Sjøgrens syndom?

[AnonymBruker]

Hei,

Jeg vet ikke hvor jeg vil med dette innlegget - antageligvis for å lufte litt tanker og se om det er noen andre som har vært, eller er, i samme situasjon som meg. Jeg lurer på hvordan dette opplevdes for dere som har blitt diagnostisert og hvordan dere ble det.

Jeg har vært mye plaget med luftveisinfeksjoner og halsbetennelser, hver eneste måned over det siste året. Det var her det begynte, at jeg begynte å dra til legen ofte. Deretter kom det tørrhet i skjeden, som kom gjennom "knusttørrhet", svie og irritasjon. Jeg har også opplevd flere UVI i kort tid etter hverandre. Ellers har jeg vært plaget av uforklarlig trøtthet, selv etter å ha vært fullstendig uthvilt har jeg i perioder "krasjet" etter bare et par timer våkenhet.

For godt over et halvt år siden, tittet jeg på skjermen til legen min mens han var ute, hvor det stod "Begynnende Sjøgrens syndom?" Jeg visste selvfølgelig ikke hva dette var, og jeg søkte det opp når jeg kom hjem. Siden dette ikke var plagsomme symptomer jeg hadde, så gadd jeg ikke bry meg mer om det, og legen nevnte det heller ikke flere ganger.

Problemet nå er at det har begynt en periode med så tørr hud og øyne, at jeg om morgenen står og gråter for jeg har så store smerter. Det er ingen endringer i min rutine på badet, jeg bruker samme krem som jeg har brukt i alle år for fuktfattig hud. Huden føles ut som om den skal rakne, og jeg klarer ikke røre den engang, ikke minst sminke den - det er uaktuelt. Den har blitt veldig rødlig/irritert og det klør. Dette er også på leggene mine, det ser ut som det er "skjell" på dem. Leppene mine ser "syke" ut, jeg har aldri hatt så såre lepper før. Og øynene - jeg går med linser, og noen dager er det helt umulig å gå med dem, for det "skjærer" i øynene. Det føles som om jeg har lim på øynene. Jeg kan også nevne at jeg i alle år har vært veldig utsatt for hull i tennene, selv om jeg pusser, bruker tanntråd og munnskylle vann - elleve hull på det verste

Det som er, at det virker som om det går i periodevis, og jeg vet ikke om det da "oppfyller" noen kriterier. Jeg lurer: burde jeg ta en tur til legen og snakke med han? Jeg vet liksom ikke helt hvor jeg skal begynne.. Ikke vil jeg nevne at jeg så hans "kanskje-diagnose".. Jeg trenger et lite dytt

[sølepytt]

Hei, jeg er også diagnostisert med sjøgrens syndrom, og moren min er det.

Jeg vet egentlig ikke så mye om sykdommen, til tross for at jeg har den. Men alle de symptomene du nevner høres ut som sjøgren ja. Er det noen i slekten din som er revmatiske? Det er visst vanlig å ta en leppebiopsy (vet ikke om jeg skrev det riktig) for å sette diagnose. Det ble det av en eller annen grunn ikke gjort hos meg. Men de tok en bippsy av låret, fordi jeg hadde blodutredelser (vaskulitt)der. Det er visst en mindre vanlig plage når man har sjøgren. I tillegg har jeg tørre øyne (kan vel egentlig glemme å bruke kontaktlinser)litt munntørr, men ikke tørr nedentil.Og så får jeg innimellom øden, oftest i ansiktet (på øyenlokk, rundt munnen ect) og elveblest. Og så en super-rar plage, nemlig at det klør på beina når jeg går i nedoverbakke. Har nevnt det til revmatologer, men det er ingen som kjenner til den plagen, så jeg frykter de ikke tror meg.

Lykke til!

[AnonymBruker]

Hei, jeg er også diagnostisert med sjøgrens syndrom, og moren min er det.

Jeg vet egentlig ikke så mye om sykdommen, til tross for at jeg har den. Men alle de symptomene du nevner høres ut som sjøgren ja. Er det noen i slekten din som er revmatiske? Det er visst vanlig å ta en leppebiopsy (vet ikke om jeg skrev det riktig) for å sette diagnose. Det ble det av en eller annen grunn ikke gjort hos meg. Men de tok en bippsy av låret, fordi jeg hadde blodutredelser (vaskulitt)der. Det er visst en mindre vanlig plage når man har sjøgren. I tillegg har jeg tørre øyne (kan vel egentlig glemme å bruke kontaktlinser)litt munntørr, men ikke tørr nedentil.Og så får jeg innimellom øden, oftest i ansiktet (på øyenlokk, rundt munnen ect) og elveblest. Og så en super-rar plage, nemlig at det klør på beina når jeg går i nedoverbakke. Har nevnt det til revmatologer, men det er ingen som kjenner til den plagen, så jeg frykter de ikke tror meg.

Lykke til!

Takk for svar!

Jeg har prøvd å lese meg litt opp på den, men jeg blir ikke klok på det, for det er så varierende symptomer. Hva er øden? Jeg vet ikke om det er relevant, men begge bestefedrene mine hadde leddgikt og bestemor har artrose.

Jeg har kun vært hos min fastlege, og han har ikke fulgt opp noe videre, så jeg vet ikke helt hvordan jeg skal gå frem. Spesielt siden han ikke har nevnt noe til meg - jeg kan vel ikke be om å se journalen min?

[sølepytt]

Leddgikt og artrose er begge revmatiske sykdommer, så det er absolutt relevant at besteforeldrene dine hadde det. Slikt går i arv.

Du har rett til å lese journalen din. Men de kan ta penger for å sende den i posten. Best hvis du kan hente den selv:)

Ødem er at huden blir opphovnet uten grunn. Det kommer av (i mitt tilfelle) av at det er en kronisk betennelse i huden, i de små blodårene. Det kan også komme når jeg spiser is, at leppene og munnen blir opphovnet, fordi huden er så sprø og ømfintlig. Og likfingre har vi revmatikere også lettere å få. Men det er heldigvis ikke vondt da:) Det har bare så skummelt navn:) Og jeg tåler kulde i alle fall dårlig. Fryser alltid på beina, til tross for godt fottøy. Dert var forresten blodprøvene som gjorde at jeg fikk diagnosen, når jeg tenker meg om. Blodprøvene var så tydelige at de ikke fant det nødvendig å ta leppebiopsy. De lurte faktisk på om jeg hadde lupus og ikke sjøgrens, siden blodprøvene var "stygge", men det har jeg nok ikke, for jeg har jo klart meg uten medisiner i 9 år nå, og det tror jeg ikke du kan hvis du har lupus.

Av en eller annen grunn sa legen at man burde ta røntgen av lungene mine en gang i året. Jeg har slurvet litt med det da, desverre. Synes det er så flaut:)

Husk på at du har rett til å få dekket store kostnader til tannlege, som kommer av sjøgrens, av NAV. Så det er nok lurt at du får en henvisning til en revmatolog.

[AnonymBruker]

Hei! Jeg har ikke Sjøgrens syndrom, men fryktet lenge at jeg hadde det pga de tørre øynene mine. Det var helt ekstremt og jeg klødde masse hvert 10 min. Etter å ha brukt tusenvis av kroner på kunstig tåreveske, "smarte produkter", lest bøker om temaet og brukt uendelig mange timer på nett, så har jeg funnet en løsning for meg:

Gå på en helsekostforretning og kjøp en flaske med økologisk linfrøolje (kr 70) og en flaske med tran eller selolje (jeg bruker selolje). Begge deler er omega 3, men den ene er fra planteriket og den andre fra dyreriket. Ta en spiseskje av hver hver morgen (skyll ned med juice for det smaker pyton). Etter to uker bør du se en klar forbedring. Dersom oljene blir mer enn 1 mnd gammel, så kast den og kjøp ny. Du vil ikke ha i deg harsk olje.

Anonymous poster hash: 8e8ee...7b5