Barn med downs syndrom forts.

[marielle171]

Veldig trist at tråden måtte bli stengt. jeg vil gjerne prøve på nytt og har under spørsmålet mitt satt opp noen ting spørsmålet mitt ikke handler om og disse emnene skal derfor ikke heller bli snakket om i denne tråden.

Jeg ville gjerne vite om det var folk på KG som angrer på at de fikk et barn med downs, og om det er noen som ikke angrer. Jeg er i situasjonen der vi har en høyere risiko enn 20 åringer for å få et barn med DS. Derfor vil jeg gjerne vite hvordan mennesker har det hjemme med et barn med DS, slik at jeg og samboeren min kan bestemme oss litt på forhånd hva vi vil gjøre hvis det viser seg at hun er gravid med et barn med DS.

Hva spørsmålet mitt ikke handler om:

- Dette er ikke en diskusjon om tidlig ultralyd er greit eller ikke for å sjekke om barnet har downs.

- Heller ikke handler denne tråden om abort er greit eller ikke.

- Og det handler ikke om foreldre som sier at de angrer er idiotiske

- Og spørsmålet mitt handler ikke om det går an å elske barnet sitt med ønske det ufødt.

takk:)

[Meridian]

Jeg ville nok ikke beholdt et barn som lå i magen med DS.

Jeg kjenner til et par som har et barn med DS. De sier ingenting, men jeg vet mange sier at de er slitne.

Når barnet blir 18 skal det flytte på institusjon og få oppfølging og jobbe i en vernet bedrift.

De har gitt av hele seg til dette barnet med DS, mens deres to andre barn har kommet i skyggen ...

Endret 13. desember 2011 av Bølle

[marielle171]

Jeg ville nok ikke beholdt et barn som lå i magen med DS.

Jeg kjenner til et par som har et barn med DS. De sier ingenting, men jeg vet mange sier at de er slitne.

Når barnet blir 18 skal det flytte på institusjon og få oppfølging og jobbe i en vernet bedrift.

De har gitt av hele seg til dette barnet med DS, mens deres to andre barn har kommet i skyggen ...

Ja, det er det jeg også er redd for. At søsken til et barn med DS ikke får like mye oppmerksomhet. Mestparten av bekymringene og oppmerksomheten går jo til broren eller søstra med DS. Særlig hvis den skal bli operert noen ganger osv. Har hørt om noen søsken som hadde en bror eller søster med en sykdom at de nesten hadde ønsket at de hadde sykdommen slik at de også skulle få litt oppmerksomhet.

[Suzy]

En nær venninne fikk barn med Downs syndrom for seks år siden og det er ikke til å komme fordbi at det har vært utrolig slitsomt for dem. Hele familien blir preget fordi det er mye ekstraarbeid og mye strev.

Barnet har hatt krevende operasjoner, har tilleggsdiagnoser som gjør at de utfordringene som alt er der på grunn av syndromet blir forsterket og all innlæring er en stor jobb. Det har vært et slit med mat, med opplæring, med språk osv osv osv og det er søsken inne i bildet som det er vanskelig å få nok tid til.

I tillegg må de sloss for alle rettigheter hele tiden - all støtte må det søkes om på nytt hvert år og de har anket uttallige vedtak til fylkesmann og høyere instanser for å sikre at barnet får et best mulig tilbud og støtte. Avlasning osv er ikke enkelt å få og krevet ufattelig mye av foreldrene, som kommer på toppen av det strevet de allerede har hatt...

Man angrer ikke på barnet, men jeg tror ikke noen ønsker seg et barn med en utviklingshemming.

[Charlie28]

Føler ikke helt jeg svarer på spørsmålet ditt, da jeg ikke har personlig erfaring med DS. Men jeg går på et studie med en del pensum om sykdommen, og har noe erfaring fra bekjente.

Ofte vil barn med DS ha flere tilleggs sykdommer, og det er ofte disse som blir krevende med sykeopphold og operasjoner osv..

I tillegg krever det mer energi og ressurser fra foreldrene, da disse barna trenger mer oppfølgning og hjelp til å utvikle sitt fulle potensialet.

Mange med DS kan klare seg kjempe fint selv som voksne, men de vil kreve mer støtte av foreldre og omsorgspersoner. På en måte vil en ha "barn hele livet" i motsettning til "friske" individer.

Jeg har personlig ingenting mot barn/personer med DS, og synes de er like mye verdt som alle andre. Likevel hadde jeg nok valgt å ta det bort dersom det hadde vist seg å være et foster med DS, da jeg vil ha flere barn, og gi alle like mye oppmerksomhet. Jeg har også lyst å leve litt selv, og gleder meg til pensjonisttilværelsen med barnebarn osv.. Jeg er redd at dersom jeg hadde fått et barn med DS ville jeg ikke hatt samvittighet til å ikke pleie og hjelpe det 100%. Dette ville nok gått utover jobb, familie og min egen energi MER enn "friske" barn. Jeg hadde derfor ikke hatt dårlig samvittighet for å ha tatt en abort av et foster med DS.

[GammelKaktus]

Jeg har personlig ingenting mot barn/personer med DS, og synes de er like mye verdt som alle andre. Likevel hadde jeg nok valgt å ta det bort dersom det hadde vist seg å være et foster med DS, da jeg vil ha flere barn, og gi alle like mye oppmerksomhet. Jeg har også lyst å leve litt selv, og gleder meg til pensjonisttilværelsen med barnebarn osv.. Jeg er redd at dersom jeg hadde fått et barn med DS ville jeg ikke hatt samvittighet til å ikke pleie og hjelpe det 100%. Dette ville nok gått utover jobb, familie og min egen energi MER enn "friske" barn. Jeg hadde derfor ikke hatt dårlig samvittighet for å ha tatt en abort av et foster med DS.

Signerer denne

[AnonymBruker]

Dette er ikke direkte relatert til det du spør om, men jeg legger det nå her allikevel.

Søsken vil alltid lide under annet søskens sykdom uansett om det er downs eller "bare" astma.

Man har krav på mye når man har barn med spesielle behov, men det er allikevel ikke en selvfølge at man får de tingene man har krav på. Det følger også ekstremt mye bekymringer med barn som trenger ekstra.

Jeg angrer ikke på at jeg fikk mine barn og jeg elsker dem over alt på denne jord. Men jeg angrer heller ikke på at jeg tok abort ved 3. svangerskap av den grunn at jeg ikke maktet enda ett barn med spesielle behov.

Forhåpentligvis bekymrer du deg unødvendig nå og alt går nok strålende. Jeg synes dere gjør helt rett i å diskutere og sette ord på følelser og frykt, da trenger man forhåpentligvis ikke "hastetenke" gjennom scenarioet for å ta en avgjørelse.

Lykke til!

[Gjest Vena Cava]

Jeg tror nok deet er en grunn til at foreldre med barn som har downs ikke angrer.

greiet, det ER mer "arbeid" om man kan si det slik. Og mer slitsomt.

Men tror nok at de bekymringene og tankene forsvinner når man ser hvor glad og fornøyd et slikt barn er.

Et menneske med downs syndrom må være en av de mest takknemlige og morsomste menneskene som fins. Det skal så lite til for å glede dem, og det får ihvertfall meg til å sette mer pris på det jeg har i livet.

Ja, man har på en måte et barn resten av livet, men man elsker dette barnet så inderlig mye at det spiller ingen rolle.

Nå har jeg ikke barn selv med denne sykdommen, men jeg snakker av erfaring fra bekjente.

Og de kan bekrefte det jeg nettop sa.

Jeg tror ikke jeg hadde nølt hvis det var snakk om abort eller ikke abort. Jeg hadde beholdt barnet.

Gleden av å få være en del av dette menneskets liv er nok mye større enn arbeidet det er med dem.

Man sitter igjen med så mye mer

Endret 14. desember 2011 av Muff.

[AnonymBruker]

All denne romantiseringen av barn med downs syndrom og hvor mye glede de sprer i forhold til friske barn er bullsh*t og det viser bare at foreldre med slike barn føler at de må overbevise seg selv om at det helvette de går gjennom av og til er verdt det!

[Gjest *Røyskatt*]

Det kommer jo veldig an på hvordan syndromet arter seg. Jeg kjenner to stykker med downs syndrom. Den ene klarer seg selv, bor alene, er trivelig og grei. Han har bodd alene fra han var rundt 20, så det har vært ett ganske normalt løp i forhold til jevnaldrene som også flytter for seg selv. Familien hans har også hatt mange utfordringer, men det har generelt sett gått greit.

Den andre mangler språk. Han reagerer på at folk ikke forstår ham med vold og voldsomme utbrudd. Han har ingen mulighet til å forstå andres grenser, og setter seg f.eks inn i bilen til fremmede, og reagerer voldelig om han må ut av bilen igjen. Her kommer familien til å slite for evig og alltid.

[Gjest Raggy]

Min erfaring fra kontakt med barn med ds både fra jobb og privat er at de krever ekstremt mye energi av sine nærmeste.

De foreldrene jeg kjenner privat som har barn med ds er slitne, føler seg utslitt, føler de får lite avlastning og har for liten tid til de andre barna sine.

Så klart sier de ikke at de angrer på at de fikk barna, men at de er slitne og oppgitt er ikke vanskelig å se...

Andre enn de jeg kjenner til kan jo føle det andeledes..

[AnonymBruker]

Jeg mener at alle som går rundt og sier " Å downsbarn er gledesspredere og såååå mye bedre, finere og blidere enn normale barn! " burde få seg en realitysjekk. Joda, de finnes, men prøv å besøke en institusjon hvor de sitter uten språk og eneste måten de uttrkker seg er ved vold. Seksuelt frustrerte blir de også, fordi de ikke får utløp for lystene sine. Jeg har selv jobbet på en slik institusjon, og måtte ha mannlige sykepleiere med når jeg skulle inn på den avdelingen, i tilfelle voldtekt. Og det at de ikke vet hva e driver med er ingen unnskyldning.

De solskinnshistoriene folk står frem med i media gir ett helt feil inntrykk. Noen ganger skulle jeg ønske foreldre med downssyke barn av den typen som ikke har språk eller en mental alder over 4, ville stått fram. Anonymt selvsagt, for hvis ikke ville de jo blitt trakkasert opp og ned i mente av downsforeldre. Man hører alltid om de glade medlemene i Tangerudbakken. Ingen forteller om den 50 år gamle downssyke mannen på pleiehjem som må beltes fast for voldelig utragering.

[AnonymBruker]

Dette er ikke direkte relatert til det du spør om, men jeg legger det nå her allikevel.

Søsken vil alltid lide under annet søskens sykdom uansett om det er downs eller "bare" astma.

Jeg vil dra den enda litt lenger, og si at søsken alltid vil lide under hverandre, selv om alle er født "normale". Vi har fire barn, hvorav to er særdeles skoleflinke, en er litt over normalt flink men har et eksepsjonelt idrettstalent, og en er glup men sent moden og dårlig utrustet motorisk. Jeg vedder en tusenlapp på at samtlige kommer til å ha følt seg forfordelt på et eller annet tidspunkt. Barnet med det store idrettstalentet tar selvsagt mye tid og får mye oppmerksomhet, barnet som er litt sen i utviklingen får mer hjelp og forståelse som kan føles urettferdig, og de skoleflinke barna får mer ros enn de andre. Tough shit. Både min mann og min mor har selv følt seg totalt utkonkurrert av normale, men mer hjelpeløse, søsken.

Når det gjelder Downs, føler jeg at jeg ikke er helt objektiv, fordi jeg er frivillig i en organisasjon som jobber for adopsjon av disse barna- som stort sett sitter og råtner i institusjoner i Øst-Europa, Asia, og Afrika. Så jeg har i utgangspunktet rosenrøde briller. Men likevel: veldig mange av de som adopterer barn med DS har selv DS-barn- mange har også voksne barn med DS. Og veldig mange har også adoptert et DS-barn tidligere. Da antar jeg at det faktisk er til å leve med.

Til AB 16:57- var det bare DS der? Eller var det andre også?

[AnonymBruker]

Jeg vil dra den enda litt lenger, og si at søsken alltid vil lide under hverandre, selv om alle er født "normale". Vi har fire barn, hvorav to er særdeles skoleflinke, en er litt over normalt flink men har et eksepsjonelt idrettstalent, og en er glup men sent moden og dårlig utrustet motorisk. Jeg vedder en tusenlapp på at samtlige kommer til å ha følt seg forfordelt på et eller annet tidspunkt. Barnet med det store idrettstalentet tar selvsagt mye tid og får mye oppmerksomhet, barnet som er litt sen i utviklingen får mer hjelp og forståelse som kan føles urettferdig, og de skoleflinke barna får mer ros enn de andre. Tough shit. Både min mann og min mor har selv følt seg totalt utkonkurrert av normale, men mer hjelpeløse, søsken.

Når det gjelder Downs, føler jeg at jeg ikke er helt objektiv, fordi jeg er frivillig i en organisasjon som jobber for adopsjon av disse barna- som stort sett sitter og råtner i institusjoner i Øst-Europa, Asia, og Afrika. Så jeg har i utgangspunktet rosenrøde briller. Men likevel: veldig mange av de som adopterer barn med DS har selv DS-barn- mange har også voksne barn med DS. Og veldig mange har også adoptert et DS-barn tidligere. Da antar jeg at det faktisk er til å leve med.

Til AB 16:57- var det bare DS der? Eller var det andre også?

Vi har ikke bare downssyke der, vi har andre typer også, som multifunsjonshemming. Men de er lenket til rullestol/seng og kan ikke gjøre så mye.

[AnonymBruker]

Jeg har to barn. Et sykt og et friskt. Er alene om det daglige. Jeg har mange fortvilte situasjoner hvor jeg ikke hvilket barn jeg skal ta meg av. Det som er sykt eller det som er full av sinne fordi hun føler at hun ikke blir sett. Et evig slit for å prøve å dekke begges behov. Her snakker vi ikke engang om en tilstand som er der for evig tid.

Jeg kjenner at dette er så tøft at flere barn er ikke aktuelt for meg. Jeg ville aldri ha hatt et barn til med ekstra behov, men dersom jeg ikke fikk valget og et slikt barn kom så hadde jeg garantert blitt like glad i det som i de andre. Jeg hadde tatt kampen for en god tilværelse for barnet.

Det jeg ser nå etter mange års kamp er at jeg er så ufattelig sliten. Fra å være den som alltid stod på så er jeg en som bare tar avstand. Jeg bare kjenner så inderlig at jeg ikke orker mer. Nå har det ingen betydning for mine barn for de står på egne bein i dag og har sitt liv.

[Gjest Mamman]

Jeg har et barn med downs syndrom. Hun er 11.

Hadde jeg visst hva jeg gikk til, og hadde jeg hatt et valg (vi visste ikke før hun ble født), hadde jeg likevel valgt å få henne.

Hun har 2 biosøsken og 3 stesøsken, og hun har ingen mer spesiell plass i søskenflokken enn de andre barna.

Hun er mer lik enn ulik. Hun er ikke noe solskinnsbarn. Hun er ikke "alltid blid". Hun er som oss andre; svingende i humøret, har sine greier som hun liker og ikke liker. Hun er noen ganger stor i munnen. Hun er noen ganger utrolig vanskelig å få til å gjøre leksene sine. Noen ganger furter hun fordi hun ikke får Facebook før hun blir 13. Noen ganger forteller hun meg at hun syns jeg er teit fordi hun ikke får bruke sminke på skolen. Noen ganger sier hun at jeg er gammel, før hun flirer seg halvt ihjel av at hun har ertet meg litt. Hun syns det er dritflaut at hun holder på å få pupper, og drømmer om å gifte seg med "Troy" fra HS musical, liker best svømming på skolen og å spille Playstation på loftstua. Hvor godt hun kan snakke, hvor flink hun er i matte eller hvor lang tid hun brukte før hun lærte å lese, definerer henne like lite som menneske som det definerer meg at jeg snakker tre språk flytende, at jeg kunne lese før jeg begynte på skolen eller at jeg ønsker å bygge på bachelorgraden til jeg får en mastergrad, helst innen organisasjonspsykologi. Det er ikke hva vi kan som gjør at noen vil være venner med oss og som gjør oss verdifulle for andre, det er hvem vi er som mennesker.

Vår erfaring er at "samfunnet" veldig ofte svartmaler mye i forhold til funksjonshemmingen hennes; "så mange med downs syndrom har medfødte tilleggslidelser", "de utagerer", "de har ikk språk", "man har et barn for resten av livet".

Faktum er at halvparten av alle med downs syndrom er helt friske.

Faktum er at å sammenligne barn med ds med voksne som har ds, spesielt dem som er eldre enn 40-50 år, er som å sammenligne epler med appelsiner. Voksne med ds fikk lite og ingen stimuli og oppfølging utover mat og tørre klær da de vokste opp. De som var så heldige å få vokse opp i sin egen familie, fikk sjelden lov å gå på skolen så kort tid tilbake som begynnelsen av 70-tallet. De fikk aldri lov å lære fordi de ikke klarte å lære på den måten man underviste "vanlige" barn. Og når de ikke klarte det, så ga vi opp å lære dem på andre måter. Fordi vi, de funksjonsfriske, ikke visste hvordan.

Faktum er at de aller fleste barn med ds i dag kan både lese, skrive, svømme og sykle. De er mere like oss enn ulike. Tangerudbakken er ikke et fantastisk glansbilde. Det er mer representativt enn å tenke på en 50 år gammel mann som "kan voldta". I 95% av utageringstilfellene innenfor helseinstitusjoner med utviklingshemmede, er årsaken til utageringen mangel på kommunikasjon, smerter eller som følge av uro som følger tilleggssykdommer. Å henge utagering på DS-knaggen som forklaring er så overforenklende at det nærmest er latterlig, og i beste fall vitner det om en ekstrem mangel på faglig innsikt.

Faktum er at man, når man bestemmer seg for å få barn, har barn hele livet. Min gamle mormor på snart 90 kaller fremdeles yngstedattern som er over 50, for "minstejenta mi".

Jeg har en jobb som gjør at jeg møter alle slags mennesker som trenger hjelp av "hjelpeapparatet". Faktum er at unge voksne som har psykiske lidelser trenger sine foreldre i mye større grad enn andre. Faktum er at unge voksne som har rusproblemer trenger sine foreldre i mye større grad enn andre. Faktum er at unge voksne uten diagnose kan ha behov for sine foreldre i mye større grad enn andre uten at det egentlig foreligger noe åpenbart rasjonale for det.

Faktum er at downs syndrom ikke er en katastrofe.

Faktum er at når man bestemmer seg for å få barn, tar man den største sjansen man tar i livet. Og man er mamma og pappa til dette barnet til man dør.

Faktum er at vår erfaring har vært at det har vært vanskeligere å ha en 15 åring som har hatt "problemer" enn det har vært å ha et barn med ekstrakromosom.

Faktum er at det noen ganger er drittslitsomt å være mamma og pappa. Til ethvert barn.

Faktum er at det å ha et barn med downs syndrom er utfordrende. Det er vanskelig. Det er krevende. Faktum er at jeg noen ganger syns akkurat det samme om å være mamma til de andre 5 ungene vi har tatt på oss ansvaret for.

Faktum er at når man har downs syndrom, så er man mere lik enn ulik.

[marielle171]

Jeg har et barn med downs syndrom. Hun er 11.

Hadde jeg visst hva jeg gikk til, og hadde jeg hatt et valg (vi visste ikke før hun ble født), hadde jeg likevel valgt å få henne.

Hun har 2 biosøsken og 3 stesøsken, og hun har ingen mer spesiell plass i søskenflokken enn de andre barna.

Hun er mer lik enn ulik. Hun er ikke noe solskinnsbarn. Hun er ikke "alltid blid". Hun er som oss andre; svingende i humøret, har sine greier som hun liker og ikke liker. Hun er noen ganger stor i munnen. Hun er noen ganger utrolig vanskelig å få til å gjøre leksene sine. Noen ganger furter hun fordi hun ikke får Facebook før hun blir 13. Noen ganger forteller hun meg at hun syns jeg er teit fordi hun ikke får bruke sminke på skolen. Noen ganger sier hun at jeg er gammel, før hun flirer seg halvt ihjel av at hun har ertet meg litt. Hun syns det er dritflaut at hun holder på å få pupper, og drømmer om å gifte seg med "Troy" fra HS musical, liker best svømming på skolen og å spille Playstation på loftstua. Hvor godt hun kan snakke, hvor flink hun er i matte eller hvor lang tid hun brukte før hun lærte å lese, definerer henne like lite som menneske som det definerer meg at jeg snakker tre språk flytende, at jeg kunne lese før jeg begynte på skolen eller at jeg ønsker å bygge på bachelorgraden til jeg får en mastergrad, helst innen organisasjonspsykologi. Det er ikke hva vi kan som gjør at noen vil være venner med oss og som gjør oss verdifulle for andre, det er hvem vi er som mennesker.

Vår erfaring er at "samfunnet" veldig ofte svartmaler mye i forhold til funksjonshemmingen hennes; "så mange med downs syndrom har medfødte tilleggslidelser", "de utagerer", "de har ikk språk", "man har et barn for resten av livet".

Faktum er at halvparten av alle med downs syndrom er helt friske.

Faktum er at å sammenligne barn med ds med voksne som har ds, spesielt dem som er eldre enn 40-50 år, er som å sammenligne epler med appelsiner. Voksne med ds fikk lite og ingen stimuli og oppfølging utover mat og tørre klær da de vokste opp. De som var så heldige å få vokse opp i sin egen familie, fikk sjelden lov å gå på skolen så kort tid tilbake som begynnelsen av 70-tallet. De fikk aldri lov å lære fordi de ikke klarte å lære på den måten man underviste "vanlige" barn. Og når de ikke klarte det, så ga vi opp å lære dem på andre måter. Fordi vi, de funksjonsfriske, ikke visste hvordan.

Faktum er at de aller fleste barn med ds i dag kan både lese, skrive, svømme og sykle. De er mere like oss enn ulike. Tangerudbakken er ikke et fantastisk glansbilde. Det er mer representativt enn å tenke på en 50 år gammel mann som "kan voldta". I 95% av utageringstilfellene innenfor helseinstitusjoner med utviklingshemmede, er årsaken til utageringen mangel på kommunikasjon, smerter eller som følge av uro som følger tilleggssykdommer. Å henge utagering på DS-knaggen som forklaring er så overforenklende at det nærmest er latterlig, og i beste fall vitner det om en ekstrem mangel på faglig innsikt.

Faktum er at man, når man bestemmer seg for å få barn, har barn hele livet. Min gamle mormor på snart 90 kaller fremdeles yngstedattern som er over 50, for "minstejenta mi".

Jeg har en jobb som gjør at jeg møter alle slags mennesker som trenger hjelp av "hjelpeapparatet". Faktum er at unge voksne som har psykiske lidelser trenger sine foreldre i mye større grad enn andre. Faktum er at unge voksne som har rusproblemer trenger sine foreldre i mye større grad enn andre. Faktum er at unge voksne uten diagnose kan ha behov for sine foreldre i mye større grad enn andre uten at det egentlig foreligger noe åpenbart rasjonale for det.

Faktum er at downs syndrom ikke er en katastrofe.

Faktum er at når man bestemmer seg for å få barn, tar man den største sjansen man tar i livet. Og man er mamma og pappa til dette barnet til man dør.

Faktum er at vår erfaring har vært at det har vært vanskeligere å ha en 15 åring som har hatt "problemer" enn det har vært å ha et barn med ekstrakromosom.

Faktum er at det noen ganger er drittslitsomt å være mamma og pappa. Til ethvert barn.

Faktum er at det å ha et barn med downs syndrom er utfordrende. Det er vanskelig. Det er krevende. Faktum er at jeg noen ganger syns akkurat det samme om å være mamma til de andre 5 ungene vi har tatt på oss ansvaret for.

Faktum er at når man har downs syndrom, så er man mere lik enn ulik.

Tusen takk for et veldig fint innlegg:) Jeg er veldig glad for at det går så bra med deres barn. Jeg tror at det stemmer helt at det uansett kan være slitsomt å være en forelder. Alle barn kommer i perioder der de krever ekstra energi. Og hvis man velger å få barn må man være forberedt på at det kan hende at barnet får problemer (psykisk eller fysisk) og at det trenger foreldrene sine mye lengre enn sunne barn gjør.

men alikevel tror jeg at det er en del foreldre som ikke har et barn som du har. Ditt barn virker som et ganske friskt DS barn hvis jeg kan si det slik. (jeg vet ingenting om ditt barn, men det virket litt slik utifra ditt innlegg, siden hun vil ha sminke, facebook etc) Jeg leste i en annen tråd om en mor som virkelig sliter og har et barn som er aggresiv etc. Så jeg tror det kommer veldig an på hvor mange ekstra sykdommer eller problemer barnet har ved siden av DS Jeg skjønner at noen virkelig mener at et barn med DS ikke er så likt 'vanlige' barn og at de av og til hadde ønsket de hadde valgt annerledes.

[Viljaa]

Jeg vet at dette er langt fra normen, men ville bare dele at jeg gikk i faddergruppa til ei med downs på førsteåret mitt på universitetet. hun måtte riktignok droppe ut, men tror hun flyttet til oslo, studerer for å bli bibliotekar og lever et relativt selvstendig liv.

Det verste med å få et downs-barn (vil jeg tro) er nok å vente på at barnet blir eldre mens det fortsatt er litt uavklart hvor "rammet" barnet er, og hva slags liv det vil få. Jeg tror ikke nødvendigvis et institusjonsliv MÅ være ille, men alle foreldre drømmer vel om barn som etter hvert etablerer seg som selvstendige mennesker.

[Gjest gjestepostings]

Vi fikk for kort siden en liten jente med flere av symptomene på downs. I dag faktisk var vi på sjekk og fikk vite at hun må ha hjerteoperasjon på nyåret.

12 ukers kontrollen viste ingen ting ( bare "normale" verdier ), 18 uker ingen feil reigstrert på noen ting som hjerte, lunge osv.

Vi er fortsatt i sjokk og de 2 siste dagene føles som en uke eller to.

Tørr nesten ikke tenke fremover for akkurat nå er det bare å ta basisbehovene først og fremst.

[Gjest Mamman]

Masse flott og vektet info her:

www.downsyn.com

www.downsnett.komsa.no

Lykke til med tulla deres <3