(Nattlige) krampeanfall

[AnonymBruker]

Jeg hadde i mange år nattlige krampeanfall. Gjerne mer eller mindre konstant fra rundt 00.30 til 05.00. Bena var verst ramma, men det kunne også være bare armene, alt nedenfor livet eller alt fra nakken og ned. Alltid likt på høyre og venstre side. Det hørte med grusomme smerter som det føltes som satt inne i selve beinet (altså inne i skjelettet) og en ekstrem kribling. I tillegg kommer smertene og plagene man får når deler av kroppen rister og kastes villt rundt mens andre deler ligger støtt på madrassen. Det blir jo mildt sagt en del slitasje på f.eks nakke når den slites og dras i mange timer hver natt...

Jeg kunne ha enkelte "frinetter", men aldri mange dagene av gangen, og med mange ukers mellomrom. Smertene kom uavhengig av om jeg sov, var våken, lå, satt, sto, gikk... Å stå eller gå gjorde krampeanfallene mindre, men var likevel ikke så lurt, siden det å miste kontrollen over kroppen aldri er best oppreist... :-/ Jeg mistet aldri bevisstheten under disse anfallene, og massasje, utstrekninger, varme eller kalde pakninger etc gjorde det hele bare verre. Det var ingen sammenheng mellom styrken på kramper/smerter og fysisk aktivitet tidligere på dagen eller på kvelden.

Jeg har tatt CT, MR, EEG, EMG(?) og nevrografi(heter det det?) og alt annet jeg kan tenke meg, og de finner ingenting. Det er riktignok et utslag de ikke forstår på EEG (hver gang, har tatt den flere ganger), men siden de ikke skjønner hva det er, "er det sikkert ikke noe å bry seg om". Jeg har forresten fått disse krampeanfallene hver gang jeg har tatt EEG; det ser ut til at selve undersøkelsen framprovoserer de.

Jeg har prøvd sterke smertestillende (ingen effekt), epilepsimedisiner (ingen effekt), Lyrica (litt effekt, men fikk lammelser som bivirkning, så den måtte jeg kutte) og sovemedisiner (joda, jeg sovner, men når krampene begynner våkner jeg halvveis og kjenner og merker kramper og smerter. Men da var jeg ikke våken nok til å forholde meg aktivt til det, og den følelsen av å være "fanga" uten å kunne reagere eller helt forstå under slike smerter var verre enn noe annet!!!). I tillegg har jeg prøvd alt fra kosttilskudd, homeopati og akupunktur til røde ulltråder rundt ankelen, healing og krystaller under puta. Og med det samme vi er inne på det litt mer alternative: det hjalp ikke å flytte til ny bolig (to ganger) og det hjalp ikke å bo på hytte langt inni skauen uten noe elektrisk anlegg på mils avstand i en lengre periode heller.

Ja, jeg var desperat. Skikkelig desperat og prøvde alt som var mulig og lovlig, og vurderte en periode seriøst å undersøke muligheten for amputasjon et eller annet sted i et land hvor regelverket er litt mindre strengt enn her hjemme. Men det stoppa med tanken, for å si det sånn...

Men så, til slutt, ble jeg satt på Sifrol (mot parkinson) og krampene og smertene forsvant som dugg for solen. Min dårlige grovmotorikk ble normal, all min vanlige kløning ble borte, jeg fikk rytmesans og all bevegelse gikk plutselig så lett og greit og krevde nesten ingenting av den konsentrasjonen jeg tidligere alltid hadde måttet bruke og som jeg trodde var normalt. For meg var Sifrol altså rene vidundermedisinen, og jeg fikk rett og slett et nytt liv. Jeg sov om natta, orket å ha et liv og slapp slike grusomme smerter. Ikke minst fikk resten av familien sin søvn og sitt liv tilbake, og det samme gjaldt vel egentlig naboene også, som har måttet holde ut skrik og hyling, dunking i vegger, veltede nattbord og hulkende gråt natt etter natt etter natt...

Problemet er at krampeanfallende og smertene nå er tilbake (etter ca 10 måneder uten, bortsett fra et par enkeltnetter etter at jeg har glemt å ta Sifrolen). Krampene er omtrent som før, men smertene er enda verre, og det verste av alt er at det ikke lenger er begrenset til bare natta, men kommer og går om dagen også. Og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre! Jeg får fullstendig panikk ved tanken på å få livet ødelagt på nytt, og er seriøst redd jeg skal forsøke å kutte av meg bena selv i desperasjon mens det står på som verst. Og jeg lurer derfor på om noen har tips eller råd, hva som helst(!!!), om ting som kan fjerne eller dempe kramper eller smerter, eller på annen måte hjelpe. Eller tips til hva dette kan være og hva som er grunnen til at jeg har det sånn...

Jeg er forresten kvinne, i midten av tredveåra og bør nevne at jeg har hatt kronisk borreliose etter et flåttbitt som barn, men dette skal være ferdigbehandlet nå.

På forhånd tusen takk for alle eventuelle svar! :-)

[Gjest Gjest]

Herlighet, dette hørtes helt forfærdelig ut!

Jeg har ingen anelelse om hva dette kan være men ville bare vise min medfølelse.

Hvordan synes du helseapperatet gjør jobben sin midt opp i dette? Føler du at du får hjelp? At du blir hørt? Har de ingen "fasit" å komme med?

Først (før jeg hadde lest hele innlegget ditt) så tenkt jeg på slike urolige bein og tenkte å foreslå magnesium men det er tydligvis at problemet er noe større enn "bare" urolige bein..

Har du prøvd å googlet lignede symptomer på nettet? Altså,ikke bare norske sider tenker jeg..

Som sagt, jeg har virkelig ingen råd å komme med.

Men ønsker deg masse lykke til!

[Kråkesaks]

Hvis du har funnet en medisin som fungerer, men som ikke er optimalt lenger så kanskje du burde snakke med legen om å øke dosen eller noe?

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar. :-)

Magnesium har jeg prøvd, og dosen Sifrol er doblet uten at det hjelper...

Ved googling finner jeg vel egentlig bare ut at dette nok er såkalte myokloniske anfall - som kan komme av ulike ting og som det ikke finnes noen fasitbehandling for.

Og nei, jeg føler ikke at jeg blir tatt på alvor av det offentlige helsevesenet. De kaller dette her nettopp urolige ben (som du nevner), og foreslår magnesium, en paracet før sengetid etc. Har tatt alt av undersøkelser privat, og har fått prøve litt ulike medisiner innen det private helsevesenet, men det er ikke så mye hjelp å få der heller. De skjønner vel ikke helt hva dette er...

[Mixelite]

Det høres forferdelig ut og jeg har egentlig ikke noe godt råd til deg, annet enn å spørre; Har du forsøkt med ananasjuice? Kanskje det er like fånyttes som å prøve magnesium, men det smaker godt og fås uten resept i de fleste dagligvarer, så det kan vel iallfall ikke skade å forsøke. Ananas sies å inneholde et stoff som er krampestillende, både for vanlige muskelkramper og f.eks menssmerter. Det virker her i gården iallfall.

[AnonymBruker]

Det høres forferdelig ut og jeg har egentlig ikke noe godt råd til deg, annet enn å spørre; Har du forsøkt med ananasjuice? Kanskje det er like fånyttes som å prøve magnesium, men det smaker godt og fås uten resept i de fleste dagligvarer, så det kan vel iallfall ikke skade å forsøke. Ananas sies å inneholde et stoff som er krampestillende, både for vanlige muskelkramper og f.eks menssmerter. Det virker her i gården iallfall.

Jeg hadde vel egentlig ikke trodd jeg skulle få så mange nye råd her inne, men jammen hadde du ikke et jeg aldri har hørt om før! :-) Ananasjuice har jeg ikke prøvd (annet enn til en og annen søndagsfrokost), så da skal det handles inn i dag. Hvilke mengder er det snakk om her?

Tusen takk!

[AnonymBruker]

Hei,

Jeg ser at du har tatt MR, så det er vel utelukket, men da jeg hadde lignende kramper i bena om natten (og en arm på et tidligere tidspunkt, i armen kom det når som helst på døgnet) ble jeg utredet for MS.

Noe som viste seg å være riktig diagnose.

Krampene mine har på ingen måte vært like alvorlige som dine, og heller ikke vart like lenge, så sammenligningsgrunnlaget er vel kanskje ikke helt til stede.

Men jeg vet hvordan dette kan føles. Og det er HELT grusomt! Første gang jeg fikk en slik krampe, dro jeg på legevakten, for jeg hadde så mye smerter som jeg aldri før eller siden har hatt. Jeg husker at jeg tenkte at dette må være noe ala rier under en fødsel (bare at smerten satt i armen).

Håper legene etter hvert vil finne en løsning på problemene dine!

[Wiggins]

Dette hørtes ut som kramper litt utenom det vanlige, for å si det mildt! Jeg får av og til krampe i leggen og noen ganger låra om natta, men det varer bare 20-30 sekunder hvis jeg da ikke får reist meg opp og stå på beina, da gir det seg som regel umiddelbart. Det var visst ingen løsning for deg, siden dine kramper er så kraftige.

Jeg merker at jeg får sjelden krampe om natta hvis jeg er flink til å tøye ut før jeg legger meg. Jeg tøyer både lårene og leggene, 60 sekunder på hver tøyeøvelse. Det hjelper i hvertfall mot mine normale kramper, du kan jo prøve og se om det har noen effekt for deg. Tøying etterfulgt av hvile får ned tonusen (anspentheten) i muskulaturen.

[Gjest gjest]

jeg bruker 200 mg. morgen og 200 mg. kveld med TOPIMAX for epilepsi. Jeg hadde sånne helt for JÆVLIGE problemer med beina, en "bivirkning" med topimaxen er at beina er blitt helt fin!

Det er ikke dokumentert noen steder at det kan hjelpe mot sånne problemer men du kan jo høre med legen din om det går an og prøve...

[Mixelite]

Jeg hadde vel egentlig ikke trodd jeg skulle få så mange nye råd her inne, men jammen hadde du ikke et jeg aldri har hørt om før! :-) Ananasjuice har jeg ikke prøvd (annet enn til en og annen søndagsfrokost), så da skal det handles inn i dag. Hvilke mengder er det snakk om her?

Tusen takk!

Det vet jeg egentlig ikke... Gubben bæljer innpå et glass eller to for kramper i legger og lår. Trialkjøreren i familien har gjerne en halvliter med seg på løp som han drikker i tillegg til mye vann. Det har ikke vært mye klaging på vondt i beina etter at vi begynte med det. Rådet fikk vi fra en mor hvis sønn fikk krampe mens han kjørte. Det er ikke bare å kjøre motorsykkel opp fjellskrenter når kroppen låser seg fast i kramper. Man vil jo gjerne helt opp, og ikke ned igjen via tyngdekraften... Ananasjuice underveis løste problemet.

Håper det hjelper for deg også da! Det hadde vært moro

[AnonymBruker]

Hej! Jeg lurer på hvordan det er gået med dig siden du har postet denne tråd? jeg har fået nøjagtig samme problemer her i løbet af det sidste halv år, og min læge kan ikke finde ud af hvad jeg fejler (jeg bor i Norge). Så nu står alle mulige undersøgelser for turen, men det kan jo være du kan gøre hele proceduren kortere og mine meget tunge nætter lettere. Jeg har ikke borreliose, men alt andet stemmer, inklusivt medicin mod parkinson, som ikke længere vil virke....håber du kan hjælpe!!

Anonymous poster hash: ef3ba...f66

[AnonymBruker]

Den 17. november 2014 at 2.14, AnonymBruker skrev:

Hej! Jeg lurer på hvordan det er gået med dig siden du har postet denne tråd? jeg har fået nøjagtig samme problemer her i løbet af det sidste halv år, og min læge kan ikke finde ud af hvad jeg fejler (jeg bor i Norge). Så nu står alle mulige undersøgelser for turen, men det kan jo være du kan gøre hele proceduren kortere og mine meget tunge nætter lettere. Jeg har ikke borreliose, men alt andet stemmer, inklusivt medicin mod parkinson, som ikke længere vil virke....håber du kan hjælpe!!

 

Anonymous poster hash: ef3ba...f66

 

Hei, TS her. Jeg har dessverre ikke sett dette siste svaret før nå og aner ikke om du som skrev det kommer til å se svaret mitt. 

Jeg skulle ønske jeg hadde gode nyheter, men det har jeg ikke. Krampene er mer moderate nå enn da jeg startet denne tråden, men jeg har i tillegg fått andre typer kramper, av og til med delvis tap av bevissthet, og jeg får dårligere og dårligere koordinasjon i tillegg til en lang rekke andre symptomer. Det seiler fortsatt under diagnosen restless legs eller psykosomatikk alt etter hvilken lege jeg snakker med. 

Jeg må innrømme at jeg er sliten. Så ufattelig sliten og på vei ned i en eller annen lang, svart spiral jeg ikke vet hvordan jeg skal komme meg ut av, for smertene, krampene og isolasjonen (jeg har problemer med å gå pga dette og har selvfølgelig også mistet førerkortet) tar fullstendig knekken på meg... 

 

Anonymkode: 71ef0...7d1

[AnonymBruker]

26 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei, TS her. Jeg har dessverre ikke sett dette siste svaret før nå og aner ikke om du som skrev det kommer til å se svaret mitt. 

Jeg skulle ønske jeg hadde gode nyheter, men det har jeg ikke. Krampene er mer moderate nå enn da jeg startet denne tråden, men jeg har i tillegg fått andre typer kramper, av og til med delvis tap av bevissthet, og jeg får dårligere og dårligere koordinasjon i tillegg til en lang rekke andre symptomer. Det seiler fortsatt under diagnosen restless legs eller psykosomatikk alt etter hvilken lege jeg snakker med. 

Jeg må innrømme at jeg er sliten. Så ufattelig sliten og på vei ned i en eller annen lang, svart spiral jeg ikke vet hvordan jeg skal komme meg ut av, for smertene, krampene og isolasjonen (jeg har problemer med å gå pga dette og har selvfølgelig også mistet førerkortet) tar fullstendig knekken på meg... 

 

Anonymkode: 71ef0...7d1

Hei! Jeg leste tråden din og fikk bare så vanvittig vondt av deg, så jeg ville uttrykke min medfølelse. Ble bekymret for deg når du skriver at du er på vei ned i en lang, svart spiral.. Har du noen å prate med eller en måte å bryte ut av isolasjonen på? Vet det er så lite, så lite, men sender deg gode tanker og en stor klem. 

Anonymkode: 19b29...709

[AnonymBruker]

Hei og tusen takk for svar 🌷 Jeg har en fantastisk samboer som er der for meg på alle mulige måter og vi har det fantastisk sammen, men jeg savner resten av livet mitt så intenst. Alle planer, drømmer og håp jeg noensinne har hatt ryker, et etter et, og hvor sterk jeg enn har greid å være før, så greier jeg ikke lenger å lete fram flere ressurser å kjempe med. Alt føles bare tomt. 

Anonymkode: 71ef0...7d1