nevrofibromer, nevrofibromatose..hjelp!

[Gjest gjest]

Hei!

Første gang jeg poster her, så jeg vet ikke om det blir riktig.

Voksen dame her som har fått brev fra lege om at to føflekker var nevrofibromer. Jeg har aldri hatt noen plager, men har noen symptomer på sykdommen nevrofibromatose. Jeg lurer på om noen her har erfaringer med dette? Leser på nett at det som oftes oppdages når man er barn, men hos meg er det som sagt ingen plager. Noen som har denne diagnosen eller som har hatt nevrofibromer uten at det har utviklet seg i en dårlig retning?

Jeg leser at noen får dette uten at de har større plager enn flekker i huden. Noen som har vært borti det?

Takknemlig for alle svar.

[AnonymBruker]

Hei,

jeg har ikke nevrofibromatose selv, men har kjennskap til noen som har det. Så vidt jeg vet er dette en sykdom som har ulike grader av alvorlighet. En kan kjenne veldig lite til det, og en kan være alvorlig og invaliderende rammet. Siden du ikke har noen andre symptomer utenom de nevrofibromene du beskriver, så vil jeg tro at du tilhører gruppen som har veldig lite plager med den sykdommen.

Jeg vet at Frambu helsesenter har egen spesialkompetanse på sykdommen, og jeg vet også at det finnes flere lokallag for personer med nevrofibromatose. Hvis du er interessert i mer informasjon kan nok det være interessant for deg å ta kontakt med en av de sistnevnte. Lykke til!

[Gjest TS]

Hei,

jeg har ikke nevrofibromatose selv, men har kjennskap til noen som har det. Så vidt jeg vet er dette en sykdom som har ulike grader av alvorlighet. En kan kjenne veldig lite til det, og en kan være alvorlig og invaliderende rammet. Siden du ikke har noen andre symptomer utenom de nevrofibromene du beskriver, så vil jeg tro at du tilhører gruppen som har veldig lite plager med den sykdommen.

Jeg vet at Frambu helsesenter har egen spesialkompetanse på sykdommen, og jeg vet også at det finnes flere lokallag for personer med nevrofibromatose. Hvis du er interessert i mer informasjon kan nok det være interessant for deg å ta kontakt med en av de sistnevnte. Lykke til!

Tusen takk for svar! KAn jeg spørre deg om en ting til? Jeg har symptomer i form av flekker på huden som også er et symptom. Men jeg har ingen plagsomme symptomer. Har den/ de du kjenner hatt mange andre plager som gjør at du tolker dette annerledes?

[AnonymBruker]

De jeg kjenner til har også slike flekker du beskriver, slike cafe au lait-flekker (husker ikke helt hvordan det staves). Jeg vet om noen som sitter i rullestol pga skjev ryggrad, som en konsekvens av sykdommen. Jeg vet også om de som har hatt smerter og andre plager pga. fibromer (en slags godartet svulst) som har presset på nerver o.l. Noen av de jeg kjenner til er 100% ufør pga. nevrofibromatosen.

-AB#1

[Gjest TS]

De jeg kjenner til har også slike flekker du beskriver, slike cafe au lait-flekker (husker ikke helt hvordan det staves). Jeg vet om noen som sitter i rullestol pga skjev ryggrad, som en konsekvens av sykdommen. Jeg vet også om de som har hatt smerter og andre plager pga. fibromer (en slags godartet svulst) som har presset på nerver o.l. Noen av de jeg kjenner til er 100% ufør pga. nevrofibromatosen.

-AB#1

Fy f! Håper dette er svært uvanlig... Men jeg vet at det finnes to eller tre typer, så her er det vel bare å håpe..

Noen som vet om det går an å ha slike fibromer uten å ha denne sykdommen da?

[AnonymBruker]

Uten at jeg er lekmann, vil jeg anta at hadde du vært hardt rammet ville du merket det tidligere i livet...

Det sistnevnte spørsmålet ditt har jeg ingen kunnskaper om, beklager.

AB#1

[Gjest TS]

Uten at jeg er lekmann, vil jeg anta at hadde du vært hardt rammet ville du merket det tidligere i livet...

Det sistnevnte spørsmålet ditt har jeg ingen kunnskaper om, beklager.

AB#1

Slik har jeg også tenkt, så det var godt at du skrev det Jeg leser at de fleste merker det tidlig. Uansett er det kjipt å vite at en kanskje har en sykdom en ikke kjenner noe som helst til. Men jeg gambler på at jeg da er en av dem som ikke kommer til å merke så mye til dette..