Noen med Bekhterevs her inne?

[Gjest AnonymBruker]

Hei!

Jeg er ei jente på 29 år som har hatt Bekhterevs i seks år.

Jeg hadde forferdelig vondt i ett års tid, så fikk jeg diagnosen og medisiner.

Så fulgte det fem år nesten uten vondt i det hele tatt, trengte ikke ta medisiner eller noe.

Men så plutselig, nå i februar, brøt det ut på nytt. Riktignok ikke like vondt som den første gangen, dette var mer en "irriterende" og øm smertevariant, i steden for den hissige intense smerten jeg fikk den første gangen. Jeg har tatt medisiner i denne perioden.

Det er bare det, at smertene vil ikke gi seg! De gir seg når jeg tar confortid, men jeg må gå på disse pillene kontinuerlig. Det er jo ikke bra å gå på disse tablettene i et halvt år! Trodde det var meninga at smerteperiodene gikk over og kom tilbake. Disse smertene jeg har nå vil ikke g seg for en liten stund en gang, og jeg er nødt til å gå på betennelsesdempende hele tida

Har ikke vært til ny utredning, vet ikke om det er nødvendig. Har bare vært og fått skrevet ut mer medisin innimellom.

Jeg lurer på om det er noen her som har tips til hvordan denne betennelsen skal gi seg? Noen med erfaringer?

[Gjest dame]

Hvor er det du har vondt? Er det ryggen, hoftene, skuldrene?

Min erfaring er at smertene og stivheten aldri blir helt borte, men at de rette medisinene demper det. Jeg alternerer mellom 1000 mg Napren-E, Meloxicam og Orudis. Vanligvis tar jeg også 2-4 paracet daglig.

Nå har jeg i tillegg bursitt i begge hoftene, så jeg sliter litt:( Kjedelig midt i sommerferien, og veldig hemmende i hverdagen. Ingen av de overnevnte medisinene tar bort smerten helt, og de lindrer ikke stivheten som følger med betennelsen, men det er absolutt værre de dagene jeg prøver meg uten.

Så, mitt råd er ikke noe råd. Jeg vet ærlig talt ikke.

Jeg tror at hvis du klarer så vil du ha stort utbytte av å fortsette trening og holde deg myk. Stillesitting og passivitet er drepen ved Bekhterev.

Men hvor får du Confortid fra? Det har jo gått ut av produksjon.

[Sequax]

Hei,

Betennelsen din vil ikke forsvinne, Bektherevs er kronisk og vil komme og gå i løpet av livet ditt. Er selv nært beslektet med en som lider av sykdommen. Jeg er HLA B27-positiv selv, men sykdommen har ikke brutt ut hos meg. Det sies at sykdommen hopper over en generasjon...

[Gjest AnonymBruker]

Hvor er det du har vondt? Er det ryggen, hoftene, skuldrene?

Min erfaring er at smertene og stivheten aldri blir helt borte, men at de rette medisinene demper det. Jeg alternerer mellom 1000 mg Napren-E, Meloxicam og Orudis. Vanligvis tar jeg også 2-4 paracet daglig.

Nå har jeg i tillegg bursitt i begge hoftene, så jeg sliter litt:( Kjedelig midt i sommerferien, og veldig hemmende i hverdagen. Ingen av de overnevnte medisinene tar bort smerten helt, og de lindrer ikke stivheten som følger med betennelsen, men det er absolutt værre de dagene jeg prøver meg uten.

Så, mitt råd er ikke noe råd. Jeg vet ærlig talt ikke.

Jeg tror at hvis du klarer så vil du ha stort utbytte av å fortsette trening og holde deg myk. Stillesitting og passivitet er drepen ved Bekhterev.

Men hvor får du Confortid fra? Det har jo gått ut av produksjon.

Jeg fikk en stor ladning confortid for et par år siden, som jeg er i ferd med å bruke opp nå. Har jo ikke trengt noe særlig medisin før nå, så det har tatt meg lang tid å bruke opp denne. Så da har det vel gått ut av produksjon i mellomtiden, da.

Var på apoteket i går, der sa de at det var noe som het "Indomet", eller noe, som inneholdt det samme stoffet som i Confortid, bare under et annet navn.

Hvor lenge har du hatt bekhterevs?

Jeg har bare vondt i hofta og er ikke spesielt stiv noe sted.

Har du prøvd de der TNF-hemmerne? Kanskje de vil hjelpe deg?

[Gjest AnonymBruker]

Hei,

Betennelsen din vil ikke forsvinne, Bektherevs er kronisk og vil komme og gå i løpet av livet ditt. Er selv nært beslektet med en som lider av sykdommen. Jeg er HLA B27-positiv selv, men sykdommen har ikke brutt ut hos meg. Det sies at sykdommen hopper over en generasjon...

Vet det er kronisk, har hatt det i seks år. Men betennelsene forsvinner jo innimellom, det er jo det som er typisk for sykdommen. Altså at smertene kommer og går i perioder.

Denne betennelsesperioden min har vart siden februar, utypisk for meg (eller altså slik som sykdommen har vært hos meg så lenge jeg har hatt diagnosen). Har bare pleid å ha den en uke eller to hvert år, men nå har den jo vart i et halvt år.

Jeg bare lurer på om det er noe man kan gjøre for at disse betennelsesperiodene skal bli kortere. Hvordan komme seg ut av en betennelsesperiode, liksom.

Sykdommen hopper ikke nødvendigvis over en generasjon. Jeg kjenner en familie der både far, mor og datter har sykdommen.

[Gjest AnonymBruker]

Hvor er det du har vondt? Er det ryggen, hoftene, skuldrene?

Min erfaring er at smertene og stivheten aldri blir helt borte, men at de rette medisinene demper det. Jeg alternerer mellom 1000 mg Napren-E, Meloxicam og Orudis. Vanligvis tar jeg også 2-4 paracet daglig.

Nå har jeg i tillegg bursitt i begge hoftene, så jeg sliter litt:( Kjedelig midt i sommerferien, og veldig hemmende i hverdagen. Ingen av de overnevnte medisinene tar bort smerten helt, og de lindrer ikke stivheten som følger med betennelsen, men det er absolutt værre de dagene jeg prøver meg uten.

Så, mitt råd er ikke noe råd. Jeg vet ærlig talt ikke.

Jeg tror at hvis du klarer så vil du ha stort utbytte av å fortsette trening og holde deg myk. Stillesitting og passivitet er drepen ved Bekhterev.

Men hvor får du Confortid fra? Det har jo gått ut av produksjon.

Har du forresten prøvd kortisonsprøyter?

[Sequax]

Vet det er kronisk, har hatt det i seks år. Men betennelsene forsvinner jo innimellom, det er jo det som er typisk for sykdommen. Altså at smertene kommer og går i perioder.

Denne betennelsesperioden min har vart siden februar, utypisk for meg (eller altså slik som sykdommen har vært hos meg så lenge jeg har hatt diagnosen). Har bare pleid å ha den en uke eller to hvert år, men nå har den jo vart i et halvt år.

Jeg bare lurer på om det er noe man kan gjøre for at disse betennelsesperiodene skal bli kortere. Hvordan komme seg ut av en betennelsesperiode, liksom.

Sykdommen hopper ikke nødvendigvis over en generasjon. Jeg kjenner en familie der både far, mor og datter har sykdommen.

Jeg tror nok dessverre at du bare må la det gå sin gang og kjøre på med medisiner.

Jeg vet det ikke alltid hopper over en generasjon. Noen ganger får flere det innen samme generasjon; andre ganger går det flere generasjoner mellom hver gang. Men dette er mer unntak fra "regelen", tror jeg.

[Gjest dame]

Jeg har hatt bektherevs i ca 5 år (det var da jeg startet å kjenne symptomene), og det har hele tiden gradvis blitt værre. De første årene kunne jeg nøye meg med en Ibux i ny og ne, men nå må jeg være mer bevisst.

Å gå med smerter og betennelser hele tiden er veldig slitsomt og tapper krefter og humør, derfor tror jeg det er viktig at du tar kroppen din på alvor og gjør noe for å lindre smertene dine. Som du vet er jo trening alfa og omega for oss, så det å lindre smerter gjør også at du får trent mer. Går du til fysio? Hvis ikke så bør du gjøre det nå for å få behandling og øvelser. Det er gratis for oss med bekhterev.

Du får ikke bort betennelsen på egen hånd, den må nok bare "brenne ut". Sykdommen går i tak og du må gjøre det beste ut av det når du har det som værst.

Ta en tur til legen også sånn at han/hun også får journalført forværringen din. Kanskje du skal ha en time hos spesialist? Kanskje du skal ta MR?

Lykke til.

[Gjest AnonymBruker]

Takk for svar fra dere begge.

Jeg opplever at confortid (indometacin) tar smerten og stivheten helt bort. Heldigvis. Det er en helt ubeskrivelig lettelse når jeg kjenner at de smertestillende kicker inn og tar smerten bort.

Orudis, voltaren, napren, paracet og ibux har aldri hatt noen som helst effekt på meg.

Når jeg tenker over det, har jeg vel hatt symptomer siden jeg var 21, det vil si i 8 år. Men jeg fikk ikke diagnosen før jeg var 23, da hadde jeg hatt intenst vondt i et år omtrent uten å kunne gå ut av senga i perioder. Men etter dette året fulgte seks år med nesten ingen symptomer, bare ca en uke eller to hvert år, og det var overhodet ikke like vondt som dette første "smerteåret".

Nå har jeg hatt vondt siden februar, men håper jo at dette bare er en ny "peak", at jeg igjen vil få lange smertefrie perioder. Siden det er slik sykdommen har oppført seg hos meg tidligere.

Men det er kanskje en ide å ta kroppen litt mer alvorlig ja. Trening er jo uansett veldig bra for å holde seg "ung" lenger, uansett om man er revmatiker eller ikke.

Skulle ønske det fantes noen forum for folk med bekhterevs så man kunne ha et sted å spørre i perioder hvor man er syk, hvor man kanskje plages mer med gruble-tanker enn i de friske periodene.

Igjen, takk for at dere tok dere tid og svarte meg.

[Gjest AnonymBruker]

Mannen min har bekhterevs, det har han hatt i snart 20 år. Han går på remicade som har fåt intravenøst hver 7. uke, samt at han spiser ibux, paracet og paralgin flere ganger daglig. Tror han aldri har vært smertefri siden han fikk diagnosen

Det finnes dessverre ingen kur for bekhterevs, men håper du får oppleve mange og lange smertefrie perioder.

[Gjest aina]

hei. eg er ei jente på 22år. og trur kansje eg har bekhtrevs sykdom. Min far har det. og eg har alle symtomene som han. Eg såver dårlig om natten, vakner hjerne av at eg er forferdelig stiv i nakken, mellom skulderblana og ned til korsryggen. har av og til vond i brystet. vondt og puste. har mange dårlige perioder. går veldig opp og ned. ingen dager er like. har gått til behandlinger i mangen år. og toke masse ibux,naproxcen og voltarol. no er eg i ein veldig dårlig periode. er ganke trøtt og sleten av og verke så mykje heile tiden. og kommer meg ikkje av gåre på jobb.

og lurte på om nåken av dåke, fekk ein rask diagnose på bekhtrevs.??