Fibromyalgi

[Gjest AnonymBruker]

Vært sykemeldt i over ett år nå og ennå ikke arbeidsfør. Dette er ganske så kjipt faktisk. Det er jo en grunn for at jeg ikke er arbeidsfør.

Jeg sliter med angst og depresjoner men det som plager meg mest, er utmattelse og kroppssmerter. Tatt MR av flere kroppsdeler men legen finner ingen ting. Men den forbanna kroppen verker som pokker uansett. Jeg er sinna som en lemmen om morgenen pga at kroppen er totalt ubrukelig.

Har en fysisk hobby og klarer heldigvis å opprettholde denne hobbyen. Men resten av tiden er det hjemme alene på sofaen. Borte fra folkemengder, som jeg ikke takler pga angsten. Og på sofaen kan jeg hvile og hvile. Men jeg er så lei. Skulle så gjerne ha mer energi, ork, livsvilje.

Legen min vil ikke teste meg for fibromyalgi. Legen mener det ikke er noe vits. Fordi livet mitt bedres ikke av en diagnose og en slik diagnose er jo alikevel så difus. Ja jeg er enig i dette, men det hadde vel vært lettere for folk rundt meg å forstå at jeg ikke fungerer om jeg har en diagnose? Merker så mye fordommer slik det er per dags dato. Jeg må jo være frisk fordi jeg klarer å holde på med min hobby (ja jeg klarer det og uten den hobbyen hadde jeg rett og slett ikke vært noe mer. Men jeg bruker all energi på denne hobbyen som jeg bedriver 2-3 ganger i uka)

Bør jeg finne meg en ny lege og få skikkelig hjelp? Eller bare godta at livet er slik det er per dags dato?

[tineline]

Du bør absolutt insistere, men dersom legen ikke forstår at en diagnose er viktig for deg, bør du bytte. En lege vil neppe fatte tiltak før diagnosen er på plass, det gjør det også enklere for andre du vil ha behandling hos, som fysioterapeut eller akupunktør. Dessuten får du ikke trygdeytelser på sikt uten en diagnose. Lykke til!

[Gjest Marlo]

Ja, du burde virkelig bytte lege og få skikkelig hjelp.

Nei, en diagnose som fibromyalgi vil jo ikke gi deg automatisk et friskere liv, men det vil gi deg et bedre liv med tanke på rehab, hjelp til tilrettelagt trening etc.

I tillegg så håper jeg du får psykologihjelp mot angst og depresjoner. Disse to lidelsene henger veldig sammen med fibromyalgi, og får du hjelp mot dette så kan du også bli bedre fysisk. Ja det høres rart ut, men det å komme seg ut og ha en bra psyke hjelper mot fysiske smerter også.

Har selv FM. Slet med angst og noe depresjon. Fikk hjelp fra en veldig bra psykolog, og kommer meg nå mye mere ut. Merker det godt på kroppen når jeg har mine perioder hvor jeg er mye isolert at jeg også blir dårligere fysisk.

I tillegg så har jeg det bedre etter at jeg tilrettelagt treningen etter hva jeg burde, klarer og hva legen min mener jeg burde trene.

Jeg får "god" hjelp fra NAV. Har mine fighter der, får ikke uføretrygd, men jeg får det som nå er AAP (hadde yrkesrettet attføring etter at AAP ble til), og har fått beskjed om at jeg skal ha det i minst ett år for å finne en ro og balanse i livet. Lære meg hvordan jeg best mulig kan leve med smerten før jeg evnt prøver meg forsiktig ut i arbeidslivet igjen. De forstår at jeg ikke kan jobbe 100% med en gang og ser derfor at noen timer i uka til å begynne med etter dette året er best, og at jeg i mitt eget tempo kan øke timeantallet.

Før jeg fikk diagnosen, så fikk jeg absolutt ikke noe hjelp og jeg måtte sloss mye mer mot systemet, så diagnosen har jo hjulpet meg en del.

[Gjest AnonymBruker]

Takk. Marlo - du har staket ut retningen for meg. Jeg venter svar på AAP fra NAV. Men det er søren meg en deltidsjobb å forholde seg til NAV jo. Jeg blir helt kaputt av å skulle henge der timer hver uke. Fordi de ikke vet hvilken bås de vil putte meg inn i.

Ja jeg skal finne meg en ny lege. Det er bare det at det føles som rusisk rulett å skulle finne den rette i den legejungelen det er der ute. Man vet jo ikke hva man treffer på før man er der. Kan få anbefalt av venner men de har jo ikke de samme problemene jeg evnt vil troppe opp med.

Jeg er bare nå så inderlig lei. Lei av en kropp som bare gjør vondt og vondere blir den om dagene er kjipe. Og angsten holder meg innendørs og det hjelper jo ikke i det hele tatt. Og jo mer man gjemmer seg for verden der ute, jo vanskeligere er det å komme seg ut og man blir bare mer og mer deprimert. Huhei for en fin runddans.

[Gjest Marlo]

Forstår deg godt. Det er en kamp som er lang og hard, både den mot NAV og systemet, men også den med å finne seg selv og sin egen balanse i hverdagen.

Jeg vet ikke hvor lenge du har vært syk eller hvor omfattende din lidelse er, jeg kan bare snakke utifra min egen erfaring.

Det du må regne med er å bruke noen år på å finne ut hvor mye du klarer, hvordan du skal takle smertene på best mulig måte - altså finne din balanse i livet.

Jeg har vært dårlig så lenge jeg kan huske nesten. Ikke så ille før jeg var rundt 25 år, da gikk det bare en vei og det var nedover. Smertene ble bare verre og verre til jeg slutt knapt klarte å fungere.

Heldigvis har jeg fått tillatelse til å få ro rundt min situasjon en stund nå.

Har prøvd alt av behandlingsmetoder uten at noe hjelper. Noe gjorde til og med ting bare verre.

I dag har jeg slått meg til ro med at det bare er slik. Jeg har ikke gitt opp, bare slått meg til ro med det. Svømming fungerer kjempebra - det er det eneste som ikke gjør ting bare verre. Føler ikke at jeg blir noe bedre heller, men siden jeg ikke blir dårligere av det så ser jeg på det som god trening for kroppen, styrking av muskulaturen og forhåpentligvis blir jeg bedre på sikt.

Trener litt på ergometersykkel hjemme, men veldig forsiktig og korte økter.

I tillegg så har jeg stunder i løpet av dagen hvor jeg strekker på meg. Kall det yoga, kall det hva du vil , men jeg strekker iallefall på kroppen, bøyer og tøyer.

Utforsk i matveien - trekk fra og legg til Dvs, mat kan jo ha stor innvirkning på hvordan man føler seg, både fysisk og psykisk.

Ha en 2-3 uker hvor du kutter ut en mattype. Ikke fler enn en av gangen, for da kan du lettere se hva som kanskje du føler deg verre/bedre av.

Så 2-3 uker hvor du ikke får i deg meieriprodukter, 2-3 uker hvor du kutter ut gluten etc etc. Det kan hende du oppdager at du plutselig får mye mer energi når du kutter ut en matvare, og det vil jo mest sannsynlig bety at du reagerer på den mattypen.

Om du ikke merker noe voldom forskjell, så tenk iallefall på hvor sunnt du spiser. Jeg merker EKSTREM stor forskjell når jeg skeier litt ut og spiser usunnt. Blir trett og sliten, gretten og sur (ifølge min samboer ), får ekstra vondt i kroppen etc.

Se hva du kan forandre på selv til å begynne med. Har du mulighet til å sitte ute litt hver dag? På trappa, på en benk i nærheten e.l.? Slike mikroturer kan gjøre godt for psyken.

På mine dårlige dager, så tvinger jeg meg i det minste til å sette meg på trappa minst 10 minutter midt på dagen. Man merker godt at man får mer energi av det.

I tillegg er jeg stor fan av å holde det ryddig og rent rundt seg. Tenk også på ting som ligger i skap, skuffer, kjeller og loft. Selvom man ikke ser rotet så vet man at det er der og dette skaper ubevisst stress.

Så ha gode rydderutiner, luft gjerne midt på dagen - spesiellt soverommet slik at du får inn frisk luft der (bedrer nattesøvnen)

Kan godt hende at du lever et "perfekt" liv og føler at jeg bare skriver ned ting du allerede har prøvd, men jeg bare slenger ut idèer her

[Gjest AnonymBruker]

Takk for gode tips.

Desverre er det en del rot rundt meg fordi jeg ikke har energi til å ta tak i dette. Frusterer meg en del siden jeg egentlig er en veldig ryddig person. Liker å ha det rent og ryddig. Men fikser ikke å rydde og vaske fortiden. Litt ute hver dag er jeg. MÅ ut. Og yoga er under planlegging. Jeg tror yoga er bra for meg.

Mat ja... spiser nok for mye sukker, men ellers lever jeg sundt uten for mye karbohydrater. Men ehh det glir ut både titt og ofte gitt.

Har vært dårlig de siste 12 årene. Og blir bare værre og værre. Har hatt en del fysiske og psykiske skader. Ganske heftige greier. Det tok meg tre år å få en skikkelig sykemelding og en vikarlege for å få MR - som ikke viste noe. Så ja jeg MÅ finne meg en ny lege.