Frustret - gidder ikke mer

[Gjest tuppatuppa]

Jeg er født med feil i urinveiene. Ble operert for reflux i urinveiene - grad 5 - da jeg var 8 år gammel. Etter dengang, har jeg harr utallige urinveisinfeksjoner og behandlinger for dette.

Har nå hatt Urinveisinfeksjon siden juni 2009 - uten stopp. Hver gang jeg har vært til legen, får jeg penicillin -og har nå være igjennom de aller fleste typene som er å oppdrive for urinveisinfeksjon - bortsett fra 1 type, som jeg er allergisk mot.

Fullt utslag på urinprøver - hver eneste gang ; Leukocytter, protein, Nitritt & blod - Ecolli påvist diverse ganger osv....

Nyrebekkenbetennelse 4 ganger har jeg også erfart dette snart halvannet året - festlige opplevelser.....

Første gangen jeg ble henvist til sykehus og spesialist,var ifjor høst - kom til i november. Henvisningen gjaldt cystoskopi. Ingen tester ble foretatt, de bare scannet blæren min for innhold.

Da målte de resturin til 6 dl, etter fullstendig tømming av blæren var fullført. ...Da gikk jeg utav dørene med et litermål i hånden..... beskjeden var at jeg skulle tisse i litermålet hver gang jeg måtte på do i 2-4 uker, og skrive opp hvor mye jeg tisset hver gang.... gjennomsnittelig tisset jeg 7dl-11 dl hver gang.

Etter de 4 ukene, gikk jeg utav sykehusdørene med beskjed om å bruke katetert til å tisse igjennom de neste 6 månedene, for å se om det ble bedring..... Jeg gikk ikke tilbake til denne legen på sykehuset. ( Har hatt alvorlig sepsis etter kateterisering ved fødsler ). Ikke hørte jeg noe mer fra sykehuset heller??

I våres, sendte fastlegen min nok en henvisning til sykehuset, og ba om cystoskopi undersøkelse. Jeg kom til i medio september, og det ble utført cystoskopi og CT m/ kontrast.

Cystoskopi, viste visstnok et det så " greit " ut i nedre urinveier. CTén, viste utvidet nyrebekken på høyre side, nyrestein, " knekk " / Bøy i rørsystemet fra ene nyren nedover pluss en god del vevsskader, osv.......

Jeg har ikke bare vondt når jeg tisser, f.eks. - men også når jeg går/sitter/trener osv.... evig ubehag og svie +++++++++

Var til feedback-time på sykehuset i dag, og fikk følgende beskjed av en lege av utenlandsk opprinnelse som jeg synes det var vanskelig å kommunisere med ( begge veier - har dialekt,sjø! ) :

* Hadde i dag - nok en gang - fullt utslag på urinprøve

* Nyrestein som er funnet, så han ingen grunn til å foreta seg noe aktivt for å fjerne ; " Du har født barn - du takler denne smerten " ( Sist jeg hadde nyrestein, ble jeg fraktet hurten & sturten med ambulanse til sykehuset...... festlig )

* Funn av knekk /bøy i rør fra nyre og nedover - gjør vi ingenting med, fordi det eneste dette forårsaker er en " forsinkelse " av flow (?)

* Funn av 5 dl resturin i dag ( etter fullstendig tømming av blære ), overså han totalt - og synes ikke det var viktig.

* Legen spurte meg om mine egne opplevelser av symptomer ved urinveisinfeksjoner, og når jeg begynnte å forklare, avviste han de en etter en som at de ikke var ordentlige symptomer på UVI (?)

* Etter utallige penicillinkurer siste halvannet år - uten effekt whatsoever - vandret jeg ut dørene på sykehuset med nok en resept på penicillinkur og en kontrolltime om 4 måneder!(??!!)

* Ved diktat på slutten av konsultasjon - med meg tilstede - unnlot han å informere om en del som var snakket om under konsultasjon - blandt annet funn av protein og blod i urinprøve - Leukocytter og Nitritt nevnte han. Resturin ble ikke nevnt med ett ord.

Nå vet jeg faktisk ikke hva jeg gjør.

Skal jeg virkelig nok en gang hive i meg enda mer penicillin, selv om jeg VET det ikke funker ( har hatt samme kur 4 ganger alene før ! )??

Mest av alt, føler jeg akkurat nå for å drite i hele greien. Late som om jeg ikke har UVI, late som om jeg ikke vet om det hele. Er redd for å overdramatisere hele opplegget, rett og slett?

Hva gjør jeg?? Er det noen som har meninger / gode råd for hva jeg bør gjøre?? Skal jeg be om en second opinion?? Er det helt OK, slik situasjonen er, iflg. konsultasjon i dag og tidligere??

Setter umåtelig stor pris på svar - jeg er litt fortvilet nå!

Klem

[Gjest Gjest]

Har du prøvd med tranebær juice eller kapsler ?

Sitronsaft ?

Vet dette skal ha en viss effekt.

[Gjest tuppetuppa]

Gjest_gjest: Joda - jeg drikker tranebærjuice, sitronsaft og drikker kjerringrokk-te - sunt og godt, men ikke søren om de har noe effekt på min lille issue !!

[Gjest tuppatuppa]

.....Forresten røyker jeg heller ikke, og drikker kun hvitvin - tre-fire glass totalt hver helg.

[AnonymBruker]

Jeg er sjokkert over hvordan du har blitt behandlet! Krev å få en second opinion!

Å ha 5 dl resturin er fryktelig mye! Det er nok det som gir en kronisk UVI. Mange må kateterisere seg selv hver kveld (noen oftere) for å fjerne resturin. Det regnes som mye å ha over 250 ml.

[Gjest Gjest]

Jeg er ingen ekspert, men noen nyttige opplysninger kommer du med.

Resturin: Du har fått konstantert at du har resturin, men ikke årsaken til at du har det. Det må noen prøve å finne ut av. Det kan skyldes skaden du har i urinveiene etter mange års belastning på disse, som følge av en medfødt tilstand. Det kan skyldes nevrologiske årsaker, har noen tenkt på det? Det kan skyldes årsaker i livmor eller tarm, har noen tenkt på det?

Iallefall, denne resturinen skaper fantastisk grobunn for bakterier, som igjen gir infeksjon. Du har bare en ting å gjøre, og det er faktisk i kateterisere deg selv 2-4 ganger pr dag. Absolutt morgen og kveld, sansynligvis også en eller to ganger til. Så lenge du har resturin, får du aldri bukt med infeksjonene. Det høres fælt ut, men for det er det sansynligvis nødvendig. Gå til en uroterapeut og få opplæring på dette.

Det er ikke sikkert at du nødvendigvis skal ha behandling hver gang du har utslag på urinstix. Hos kvinner er det mange ganger sånn at det finnes litt utslag på stix, men så lenge du er symptomfri, så er det ikke sikkert du skal ha behandling. Feber, frostrier, store smerter skal behandlies. Det er mulig det andre kan dempes med C-vitaminer, tranebær, Hiprex. Kanskje kan det prøves med en lengre kur, tre mnd feks, har du prøvd det før?

Men et kronisk problem som dette skal utredes hos urolog. Ikke gi deg med de svarene du har fått til nå. Og lykke til!

[AnonymBruker]

Du burde skaffe deg time hos en privat klinikk. I tillegg bør du skifte fastlege til en som tar deg på alvor og som er villig til å tale din sak i sykehussystemet, det er faktisk en del av hva fastlegen skal gjøre.

Jeg kjenner meg veldig igjen i det du beskriver, men jeg hadde heldigvis en veldig flink fastlege som sørget for at jeg fikk alle slags undersøkelser på sykehuset til de fant ut hva som var galt og fikk orden på det.

Håper alt løser deg for deg!

[Gjest Tuppatuppa]

Tusen takk for alle svar - det føles godt å blde " bli sett " og å få innspill fra utsiden - setter umåtelig stor pris på det !!

Jeg var veldig usikker på om jeg hørtes sutrete ut - for det var ikke meningen min, men frustrasjonen toppet seg nok i dag - samtidig som jeg er redd for å overdramatisere - kanskje er det slik at jeg opplever det verre / større enn nødvendig, liksom??

Etter konsultasjon i dag, følte jeg meg rett og slett som en potensiell utgiftspost - uten at det på noen måte var uttalt - skjønner ikke helt hvorfor jeg sitter igjen med den følelsen??

Anyway: Tusen takk !!!

[Gjest Gjest]

Gjest_gjest: Joda - jeg drikker tranebærjuice, sitronsaft og drikker kjerringrokk-te - sunt og godt, men ikke søren om de har noe effekt på min lille issue !!

Da er jeg tom for kjerringråd.

Ut fra det du sier, så bør legestanden ha noe slags tilbud om hjelp til deg.Du må mase på dem om nødvendig.

Og du er ikke sytete bare for å ha sagt det. Derimot synes jeg du er utrolig tålmodig og flink til å takle det.

En utblåsning i ny og ne er bare sunt.

[Gjest Tuppeatuppa]

Nei, jeg føler kanskje at det må annet enn kjerringråd til her? Men tusen takk for gode råd likevel?!!!!

[AnonymBruker]

Du har fått beskjed om å kateterisere deg selv, men det ville du ikke. Hadde du gjort dette ville du sluppet unna resturin som mest sannsynlig skaper grobunn for de stadige UVI ene. Så altså, forsøk å kateterisere blæren for resurin f.eks morgen og kveld i en måned og se om det hjelper.

[Gjest Tuppatuppa]

Det er ikke at jeg "ikke vil" , men først og fremst fjerner det ikke total-problemtaikken med f.eks. nyrestein, " knekk " / bøy i urinrør fra nyren, utvidet nyrebekken osv... og for det andre, har jeg erfart temmelige dramatiske akutt sepsis-episoder ifm. kateterisering før, og har fått beskjed at fysikken min innvendig gjør at det mest sannsynlig vil skje oftere enn sjeldnere med meg, ved kateterisering-og da blir jeg rett og slett skeptisk til en slik løsning-spesielt når legen kom på den løsningen UTEN at han i det hele tatt tok en titt innvendig for å se hvordan ståa var....

[Gjest michelle]

Du har min største sympati! kan anbefale deg å prøve ut sølvvann. colloidalt ionisert sølv. sjekk ut Helse Hildes blogg på nett ang dette. Håper du er bedre nå da så du ikke trenger det. men hvis ikke er det verdt å prøve det.

[Gjest me]

hei hei! vet at det er litt lenge siden du skrev innlegget ditt, men du har min største sympati! har hatt det litt på samme måte som deg. dvs ofte plaget med urinveisinfeksjon og IKKE BLITT TATT PÅ ALVOR AV LEGENE Det er kjipt. tisser lite og ofte ca en kopp full hver gang. føler at det sitter igjen urin. og har fått nyrebekkenbetennelse som ikke ville gå over. ikke alltid de ser noe på prøvene heller:(( smerter i sidene, rygg korsrygg, svette som lukter utrolig rart og kaldsvette, mild feber som kommer og går, blod i urin, mye protein, eggehvite mm. man blir veldig sliten av å ha det sånn så jeg vet hvordan du har det. hadde det i vinter, gjennom several penicillinkurer. ble ikke tatt på alvor. har det igjen nå nå har jeg prøvd et nytt produkt som heter sølvvann, skal sies å hjelpe. orker bare ikke å ha det sånn så prøver alt. Går veldig ut over livskvaliteten! Lykke til til deg! Håper du er bedre nå da!!