for dette.

Han er 7 år.

[la Flaca]

Hvorfor ikke bare snakke med en lege/nevrolog som har mer erfaring på dette og vet mer enn å lage et innlegg på KG og få svar herifra? Du sparer tid. Oppsøk epilepsiforbundet på internet. Der er alt godt forklart.

Jeg har også epilepsi

Hei! Jeg har nok ikke sittet og ventet en halvår på svar på hva epilepsi går ut på.

Men mange ganger er det faktisk veldig nyttig å høre erfaringer fra foreldre med diagnosebarn, fordi de har en helt annen opplevelse av ting. Lista over symptomer er noe av det første man leter frem når man blir forespeilet en diagnose. Det var ikke helt det jeg ønsket å få greie på i denne tråden.

Nevrologer kan også lire av seg en del standard gloser og vise til symptomlister, men som regel har de ingen erfaring med epilepsibarn i hverdagen.

Kg kan være nyttig til så mangt.

[la Flaca]

la Flaca,

Tusen takk for at du tok opp dette. Vi har også hatt problemer med sønnen vår hele livet, og han har også vært innom ppt, bup you name it med utredninger av ADHD, uten å ha fått noen diagnose. På fredag har jeg time hos fastlegen til min sønn ang en ny runde med utredninger. Skal nevne epilepsi for ham. Han har aldri blitt testet for dette.

Han er 7 år.

Har følelsen av at mine og dine utfordringer med barna våre er ganske like jeg, Jens?

Ønsker dere lykke til!

Bare be fastlegen om en henvisning til ct du. Ingen vits i å bare nevne det, og la det være opp til legen. Det burde jo egentlig vært gjort allerde, særlig hvis han er utredet for adhd. Her i Trondheim mener jeg det er en obligatorisk del av utredninga. Men man kan også be om ct på eget initiativ, som jeg gjorde.

[la Flaca]

Jaja, etter dagens møte med overlegen høres det ut som det blir adhd-diagnose på toppen av epilepsien.

Kanskje like greit, da bør det ihvertfall være rimelig enkelt å få den riktige hjelpen videre...

[AnonymBruker]

Har ingen erfaring. Vil bare gi en oppmuntrende

Anonym poster: 0fc7e7bca6ffa77fb1301abe769ec78a