Noen som har barn med epilepsi her?

[la Flaca]

Sønnen vår på snart 6 har "atferdsvansker" og har vært på eeg som en del av utredningen vi er i gang med. I kveld fikk jeg telefon fra fastlegen min som fortalte at eeg'en viste epileptisk aktivitet.

Jeg lurer jo på hvordan vi kan ha unngått å se det. Eller kan epilepsi arte seg på helt andre måter enn det man forbinder med epilepsianfall? Grunnen til at han blir utredet er at han kan være veldig humørsyk, utslitt, sint og lite samarbeidsvillig, sliter med oppmerksomhetsvansker og blir veldig lett stresset.

[AnonymBruker]

Poster som anonym for ikke å bli gjenkjent men kan godt sende deg PM hvis du vil.

Har ikke barn med epilepsi, men har det selv. Det er veldig mange ulike former for epilepsi, selv om "alle" forbinder det med bevisstløshet og krampeanfall. Anbefaler deg å gå inn på hjemmesidene til Norsk epilepsiforbund, der står de ulike typene epilepsi godt forklart. For meg høres det i alle fall ut som om gutten din har absenser, noe som er veldig vanlig hos barn.

[la Flaca]

Poster som anonym for ikke å bli gjenkjent men kan godt sende deg PM hvis du vil.

Har ikke barn med epilepsi, men har det selv. Det er veldig mange ulike former for epilepsi, selv om "alle" forbinder det med bevisstløshet og krampeanfall. Anbefaler deg å gå inn på hjemmesidene til Norsk epilepsiforbund, der står de ulike typene epilepsi godt forklart. For meg høres det i alle fall ut som om gutten din har absenser, noe som er veldig vanlig hos barn.

Ok, takk skal du ha, kjempefint å få litt mer å gå på. Har prøvd å google, men får bare opp de typiske teknene som jeg allerede forbinder med epilepsi. Som jeg ikke har sett hos han.

Har du lyst til å si litt om hva absenser er? * Gikk inn på linken din og leste om det der!

Har også kommet over en artikkel om operasjon for epilepsi på barn, og kjenner jeg får litt hetta.

Er epilepsi alltid noe som medinsineres? Og er det skadelig om det ikek behandles?

Endret 8. april 2012 av la Flaca

[AnonymBruker]

Ok, takk skal du ha, kjempefint å få litt mer å gå på. Har prøvd å google, men får bare opp de typiske teknene som jeg allerede forbinder med epilepsi. Som jeg ikke har sett hos han.

Har du lyst til å si litt om hva absenser er?

Absenser er korte bevissthetstap der man "detter ut" noen sekunder. Mange barn kan ha dette flere ganger daglig, og mange tror da at barnet har vanskelig for å konsentrere seg, er uoppmerksom, ulydig osv. Det kan være slitsomt for barnet og oppleve dette mange ganger daglig, noe som igjen kan gi enda mer problemer. Mange tror da ofte at barna er "vanskelige" eller har diverse andre diagnoser.

[la Flaca]

Absenser er korte bevissthetstap der man "detter ut" noen sekunder. Mange barn kan ha dette flere ganger daglig, og mange tror da at barnet har vanskelig for å konsentrere seg, er uoppmerksom, ulydig osv. Det kan være slitsomt for barnet og oppleve dette mange ganger daglig, noe som igjen kan gi enda mer problemer. Mange tror da ofte at barna er "vanskelige" eller har diverse andre diagnoser.

Ok, takk skal du ha. Det forklarer mye i såfall.

[AnonymBruker]

Det er også noe som heter fokale anfall. Det finnes to typer - en med nedsatt bevissthet og en uten. Ved fokale anfall med nedsatt bevissthet kan man lage ufrivillige lyder eller bevegelser, eller gå planløst rundt, litt søvngjengeraktig. Man husker gjerne bare anfallet delvis etterpå, eller ikke i det hele tatt. Dette er faktisk den vanligste formen for epeleptiske anfall. Vanlig hos voksne, vet ikke hvor vanlig det er hos barn. Ved fokale anfall uten nedsatt bevissthet, får man gjerne en ekkel følelse i kroppen. Man kan få sug i magen, kjenne rar lukt eller smak, få små rykninger i armen/beinet eller en følelse av deja vú. man kan også få psykiske symptomer som angst eller hallusinasjoner. Man kan få nesten alle symptomene, eller bare noen få. Jeg hadde mye av dette da jeg var liten, og fikk mye hallusinasjoner, så ting på en rar måte (sånn dårlig forklart). Foreldrene mine trodde jeg hadde problemer med synet, og det tok lang tid før jeg fikk diagnosen.

[AnonymBruker]

Han kan bli stiv i kroppen uten at du merker det. Kan vare i 30 sek.

[AnonymBruker]

Ok, takk skal du ha. Det forklarer mye i såfall.

Bare hyggelig. Håper dere finner utav det. Jeg anbefaler dere å søke dere til avdeling for kompeks epilepsi i Sandvika (tidl. Statens senter for epilepsi), der har de virkelig peiling, mye bedre enn fastleger og lokalsykehus.

[la Flaca]

Takk for tipset om Sandvika! Vi har vært hos St.Olav i Trondheim hittil. Vet ikke hvor dyktige de er på epilepsi, men tror de skal ha mye kompetente folk generelt. Vi får se hvordan det går videre.

Fikk beskjed om at vi har fått henvisning til MR, men det må jeg bare prøve å ikke tenke på. Det er vel for å se om det ligger en årsak bak, som en svulst eller noe. Ekkel følelse.

[la Flaca]

Han kan bli stiv i kroppen uten at du merker det. Kan vare i 30 sek.

Han har faktisk hatt "anfall" som vi trodde hadde med blodsukker å gjøre, om kvelden eller natta. Har vel hatt det ca 6 ganger de siste to årene. Blir helt blek, skjelver og er ikke helt bevisst. Som om han har blodsukkerfall. Vi gjorde en grundig undersøkelse hos spesialist i barnemedisin pga. det, sjekket tyroksin og blodsukker over en periode. Uten å finne noe uvanlig. Nå lurer jeg jo på om det kan ha noe med epilepsi å gjøre...

[AnonymBruker]

Han har faktisk hatt "anfall" som vi trodde hadde med blodsukker å gjøre, om kvelden eller natta. Har vel hatt det ca 6 ganger de siste to årene. Blir helt blek, skjelver og er ikke helt bevisst. Som om han har blodsukkerfall. Vi gjorde en grundig undersøkelse hos spesialist i barnemedisin pga. det, sjekket tyroksin og blodsukker over en periode. Uten å finne noe uvanlig. Nå lurer jeg jo på om det kan ha noe med epilepsi å gjøre...

Sannsynligvis.

[AnonymBruker]

Takk for tipset om Sandvika! Vi har vært hos St.Olav i Trondheim hittil. Vet ikke hvor dyktige de er på epilepsi, men tror de skal ha mye kompetente folk generelt. Vi får se hvordan det går videre.

Fikk beskjed om at vi har fått henvisning til MR, men det må jeg bare prøve å ikke tenke på. Det er vel for å se om det ligger en årsak bak, som en svulst eller noe. Ekkel følelse.

Ja, det er standard prosedyre for å utelukke andre årsaker før man evt får en diagnose. Når det er observert epeleptisk aktivitet på eeg, er det veldig lite sannsynlig at det ligger noe annet bak. Nå er det ikke bare-bare å ha epilepsi heller, men det er i alle fall ikke farlig. Tror de er flinke i Trondheim, altså, men spesialkompetansen er i Sandvika, så hvis du føler at dere ikke får nok oppfølging og ting ikke blir bedre, så ikke nøl med å be om henvisning til Sandvika.

Lykke til, bare si fra hvis du vil ha PM

[la Flaca]

Sannsynligvis.

Huff. I såfall er det rart at ikke epilepsi ble vurdert i det hele tatt. Vi sjekket jo alt annet mellom himmel og jord for å forsikre oss om at han var frisk, uten å få noe svar. Nattskrekk var vel det de konkluderte med.

[la Flaca]

Ja, det er standard prosedyre for å utelukke andre årsaker før man evt får en diagnose. Når det er observert epeleptisk aktivitet på eeg, er det veldig lite sannsynlig at det ligger noe annet bak. Nå er det ikke bare-bare å ha epilepsi heller, men det er i alle fall ikke farlig. Tror de er flinke i Trondheim, altså, men spesialkompetansen er i Sandvika, så hvis du føler at dere ikke får nok oppfølging og ting ikke blir bedre, så ikke nøl med å be om henvisning til Sandvika.

Lykke til, bare si fra hvis du vil ha PM

Tror du? Håper du har rett, er blitt så nervøs for resultatet på den MR'en. Men hvis jeg prøver å tenke logisk så er jeg jo enig med deg!

Ja, jo mer jeg leser jo mer oppdager jeg jo at det ikke er så problemfritt som jeg trodde å ha epilepsi. Er sjeleglad for at vi gjorde den undersøkelsen, for ellers kan jeg ikke tenke meg at det hadde blitt oppdaget på lenge enda.

[AnonymBruker]

Huff. I såfall er det rart at ikke epilepsi ble vurdert i det hele tatt. Vi sjekket jo alt annet mellom himmel og jord for å forsikre oss om at han var frisk, uten å få noe svar. Nattskrekk var vel det de konkluderte med.

Det kan selvfølgelig være det, men vil tro det har noe med epilepsi og gjøre hvis det viser seg at han får den diagnosen. Det er ikke farlig å ha epilepsi, de aller fleste lever helt fint med det For barn med absenser er det dessuten veldig god prognose for å vokse det av seg! Opp med hodet

[la Flaca]

Opp med hodet

[AnonymBruker]

Tror du? Håper du har rett, er blitt så nervøs for resultatet på den MR'en. Men hvis jeg prøver å tenke logisk så er jeg jo enig med deg!

Ja, jo mer jeg leser jo mer oppdager jeg jo at det ikke er så problemfritt som jeg trodde å ha epilepsi. Er sjeleglad for at vi gjorde den undersøkelsen, for ellers kan jeg ikke tenke meg at det hadde blitt oppdaget på lenge enda.

Ja, det tror jeg Er det epeleptisk aktivitet i hjernen hans, har han mest sannsynlig epilepsi. MR er noe de utfører for å utelukke alt annet.

Hvor mye problemer det er å ha epilepsi, avhenger veldig av hvor hardt man er ramma. Som sagt er det veldig mange barn som vokser det av seg. De fleste blir også mye bedre, eller helt anfallsfrie, av medisiner. Tror det er snakk om at nærmere 80% blir anfallsfrie av medisiner (det gjelder vel både barn og voksne), ytterligere flere blir anfallsfrie av flermedisinering (to eller flere typer medisiner på en gang) og så har du kanskje 10% som ikke blir anfallsfrie. Jeg er dessverre blant dem, men lever likevel et normalt liv, med kanskje 2-3 anfall pr mnd i gjennomsnitt. Noen er dessverre langt verre ramma enn det jeg er, men jeg tror du først og fremst bør fokusere på at utsiktene er gode Han kan fint vokse det av seg, og gjør han ikke det, er det god sjangs for at han blir anfallsfri med medisiner

[la Flaca]

Jeg er dessverre blant dem, men lever likevel et normalt liv, med kanskje 2-3 anfall pr mnd i gjennomsnitt. Noen er dessverre langt verre ramma enn det jeg er, men jeg tror du først og fremst bør fokusere på at utsiktene er gode Han kan fint vokse det av seg, og gjør han ikke det, er det god sjangs for at han blir anfallsfri med medisiner

Jeg er enig i at det er riktig innstilling. Skal prøve å tilegne meg den kunnskapen jeg trenger om dette her, men ikke overdrive. For jeg ser jo at det er mye dyster lesning om barn med visse typer epilepsi, og sånne skrekkscenarioer trenger jeg ikke.

Hvordan arter epilepsianfallene seg for deg? Vil gjerne ha en pm.

[Greengrass]

Sønnen min utviklet epilepsi etter operasjon av hjernesvulst. Trodde først han hadde fått hjerneblødning, og ble i hui og hast sendt inn på St. Olav med ambulanse, for han blir nummen i ene hånda, og får trøbbel med å uttale ord/huske ord.Men det viste seg heldigvis at det er hans epilepsianfall. (svulst lå nært taleorgan, derfor problemer med talen ved anfall.)

Ellers har han også anfall der han blir borte i noen sekunder, det vil si han ser helt bevisst og våken ut, men oppdager når vi f.eks er midt i en samtale at han ikke husker hva vi snakker om.

Men nå har medisineringen fungert supert, og han har ikke hatt anfall på halvannet år, han er midt i alder for øvelseskjøring med bil etc, så legene er ganske oppmerksom på at han skal ha nok medisin til å være anfallsfri.

Må også si at i forhold til andre senskader en hjernesvulstpasient kan få, er epilepsi bare en bagatell.

Lykke til!

[AnonymBruker]

Snakk med legen om det finnes kurs for foreldre som har barn med epilepsi.

Jeg er spesialpedagog og har vært med på kurs sammen med foreldre i samme situasjon som den dere er i nå. Kursene har vært arrangert av habiliteringstjenesten i fylket.